XXI. vornámskeið Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins

Ágætu námskeiðsgestir,

Það er mér sérstakt fagnaðarefni að fá að eiga þess kost að ávarpa og setja þetta 21. vornámskeið Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar. Þar kemur hvort tveggja til: að fá tækifæri til að fylgja úr hlaði með nokkrum orðum svo metnaðarfullu námskeiði í svo mikilvægum málaflokki og að fá jafnframt ráðrúm til þess að óska starfsfólki stöðvarinnar og okkur öllum opinberlega til hamingju með tuttugu ára afmælið um s.l. áramót. Það segir vissulega sitt um öfluga starfsemi og faglegan styrk stöðvarinnar að námskeið sem þetta hafa verið haldin óslitið allan starfstíma hennar. Þau hafa verið og eru mikilvægur faglegur vettvangur í málefnum fatlaðra barna þar sem kynntar eru nýjustu rannsóknir, hugmyndir og aðferðir hverju sinni. Þátttakendur á námskeiðunum á þessum tveimur áratugum skipta þúsundum. Það segir sína sögu um gildi þeirra fyrir starfsmenn og aðra sem láta sig varða þennan málaflokk.

Þau skipta einnig þúsundum börnin og fjölskyldur þeirra sem notið hafa þjónustu stöðvarinnar á þessum tuttugu árum. Það skiptir að sjálfsögðu sköpum. Og mér er fullkunnugt um að mikil ánægja hefur verið með þá þjónustu. Það gefur augaleið að vönduð greining, unnin af færustu sérfræðingum, er grundvöllur vandaðrar íhlutunar, auk nauðsynlegrar ráðgjafar, stuðnings og eftirfylgdar við aðstandendur og starfsfólk sem annast um börnin að öðru leyti. Ég tek heilshugar undir þau orð sem viðhöfð hafa verið um að Greiningarstöðin sé, að öðrum ólöstuðum, flaggskipið á þessu málasviði.

Ég gat um að mikil ánægja hafi verið með þjónustu Greiningarstöðvarinnar en hinu er ekki að leyna að all margir hafi þurft að bíða hennar lengur en við verður unað. Staðið hefur yfir sameiginlegt átak félagsmálaráðuneytisins og yfirstjórnar stöðvarinnar til þess að færa þau mál til betri vegar. Starfsfólki hefur verið fjölgað og fleiri ráðstafanir gerðar til þess að stytta biðtímann. Og meira er í bígerð. Í nýrri stefnu ráðuneytisins í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna 2007-2016, sem nú er á lokastigi, eru sett fram skýr og ákveðinn markmið í þeim efnum. Þar er beinlínis kveðið á um hver hámarksbiðtími skuli vera eftir þeirri þjónustu sem stöðin veitir.

Alltaf má deila um hvað teljist viðundandi í því tilliti en ég vil upplýsa hér að í stefnunni segir að sérhæfð greining verði efld frekar á árunum 2007-2008 þannig að í lok þess tímabils verði biðtími að jafnaði ekki lengri en 6 mánuðir og ekki lengri en 3 mánuðir fyrir börn á aldrinum 0-3 ára. Þetta þýðir m.a. að fjölga þarf starfsfólki Greiningarstöðvarinnar enn frekar á næstu tveimur árum. Fyrir því er fullur vilji af hálfu ráðuneytisins og ég mun ekki láta mitt eftir liggja í því efni.

Önnur markmið um greiningu og ráðgjöf í hinni nýju stefnu eru að frumgreining barna með þroskaraskanir verði til reiðu fyrir öll börn fyrir árslok 2009 í samstarfi þjónustustofnana fyrir fötluð börn, heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi sérfræðinga vestan-, norðan-, austan- og sunnanlands. Jafnfram verði á árunum 2008-2010 komið á fót á þessum svæðum fagteymum sem búa yfir færni til sérhæfðrar greiningar og ráðgjafar varðandi a.m.k. þroskaraskanir sem krefjast ekki ítrustu sérþekkingar. Í því felst svonefnd annars stigs þjónustu eða ítarþjónusta. Það leiðir hugann að framtíðarhlutverki Greiningarstöðvarinnar. Með þessu móti flyst hluti af þeim verkefnum sem hún sinnir nú til annarra sérhæfðra greiningaraðila. Stöðin mun því þegar fram í sækir fyrst og fremst annast greiningu og ráðgjöf vegna sjaldgæfra og flókinna þroskaraskana og jafnframt veita öðrum sérhæfðum greiningaraðilum ráðgjöf eftir því sem þörf krefur.

Þess er nú skammt að bíða að stefna ráðuneytisins verði kynnt í heild sinni. Ég hef ákveðið að það verði gert á allra næstu vikum, eftir að hún hefur verið send til trúnaðarumsagnar til þeirra heildarsamtaka sem gæta hagsmuna fatlaðra barna og fullorðinna og aðstandenda þeirra svo afla megi ábendinga þeirra áður en til opinberrar kynningar kemur. Stefnan hefur verið unnin í góðu samráði við fulltrúa þessara samtaka sem og starfsfólk í málaflokknum sem tók þátt í mótun hennar á upphafsstigi. Að umsögn lokinni verður hún gerð tiltæk á vefsíðu ráðuneytisins, einnig sérstök samantekt hennar og útgáfa á auðlesnu formi. Þar verður leitað umsagna um efni hennar meðal alls almennings. Ég geri ráð fyrir að stefnan verði komin í endanlegt horf í sumar.

Mikil vinna hefur verið lögð í hugmyndafræðilega undirstöðu stefnunnar og umfjöllun um mannréttindi enda lítur félagsmálaráðuneytið svo á að réttindabarátta fatlaðra sé fyrst og fremst mannréttindabarátta. Hugmyndafræðin er ígrunduð rækilega sem og greining á þeim aðstæðum sem hún sprettur úr og mótast af. Sú hugmyndafræði sem sett var fram með lögunum um aðstoð við þroskahefta 1979 og síðan áréttuð í lögum um málefni 1983 og 1992 olli straumhvörfum í málaflokknum.

Óhætt er að segja að hún hafi staðist all vel tímans tönn. Engu að síður var orðið tímabært að endurskoða þær grundvallarhugmyndir sem hugmyndafræðin byggir á. Við þurfum stöðugt að vera opin fyrir nýjum viðhorfum og leiðum, m.a. þeim sem gefist hafa vel í öðrum löndum. Ég tel þess gæta vel í hinni nýju stefnu og því er óhætt að fullyrða að hún standi á traustum grunni. Þess er einnig að geta að ekki hefur áður verið sett fram stefna í málaflokknum þar sem meginmarkmið hennar eru brotin upp í einstök starfsmarkmið og leiðir að markmiðum tilgreindar með tímasetningum og ábyrgðaraðilum í sérstakri framkvæmdaáætlun. Slík vinnubrögð eru til fyrirmyndar enda eiga stjórnvöld og ráðuneytin að leggja mikla áherslu á vel undirbyggða stefnumótun á sem flestum sviðum.

Skýrslan um stefnuna er orðin mikil að vöxtum og eftir því ítarleg. Ekki er ráðrúm til að tíunda hana að neinu marki hér en ég vil þó nefna nokkur atriði til viðbótar sem varða sérstaklega þann hóp sem er einkum til umfjöllunar á þessu námskeiði, fötluð börn og fjölskyldur þeirra. Þar eru sett fram meginmarkmið á þessu málasviði, m.a.

• að þjónusta við fötluð börn og fjölskyldur þeirra sé sniðin að þörfum notenda hverju sinni samkvæmt mati í kjölfar greiningar,
• að hún byggi á heildstæðri, einstaklingsmiðaðri þjónustuáætlun sem sé endurskoðuð reglulega,
• að með því móti verði sveigjanleiki tryggður sem og réttur barna til þess að alast upp hjá fjölskyldum sínum,
• að stuðningur við fjölskyldur miðist við að foreldrar geti stundað nám eða gegnt starfi og notið frístunda til jafns við aðra,
• að ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð hjá einum þjónustuaðila í heimabyggð í samráði við fjölskylduna.

Þá er það nýmæli í stefnunni að þegar þroskaröskun eða fötlun barns verður ljós sé það á ábyrgð og að frumkvæði þjónustuaðila, t.d. svæðisskrifstofu, að hafa samband við aðstandendur til að kynna þeim hvaða þjónusta og félagslegur stuðningur þeim standi til boða. Jafnframt verði þarfir fyrir þjónustu og stuðning kannaðar ítarlega. Þessari tilhögun verði komið á árið 2007. Hún hefur í för með sér að það verði þá á ábyrgð greiningaraðila að tilkynna viðkomandi þjónustuaðila um þá röskun sem um er að ræða þegar hún liggur fyrir svo bregðast megi án tafar við þörf fyrir þjónustu.

Af öðrum einstökum markmiðum sem heyra til nýmæla vil ég nefna

• að eigi síðar en 2008 verði komið á þjónustuteymum, skipuðum fulltrúum notenda og veitenda þjónustu við fötluð börn, sem hafi umsjón með þjónustu við hvert barn og fjölskyldu þess þegar við á,
• að séð verði til þess með nánar skilgreindum hætti að skammtímavistun og þjónusta stuðningsfjölskyldna verði rýmri kostur en nú er og komið til móts við eftirspurn í því efni; þau markmið hafa verið tímasett og kostnaðargreind,
• að skammtímaþjónusta á borð við skammtímavistun á sérstöku heimili verði einnig til reiðu frá árinu 2007 á eigin heimilum fatlaðra barna þegar það þykir hentugra,
• að á árinu 2007 verði undirbúið að foreldrar eigi þess kost frá árinu 2008 að njóta þjónustu sem þeir verkstýra sjálfir heima eða að heiman, þ.e.a.s. notendastýrðrar þjónustu sem svo hefur verið nefnd – eða beinna greiðslna óski þeir að annast þjónustu við börnin sjálfir eða hluta hennar.

Og er þá fátt eitt nefnt af markmiðum stefnunnar.

Ágætu námskeiðsgestir,

Ég gat um það fyrr að þess er nú skammt að bíða að ykkur gefist kostur á að kynna ykkur stefnudrögin á vefsíðu ráðuneytisins og hvernig áformað er að fara að því að ná þeim markmiðum sem í henni felast. Ráðuneytið leggur drögin fram með ánægju og stolti og væntir þess að fá margar gagnlegar og uppbyggilegar ábendingar um efni hennar og framsetningu. Því betur sjá augu en auga. Ef vel tekst síðan til með framkvæmdina og við leggjumst öll á árarnar þá tel ég að þessi vegvísir geti stuðlað að því að koma okkur á næsta tíu árum í fremstu röð þjóða hvað varðar þjónustu við þá sem búa við fötlun.

Ég ítreka að lokum afmælisóskir mínar, segi þetta 21. vornámskeið Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins sett og óska ykkur öllum alls velfarnaðar í leik og starfi.

Þakka ykkur fyrir.