Norrænn fundur um heilabilun

Heilabilun er algengust hjá fólki sem er komið á efri ár og fylgnin við hækkandi aldur er sterk en engu að síður greinist  heilabilun einnig hjá ungu fólki. Að þessu sinni beindi samráðsvettvangurinn sjónum sérstaklega að þeim sem greinast ungir með heilabilun, þ.e. 65 ára og yngri. Rætt var um greiningu sjúkdómsins, hvað tekur við hjá fólki í kjölfar greiningarinnar, hvaða þjónusta og stuðningur stendur fólki til boða og margt fleira þessu tengt.

Fólk sem greinist ungt með heilabilun hefur á ýmsan hátt aðra stöðu í samfélaginu en þeir sem greinast á efri árum. Nægir þar að nefna félagslegar aðstæður og fjölskylduaðstæður, þegar fólk er jafnvel enn að sinna uppeldishlutverki, er virkt á vinnumarkaði og tekur almennt virkan þátt í samfélaginu á öllum sviðum. Allt eru þetta atriði sem skipta máli og þarf að taka tillit þegar fjallað er um þjónustu og stuðning við ungt fólk með heilabilun og fjölskyldur þeirra.

Sérstakir gestir á fundi samráðsvettvangsins voru Ellý Katrín Guðmundsdóttir og eiginmaður hennar Magnús Karl Magnússon. Ellý greindist með Alzheimersjúkdóminn fyrir fáum árum, þá 51 árs gömul. Fyrir tveimur árum kom hún fram á ráðstefnu hjá Íslenskri erfðagreiningu þar sem hún sagði opinberlega frá sjúkdómi sínum í erindi sem hún gaf yfirskriftina Þegar minnið hopar. Erindi hennar er aðgengilegt á myndbandi, það var sýnt á fundi norrænna samráðsvettvangsins og vakti þar mikla athygli.

Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra ávarpaði norrænu gestina við lok fundarins í gær. Hún gerði þar að umtalsefni stefnumótun á sviði heilbrigðismála hér á landi. Nú lægi fyrir heilbrigðisstefna til ársins 2030 og vinna við mótun stefnu í málefnum fólks með heilabilun væri komin vel á veg. „Hér á landi hefur lengi verið rætt um nauðsyn þess að móta stefnu í málefnum fólks með heilabilun. Alþingi samþykkti ályktun þess efnis um mitt ár 2017 og nú hyllir undir að við eignumst slíka stefnu sem er svo sannarlega tímabært og verður kærkomið öllum sem láta sig þessi mál varða.“

Drög að stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun (Er til  umsagnar í samráðsgátt.Umsagnarfrestur rennur út 1. september 2019.).