Tilkynningar til þátttakenda í vísindarannsóknum um heilsufar
Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp til að undirbúa setningu reglugerðar með stoð í lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, þar sem fjallað verði um hvenær og hvernig eigi að tilkynna þátttakanda í vísindarannsókn um mikilvæga þætti sem fram koma varðandi heilsu hans.
Við umfjöllun velferðarnefndar Alþingis um frumvarp til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði sem samþykkt var á Alþingi síðastliðið vor, komu fram ábendingar um að í lögunum þyrfti að gera ráð fyrir því að niðurstöður rannsóknar geti leitt í ljós mikilvæg atriði varðandi heilsu einstaklinga sem kunni að vera rétt og skylt að upplýsa viðkomandi um. Á grundvelli þessara ábendinga var sett sértæk reglugerðarheimild sem kveðið er á um í 34. gr. laganna, um að heilbrigðisráðherra geti sett reglugerð þar sem meðal annars er kveðið á um hvenær og hvernig eigi að gera viðvart þegar svo ber undir.
Um er að ræða viðkvæm og vandmeðfarin siðferðileg vandamál og er í skipunarbréfi starfshópsins bent á að huga þurfi að ýmsum sjónarmiðum, meðal annars að rétti þátttakenda til að vita ekki um tiltekin atriði sem hugsanlega koma fram um heilsu viðkomandi, hver skuli taka ákvörðun um hvort veita beri upplýsingarnar, hver skuli veita þær og hvernig viðeigandi ráðgjöf verði tryggð.
Formaður starfshópsins er Guðríður Þorsteinsdóttir. Aðrir nefndarmenn eru Kristján Erlendsson, tilnefndur af Vísindasiðanefnd, Vigdís Eva Líndal, tilnefnd af Persónuvernd, Þóra Steingrímsdóttir, tilnefnd af heilbrigðisvísindasviði Háskóla Íslands, og Vilhjálmur Árnason, tilnefndur af Siðfræðistofnun Háskóla Íslands.