Neistinn kynnir upplýsingavef um meðfædda hjartagalla.

Föstudaginn 30. október nk. kl. 15:30 stendur Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna, fyrir kynningu á vef Corience - www.corience.org/  í Hringsal Barnaspítala Hringsins.

Vefur Corience inniheldur upplýsingar um meðfædda hjartagalla hjá börnum og fullorðnum, auk þess sem fjallað er um nýjustu tækni, greiningu og meðferðarúrræði og fleira sem viðkemur meðfæddum hjartagöllum.

Corience er afrakstur Evrópusamstarfs sem ætlað er að veita upplýsingar og skapa tengsl milli foreldra, sjúklinga og fræðimanna. Neistinn á aðild að þessu samstarfi, en þetta verkefni sem hið fyrsta sinnar tegundar nýtur m.a. stuðnings EURORDIS og er ætlað að vera fordæmi fleiri slíkra verkefna varðandi aðra langvinna sjúkdóma þar sem mikilvægt er að auka samskipti sjúklinga, aðstandenda og fagfólks.

Peter Nordqvist frá Sænsku barnahjartasamtökunum og Marte Jystad frá Norsku barnahjartasamtökunum koma hér til lands til að kynna verkefnið. Þau hafa unnið að vef Corience frá upphafi og að undanförnu ferðast milli Evrópulanda til að kynna vefinn. Undirtektir hafa verið góðar, notkun vefsins hefur aukist og almennt er álitið að hér sé um mjög gagnlegt framtak að ræða.

Kynningin tekur um 30-40 mínútur og að henni lokinni gefst tækifæri til spurninga og umræðna.

Sjá nánar á vef Neistans og Corience