Landlækni heimilað að halda skrá um heilabilunarsjúkdóma
Embætti landlæknis hefur verið veitt heimild með lögum til að setja á fót gagnagrunn um heilabilunarsjúkdóma. Þingmannafrumvarp þessa efnis var samþykkt á Alþingi nýverið. Ákvörðun Alþingis er í samræmi við tillögur til aðgerða í drögum að stefnu í málefnum fólks með heilabilun sem verið að leggja á lokahönd í heilbrigðisráðuneytinu.
Í 8. gr. laga um landlækni og lýðheilsu er fjallað um skýrslugerð og heilbrigðisskrár. Þar kemur m.a. fram að landlæknir skuli skipuleggja og halda skrár á landsvísu um heilsufar, sjúkdóma, slys, lyfjaávísanir, fæðingar og starfsemi og árangur heilbrigðisþjónustunnar. Tilgangur skránna er að afla þekkingar um heilsufar og heilbrigðisþjónustu, hafa eftirlit með þjónustunni, tryggja gæði hennar og meta árangur þjónustunnar, ásamt því að nota þær við gerð áætlana um gæðaþróun í heilbrigðisþjónustu og vísindarannsóknum. Í greininni eru tilgreindar þær skrár sem embættinu er heimilt að halda. Sem dæmi má nefna fæðingaskrá, krabbameinsskrá, slysaskrá, skrá um hjarta- og æðasjúkdóma o.fl. Með frumvarpinu sem nú er orðið að lögum frá Alþingi er bætt við þennan lista heimild embættisins til að halda skrá um heilabilunarsjúkdóma.
Eins og segir í fyrrnefndum drögum að stefnu í málefnum fólks með heilabilun myndi gagnagrunnur með upplýsingum um einstaklinga með heilabilun á Íslandi hafa margháttað gildi. Unnt yrði að sjá fjölda einstaklinga með sjúkdóminn á hverjum tíma, hvaða greiningar liggja að baki, auk þess sem fylgjast mætti með þróun og breytingum varðandi sjúkdóminn. Þessar upplýsingar myndu einnig auðvelda ákvarðanir um forgangsröðun af hálfu heilbrigðisyfirvalda, en í dag eru upplýsingar sem heilbrigðisyfirvöld hafa á að byggja hvað þetta varðar af skornum skammti.