Mótuð verði stefna um einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu
Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig
staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi og móta drög að stefnu þar að lútandi. Formaður hópsins er Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.
Einstaklingmiðuð heilbrigðisþjónusta (EHÞ) var í brennidepli á árlegu heilbrigðisþingi heilbrigðisráðherra á liðnu ári. Þetta er nýlegt hugtak sem byggir á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu á þessu sviði til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu, einstaklingum til góðs. Markmiðið með eflingu EHÞ er að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu.
Liður í stefnumótunarvinnu starfshópsins verður að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdum heilsufarsupplýsingum. Skoða þarf vel álitamál tengd upplýsingagjöf og samþykki og tryggja góða skráningu, jafnræði og aðgengi að þjónustu. Þá skal skoða lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Við vinnu sína er starfshópnum ætlað að líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði.
Starfshópurinn er svo skipaður:
- Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður
- Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis
- Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins
- Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala
- Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri
- Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana
- Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala
- Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ
- Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands
- Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands
- Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Starfsmaður hópsins er Ingibjörg Björnsdóttir, sérfræðingur í heilbrigðisráðuneytinu.
Tengt efni: