Stuðningsteymi á Landspítala fyrir langveik börn í burðarliðnum

Landspítalinn auglýsir á næstunni eftir fagfólki til starfa í nýju ráðgjafar- og stuðningsteymi fyrir langveik börn og fjölskyldur þeirra. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra ákvað á síðasta ári að veita spítalanum 40 milljónir króna til að koma teyminu á fót.

Þetta kom fram í ávarpi Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á málþingi sem haldið var í dag í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma. Félagið Einstök börn og Greiningar- og ráðgjafartöð ríkisins stóðu fyrir málþinginu en markmið þess er að vekja athygli á aðstæðum barna með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldna þeirra og koma á framfæri upplýsingum og fræðslu.

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Í Evrópu er almennt miðað við að ef sjúkdómur hrjáir færri en einn af hverjum tvöþúsund íbúum teljist hann til sjaldgæfra sjúkdóma. Þar undir falla ýmsir hrörnunarsjúkdómar og heilkenni en sjaldgæfir sjúkdómar skipta þúsundum. Hér á landi greinast árlega um 30 börn með sjúkdóma sem teljast sjaldgæfir. Mörg þeirra barna sem greinast eru einstök í þeim skilningi að ekkert annað barn er með sjúkdóminn hér á landi og þótt víðar væri leitað.

Svandís sagði þegar hún ávarpaði gesti málþingsins í dag að fátt sé augljóst og ekkert einfalt varðandi sjaldgæfa sjúkdóma og aðstæður þeirra barna sem greinast með slíkan sjúkdóm. Það hafi því verið henni dýrmætt og mikilvægt að eiga fund með fulltrúum frá félagi Einstakra barna á liðnu ári til að ræða um stöðu þessara barna og fjölskyldna þeirra: „Ég lærði margt og skildi margt betur en áður ―  og styrktist enn frekar í þeirri skoðun að það þyrfti að gera ráðstafanir til að styðja betur við alvarlega langveik börn. Því var ánægjulegt að geta styrkt aðkomu heilbrigðisþjónustunnar og sett fjármuni til Landspítalans til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir þessi börn og fjölskyldur þeirra, líkt og ég tilkynnti um í lok september sl.“

Árið 2018 voru 40 milljónir króna veittar Landspítalanum í þessu skyni og á þessu ári var rekstrargrunnur spítalans styrktur um sömu fjárhæð til að tryggja þennan stuðning til frambúðar.

Undirbúningur að stofnun teymis á Landspítalanum með þetta hlutverk hefur staðið yfir um skeið undir stjórn þverfaglegs hóps fólks á kvenna- og barnasviði spítalans. Í hópnum eru fulltrúar frá Barnaspítala Hringsins og frá Rjóðri sem allir hafa langa reynslu af þjónustu við langveik börn. Unnið hefur verið að málinu í samvinnu við foreldra- og sjúklingasamtök. Nú er komið að því að auglýsa eftir starfsfólki en áformað er að stöðugildi verði fjögur. Auglýst verður eftir félagsráðgjafa, þroskaþjálfa, sálfræðingi, fjölskyldumeðferðarfræðingi og hjúkrunarfræðingi. „Hér er um að ræða mikilvægt framfaraskref fyrir þennan einstaka hóp“ segir heilbrigðisráðherra.