Hin góðu dæmi

Ágætu ráðstefnugestir.

Það er mér ánægja að vera með ykkur hér í dag á þessari ráðstefnu sem markar formleg lok Evrópuárs fatlaðra á Íslandi. Ekki síst er það mér sannkallað ánægjuefni hve margir eru hingað komnir af þessu tilefni. Evrópuárið hefur á margan hátt verið viðburðaríkt og lærdómsríkt og þær fjölmörgu kynningar, ráðstefnur og aðrir atburðir sem hafa átt sér stað á árinu hafa fullvissað mig og vonandi okkur öll um hinn mikla kraft og sköpunargleði sem býr með fötluðum, aðstandendum þeirra og þeim sem með þeim starfa. Ég trúi því að ef við náum að sameina krafta okkar getum við tryggt aðgengi fyrir alla í samfélaginu.

Í þessu felst mikil áskorun því stundum missum við sjónar á því sem skiptir mestu máli. Við eigum það til að gleyma okkur í umræðu um það sem skilur okkur að í stað þess að horfa til þess sem sameinar okkur og gerir okkur kleift að yfirstíga þær hindranir sem á vegi okkar verða.

Skilningur á hugtakinu fötlun getur verið margvíslegur en skiptir miklu máli þegar við hugum að þeim úrræðum sem eru aðgengileg til að draga úr áhrifum fötlunar og auka möguleika fatlaðra til þátttöku í samfélaginu. Á síðustu öld var það viðtekin venja að líta svo á að fötlun væri bundin hinum fatlaða. Hin læknisfræðilega nálgun var ráðandi þar sem fötlun var skilgreind sem afleiðing af sjúkdómi, lýti eða öðru líffræðilegu fráviki. Þessi skilningur hefur mótað afstöðu almennings til fötlunar og leitt til þess viðhorfs að fötlun sé örlög sem hendi einstaklinga.

Úrræðin sem stjórnvöld hafa beitt út frá þessum skilningi hafa gjarnan byggst á því að fyrirbyggja, bjóða upp á meðferð og að skapa sérhæft umhverfi.

Á undanförnum árum hefur þessi skilningur þó verið á undanhaldi og önnur viðhorf tekið við sem leggja áherslu á afgerandi þýðingu þess umhverfis sem viðkomandi einstaklingur býr við. Hinn fatlaði þarf því ekki alltaf að vera fatlaður. Fötlunin er bundin aðstæðum. Blindur maður er ekki fatlaður þegar hann talar í síma. Fólk sem á í erfiðleikum í skóla getur átt auðvelt með að aðlagast almennum vinnumarkaði o.s.frv. Kjarnahugsunin byggir á því að fötlun er ekki bara tengd einstaklingnum og eiginleikum hans, heldur ekki síður umhverfi og aðstæðum. Það eru því tengsl hins fatlaða og umhverfisins sem hann lifir og hrærist í sem geta skipt sköpum um áhrif fötlunar á líf einstaklingsins. Í stað þess að fatlaðir aðlagi sig að samfélaginu þá er það ekki síður hlutverk samfélagsins að aðlaga sig að þörfum fatlaðra. Hlutverk samfélags framtíðarinnar er ekki síst að skapa góðar ytri aðstæður sem nýst gætu fötluðum sem ófötluðum.

Þrátt fyrir að mörgum hafi þótt samfélagsumræðan taka hægfæra breytingum má segja að stjórnvöld og hagsmunasamtök fatlaðra hafi fram á þennan dag haft skýra meginstefnu sem rekja má aftur til níunda áratugarins. Í eldri lögum um málefni fatlaðra frá 1983 var hornsteinninn lagður. Hér er átt við hugtökin jafnrétti og þátttöku. Um er að ræða skýr meginmarkmið sem framkvæmd þjónustunnar á að beinast að. Þessi markmið eru í beinu sambandi við þau viðmið sem Sameinuðu þjóðirnar hafa sett um jafnan rétt fatlaðra og hinna, sem jafnframt eiga sér rætur í almennum mannréttindum. Stefnan í málefnum fatlaðra fjallar um rétt allra til að taka fullan þátt í samfélaginu og að allar manneskjur séu jafn réttháar. Alla einstaklinga ber að virða, án tillits til kynþáttar, kyns, trúarbragða eða félagslegrar stöðu.

Markmiðið um fulla þátttöku og jafnrétti byggir á þeim grundvallarviðhorfum sem ég hef hér lýst. Þetta ber þó ekki að skilja svo að allir séu eins og eigi að fá sömu eða viðlíka þjónustu. Þvert á móti er nauðsynlegt að sérstaða hvers og eins sé viðurkennd, og virðing borin fyrir því að ekki eru allir eins.

Í mínum huga er hér ekki einungis um að ræða formlegar kröfur til jafnréttis heldur legg ég áherslu á að allir skuli í reynd eiga sömu möguleika til þátttöku og njóta þess sem lífið býður uppá.

Þessi afstaða er í samræmi við ákvæði viðmiðunarreglna Sameinuðu þjóðanna þar sem lögð er áhersla á að fatlaðir eru einstaklingar með sömu borgaralegu réttindi og skyldur og aðrir. Fatlaðir hafa sömu þarfir og væntingar þó þær kalli stundum á aðrar lausnir.

Einnig má benda á að árangur verka okkar byggir að miklu leyti á því hvaða viðhorf við höfum til þeirra. Ég er sannfærður um að ef við gefum okkur tækifæri til þess að vega og meta þau grundvallarviðhorf sem starf okkar byggir á og trúum því að þau geti gert samfélag okkar betra, þá mun okkur takast ætlunarverkið.

Það er ljóst að við þurfum að beita mismunandi aðferðum til að ná fullri þátttöku og jafnrétti, bæði einstaklingsmiðuðum og með almennum aðgerðum.

Í umræðunni um jafnrétti þurfum við að gera ráð fyrir sértækri þjónustu. Hér má til dæmis nefna þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins fyrir þá sem hafa sjaldgæfar fatlanir.

Hvort við náum markmiðunum er í meginatriðum bundið því hvernig við mótum samfélag okkar. Það er nauðsynlegt að allir hafi sama aðgengi að upplýsingum, þjónustu og öðru sem samfélagið hefur upp á að bjóða.

Hindranir sem verða á vegi fatlaðra birtast ekki eingöngu í ytra umhverfi okkar heldur mæta fatlaðir stöðugt viðhorfi sem takmarkar möguleika þeirra og þátttöku. Þessar takmarkanir eru alls staðar, hvort sem um er að ræða á vinnumarkaði, í skólakerfinu og við frístundaiðkanir svo eitthvað sé nefnt. Oft er um að kenna skorti á upplýsingum, þekkingu og reynslu.

Leiðarljós okkar byggir á því að auka lífsgæði allra á öllum sviðum. Mörg ráðuneyti koma við sögu í hinni opinberu stefnu í málefnum fatlaðra og við framkvæmd hennar. Þau eru þannig með aðgerðum sínum þátttakendur í því að búa fötluðum góð lífsskilyrði.

Markmið Evrópuárs fatlaðra var að vekja athygli á stöðu fatlaðra og leggja ákveðnar meginlínur fyrir þjóðir Evrópu og á hvað skuli lögð áhersla í frekari uppbyggingu á þjónustu við fatlaða.

Félagsmálaráðuneytið, hagsmunasamtök og ýmsir aðilar hafa komið að atburðum ársins og er ekki hægt að segja annað en mikillar fjölbreytni hafi gætt í viðfangsefnum vegna ársins. Árið hefur því verið viðburðaríkt og skemmtilegt og gefur fullt tilefni til þess að trúa því að á næstu árum getum við notið afraksturs þeirra hugmynda sem komið hafa fram á árinu.

Evrópuárið fór af stað með formlegum hætti þann. 5. apríl á síðasta ári. Þar kynntu félagsmálaráðherra og heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra hugmyndir sínar um ár fatlaðra ásamt fulltrúa menntamálaráðuneytisins. Jafnframt lýstu fulltrúar Öryrkjabandalagsins og Landssamtakanna Þroskahjálpar hvers þeir væntu af árinu. Félagsmálaráðuneytið lagði áherslu á það í sinni áætlun fyrir árið að reynt yrði að koma til móts við flestar þær væntingar sem vaktar voru við þessa opnunarhátíð ársins. Fjölmargir lögðu hönd á plóg svo sem við verkefnið „List án landamæra“ sem var sérstaklega áhugavert og gefandi, ásamt fjölda annarra aðila sem komu að ýmsum verkefnum tengdum árinu. Yfirlit yfir þessa atburði er að finna í fylgiblaði Morgunblaðsins sem kom út um síðustu helgi í tilefni af lokum Evrópuárs fatlaðra. Fjöldi þeirra atburða sem tengdir eru Evrópuári fatlaðra með beinum og óbeinum hætti eru um 60 talsins og ber það vitni um þá gríðarlegu grósku sem er í málaflokki fatlaðra. Það sem var sérstaklega ánægjulegt var hversu mikil fjölbreytni var í verkefnavali og framkvæmd.

Þátttaka almennings í atburðum og umræðu um málefni fatlaðra hefur einnig verið mikil á árinu og má fullyrða að samfélagið allt hafi með einhverjum hætti orðið vart við umræðuna. Ég vil því nota tækifærið hér og þakka öllum þeim fjölmörgu sem hafa lagt sitt af mörkum í þágu Evrópuársins fyrir þeirra framlag. Án allra þessara aðila hefði ár fatlaðra aldrei orðið að því sem það varð. Ég vil einnig þakka framkvæmdastjórn Evrópusambandsins og Framkvæmdasjóði fatlaðra fyrir þeirra framlag til ársins.

Áherslur félagsmálaráðuneytisins á Evrópuárinu voru margar en lutu einkum að því að standa fyrir eða styðja við ráðstefnur og málþing sem væru til þess fallin að skapa almenna umræðu um málefni fatlaðra. Þannig mætti hafa áhrif á almenna umræðu í samfélaginu um málefni fatlaðra. Segja má að dropinn holi steininn og hér sé um framtíðarverkefni að ræða sem seint tekur enda.

Miðlun þekkingar og upplýsinga var einnig áhersluatriði þar sem upplýst umræða og þekkingarmiðlun um málefni fatlaðra er öðru fremur til þess fallin að hafa jákvæð áhrif á umræðu um fötlun. Félagsmálaráðuneytið starfrækti á árinu vefsetur þar sem atburðir Evrópuársins voru kynntir ásamt því að tækifæri gafst til þess að kynnast því sem var að gerast á erlendum vettvangi í tilefni ársins.

Loks má benda á stuðning við hugmyndasköpun og frumkvöðlastarf. Var um það verkefni stofnuð sérstök verkefnisstjórn og settur á fót nýsköpunar- og styrkjasjóður með fulltrúa Öryrkjabandalagsins og fulltrúa heilbrigðisráðuneytis, félagsmálaráðuneytis og menntamálaráðuneytis. Það er tilhlökkunarefni að fylgjast með hvernig þeim hefur vegnað sem fengu úthlutað úr þessum sjóði en það verður kynnt hér á eftir.

Á árinu hefur félagsmálaráðuneytið í samræmi við þá hugmyndafræði sem ég hef fyrr komið inn á í máli mínu stofnað til tenglaráðs innan Stjórnarráðs Íslands. Það hefur það hlutverk að miðla upplýsingum og þekkingu um málefni fatlaðra sem lúta að starfi hvers ráðuneytis. Bind ég miklar vonir við að aukið samstarf ráðuneytanna á þessu sviði leiði til enn skýrari og heildstæðari þjónustu við fatlaða.

Á árinu fór af stað samstarf ráðuneyta og hagsmunasamtaka fatlaðra í samræmi við ákvæði þingsályktunar um jafnt aðgengi fyrir alla sem samþykkt var á Alþingi vorið 2003. Starfið felst í því að skoða íslenskan veruleika í ljósi viðmiðunarreglna Sameinuðu þjóðanna um jafnan rétt fatlaðra. Hér er um viðmiðunarreglur að ræða sem snerta fjölmarga þætti, eins og aðgengi fatlaðra að upplýsingum, læknisþjónustu, menntun, endurhæfingu, menningu og frístundum svo eitthvað sé nefnt. Verkefnið er afar umfangsmikið því fyrst þarf að kortleggja stöðu mála og átta sig á því hvar skortir á að þessum viðmiðunarreglum sé náð. Jafnframt þarf að sundurgreina það hvernig við getum sinnt þeim verkefnum okkar og loks gera áætlun um framkvæmd þeirra. Verkefnið spannar öll svið samfélagsins, bæði hvað varðar rekstur þjónustu á vegum ríkis og sveitarfélaga og hlutverk annarra, svo sem aðila vinnumarkaðarins. Vonir standa til að þessi vinna geti orðið grunnur að heildstæðri stefnumörkun um aðgengi fyrir alla.

Nýlega fór af stað vinna við þróun og uppbyggingu upplýsingakerfis í málefnum fatlaðra sem hefur það að markmiði að gera allt aðgengi að upplýsingum í málflokknum eins öruggt og markvisst og kostur er.

Í fyrsta lagi verður gerður notendagrunnur sem m.a. hefur að geyma upplýsingar um þjónustu við fatlaða og aðgengi að henni.

Í öðru lagi verður unnið að mótun verkferla sem tryggja eiga notendum meira öryggi og skilvirkni gagnvart þeim sem veita þjónustuna.

Í þriðja lagi verður komið upp þjónustumatskerfi sem tekur mið af því framsæknasta sem verið er að vinna að í heiminum í dag. Þetta mun tryggja notendum enn meira samræmi í þjónustunni.

Í fjórða lagi verða gerðar gæðahandbækur fyrir allt þjónustukerfi fatlaðra og mótað virkt gæðaeftirlit sem á að tryggja að þjónustan verði alltaf í samræmi við samþykkt verklag.

Í fimmta lagi er gert ráð fyrir því að upplýsingakerfið innihaldi skilgreiningu á því með hvaða hætti árangur er metinn.

Með því að hanna og setja á laggirnar upplýsingakerfi með þeim hætti sem hér hefur verið lýst, er gert ráð fyrir því að Íslendingar verði í fremstu röð meðal þjóða í framsæknum vinnubrögðum.

Góðir ráðstefnugestir.

Ég vil nota þetta tækifæri til að greina frá nokkrum verkefnum sem nú er unnið að á vettvangi félagsmálaráðuneytsins til hagsbóta fyrir fatlaða. Í ráðuneytinu er nú rík áhersla lögð á eflingu fræðastarfs, sem mun þegar fram í sækir, verða öflugur grunnur fyrir stefnumótun ráðuneytisins í málefnum fatlaðra. Tekist hefur gott samstarf við Háskóla Íslands sem felst í því að félagsmálaráðuneytið kostar stöðu lektors í fötlunarfræðum við skólann. Það er mér sérstakt ánægjuefni að til þessa samstarfs skuli nú hafa verið stofnað. Samstarfið við Háskóla Íslands hefur verið afar gott og ég bind miklar vonir við afrakstur þess á næstu árum. Fyrirhugðu starfi á þessu sviði verður betur lýst hér á eftir.

Á vettvangi ráðuneytisins er nú verið að vinna að úttekt á stöðu fatlaðra varðandi hæfingu og vinnu af ýmsu tagi. Niðurstöður þessarar úttektar munu liggja fyrir nú á vormánuðum og munu þær veita veigamiklar upplýsingar sem nýtast munu í mótun framtíðarstefnu í atvinnumálum fatlaðra á Íslandi.

Félagsmálaráðuneytið hefur að undanförnu staðið fyrir úttekt á stöðu starfsendurhæfingar á Íslandi í samvinnu við heilbrigðisráðuneytið Tryggingastofnun ríkisins, Vinnumálastofnun, lífeyrissjóði og aðila vinnumarkaðarins. Fyrir liggur áfangaskýrsla þar sem margar framsæknar hugmyndir eru settar fram um öflugri samhæfingu, samstarf og skilvirkni í starfsendurhæfingu á Íslandi. Nefnd þessara aðila hefur nú verið falið að vinna áfram að þróun þeirra hugmynda.

Félagsmálaráðuneytið hefur nú tryggt sér norrænt fjármagn til að vinna sérstaklega með hugmyndir sem miða að því að auka þátttöku fatlaðra á almennum vinnumarkaði. Á næstunni er ætlunin að af stað fari samvinna á vettvangi Norðurlandanna sem ætlað er að vinna með þróun þessara hugmynda undir yfirskriftinni „Fötlun breytt í færni“. Verkefnið mun m.a. byggja á greiningu Efnahags- og framfarastofnunar Evrópu á þeirri þjónustu sem velferðarkerfi 20 ríkja veita sínum þegnum. Skýrsla þessi var birt síðastliðið vor.

Ráðuneytið vinnur nú að hönnun fjölskylduvefs sem ætlað er að safna saman upplýsingum og gera aðgengilegar um flest það sem lýtur að starfsemi ríkis, sveitarfélaga, hagsmunasamtaka og annarra þeirra sem láta sig málefni fjölskyldunnar varða. Fötlun í fjölskyldum munu verða gerð skil á þessum vef. Gert er ráð fyrir því að vefurinn verði formlega opnaður á degi fjölskyldunnar 15. maí næstkomandi.

Ágætu gestir.

Hér hef ég talið upp nokkur þeirra verkefna sem unnið hefur verið að á undanförnum misserum í félagsmálaráðuneytinu og marka munu starfsemina næstu mánuði og ár. Þeim er ætlað að styðja við það meginverkefni að móta stefnu ríkisstjórnarinnar í málefnum fatlaðra. Vinnu við fyrstu áfanga þeirrar stefnumörkunar mun ég setja af stað nú í næsta mánuði.

Ég vil kalla til leiks fjölbreyttan hóp fólks sem hefur reynslu og þekkingu af þjónustunni við fólk með fötlun, en frá ólíkum sjónarhornum. Þannig vil ég sjá einn hóp þeirra sem eru notendur þjónustunnar, annan hóp aðstandenda þeirra sem nota þjónustuna og hóp þeirra starfsmanna sem hafa verið að veita þjónustuna. Jafnframt vil ég að fulltrúar þeirra sem greiða fyrir þjónustuna, þ.e. ríki og sveitarfélög, komi að þessari vinnu.

Ég geri ráð fyrir því að hver og einn þessara hópa vinni sjálfstætt og myndi sér skoðanir á því hvað hefur gengið vel í þjónustunni og hvað miður. Myndaður verður sérstakur samræmingarhópur sem mun síðan yfirfara vinnu allra þessara hópa og skila áliti á þeim valkostum sem taldir eru henta best fyrir fatlaða þegar til framtíðar er litið. Á grundvelli þeirrar niðurstöðu verður stefnan skilgreind og lögð fram skýr verkáætlun um það hvernig henni skuli komið í framkvæmd. Það er komin tími til þess að þjónustu við fatlaða verði markaður ákveðinn farvegur þannig að engin þurfi að velkjast í vafa um hvert ferðinni heitið.

Ég heiti því á þátttöku ykkar og hugmyndaauðgi við þessa vinnu. Samvinna okkar allra er lykilatriði til að við náum þeim markmiðum sem við stefnum að, að búa fötluðum á Íslandi samfélag í fremstu röð.

Myndir frá ráðstefnunni: