Alþjóða MND - ALS dagurinn - Ávarp aðstoðarmanns ráðherra

Hanna Katrín Friðriksson aðstoðarmaður heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra, flutti ávarp í fjarveru ráðherra á Alþjóða MND deginum þann 21. júní 2007.

Ágætu fundarmenn.

Ég vil byrja á því að óska ykkur til hamingju með daginn og þakka ykkur fyrir að bjóða mér að koma og hitta ykkur hér. Einnig þakka ég fyrir hönd ráðuneytisins fyrir gott samstarf á liðnum árum. Heilbrigðisráðherra, Guðlaugur Þór Þórðarsson, bað fyrir góðar kveðjur, en hann er staddur erlendis. Hann gat þess í samtali við mig áðan að ef öll samtök ættu jafn öflugan talsmann og félagið ykkar á í Guðjóni Sigurðssyni þá gengi margt betur fyrir sig en það gerir í dag og ráðherra lýsti því jafnframt hvernig Guðjón náði að vefja ráðherra um fingur sér þegar hann gegndi stjórnarformennsku í Orkuveitunni. Ráðherra bað mig líka að nota hér tækifærið og láta vita hve mjög hann hlakkar til samstarfs við Guðjón á nýjum vettvangi.

Mig langar líka til að nota tækifærið og óska þér, Guðjón, til hamingju með að hafa fengið riddarakross Fálkaorðunnar þann 17. júní síðastliðinn. Þú hefur verið óþreytandi baráttumaður fyrir réttindum, ekki aðeins fólks með MND, heldur líka fólks sem er hreyfihamlað eða fatlað af öðrum ástæðum. Barátta þín fyrir rétti fólks til að fá að dvelja heima, þótt það þurfi á stuðningi öndunarvéla að halda, hefur verið mikil og skilað árangri, en mér er líka kunnugt um að MND félagið hefur verið afar duglegt við að safna fé til að kaupa tæki og búnað fyrir heilbrigðisstofnanir til afnota fyrir fólk með taugasjúkdóma. Fyrir allt þetta átt þú og félagar þínir skilið að fá þakkir og þú ert að mínu mati vel að orðunni kominn.

Öllum er ljóst að MND sjúkdómurinn er erfiður sjúkdómur. Hann þróast oftast hratt og gefur engin grið. Enn sem komið er hefur ekki fundist lækning við sjúkdómnum og ekki hefur heldur tekist að tefja framvindu hans svo nokkru nemur þrátt fyrir miklar rannsóknir. Það sem hægt er að gera, er að búa þannig að þeim sem eru með MND sjúkdóminn að þeir hafi möguleika á að lifa lífi sínu eins eðlilega og nokkur kostur er og á þann hátt sem þeir sjálfir kjósa. Það er að þeir geti búið á eigin heimili, geti stundað vinnu og tekið þátt í frístundastarfi, á sama hátt eða svipaðan og áður en sjúkdómurinn kom til skjalanna.

Í félagsmálaráðneytinu er verið að gera tilraun með þjónustu með ,,hjálparhellum” og verði framhald á því mun það gjörbreyta aðstöðu hreyfihamlaðra bæði hvað varðar búsetu og starf. Heilbrigðiskerfið mun styðja þessa þróun með því að veita heimahjúkrun og taka þátt í þjálfun og stuðningi við starfsmenn sem sinna heimaþjónustu eftir því sem þörf krefur.

Það er óhjákvæmilegt að einhverjir þurfi að skipta um starf þegar sjúkdómnum vindur fram. Múrari getur t.d. ekki unnið við iðn sína nema hafa talsvert líkamlegt þrek en háskólakennari og skrifstofumaður eiga tiltölulega auðvelt með að sinna sínu starfi áfram. Ekki síst nú eftir að tölvutækninni hefur fleygt fram og stöðugar framfarir eru í þróun ýmissa umhverfisstjórnunartækja, sem skipta sköpum fyrir hreyfihamlaða. Þar sem fólk getur ekki unnið í sínu gamla starfi er eðlilegt og sjálfsagt að styðja það í að skipta um starf því þátttaka á vinnumarkaði er flestum afar mikils virði. Þetta á auðvitað ekki bara við hreyfihamlaða heldur alla sem þurfa að einhverjum ástæðum að yfirgefa það starf sem þeir hafa unnið við.

Lengi vel þótti ekkert sjálfsagt að fólk í hjólastól hefði sig mikið í frammi á vinnumarkaði og enn örlar á þeirri skoðun víða, að fólk sem er mikið fatlað eigi að dvelja á stofnunum þar sem það fær hjúkrun og umönnun ásamt öðrum sem eins er ástatt um. En þessar raddir heyrast sem betur fer æ sjaldnar og flestum þykir sjálfsagt að fólk stjórni lífi sínu og búsetu óháð því hvert líkamlegt atgervi kann að vera.

Þessi viðhorfsbreyting kom ekki af sjálfri sér. Hún hefur orðið vegna baráttu samtaka eins og ykkar, Öryrkjabandalagsins, Sjálfsbjargar og fleiri félaga sem hafa sett fram þá eðlilegu og sjálfsögðu kröfu að fatlaðir búi við sömu mannréttindi og aðrir. Margt hefur áunnist en ég geri ráð fyrir að ykkur finnist ýmislegt enn ógert og þið verðið líklega ekki verkefnalaus á næstunni.

Ég óska ykkur enn og aftur til hamingju með daginn og vona að samstarf ráðuneytisins við MND félagið verði áfram jafn ánægjulegt og árangursríkt og það hefur verið fram til þessa.

(Talað orð gildir)