Ávarp við kynningu á stefnu ráðuneytisins um þjónustu við fötluð börn og fullorðna 2007–2016

Góðir gestir.

Það er mér mikil ánægja að eiga þess kost að ávarpa ykkur hér í dag á þessum stað þar sem fjöldi fatlaðra er við störf af ýmsu toga á hverjum degi. Hér verður okkur einnig ljós sú staðreynd að þátttaka og virkni fatlaðra í samfélaginu getur borið mikinn og ríkulegan ávöxt, ekki einungis fyrir þá sem hér starfa heldur ekki síður fyrir aðra borgara þess samfélags sem við búum í. Það er því enginn tilviljun ég hef ákveðið að kynna hér á þessum stað drög að nýrri stefnu ráðuneytisins í þjónustu við fötluð börn og fullorðna til næstu tíu ára.

Þátttaka og virkni fatlaðra í samfélaginu eru ákveðin lykilorð í þeirri framtíðarsýn sem þessi nýju stefnudrög bera með sér þar sem sérhver einstaklingur hefur mikilvægu hlutverki að gegna. Þátttaka og virkni allra þegna í lífi og starfi samfélagsins styrkir forsendur þess til að það geti borið rík einkenni mannúðar, skilnings, virðingar og réttlætis.

Mér finnst það einnig vel viðeigandi að með þessari kynningu á stefnudrögunum er því fatlaða fólki sem hér starfar, aðstandendum þess og þeim sem starfa við að veita því þjónustu sýndur ákveðinn virðingarvottur. Stefnudrögin bera það með sér að þau geti verið vegvísir til enn betri, fjölbreyttari og árangursríkari þjónustu við fatlað fólk á Íslandi.

Það er ekki ofsagt að þeim framförum sem orðið hafa í málefnum fatlaðra á undanförnum aldarfjórðungi megi líkja við byltingu. Ný lög um aðstoð við þroskahefta, sem tóku gildi 1980, ollu á sínum tíma straumhvörfum í málaflokknum. Þá varð til sá lagagrunnur og sett fram sú hugmyndafræði sem við höfum í meginatriðum byggt á síðan og hefur að mörgu leyti staðist vel tímans tönn. Lögin um málefni fatlaðra sem samþykkt voru 1983 og breytt 1992 sameinuðu síðan undir einum hatti öll málefni fatlaðra barna og fullorðinna.

En betur má ef duga skal og enn er stefnt fram á við. Þótt hugmyndafræðin í þjónustu við fatlað fólk hafi staðist vel tímans tönn, eins og ég nefndi, er orðið tímabært að endurskoða þær grundvallarhugmyndir sem hún byggir á. Við þurfum stöðugt að vera opin fyrir nýjum viðhorfum og leiðum, meðal annars þeim sem gefist hafa vel í öðrum löndum.

Ég tel þess gæta vel í hinni umfangsmiklu stefnumótun félagsmálaráðuneytisins í málaflokknum fyrir næsta áratug, 2007–2016, sem nú hefur verið unnið að í tvö ár og er hér kynnt í drögum. Þessi stefnudrög verða tiltæk á vefsíðu ráðuneytisins, auk sérstakrar samantektar hennar.

Mikil vinna hefur verið lögð í hugmyndafræðilega undirstöðu stefnudraganna sem og umfjöllun um mannréttindi enda lítur ráðuneytið svo á að réttindabarátta fatlaðra sé fyrst og fremst mannréttindabarátta. Hugmyndafræðin er ígrunduð rækilega sem og greining á þeim aðstæðum sem hún sprettur úr og mótast af. Því er óhætt að fullyrða að stefnudrögin standi á traustum grunni. Ég vil fara nokkrum orðum um þann grunn.

Í hinum nýju stefnudrögum er lögð áhersla á að fötlun felst ekki einungis í þeirri skerðingu á færni eða sjúkdómi sem einstaklingur kann að búa við. Mikilvægt er að hafa hugfast að fyrir því eru einnig félagslegar ástæður að fólk með skerta færni eigi þess ekki kost að taka fullan þátt í samfélaginu til jafns við aðra.

Hugtakið lýtur þannig að tengslum einstaklings með skerta færni og umhverfi hans. Með því er athygli beint að þeim félags- og umhverfisþáttum sem takmarka jafnræði, til dæmis tjáskiptum og aðgengi að upplýsingum og menntun. Enn fremur ber að nefna tækifæri til eðlilegra búsetuhátta og þátttöku í atvinnulífinu. Aukið jafnræði og ráðstafanir til að draga úr fötlun snúa því bæði að því að styrkja forsendur einstaklingsins til þátttöku og laga aðgengi að samfélaginu að þörfum hans. Þetta fellur undir það sem nefnt er hið félagslega sjónarhorn á hugtakið fötlun.

Þá eru almenn mannréttindi fyrirferðarmikil í þeim grunni sem stefnudrögin byggja á. Þar er jafnt um að ræða þau mannréttindi sem felast í fjölþjóðlegum sáttmálum sem Ísland er aðili að, svo sem mannréttindayfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna og mannréttindasáttmála Evrópu sem hefur verið lögtekinn hér á landi, sem og íslensku stjórnarskránni. Það er gert í ljósi þess að réttindi fatlaðs fólks séu fyrst og fremst mannréttindi eins og ég gat um áðan. Í stjórnarskránni er að finna þau grunngildi sem við viljum byggja á þegar kemur að almennum mannréttindum landsmanna, hvort sem þeir búa við fötlun eður ei. Fatlað fólk nýtur að sjálfsögðu allra þeirra réttinda sem ófatlaðir njóta en um það gilda einnig sérstök réttindi sem eru til komin vegna fötlunarinnar.

Ég vil einnig geta hér um nokkur grundvallarsjónarmið og meginmarkmið sem koma fram í stefnudrögunum til þess að gefa ykkur nokkra innsýn í þau. Þar segir meðal annars um réttindagæslu að brýnt sé að skýr ákvæði séu í lögum um öfluga og virka réttindagæslu til handa fötluðum börnum og fullorðnum í því skyni að tryggja rétt þeirra til þjónustu í hvívetna sem og sjálfsákvörðunarrétt fullorðinna. Í því sambandi hefur vaknað sú hugmynd, sem ég varpa hér fram til umhugsunar, að víkka út jafnréttishugtakið þannig að það nái einnig til fatlaðs fólks. Í stað sérstakrar löggjafar um réttindagæslu þeirra sem búa við fötlun yrðu þau hluti af almennri löggjöf um jafnréttismál. Það er í anda viðhorfa um að dregið sé úr sérgreiningu þeirra.

Jafnframt verði fötluðu fólki gefinn kostur á að kalla til sérstaka persónulega talsmenn sé þess óskað í tilteknum málum. Ráðuneytið telur þörf á að þeir sem búa við fötlun geti óskað eftir slíkum talsmanni eða trúnaðarmanni til að gæta hagsmuna sinna þegar sérstakar aðstæður kalla á og velji eftir föngum sjálfir hvern þeir vilja fá til þess. Það getur átt við þegar fólk telur brotið á hagsmunum sínum eða er ósátt við þá þjónustu sem það nýtur og treystir sér ekki sjálft til að leita til viðkomandi stjórnvalds eða þjónustuaðila til að fylgja málum sínum eftir eða treystir ekki þessum aðilum.

Ekki hefur verið tekin afstaða til þess að svo komnu máli hvernig farið yrði að því að finna aðila til að gegna slíkum verkefnum en vel má hugsa sér að hagsmunasamtök fatlaðs fólks hefði milligöngu í einhverjum tilvikum, aðstandendur þeirra sem í hlut eiga ellegar fatlað fólk sjálft með beinum hætti.

Þá vil ég undirstrika það hér að málefni fatlaðs fólks varða öll svið þjóðlífsins; menntamál, atvinnumál, fjármál, samgöngumál, dóms- og kirkjumál, húsnæðismál, heilbrigðis- og tryggingamál og umhverfismál svo helstu svið séu hér nefnd. Þar eru hvorki ríki né sveitarfélög eða stofnanir þeirra undanskilin. Því þarf að hafa hugfast að ábyrgðin á jafnrétti, jafnræði og aðgengi fatlaðs fólks hvílir hvarvetna sem teknar eru ákvarðanir um umgjörð og innviði samfélagsins, hvort sem er af félagslegum eða fjárhagslegum toga. Þetta er áréttað í fyrirliggjandi drögum að stefnu í málefnum fatlaðra.

Önnur mikilvæg atriði sem ég vil nefna eru fagleg þekking og gæðastarf. Í þeim efnum er í stefnudrögunum lögð áhersla á að byggð verði enn frekar upp fagleg þekking og gæðastarf í þjónustu við fötluð börn og fullorðna. Þjónustan sé einstaklingsmiðuð, byggð á heildstæðri og sveigjanlegri þarfagreiningu í samráði við notendur á hverjum tíma.

Gæðum þjónustunnar og viðhorfum notenda til hennar verði fylgt eftir með reglubundnum hætti, meðal annars með könnunum meðal notenda og starfsfólks og mati á árangri út frá sérstökum mælikvörðum sem komið verði á í því skyni til ytra og innra eftirlits. Með því móti verði fylgst með því að settum markmiðum sé náð. Áhersla er lögð á að skapa traust milli stjórnenda, starfsfólks, notenda og aðstandenda þeirra, meðal annars með því að bregðast fljótt og örugglega við kvörtunum og ábendingum. Þá sé fylgst vel með nýjungum í þjónustunni jafnframt því að gæta hagkvæmni í rekstri.

Ég vil að lokum víkja hér stuttlega að meginmarkmiðum fjögurra þeirra fyrstu málasviða sem gengið er út frá í drögum að nýrri stefnu og fela í sér hina eiginlegu, beinu þjónustu við notendur. Það er jú allra mikilvægasti þátturinn, snertiflöturinn við fólkið sjálft. Fólkið sem við stjórnmálamennirnir erum kjörnir til þess að þjóna.

Hvað varðar börn 0–17 ára og fjölskyldur þeirra leggur ráðuneytið megináherslu á að þjónustan sé sniðin að þörfum notenda hverju sinni samkvæmt mati í kjölfar greiningar. Hún byggi því á heildstæðri, einstaklingsmiðaðri þjónustuáætlun sem sé endurskoðuð reglulega. Með því móti verði sveigjanleiki tryggður sem og réttur barna til að alast upp hjá fjölskyldum sínum. Stuðningur við fjölskyldur miðist enn fremur við að foreldrar geti stundað nám eða gegnt starfi og notið frístunda til jafns við aðra. Ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð hjá einum þjónustuaðila í heimabyggð í samráði við fjölskylduna. Það nýmæli er í stefnunni að þegar þroskaröskun barns verður ljós hafi þjónustuaðili frumkvæði að því að gera aðstandendum ljóst hvaða þjónusta og stuðningur þeim býðst.

Í allri stoðþjónustu við þá sem eru 18 ára og eldri er lögð áhersla á þá meginreglu að fatlað fólk njóti almennrar félags- og heilbrigðisþjónustu en að jafnframt sé í boði öflug sértæk stoðþjónusta á borð við skammtímavistun, sálfræðilega ráðgjöf og félagsráðgjöf, þroska- og iðjuþjálfun og aðra sérfræðiráðgjöf eða þjálfun ef þörf krefur. Þá verði svonefnd notendastýrð þjónusta þróuð áfram og verði valkostur þegar við á. Kostur sé enn fremur á fjárhagslegum stuðningi til náms og til þess að fólk geti skapað sér sjálfstætt starf. Jafnframt sé í boði liðveisla til heimilishalds og frístunda og fjölbreytileg ferðaþjónusta í því skyni að stuðla að sem sjálfstæðastri búsetu og innihaldsríku lífi.

Hvað búsetu áhrærir er áhersla lögð á þá meginreglu að fatlað fólk velji sjálft búsetuhætti sína og að þeir séu hliðstæðir því sem almennt gerist. Stuðningur til búsetu sé þannig sniðinn að einstaklingsbundnum þörfum íbúans með hliðsjón af óskum hans og/eða aðstandenda hans. Hvatt sé til eins sjálfstæðs heimilishalds og kostur er. Húsnæðið sé almenn eignar- eða leiguíbúð eða sérstök þjónustuíbúð í almennu íbúðahverfi. Sé íbúðarhúsnæði með sameiginlegu rými eigi hver íbúi þess kost að halda sjálfstætt heimili með nægilegu einkarými. Sé húsnæði ætlað fleirum en einum eigi íbúar val um sambýlisfólk.

Í atvinnumálum er undirstrikað að allt fatlað fólk fái tækifæri til atvinnu eða annarra verka í samræmi við áhuga, styrk og hæfileika og sé haft með í ráðum þar að lútandi. Það er ein helsta lífæð þess við samfélagið. Í því skyni lítur félagsmálaráðuneytið svo á að í boði þurfi að vera fjölbreytt og sveigjanleg úrræði en vinna á almennum vinnumarkaði gangi þó ávallt framar öðrum kostum og sé keppikefli þegar fólk óskar þess og á þess nokkurn kost.

Réttur fatlaðs fólks á almennum vinnumarkaði sé enn fremur í hvívetna hinn sami og annarra landsmanna og stuðningi til atvinnuleitar og atvinnuþátttöku sé skipað með þjónustu við aðra landsmenn.

Þetta er að mínu mati eitt af grundvallaratriðunum þegar við ræðum um réttindi fatlaðra og ég vil segja hér réttindi samfélagsins alls til þess að njóta krafta þeirra. Þetta er ekki bara á annan veginn því í þessum hópum sem við erum að fjalla um hér býr mikill mannauður, mikill og dýrmætur mannauður. Það vil ég undirstrika hér. Ég hef sjálfur kynnst því hve fatlaðir einstaklingar geta auðgað mannlífið og ég tel að það sé afar mikilvægt fyrir þá sem teljast ófatlaðir að fá tækifæri til þess að vinna með þessu fólki.

Ég vil geta þess sérstaklega í þessum hópi að ráðuneytinu er vel kunnugt hve vel hefur gengið að auka atvinnuþátttöku fatlaðs fólks víða um land með aðferðum Atvinnu með stuðningi.

Ágætu gestir.

Ég hef hér í stuttu máli kynnt helstu grundvallaratriði í nýjum stefnudrögum félagsmálaráðuneytisins í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna næsta áratuginn. Með því vil ég gefa ykkur nokkra hugmynd um hverjar megináherslur ráðuneytisins eru. Réttmætt er að spyrja hvað sé nýtt í stefnunni.

Ég vil aðeins árétta hér þá áherslu sem lögð er á einstaklingsmiðaða og sveigjanlega þjónustu, aukinn stuðning við fjölskyldur fatlaðra barna sem heild, aukna þjónustu utan stofnana, þar á meðal notendastýrða þjónustu, eflingu Atvinnu með stuðningi og að ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð og á höndum eins þjónustufulltrúa. Enn fremur er það nýlunda að þjónustuaðilar hafi frumkvæði að því að kynna aðstandendum hvaða stuðningur er í boði þegar þroskaröskun barns verður ljós.

Þá er þess að geta að ekki hefur áður verið sett fram stefna í málaflokknum þar sem meginmarkmið eru brotin upp í einstök starfsmarkmið og leiðir að markmiðum tilgreindar með tímasetningum og ábyrgðaraðilum. Slík vinnubrögð eru að mínu mati til fyrirmyndar enda eiga stjórnvöld og ráðuneytin að leggja mikla áherslu á vel undirbyggða stefnumótun á öllum sviðum.

Ég vil draga fram þrjú almenn markmið sem stefnudrögin fela í sér:

• Fyrir árið 2016 njóti allt fatlað fólk á Íslandi sambærilegra lífskjara og lífsgæða og aðrir þegnar þjóðfélagsins.
• Fyrir árið 2016 verði fagleg þekking og færni starfsfólks á við það sem best gerist í Evrópu.
• Fyrir árið 2016 verði verklag og gæði þjónustunnar á við það sem best gerist í Evrópu.

Þetta eru háleit markmið og í þeim felst mikil áskorun fyrir okkur öll; stjórnvöld, hagsmunasamtök og síðast en ekki síst einstaklingana sjálfa. En ég er þess fullviss að með sameiginlegu átaki munum við ná þeim í fyllingu tímans.

Á næstunni mun ráðuneytið kynna þessi stefnudrög víða um land meðal sveitarstjórnarmanna, starfsfólks sveitarfélaga, hagsmunasamtaka og annarra þeirra sem málið varðar. Að lokinni þeirri yfirferð geri ég ráð fyrir því að stefnan verði fullbúin snemma næsta ár.