.

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 483/2020

Miðvikudaginn 27. janúar 2021

A

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Kristinn Tómasson læknir og Þórhildur Líndal lögfræðingur.

Með kæru, dags. 2. október 2020, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála synjun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 2. júlí 2020, á umsókn hennar um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna (foreldragreiðslur).

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 24. apríl 2020, sótti kærandi um foreldragreiðslur hjá Tryggingastofnun ríkisins fyrir tímabilið 24. apríl 2020 til 24. apríl 2021 vegna dóttur sinnar sem fæddist árið X. Umsókn kæranda var synjað með bréfi Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 2. júlí 2020, á þeirri forsendu að vandi barnsins félli ekki undir þau sjúkdóms- og fötlunarstig sem tilgreind væru í 26. og 27. gr. laga nr. 22/2006 um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Kærandi fór fram á rökstuðning fyrir þeirri ákvörðun og var hann veittur með bréfi Tryggingastofnunar, dags. 24. júlí 2020.

Kærandi lagði fram kæru hjá úrskurðarnefnd velferðarmála þann 2. október 2020. Með bréfi, dags. 8. október 2020, óskaði úrskurðarnefndin eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Greinargerð Tryggingastofnunar barst með bréfi, dags. 2. nóvember 2020, og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 4. nóvember 2020. Athugasemdir bárust ekki.

II. Sjónarmið kæranda

Kærandi fer fram á að synjun Tryggingastofnunar ríkisins á foreldragreiðslum verði afturkölluð, að tekið verði tillit til alvarleika samsetts vandamáls og að tekið verði mið af raunverulegum vanda þar sem fólk þurfi aðstoð. Samkvæmt lögum nr. 22/2006 um foreldragreiðslur sé gert ráð fyrir foreldragreiðslum þegar foreldri geti ekki verið virkur þátttakandi á vinnumarkaði sem sé staðreynd í lífi fjölskyldunnar. Frá því að dóttir kæranda hafi veikst hafi ekki verið hægt að víkja frá henni og þau hafi ekki fengið aðstoð inn á heimilið. Dóttir kæranda hafi verið í lítilli, tímabundinni greiningu og fengið aðstoð á Barna- og unglingageðdeild, í raun miklu minna en þau telji hana þurfa. Dóttir kæranda hafi lítið farið í skóla og það kerfi hafi ekki getað komið til móts við hana. Það sé ekki hægt að skilja hana eina eftir vegna sjálfsvígshættu. Ef foreldrarnir eru í vinnu sé enginn til að sjá um hana. Eina leiðin til að mæta ástandinu sé að móðirin hætti að vinna því að auðvitað gangi barnið fyrir.

Ótækt sé að Tryggingastofnun ríkisins synji umsókn kæranda því að augljóst sé að enginn hætti að vinna til að vakta og styðja barnið sitt að ástæðulausu. Vandi dóttur kæranda samanstandi af fötlun, geðsjúkdómi og sjálfsvígshættu (vegna úrræðaleysis kerfisins). Þegar þessir þættir séu lagðir saman sé það alvarlegt. Það gangi ekki að úrskurðir séu svo einhlítir að það þurfi að passa í eitthvert eitt hólf en ekki sé tekið mið af því hve alvarlegt það er þegar vandamál eru samsett. Kærandi vísi til þess sem fram komi í vottorðum frá BUGL en þar séu gefin tilefni til að samþykkja foreldragreiðslur vegna samsetts vanda. Tryggingastofnun ríkisins hafi ekki fullrannsakað málið eins og beri samkvæmt stjórnsýslulögum og ekki hafi verið skoðað hvernig þessi samsetti vandi verði til þess að eini möguleiki kæranda til að hlúa að barni sínu sé að hætta að vinna.

III. Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kveðið sé á um heimild til almennrar fjárhagsaðstoðar til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna í 19. gr. laga nr. 22/2006 um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna. Þar komi fram í 2. mgr. að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum samkvæmt 1. mgr. hafi barn þess greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem falli undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig samkvæmt 26. eða 27. gr. samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veiti barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt stöfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur séu inntar af hendi. Í V. kafla laganna sé farið yfir sameiginleg skilyrði sem þurfi að uppfylla til að réttur til greiðslna myndist. Í 26. og 27. gr. laganna standi að foreldri geti átt rétt á greiðslum þegar barn þess hafi greinst með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun sem falli undir eitthvert þeirra þriggja sjúkdóms- eða fötlunarstiga sem tiltekin séu.

Í 6. gr. laganna segi að með umsókn um greiðslur skuli meðal annars fylgja vottorð sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veiti barninu þjónustu, um greiningu, meðferð og umönnunarþörf barns, staðfesting frá vinnuveitanda um að foreldri leggi niður störf, staðfesting um starfstímabil, vottorð frá skóla um að foreldri hafi gert hlé á námi og fyrri námsvist, sem og aðrar upplýsingar sem framkvæmdaraðili telji nauðsynlegar. Þá komi fram að Tryggingastofnun sé heimilt að óska eftir umsögn frá öðrum aðilum vegna einstakra umsókna þegar ástæða þyki til.

Við mat á umsókn kæranda hafi verið yfirfarin þau gögn sem hafi legið til grundvallar mati. Í læknisvottorði læknis á Barna- og unglingageðdeild LSH (BUGL), dags. 28. apríl 2020, komi fram sjúkdómsgreiningarnar ódæmigerð einhverfa F84.1, alvarleg geðlægðarlota án geðrofseinkenna F32.2 og vandamál tengt félagslegu umhverfi, ótilgreint Z60.9. Vísað sé til niðurstöðu taugateymis á BUGL og upplýsinga frá göngudeild. Barnið sæki þétta þjónustu á BUGL og sinni móðir því að keyra og sækja barnið í þjónustu þangað. Barnið hafi ekki sótt skóla til langs tíma. Einnig hafi borist greinargerð frá félagsráðgjafa á BUGL, dags. 22. maí 2020. Fram komi í gögnum að stúlkan hafi lítil samskipti við aðra utan heimilis fyrir utan meðferðir á BUGL. Foreldrar séu mjög bundnir við heimilið vegna veikinda og umönnunar stúlkunnar. Í fylgigagni komi fram upplýsingar um skólavist barnsins veturinn 2019 til 2020. Þar komi fram að barnið hafi að mestu fengið sjúkrakennslu/heimakennslu. Kennslan hafi gengið misjafnlega þar sem barnið hafi stundum verið illa sofið og því ekki viljugt til náms. Eftir áramót hafi verið stefnt að aðlögun að skóla í samráði við BUGL en horfið hafi verið frá því og sjúkrakennsla aftur hafist 9. febrúar 2020 og þá á BUGL.

Óskað hafi verið eftir frekari umsögn þann 22. júní 2020 í símtali við hjúkrunarfræðing á BUGL sem hafi komið að meðferð barnsins. Hún hafi upplýst að um væri að ræða barn sem hafi í upphafi verið í sjálfsvígshættu (ekki bráðri en með sjálfsvígshugsanir). Barnið hafi farið fljótt í gegnum greiningarferli hjá BUGL, það stæði hátt á einhverfurófi og hefði góða getu á mörgum sviðum. Barnið hafi komið í tvær innlagnir og gengið betur í seinni innlögn. Barnið hafi verið í listmeðferð sem væri talin henta því betur en sálfræðiviðtöl. Depurðareinkenni væru nú mun minni en enn væru til staðar hamlandi einhverfueinkenni. Barnið hafi þá nýlega verið í viðtali hjá barnageðlækni þar sem ákveðið hafi verið að minnka lyfjagjöf vegna þunglyndis þar sem barninu hafi liðið mun betur. Ýmis stuðningsúrræði hafi verið reynd til að virkja barnið.

Af framansögðu og fyrirliggjandi gögnum sé ljóst að barnið þurfi umönnun, eftirlit og stuðning sem kærandi veitir því.  Hins vegar telji Tryggingastofnun að ekki sé um að ræða svo alvarlegan sjúkdóm eða fötlun að unnt sé að fella erfiðleika barnsins undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig, sem tilgreind séu í 26. og 27. gr. laga nr. 22/2006, með síðari breytingum, og því sé ekki til staðar réttur til almennrar fjárhagsaðstoðar samkvæmt 19. gr. laganna.

IV. Niðurstaða

Kærð er synjun Tryggingastofnunar ríkisins á umsókn kæranda um foreldragreiðslur á grundvelli laga nr. 22/2006 um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.

Með lögum nr. 22/2006 er kveðið á um réttindi foreldra til fjárhagsaðstoðar þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna sérstakrar umönnunar barna sinna sem greinst hafa með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun, sbr. 1. gr. laganna. Í 1. mgr. 19. gr. laganna kemur fram að foreldri sem geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna þess að barn þess þarfnist verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða fötlunar geti átt sameiginlegan rétt á grunngreiðslum samkvæmt 20. gr. með hinu foreldri barnsins samkvæmt mati framkvæmdaraðila. Í 2. mgr. 19. gr. laganna er nánar kveðið á um þau skilyrði sem þarf að uppfylla til þess að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum samkvæmt ákvæðinu. Skilyrði greiðslnanna er að barn hafi greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem fellur undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig samkvæmt 26. og 27. gr. laganna samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu. Þá eru önnur skilyrði ákvæðisins þau að barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur séu inntar af hendi.

Í 1. mgr. 26. gr. laga nr. 22/2006 segir að undir 1. sjúkdómsstig falli börn sem þurfi langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma. Undir 2. sjúkdómsstig falli börn sem þurfi tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjist ónæmisbælandi meðferðar. Undir 3. stig falli hins vegar börn sem þurfi innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

Í 1. mgr. 27. gr. laganna um fötlunarstig segir að undir 1. stig falli börn sem vegna alvarlegrar fötlunar séu algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs og undir 2. stig falli börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfi mjög víðtæka aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar þroskahömlunar eða alvarlegrar einhverfu. Undir 3. stig falli hins vegar börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfi töluverða aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar sem krefjist notkunar hjólastóls eða verulegrar einhverfu.

Í læknisvottorði B, dags. 28. apríl 2020, kemur fram að sjúkdómsgreiningar dóttur kæranda séu ódæmigerð einhverfa, F84.1, alvarleg geðlægðarlota án geðrofseinkenna, F32.2 og vandamál tengt félagslegu umhverfi, ótilgreint, Z60.9.

Í vottorðinu segir svo um sjúkrasögu og meðferð barnsins:

„C á tvær innlagnir á legudeild að baki fyrst bráðainnlögn frá 12.04. til 24.05.2019 og svo meðferðarinnlögn frá 07.01. til 06.03.2020. Frá hausti 2019 hefur hún komið um 3 x í viku til meðferðar á göngudeild BUGL. Hún er í dag að fá reglulega göngudeildarþjónustu á BUGL þar sem hún kemur ca 2-3 í viku í meðferð/þjálfun hjá iðjuþjálfa BUGL og í listmeðferð. Auk þess er hún á lyfjameðferð við þunglyndi. Eftir útskrift af deild hefur verið afturför í virkni og líðan hjá henni, þrátt fyrir að hún sé enn að koma um 3 x í viku í meferð á BUGL. Auk þessa hafa verið haldnir reglulegir þjónustufundir sem foreldrar hennar hafa sótt á BUGL með aðilum frá félagsþjónustu og kennurum/skólastjóra frá D. Markmið innlagnar í vor var m.a. að aðlaga hana í skólann sinn D á ný, sem ekki gekk eftir sem skildi, hún hefur ekki getað verið í skóla með öðrum börnum.

Móðir hennar hefur ekki getað stundað vinnu vegna veikinda stúlkunnar, sem þarf aðstoð og stýringu í öllum athöfnum daglegs lífs, auk þess sem hún hefur séð um að keyra og sækja hana í þá þjónustu sem hún sækir m.a. á BUGL.

Meðfylgjandi eru einnig skilagerðir legudeildar BUGL frá 27.05.[2019] og frá 06.03.2020 sem lýsa vanda stúlkunnar og umönnunarþörf.“

Í gögnum málsins liggur fyrir greinargerð félagsráðgjafa, dags. 22. maí 2020, þar sem greint er frá aðstæðum kæranda og dóttur hennar. Þar segir meðal annars:

„Einkenni einhverfu og þunglyndis eru mjög hamlandi í tilviki C. Vegna reglulegra sjálfsvígshugsana geta foreldrar ekki skilið hana eftir eina og hafa vakt á henni allan sólarhringinn. Stúlkan heldur til í herberginu sínu og hefur lítil samskipti við aðra utan heimilis. Hún hefur ekki átt vini í rúmt ár. Hún truflast mjög ef heimsóknir eru á heimilið og foreldrar fara aldrei saman af heimilinu. Eina virknin utan heimilis er vegna meðferðar á BUGL. Foreldrar þurfa þá að keyra hana fram og tilbaka þar sem hún getur ekki farið sjálf. Mikil fyrirhöfn fylgir því að fá stúlkuna til að fara í klippingu eða til tannlæknis. Hún fæst ekki með í bíltúra eða heimsóknir fyrir utan tímana hjá BUGL.

C er með stuðningsfjölskyldu sem er eldri systir hennar, tvær helgar í mánuði. Þar heldur hún sig einnig inn í herbergi og hefur lítil samskipti við fjölskylduna.

Eins og fram hefur komið eru foreldrar og þá sérstaklega móðir mjög bundin við heimilið vegna veikinda og umönnunar stúlkunnar. Foreldrar hafa staðið í strangri baráttu til að fá aukna þjónustu fyrir stúlkuna sem að þeirra mati hefur borið lítinn árangur. Óljóst er með skólagöngu stúlkunnar á […] næsta vetur. Áframhaldandi meðferð á göngudeild BUGL er fyrirhuguð.“

Að mati úrskurðarnefndar á lýsing 26. gr. laga nr. 22/2006 á 1. og 2. sjúkdómsstigi, um að barn þurfi annars vegar langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og hins vegar tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi, ekki við um þann sjúkdóm sem barn kæranda hefur greinst með samkvæmt fyrirliggjandi gögnum. Þá er það mat nefndarinnar að fötlun dóttur kæranda sé ekki svo mikil að hún falli undir 1. og 2. fötlunarstig 27. gr. laganna. 

Þar sem dóttir kæranda fellur samkvæmt framangreindu hvorki undir 1. og 2. sjúkdómsstig 26. gr. laga nr. 22/2006 né 1. og 2. fötlunarstig 27. gr. þeirra, er ljóst að kærandi uppfyllir ekki skilyrði til greiðslna samkvæmt 2. mgr. 19. gr. laganna en líkt og að framan greinir eru greiðslur samkvæmt því ákvæði bundnar við að barn falli einvörðungu undir annaðhvort 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig samkvæmt 26. og 27. gr. laganna. Framangreind skilyrði laganna eru ströng og engar undantekningar á þeim þar að finna. Þá er ekkert í lögskýringargögnum með þessum ákvæðum sem bendir til þess, að mati úrskurðarnefndarinnar, að hægt sé að fella ástand barns kæranda undir áðurnefnd sjúkdóms- og fötlunarstig í tilgreindum lagaákvæðum. Að því virtu er hin kærða ákvörðun staðfest.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 2. júlí 2020, um að synja umsókn A, um foreldragreiðslur, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Kári Gunndórsson