Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 168/2023

Miðvikudaginn 13. september 2023

A

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, sem barst 27. mars 2023, kærði B, f.h. dóttur sinnar, A, til úrskurðarnefndar velferðarmála synjun Sjúkratrygginga Íslands frá 26. janúar 2023 á umsókn um styrk til kaupa á undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 10. janúar 2023, var sótt um styrk til kaupa á undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið. Með bréfi Sjúkratrygginga Íslands, dags. 26. janúar 2023, var umsókn kæranda synjað. Í bréfinu segir að reglugerð nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja heimili ekki greiðsluþátttöku. Meðal annars kemur fram að það sé mat Sjúkratrygginga Íslands að undirvagnslyfta sé ekki nauðsynleg fyrir kæranda og því ekki heimild til að samþykkja slíkan búnað.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 27. mars 2023. Með bréfi, dags. 30. mars 2023, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Greinargerð stofnunarinnar barst með bréfi, dags. 3. maí 2023, og var hún send umboðsmanni kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 9. maí 2023. Þann 10. maí bárust athugasemdir frá umboðsmanni kæranda með og voru þær sendar Sjúkratryggingum Íslands til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 12. maí 2023. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi óskar eftir að úrskurðarnefnd velferðarmála ógildi synjun Sjúkratrygginga Íslands og að umsókn hennar um undirvagnslyftu verði samþykkt.

Í rökstuðningi fyrir kæru kemur fram að kærandi búi á C og sé með alvarlegt flogaveikiheilkenni og sjaldgæfan genagalla sem feli í sér miklar skerðingar er lúti að vitrænum þroska sem og hreyfiþroska. Kæranda fylgi mikil vöktun, hún sé með illvíga flogaveiki og fái daglega flog þrátt fyrir lyf. Flogastjórnun geti verið misjöfn en sem dæmi megi nefna að á síðustu tveimur mánuðum ársins 2022 hafi verið kallað á sjúkrabíl a.m.k. níu sinnum og hafi hún þar af verið lögð inn í fjögur skipti. Hún sé með mjög slaka vöðvaspennu, ósjálfrátt choreoathetoid hreyfimynstur, nái ekki að rúlla sér yfir í liggjandi stöðu, sé ekki með setjafnvægi og haldi ekki vel höfði. Gripviðbrögð kæranda séu skert en hún leiti lítið eftir að grípa um hluti og handleika þá. Hún noti ökklaspelkur til að koma í veg fyrir droppfót og vöðvastyttingar og sé komin með sérstakt höfuðlag vegna langvarandi sjúkrahúslegu og mikilla, síendurtekinna floga. Fætur hennar séu mjög slakir og leiti mikið út á við við mjaðmaliði þegar hún liggi á bakinu í rúmi sínu.

Kærandi þarfnist fullrar aðstoðar við allar daglegar athafnir og sé algjörlega háð hjálpartækjum og umönnunaraðilum til að koma sér á milli staða. Kærandi borði eitthvað um munn en sé með sonduhnapp og nærist helst með ketó næringarmjólk vegna flogastjórnunar og fylgi henni því ávallt næringartaska og oft ketó mælir í lengri ferðum. Kærandi notist við sérstaka fjölstillanlega stuðningskerru, vinnustóla með sérmótum, salernis- og sturtustól, fjölstillanlegt rúm, standbekki, stuðningspúða, fótaspelkur og fleira. Hún sé einnig með lungnavandamál og því fylgi með henni bipap-vél, súrefnismettunarmælir, súrefniskútar og súrefnissía/vél.

Sótt hafi verið um hjálpartæki í heimilisbílinn til Sjúkratrygginga Íslands til að gera allan flutning auðveldari og mögulegan fyrir kæranda til að fara á milli staða með fjölskyldu sinni. Undirvagnslyftu, sem staðsett yrði við hliðarhurð undir bíl þeirra, Mercedes Benz Vito Tourer 119 CDI, hafi verið synjað. Vissulega megi vera að skábraut sé almennt samþykkt fyrir börn og einstaklinga sem séu ekki einir á ferð og sú lausn sé almennt metin hentug, en foreldrar kæranda telji að skábraut henti ekki í hennar tilviki. Kærandi búi á C, hún þurfi að sækja töluverða heilbrigðisþjónustu til D og henni fylgi mikil umönnun, vöktun og hjálpartæki. Nauðsynlegt sé fyrir kæranda að vera framarlega í bílnum og þar af leiðandi nálægt foreldrum vegna vöktunar á flogum og almennu ástandi, sem og það þurfi að vera aðgengilegt frá framsæti farþegamegin til kæranda. Farangur sem fylgi henni sé mikill og þurfi að vera tryggður í bílunum og sum hjálpartæki þurfi að vera í notkun meðan keyrt sé svo sem næringardæla, súrefnisvél/-kútur og súrefnismettunarmælir.   

Í synjunarbréfi sé því ranglega haldið fram að Mercedes Benz Vito Tourer 119 CDI sé of lítill fyrir hefðbundna lyftu í hliðarhurð. Samkvæmt svari E þá sé sú lyfta sem sótt hafi verið um fullkomin fyrir þessa tegund af bíl. Bíllinn sé nægjanlega langur og með rafmagni fyrir lyftuna. Fyrirhuguð sé undirvagnslyfta sem myndi ekki taka frá pláss í innra rými bílsins og takmarka aðgengi að kæranda í bílferðum.

Mikilvægt þyki að vera með undirvagnslyftu með hliðaraðgengi fyrir kæranda vegna þess að hún sé með illvíga flogaveiki ásamt öðrum heilsufarsvandamálum og fylgi henni mikið af hjálpartækjum og vöktun. Þrátt fyrir flogalyf og strangt ketó mataræði (bæði lyf og mataræði séu í samráði við barnataugateymi Landspítalans) sé hún að fá flog daglega og þurfi foreldrar að vera nálægt henni í lengri og styttri bílferðum. Henni hafi fylgt súrefnisvélar/-kútar, súrefnismettunarmælir, bipap-vél og næringartaska. Einnig hafi fylgt henni sérstakir púðar, sæti, spelkur, ketó-mælir og fleira sem fylgi sérstaklega í lengri ferðum.        

Þá segir að ekki sé í stöðunni að staðsetja kæranda aftast í bílnum því nauðsynlegt sé að foreldrar geti fylgst vel með henni og hafi færi á að komast til hennar eins fljótt og auðið sé þegar neyð beri að garði. Sé aðgengi að aftan, eins og muni verða verði rampur settur í bílinn, yrði ekki möguleiki á að hafa skiptiaðstöðu fyrir kæranda í bílnum (heila sætisröð) á ferðum þeirra til D og aftur C eins og til hafi staðið, í tíðum læknaferðum vegna sjúkdóms kæranda. Kærandi sé nú þegar orðin of stór fyrir þá skiptibekki sem sé að finna á almenningssalernum og því sé gífurlega mikilvægt að geta haft einhvers konar skiptiaðstöðu í bílnum. Aftasta sætaröðin myndi einnig tryggja að farangurinn og hjálpartæki væru örugg og skorðuð en ómögulegt væri að ferðast með fyrirhuguð og nauðsynleg tæki. Bíllinn myndi því ekki nýtast sem skildi yrði synjun Sjúkratrygginga Íslands ekki snúið við.

Sótt sé um undirvagnslyftu en ekki ramp/skábraut, bæði vegna plássleysis sem og aðgengismála fyrir kæranda. Rampur með hliðaraðgengi myndi torvelda mjög aðgengi kæranda á bílastæðum vegna þess mikla pláss (lengd 2,5m) sem rampur taki og því sé undirvagnslyfta besta lausnin. Rampur, sem falli saman, myndi fara inn í bifreiðina, taka pláss frá innra rými í fremri hluta þar sem kærandi sé staðsett, sem næst umönnunaraðila og einnig takmarka aðgengi umönnunaraðila frá framsæti að kæranda til að sinna henni því foreldrar komi frá framsæti til kæranda til að sinna henni í flogum. Hægt væri að ganga milli framsæta til kæranda án þess að hafa lyfturamp sem takmarki aðgengi til kæranda. Öryggi hennar yrði ekki eins gott yrði synjun Sjúkratrygginga Íslands ekki snúið við.

Væntanlegur hjólastóll fyrir kæranda muni vera með sérmóti, stóllinn sjálfur verði því að vera eitthvað stærri en vanalega fyrir hennar aldur og stærð. Mikil umönnun fylgi kæranda og þurfi hún fulla aðstoð við allar daglegar athafnir og sé algjörlega háð hjálpartækjum og umönnunaraðilum. Fyrirhuguð undirvagnslyfta og möguleg skiptiaðstaða (heil sætaröð) sé hugsuð til að létta á umönnunarbyrði sem nú þegar fylgi kæranda. Fyrir einstakling sem eigi erfitt með að halda höfði þá þurfi strax að huga að álagi umönnunaraðila og nánast óþarfi að mati aðstandenda kæranda að þurfa tína saman rökstuðning um hversu gömul eða þung kærandi sé þegar fyrirséðar eru áframhaldandi auknar umönnunarkröfur eftir því sem hún eldist og þyngist. Einn stærsti punkturinn í rökstuðningi Sjúkratrygginga Íslands hafi verið að foreldrar hefðu líkamlega getu til að ýta kæranda upp skábraut, sem þau vissulega hafi að svo stöddu, en bæði séu þau að horfa lengra fram í tímann með því að fá lausn sem henti lengur en skábraut myndi gera auk þess sem málið snúist um svo miklu meira en einungis líkamlega getu foreldra. Almenn hjálpartækjalausn, svo sem skábraut, henti ekki umönnun kæranda og myndi auka frekar en að létta vinnu og álagi á umönnunaraðila væri synjun Sjúkratrygginga Íslands ekki snúið við.

Í athugasemdum við greinargerð Sjúkratrygginga Íslands er vísað til þess að samkvæmt 2. gr. reglugerðar nr. 760/2021 sé hjálpartæki tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fatlaða við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs. Það sé ekki nóg að Sjúkratryggingar Íslands horfi eingöngu til „að heildarþyngd hjólastóls og notanda sé það mikil að erfitt sé fyrir aðstoðarmanneskju að ýta viðkomandi upp skábrautina, eða að aðstoðarmanneskja viðkomandi hafi ekki líkamlega getu til þess að ýta viðkomandi upp skábraut“. Í tilviki kæranda sé verið að horfa á aðstoð við kæranda í hennar umhverfi, umönnunarþarfa og til að geta betur tryggt öryggi.

Samkvæmt 3. gr. reglugerðar nr. 760/2021 sé réttur til styrks til hjálpartækis „til að auðvelda einstaklingum að takast á við athafnir daglegs lífs. Einkum er um að ræða hjálpartæki til sjálfsbjargar og öryggis…“

Sótt hafi verið um hjálpartæki í heimilisbílinn til Sjúkratrygginga Íslands til að gera allan flutning auðveldari og mögulegan fyrir kæranda til að fara á milli staða. Kærandi búi á C og hún þurfi að sækja töluverða heilbrigðisþjónustu til D og henni fylgi mikil umönnun, vöktun og hjálpartæki. Bæði þurfi farangur að vera tryggður (í farangursrými) og hjálpartæki þurfi að vera aðgengileg/notuð meðan á akstri er. Áður hafi verið listuð þörf fyrir hjálpartæki s.s. súrefnismettunarmæli. Undirvagnslyfta myndi ekki taka frá pláss í innra rými bíls og heil sætaröð myndi tryggja farangur. Í langferðum myndi heil sætaröð einnig nýtast sem skiptiaðstaða. Hér sé horft á að létta á umönnun, auðvelda flutning kæranda á milli staða og aðstoða hana að takast á við umhverfi sitt.

Nauðsynlegt sé fyrir kæranda að vera framarlega í bílnum og þar af leiðandi nálægt foreldrum vegna vöktunar á flogum og almennu ástandi, sem og það þurfi að vera aðgengilegt frá framsæti farþegamegin til hennar. Fyrirhuguð sé undirvagnslyfta sem myndi ekki taka frá pláss í innra rými bílsins og takmarka aðgengi að kæranda í bílferðum. Takmarkað yrði með skábraut rými í fremri hluta bifreiðar þar sem kærandi sé staðsett, sem næst umönnunaraðila og einnig takmarka aðgengi umönnunaraðila frá framsæti að kæranda til að sinna henni. Foreldrar komi frá framsæti til kæranda til að sinna henni í flogum. Hægt væri að ganga milli framsæta til kæranda án þess að hafa lyfturamp sem takmarki aðgengi til hennar. Öryggi hennar yrði ekki eins gott yrði synjun Sjúkratrygginga Íslands ekki snúið við.

III.  Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að sann 10. janúar 2023 hafi Sjúkratryggingum Íslands borist umsókn frá kæranda þar sem sótt hafi verið um greiðsluþátttöku í undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið. Með ákvörðun, dags. 26. janúar 2023, hafi umsókninni verið synjað á þeim grundvelli að reglugerð nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja heimili ekki greiðsluþátttöku. Í niðurlagi svarbréfs sem kæranda hafi verið sent hafi komið fram eftirfarandi rökstuðningur fyrir synjun:

„Sú lausn sem almennt er samþykkt fyrir börn og einstaklinga sem ekki eru einir á ferð í bifreið er skábraut, en sú lausn er almennt metin hentug í þeim tilfellum. Samkvæmt reglugerð skulu einstaklingar leita samþykkis SÍ á tegund bifreiðar áður en farið er í kaup á henni, sé ætlunin að sækja um hjálpartæki í hana. Fyrri umsókn um hjálpartæki í bifreið var samþykkt á þeim forsendum að skábraut yrði sett í bifreiðina, og er bifreiðin of lítil fyrir hefðbundna lyftu í hliðarhurð. Það er mat SÍ að undirvagnslyfta sé ekki nauðsynleg fyrir umsækjanda og því ekki heimild til þess að samþykkja slíkan búnað.“

Tekið er fram að ákvæði 26. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar gildi um hjálpartæki. Ákvæði 1. mgr. 26. gr. laganna kveði á um að sjúkratryggingar taki þátt í kostnaði við öflun nauðsynlegra hjálpartækja sem séu til lengri notkunar en þriggja mánaða, með takmörkunum og samkvæmt nánari ákvæðum reglugerðar sem ráðherra setji.

Í 2. mgr. 26. gr. sé hjálpartæki í skilningi laganna skilgreint sem tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fatlað fólk við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Einnig komi fram að hjálpartækið verði að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs.

Reglugerð nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja sé sett með stoð í 1. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Í 2. gr. reglugerðarinnar komi fram að hjálpartæki sé tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fatlaða við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs.

Sjúkratryggingum Íslands sé falið að gera einstaklingsbundið mat vegna hverrar umsóknar og taka ákvörðun á grundvelli gildandi laga og reglugerða. Farið hafi verið yfir umsókn kæranda á sínum tíma og framkvæmt einstaklingsbundið mat vegna hennar.

Fyrsta umsókn kæranda um hjálpartæki í bifreið hafi borist stofnuninni þann 1. júní 2022. Í umsókninni hafi komið fram að kærandi væri X ára gömul stúlka með illvígt flogaveikiheilkenni vegna genagalla í X geni. Hún sé sú eina sem sé greind með þennan genagalla á Íslandi. Kærandi sé með áunna microcethalíu, hafi byrjað að fá flog um tveggja mánaða aldur og hafi fengið fjölmörg flog á hverjum degi, sem stundum aukist eða dragi úr. Hún sé með mikla seinkun í vitsmuna og hreyfiþroska, hypotoniu og vaxandi choreoathetoid hreyfimynstur. Sótt hafi verið um fasta skábraut, belti og krókafestingar og hafi umsóknin verið samþykkt þann 1. júlí 2022. Í svarbréfi til kæranda hafi eftirfarandi texti fylgt:

„Umsókn um ramp, belti og krókafestingar er samþykkt. Vinsamlegast hafið samband við Sjúkratryggingar Íslands þegar val á bifreið liggur fyrir og hvenær hún er væntanleg. Athugið að verðtilboðsbeiðni verður send út til breytingaraðila þegar umbeðnar upplýsingar berast. Athugið að æskilegt er að fá ráðgjöf hjá breytingaraðila áður en bifreið er pöntuð.

Fyrirtæki sem selja hjálpartæki í bifreiðar og sjá um ísetningu þeirra eru m.a. (í stafrófsröð).

Bílaklæðningar, Kársnesbraut 100, 200 Kópavogur, sími: 554-0040

Bílaskjól, Akralind 3, 201 Kópavogur, sími: 564-0900

Öryggismiðstöðin, Askalind 1, 201 Kópavogur, sími: 570-2400“

Þann 13. október 2022 hafi Sjúkratryggingum Íslands borist upplýsingar um tegund bifreiðarinnar sem í ætti að setja skábrautina, beltið og krókafestingarnar. Pantaður hefði verið Mercedes Benz Vito Tourer 119 CDI og væri áætluð afhending í júní 2023. Þann 8. nóvember 2022 hafi Sjúkratryggingum Íslands borist upplýsingar um að foreldrar kæranda hefðu verið í samskiptum við Öryggismiðstöðina vegna breytinganna og hafi Sjúkratryggingar Íslands því haft samband við breytingaraðilana til þess að óska eftir verðtilboði í breytingarnar. Þann 1. desember 2022 hafi fengist upplýsingar frá iðjuþjálfa að áætlað væri að nota hliðarhurð bifreiðarinnar. Öryggismiðstöðin hafi þá bent á að það geti verið óhentugt að vera með 2,5 metra langan ramp á hliðinni á bifreiðinni, þar sem að ekki væri alls staðar nóg pláss á bílastæðum og þá geti verið erfitt að komast inn í og út úr bifreiðinni. Sjúkratryggingar Íslands hafi sent þær upplýsingar áfram á umsóknaraðila. Þann 6. desember 2022 hafi borist þau svör frá umsóknaraðila að hún hefði verið í sambandi við foreldra kæranda og þau hafi tjáð henni að þegar þau hefðu verið að skoða málið með breytingaraðilanum hafi þeim litist mjög vel á undirvagnslyftu til að hafa við hliðardyrnar frekar en ramp. Sjúkratryggingar Íslands hafi svarað á þann veg að almennt fái foreldrar svona ungra barna ekki lyftubúnað í bifreið, heldur skábrautir. Í kjölfarið hafi stofnuninni borist rökstuðningur frá foreldrum fyrir því að óska eftir undirvagnslyftu frekar en rampi:

„Við sáum strax að það væri vænlegra fyrir okkur að hafa hliðaraðgengi fyrir A af ýmsum ástæðum. Í fyrsta lagi finnst okkur fráleitt að hafa hana aftast og þar með langt frá okkur, hún er með það illvíga flogaveiki að við viljum geta haft auga með henni og séð hana vel, og haft færi á að komast til hennar eins fljótt og auðið er þegar neyð ber að garði. Vissulega væri hægt að hafa hana beint fyrir aftan okkur þrátt fyrir að vera með aðgengi að aftan (eins og best er ef rampur verður valinn) en þá þurfum við að fórna því að geta haft heilan bekk fyrir aftan A eins og við gerðum ráð fyrir þegar við pöntuðum bílinn. Ástæðan fyrir því að við teljum þörf á að hafa heilan bekk aftast er að hann er að miklu leyti hugsaður sem skiptiaðstaða fyrir A á ferðinni. Hún er nú þegar orðin of stór fyrir þessi litlu ungbarnaskiptiborð sem eru alls staðar, m.a. á öllum stoppum á milli D og C, og því þurfum við orðið að hugsa í lausnum þegar kemur að þessu. Þar sem að rampur með hliðaraðgengi myndi takmarka bílastæðamál töluvert, m.a. hér heima, töldum við æskilegra að velja lyftuna. Þar að auki þótti okkur aðgengi að aftan minna heillandi þar sem við þurfum að geta haft farangurgeymslu aftast, enda sækir A töluverða heilbrigðisþjónustu til D, sem ýtir einnig undir þörfina á skiptiaðstöðu. Svo má að sjálfsögðu ekki gleyma að A er ekki okkar eina barn og þarf að gera ráð fyrir því líka.

Eftir að hafa rætt við aðra foreldra í svipaðri stöðu virðist ansi algengt að þau sjái þörf á að sækja um annan bíl og bílastyrk um leið og reglur leyfa, þar sem börnin stækka það hratt á þessum árum að þeim þykir orðið þörf á lyftu eftir nokkur ár. Okkar pæling var að fá okkur lyftu strax, og geta vonandi átt þennan bíl lengur. Ég sé líka að F spyr hvort við eigum erfitt með að ýta henni upp rampinn og vissulega getum við gert það, enda okkar pælingar með undirvagnslyftu meira tengdar þeim þáttum sem ég nefni hér að ofan.“

Umsókn um undirvagnslyftu hafi borist Sjúkratryggingum Íslands þann 10. janúar 2023. Í umsókninni hafi komið fram frekari rökstuðningur fyrir þörf á hjálpartæki:

„A er með alvarlegt flogaveikiheilkenni og sjaldgæfan genagalla sem felur í sér miklar skerðingar er lúta að vitrænum þroska sem og hreyfiþroska. Hún er með mjög slaka vöðvaspennu, ósjálfrátt choreoathetoid hreyfimynstur, nær ekki að rúlla sér yfir í liggjandi stöðu, er ekki með setjafnvægi og heldur ekki vel höfði. Gripviðbrögð A eru skert en hún leitar lítið eftir að grípa um hluti og handleika þá. Hún notar ökklaspelkur til að koma í veg fyrir droppfót og vöðvastyttingar og er komin með sérstakt höfuðlag vegna langvarandi sjúkrahúslegu og mikilla, síendurtekinna floga. Fætur hennar eru mjög slakir og leita mikið út á við við mjaðmaliði þegar liggur á bakinu í rúmi sínu. A þarfnast fullrar aðstoðar við allar daglegar athafnir og er algjörlega háð hjálpartækjum og umönnunaraðilum til að koma sér á milli staða og notast við sérstaka fjölstillanlega stuðningskerru, vinnustóla með sérmótum, salernis- og sturtustól, fjölstillanlegt rúm, standbekki, stuðningspúða, fótaspelkur og fleira. Nú er óskað eftir hjálpartæki í heimilisbílinn til að gera allan flutning auðveldari og mögulegan fyrir A til að fara á milli staða með fjölskyldu sinni. Um er að ræða undirvagnslyftu sem staðsett yrði við hliðarhurð á bíl þeirra Mercedes Benz Vito Tourer 119 CDI. Mikilvægt er að hafa hliðaraðgengi fyrir A svo að hún geti verið staðsett nærri foreldrum sínum í lengri og styttri bílferðum. Þar sem hún er með það illvíga flogaveiki er ekki í stöðunni að staðsetja hana aftast í bílnum því nauðsynlegt er að foreldrar geti fylgst vel með henni og hafi færi á að komast til hennar eins fljótt og auðið er þegar neyð ber að garði. Ef aðgengi er að aftan yrði ekki möguleiki á að hafa skiptiaðstöðu fyrir A í bílnum (heila sætisröð) á ferðum þeirra til D og aftur C, í tíðum læknaferðum vegna sjúkdóms A. Hingað til hefur fjölskyldan verið að ferðast með flugi á milli staða. A er nú þegar orðin of stór og þung fyrir litlu ungbarnaskiptiborðin sem eru á flestum almennings salernum. Rampur með hliðaraðgengi myndi torvelda mjög aðgengi A á bílastæðum vegna þess mikla pláss (lengd 2,5m) sem rampur tekur og því er undirvagnslyfta besta lausnin. Með aðgengi að aftan verður auk þess ekki nægjanlega mikið pláss í farangursgeymslunni aftast fyrir þau hjálpartæki og annan farangur sem fylgir A og fjölskyldu á langferðum.“

Í 2. gr. reglugerðar nr. 760/2021 komi fram að hjálpartæki sé ætlað að auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Einnig komi fram í sömu grein að hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs.

Sjúkratryggingum Íslands sé gert að gæta hagkvæmni við mat á því hvaða hjálpartæki teljist nauðsynleg hverju sinni og hafi umsókn kæranda verið skoðuð ítarlega til þess að meta hvort undirvagnslyfta teldist nauðsynleg. Við mat á því hvort tæki séu einstaklingum nauðsynleg taki Sjúkratryggingar Íslands meðal annars mið af reynslu annarra notenda á þeim tækjum og lausnum sem komi til greina. Sjúkratryggingar Íslands hafi í mörgum tilvikum metið lyftubúnað nauðsynlegan fyrir þá notendur hjálpartækja sem séu bílstjórar í bifreið, þar sem búnaðurinn hafi gert þeim kleift að komast sjálfstætt á milli staða. Undirvagnslyftur séu mun flóknari og dýrari lausn heldur en skábrautir, oft sé þörf á frekari breytingum á bifreiðum, þeim fylgi aukinn viðgerðarkostnaður og mikill aukakostnaður vegna breytinga.

Sjúkratryggingar Íslands hafi metið það svo að þegar um sé að ræða börn eða þá sem ekki séu einir á ferð, sé lyftubúnaður í bifreið ekki nauðsynlegur. Í þeim tilvikum hafi skábraut verið talin duga til þess að tryggja að börn geti komist ferða sinna með foreldrum, sem farþegar í bifreið. Þau tilvik þar sem Sjúkratryggingar Íslands hafi metið það svo að skábraut dugi ekki, hafi oft verið byggð á þeim rökum að heildarþyngd hjólastóls og notanda sé það mikil að erfitt sé fyrir aðstoðarmanneskju að ýta viðkomandi upp skábrautina, eða að aðstoðarmanneskja viðkomandi hafi ekki líkamlega getu til þess að ýta viðkomandi upp skábraut. Sambærileg rök hafi ekki komið fram í tilviki kæranda, en fram komi í rökstuðningi foreldra að þyngd stóls og kæranda sé ekki fyrirstaða í því að ýta kæranda upp skábraut.

Samkvæmt 2. gr. reglugerðar nr. 760/2021 sé hjálpartæki tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fatlaða við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs. Samkvæmt 3. gr. reglugerðarinnar séu styrkir vegna hjálpartækja greiddir til þess að auðvelda einstaklingum að takast á við athafnir daglegs lífs og sé einkum um að ræða hjálpartæki til sjálfsbjargar og öryggis. Kærandi sé ung að aldri og af rökstuðningi sem fylgir umsókn telji Sjúkratryggingar Íslands að undirvagnslyfta muni ekki auka á sjálfstæði eða sjálfsbjargargetu kæranda, auk þess að samanlögð þyngd hjólastóls og kæranda sé ekki fyrirstaða fyrir notkun skábrautar og því geti lyftubúnaður ekki talist nauðsynlegur í skilningi 2. og 3. gr. reglugerðar um styrki vegna hjálpartækja.

Samkvæmt 3. gr.  reglugerðar nr. 760/2021 skuli hjálpartæki vera nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs og leiða til aukinnar sjálfsbjargargetu. Kærandi sé ung og muni aðeins ferðast sem farþegi í bifreið og ekki sé að sjá að undirvagnslyfta muni auka sjálfsbjargargetu hennar. Þau hjálpartæki í bifreið sem þegar hafi verið samþykkt, skábraut, belti og krókafestingar, myndu að mati Sjúkratrygginga Íslands duga til þess að kærandi komist örugg á milli staða. Undirvagnslyfta í bifreið foreldra kæranda sé því ekki nauðsynleg í skilningi reglugerðar nr. 760/2021.

Það sé því mat Sjúkratrygginga Íslands að með vísan til framangreinds beri að staðfesta hina kærðu ákvörðun.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn kæranda um styrk vegna kaupa á undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið.

Samkvæmt 1. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar taka sjúkratryggingar þátt í kostnaði við öflun nauðsynlegra hjálpartækja sem eru til lengri notkunar en þriggja mánaða, með takmörkunum og samkvæmt nánari ákvæðum reglugerðar sem ráðherra setur. Í reglugerðinni skal meðal annars kveðið á um hvaða hjálpartæki sjúkratryggingar taki þátt í að greiða og að hve miklu leyti.

Í 2. mgr. 26. gr. laga um sjúkratryggingar hefur hjálpartæki verið skilgreint þannig að um sé að ræða tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fatlað fólk við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Einnig segir að hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs.

Reglugerð nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja, með síðari breytingum, hefur verið sett með stoð í framangreindu ákvæði. Samkvæmt 1. mgr. 3. gr. reglugerðarinnar greiða Sjúkratryggingar Íslands styrki vegna hjálpartækja sem eru til lengri notkunar en þriggja mánaða til að auðvelda einstaklingum að takast á við athafnir daglegs lífs. Einkum er um að ræða hjálpartæki til sjálfsbjargar og öryggis og í ákveðnum tilvikum til þjálfunar og meðferðar. Styrkur er ekki greiddur ef hjálpartæki er eingöngu til nota í frístundum eða til afþreyingar (þ. á m. útivistar og íþrótta).

Samkvæmt 4. gr. reglugerðarinnar eru styrkir eingöngu veittir til kaupa á þeim hjálpartækjum sem tilgreind eru í fylgiskjali með reglugerðinni, að uppfylltum öðrum skilyrðum hennar. Í fylgiskjali með reglugerð nr. 760/2021 er listi yfir hjálpartæki sem Sjúkratryggingar Íslands taka þátt í að greiða. Ferlihjálpartæki og hjálpartæki við flutning falla undir flokk 12 og í flokki 1212 er að finna lista yfir hjálpartæki í bifreiðar. Þar segir meðal annars:

„Lyftur í bifreiðar: Fyrir þá sem eru með verulega skerta færni í öllum útlimum.“

Í umsókn um styrk til kaupa á undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið, dags. 10. janúar 2023, útfylltri af G iðjuþjálfa, segir um sjúkrasögu kæranda:

„A er X ára gömul stúlka með illvígt flogaveikiheilkenni vegna genagalla í Xgeni. Hún er sú eina sem er greind með þennan genagalla á Íslandi. A er með áunna microcethalíu, flog frá 2 mánaða aldri, hefur fengið fjölmörg flog á hverjum degi, sem stundum aukast eða dregur úr. Hún er með mikla seinkun í vitsmuna og hreyfiþroska, hypotoniu og vaxandi choreoathetoid hreyfimynstur. A er með cortical blindu að auki og styðst við gleraugu. Hún hefur notast við ýmis flogalyf sem eru í stöðugri endurskoðun og breytingum og eins hefur A átt íerfiðleikum með matarinntöku, en hún nærist að hluta til í gegnum magasondu (á ketófæði vegna floga). Nýtur sjúkra- og iðjuþjálfunar til að örva skyn- og hreyfiþroska, og sinna hjálpartækjamálum.“

Í umsókninni er rökstuðningur fyrir hjálpartæki eftirfarandi:

„A er með alvarlegt flogaveikiheilkenni og sjaldgæfan genagalla sem felur í sér miklar skerðingar er lúta að vitrænum þroska sem og hreyfiþroska. Hún er með mjög slakavöðvaspennu, ósjálfrátt choreoathetoid hreyfimynstur, nær ekki að rúlla sér yfir í liggjandi stöðu,er ekki með setjafnvægi og heldur ekki vel höfði. Gripviðbrögð A eru skert en hún leitar lítið eftir að grípa um hluti og handleika þá. Hún notar öklaspelkur til að koma í veg fyrir droppfót og vöðvastyttingar og er komin með sérstakt höfuðlag vegna langvarandi sjúkrahúslegu og mikilla, síendurtekinna floga. Fætur hennar eru mjög slakir og leita mikið út á við við mjaðmaliði þegar liggur á bakinu í rúmi sínu. A þarfnast fullrar aðstoðar við allar daglegar athafnir og er algjörlega háð hjálpartækjum og umönnunaraðilum til að koma sér á milli staða og notast við sérstaka fjölstillanlega stuðningskerru, vinnustóla með sérmótum, salernis- og sturtustól, fjölstillanlegt rúm, standbekki, stuðningspúða, fótaspelkur og fleira. Nú er óskað eftir hjálpartæki í heimilisbílinn til að gera allan flutning auðveldari og mögulegan fyrir A til að fara á milli staða með fjölskyldu sinni. Um er að ræða undirvagnslyftu sem staðsett yrði við hliðarhurð á bíl þeirra Mercedes Benz Vito Tourer 119 CDI. Mikilvægt er að hafa hliðaraðgengi fyrir A svo að hún geti verið staðsett nærri foreldrum sínum í lengri og styttri bílferðum. Þar sem hún er með það illvíga flogaveiki er ekki í stöðunni að staðsetja hana aftast í bílnum því nauðsynlegt er að foreldrar geti fylgst vel með henni og hafi færi á að komast til hennar eins fljótt og auðið er þegar neyð ber að garði. Ef aðgengi er að aftan yrði ekki möguleiki á að hafa skiptiaðstöðu fyrir A í bílnum (heila sætisröð) á ferðum þeirra til D og aftur C, í tíðum læknaferðum vegna sjúkdóms A. Hingað til hefur fjölskyldan verið að ferðast með flugi á milli staða. A er nú þegar orðin of stór og þung fyrir litlu ungbarnaskiptiborðin sem eru á flestum almennings salernum. Rampur með hliðaraðgengi myndi torvelda mjög aðgengi A á bílastæðum vegna þess mikla pláss (lengd 2,5m) sem rampur tekur og því er undirvagnslyfta besta lausnin. Með aðgengi að aftan verður auk þess ekki nægjanlega mikið pláss í farangursgeymslunni aftast fyrir þau hjálpartæki og annan farangur sem fylgir A og fjölskyldu á langferðum.“

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, leggur sjálfstætt mat á það hvort kærandi uppfylli skilyrði fyrir styrk til kaupa á á undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið. Við það mat lítur úrskurðarnefndin til allra fyrirliggjandi gagna um aðstæður kæranda og metur þær með einstaklingsbundnum og heildstæðum hætti. Í umsókn, dags. 10. janúar 2023, kemur fram að kærandi sé með alvarlegt flogaveikiheilkenni og sjaldgæfan genagalla með miklum skerðingum á vitrænum þroska og hreyfiþroska. Kærandi sé háð hjálpartækjum og umönnunaraðilum til að komast á milli staða. Sótt sé um undirvagnslyftu sem staðsett yrði við hliðarhurð bíls meðal annars með þeim rökum að kærandi geti verið staðsett nærri foreldrum sínum í bílferðum, möguleiki sé á skiptiaðstöðu í bílnum og að rampur með hliðaraðgengi myndi torvelda mjög aðgengi á bílstæðum.

Úrskurðarnefndin lítur til þess að skilyrði fyrir styrk til kaupa á hjálpartæki samkvæmt orðalagi 2. málsl. 2. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008 er að hjálpartækið teljist nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir dagslegs lífs. Við mat á því hvort framangreind skilyrði séu uppfyllt ber meðal annars að líta til markmiða laga nr. 112/2008, 1. gr. laga nr. 40/2007 um heilbrigðisþjónustu, 76. gr. stjórnarskrár lýðveldisins Íslands nr. 33/1944 og þeirra alþjóðlegu skuldbindinga sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir við framkvæmd laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Þá metur nefndin hvort notkun hjálpartækisins nái þeim tilgangi að vernda andlegt, líkamlegt og félagslegt heilbrigði kæranda í víðtækum skilningi í ljósi þeirra hagsmuna sem eru undirliggjandi.

Af 26. gr. laga um sjúkratryggingar leiðir að stjórnvöldum er skylt að leggja á það einstaklingsbundið og heildstætt mat hverju sinni hvort skilyrði séu til að fallast á greiðsluþátttöku sjúkratrygginga til kaupa á hjálpartæki, með tilliti til þeirra markmiða sem búa að baki ákvæðinu. Ákvæðið kveður meðal annars á um að hjálpartæki sé tæki sem meðal annars sé ætlað að auðvelda umönnun.

Í áliti umboðsmanns Alþingis nr. 10222/2019 frá 5. mars 2021 er fjallað um túlkun á skilyrðum 26. gr. laga nr. 112/2008 um hjálpartæki. Í álitinu er m.a. rakið að stjórnvöld hafi svigrúm til mats þegar reynir á hvort skilyrði 26. gr. laga nr. 112/2008 séu uppfyllt með hliðsjón af þeim skilyrðum sem mælt er fyrir um í reglugerð sem ráðherra setur. Af sömu ákvæðum leiði þó jafnframt að viðkomandi stjórnvöldum sé skylt að leggja á það einstaklingsbundið og heildstætt mat hverju sinni hvort skilyrði séu til að fallast á greiðsluþátttöku sjúkratrygginga til kaupa á hjálpartæki, meðal annars með tilliti til þeirra markmiða sem búa að baki umræddri reglu, sem er meðal annars að veita sjúkratryggðum aðstoð til verndar heilbrigði þeirra og jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu óháð efnahag. Rakið er að af orðalagi 2. málsl. 2. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008 sé ljóst að það hafi afgerandi þýðingu um réttinn til að fá styrk til kaupa á hjálpartæki hvort tækið sé til þess fallið að draga úr fötlun, aðstoða fatlað fólk við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun og teljist nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs. Ákvæði beri með sér að löggjafinn hafi ekki lagt þröngan skilning til grundvallar í þessu sambandi, heldur þvert á móti sérstaklega tekið afstöðu til þess að tilgangur með greiðsluþátttöku sjúkratrygginga á nauðsynlegum hjálpartækjum sé að vernda heilbrigði sjúkratryggðra í víðtækum skilningi. Þar verði jafnframt að líta til þess að ákvæðið taki mið af 76. gr. stjórnarskrárinnar. Því verði að ganga út frá því að þegar tekin er afstaða til þess hvort hjálpartæki teljist nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs í skilningi 26. gr. laga nr. 112/2008 þá beri að túlka það á þann veg að notkun tækisins nái þeim tilgangi að vernda andlegt, líkamlegt og félagslegt heilbrigði sjúkratryggðra í víðtækum skilningi, og þá í ljósi þeirra hagsmuna sem eru undirliggjandi. Þá beri heldur ekki að leggja þröngan skilning í hugtakið daglegt líf í skilningi lagagreinarinnar, m.a. með vísan til ákvæða þágildandi 1. gr. laga nr. 59/1992 og 9. og 20. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Löggjöf sem snúi að réttindum fatlaðs fólks sé almennt ætlað að tryggja því jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa því skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi. Ef tekið sé mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir við framkvæmd laga nr. 59/1992, í samræmi við 2. mgr. 1. gr. laganna, þá hafi þar verið lögð áhersla á að gera fötluðu fólki kleift að lifa sjálfstæðu lífi, meðal annars með því að gera því kleift að komast ferða sinna og bæta aðgengi þess, sbr. til dæmis 9. og 20. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Í þessu sambandi hafi verið lögð áhersla á að fötluðu fólki sé þannig veittur stuðningur til að það geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa því skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum, sbr. til hliðsjónar 1. mgr. 1. gr. laga nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands kemur fram stofnunin hafi metið það svo að þegar um sé að ræða börn eða þá sem ekki séu einir á ferð sé lyftubúnaður í bifreið ekki nauðsynlegur. Skábraut hafi verið talin duga í þeim tilvikum til að tryggja að börn geti komist ferða sinna með foreldrum, sem farþegar í bifreið. Þegar skábraut hafi ekki dugað hafi það verið vegna þess að heildarþyngd hjólastóls og notanda sé það mikil að erfitt sé fyrir aðstoðarmanneskju að ýta viðkomandi upp skábrautina eða að aðstoðarmanneskja hafi ekki líkamlega getu til þess að ýta viðkomandi upp skábraut. Að mati úrskurðarnefndarinnar ber Sjúkratryggingum Íslands að leggja á það einstaklingsbundið og heildstætt mat hverju sinni hvort auka hjálpartæki sé viðkomandi nauðsynlegt í skilningi 26. gr. laga um sjúkratryggingar, sbr. þau sjónarmið sem koma fram í áliti umboðsmanns Alþingis nr. 10222/2019.

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að kærandi sé ung að aldri og af rökstuðningi, sem fylgi umsókn, telji stofnunin að undirvagnslyfta muni ekki auka á sjálfstæði eða sjálfbjargargetu kæranda, auk þess að samanlögð þyngd hjólastóls og kæranda sé ekki fyrirstaða fyrir notkun skábrautar og því geti lyftubúnaður ekki talist nauðsynlegur í skilningi 2. og 3. gr. reglugerðar um styrki vegna hjálpartækja. Úrskurðarnefndin telur að ráðið verði af framangreindu að Sjúkratryggingar Íslands hafi synjað kæranda um styrk til kaupa á undirvagnslyftu þegar af þeirri ástæðu að hún sé ung og þyngd væri ekki fyrirstaða fyrir notkun skábrautar án þess að leggja í raun einstaklingsbundið og heildstætt mat á hvort kærandi hafi þörf fyrir undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið en ýmis rök eru færð fyrir því í umsókn, dags. 10. janúar 2023, sem ekki hefur verið svarað af hálfu Sjúkratrygginga Íslands. Úrskurðarnefndin telur því rétt að vísa málinu aftur til stofnunarinnar til mats á því hvort undirvagnslyfta við hliðarhurð í bifreið sé kæranda nauðsynleg í skilningi 26. gr. laga um sjúkratryggingar með hliðsjón af veikindum hennar og aðstæðum.

Synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn kæranda um styrk til kaupa á undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið er því felld úr gildi og málinu vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn A, um styrk til kaupa á á undirvagnslyftu við hliðarhurð í bifreið er felld úr gildi og málinu vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Kári Gunndórsson