Mál nr. 453/2017
Úrskurðarnefnd velferðarmála
Mál nr. 453/2017
Miðvikudaginn 21. mars 2018
A
gegn
Sjúkratryggingum Íslands
Ú R S K U R Ð U R
Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eggert Óskarsson lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.
Með kæru, móttekinni 4. desember 2017, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands frá 6. september 2017 um annars vegar að synja henni um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og hins vegar að samþykkja endurgreiðslu útlagðs kostnaðar af þjónustunni á grundvelli 23. gr. a. sömu laga, sbr. reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins og tilskipun 2011/24/ESB um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri.
I. Málsatvik og málsmeðferð
Með læknisvottorði, dags. 15. ágúst 2017, var sótt um læknismeðferð erlendis fyrir kæranda. Með ódagsettu bréfi Sjúkratrygginga Íslands var umsókn kæranda synjað. Í bréfinu kemur fram að umsókninni sé synjað þar sem meðferðin standi til boða hér á landi. Umsóknin sé aftur á móti samþykkt á grundvelli tilskipunar 2011/24/ESB um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, sbr. reglugerð nr. 484/2016. Kærandi fór fram á frekari rökstuðning með tölvupósti 13. september 2017 og var hann veittur með bréfi Sjúkratrygginga Íslands, dags. 13. október 2017.
Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 4. desember 2017. Með bréfi, dags. 6. desember 2017, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 11. janúar 2018, barst greinargerð stofnunarinnar og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 12. janúar 2018. Athugasemdir bárust ekki.
II. Sjónarmið kæranda
Kærandi gerir í fyrsta lagi kröfu um að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands verði hnekkt á þeim grundvelli að meðferð kæranda standi ekki til boða hér á landi. Í öðru lagi gerir kærandi kröfu um að hún fái notið endurgreiðslu með tilliti til aukakostnaðar sem hljótist af fötlun hennar á grundvelli reglugerðar nr. 484/2016 og til samræmis við ákvæði Evróputilskipunar 2011/24/ESB.
Í kæru segir að kæran sé í tveimur liðum og beinist að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 6. september 2017, um að hafna umsókn hennar um greiðsluþátttöku stofnunarinnar vegna fötlunar hennar og örorku í eftirliti á B [...] sem sé sjaldgæfur [...] erfðasjúkdómur. Fyrri liðurinn snúi að synjun á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og sá seinni um vannýtta heimild til endurgreiðslu á aukakostnaði sem hljótist af fötlun, í því miði að gæta jafnræðis sjúklinga á grundvelli tilskipunar 2011/24/ESB, reglugerðar nr. 484/2016 um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri og laga um réttindi sjúklinga nr. 74/1997. Sé það krafa hennar að fyrri ákvörðun Siglinganefndar Sjúkratrygginga Íslands verði felld úr gildi og tillit verði tekið til annars vegar þess að hún geti ekki fengið sérhæfða meðferð við sjúkdómi sínum á Íslandi og hins vegar fötlunar hennar og örorku. Tryggja þurfi aðgengi og jafnræði til þess að hún geti notið sömu heilbrigðisþjónustu og aðrir.
Enn fremur verði einnig að gera athugasemdir varðandi framfylgd Sjúkratrygginga Íslands og Siglinganefndar á leiðbeiningar- og upplýsingaskyldu í samræmi við stjórnsýslulög nr. 37/1993. Annars vegar sé um að ræða meðferð umsókna til stofnunarinnar um endurgreiðslu kostnaðar vegna læknismeðferðar erlendis. Við umsóknina sé ekki gerður greinarmunur á hvort verið sé að sækja um endurgreiðslu á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar eða reglugerðar nr. 484/2016 um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, þrátt fyrir að á þessu sé grundvallarmunur. Hinu fyrra sé ætlað að tryggja að sjúkratryggt fólk komist í bráðar aðgerðir sem ekki sé hægt að framkvæma hér á landi sem hluti af velferðarkerfi sem veiti endurgjaldslausa heilbrigðisþjónustu til þeirra sem séu í lífsnauðsynlegri þörf fyrir slíkar aðgerðir. Hið seinna líti á heilbrigðisþjónustu sem hluta af innri markaði Evrópu og sé ætlað að tryggja jafnræði og aðgengi sjúkratryggðra að sérfræðingum erlendis í samræmi við réttindi sjúklinga og þjónustufrelsi samkvæmt 56. og 57. gr. sáttmála um starfshætti Evrópusambandsins. Sjúkratryggingar Íslands hafi spyrt þetta tvennt saman í meðferð umsóknar um endurgreiðslu á læknismeðferð erlendis með þeim afleiðingum að kæranda sé gert að sækja um endurgreiðslu á aðgerð sem sé framkvæmanleg hér á landi en sé tilkomin vegna meðferðar á sjaldgæfum sjúkdómi sem hún finni sig nauðbeygða til að sækja til sérfræðinga í Evrópu. Hins vegar langi kæranda einnig að benda á svar Siglinganefndar, dags. 13. október 2017, við beiðni hennar um frekari rökstuðning á ákvörðun stofnunarinnar um að synja henni um endurgreiðslu kostnaðar sem hljótist af fötlun hennar og örorku. Þar sé efnislega ekki brugðist við ósk hennar heldur veitt, það sem í besta falli geti talist, huglægt álit sem sé að orði til keimlíkt fyrri niðurstöðu nefndarinnar, dags. 6. september 2017. Sé rökstuðningurinn því ekki í samræmi við 22. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.
Kærandi lýsir sjúkrasögu sinni frá X þar sem meðal annars kemur fram að frá því að hún var X gömul hafi verið vitað að hún væri með einhvern meðfæddan [...]. Ekki hafi tekist að greina hann hér á landi. Aftur á móti hafi hún flutt til C X ára gömul og árið X hafi tekist að greina hana með [...]. Einnig hafi komið í ljós að hún væri með [...]. [Sérfræðingur] hennar í C, D, hafi útskýrt fyrir henni að vegna þess að hún væri með [...] og [...] væri hún í lífshættu og þyrfti að fara í [...] sem allra fyrst. Í E hafi hún fundið [...] og hún hafi verið komin með [...] mánuði eftir greininguna á [...].
Kærandi bendir á að allt þar til í sumar hafi hún verið eini sjúklingurinn á landinu með [...] eftir því sem hún best viti, en nú hafi ein X ára [...] verið greind með hann líka. Sérfræðiþekking á [...] og öðrum sem falli í flokk svokallaðra [...] hafi því ekki verið til staðar hérlendis og sé ekki enn. Hún telji að það hafi orðið henni til lífs að búa erlendis á þeim tíma sem hún hafi þurft að fara í [...]. Einnig hafi það verið hættulegt að vera með [...] og þennan sjúkdóm ógreindan, hún viti ekki hvað hefði orðið hefði hún ekki notið sérfræðiþekkingar D. Á Íslandi hafi kærandi sjálf leitað til bæði [...] áður en hún hafi flutt til C. Það hafi hvorki leitt til greiningar né meðferðar eða úrræða.
Sumarið X hafi kærandi flutt til Íslands og hafi hún strax farið í að útvega sér gott læknateymi, enda búin að komast að því hversu hættulegur [...] sé. Teymið sé skipað F, G og H; allt saman frábærir læknar, en ekki sérfróðir um sjúkdóm hennar. Meðferðin hafi fyrir vikið litast af athugunum með heilsufari frekar en fyrirbyggjandi aðgerðum til samræmis við gagnreynda þekkingu á [...]. Það hafi svo gerst í X 2016 að hún hafi fengið blóðtappa í heila vegna [...]. Heilablóðfallið hafi valdið helftarlömun í vinstri helmingi líkamans. Hægt hefði verið að draga verulega úr líkunum á heilablóðfalli með réttri aðferð í samræmi við gagnreynda þekkingu á [...]. Læknar hennar hafi ekki vitað að stór hluti [...] fái blóðtappa vegna [...] og séu á blóðþynnandi lyfjum til þess að fyrirbyggja slíkt. Fyrir vikið hafi hún aðeins verið á hjartamagnyli þegar hún hafi fengið heilablóðfallið. Heilbrigðiskerfið hafi ekki getað veitt henni fullnægjandi meðferð við [...]; hvorki komið með sjúkdómsgreiningu né varið hana fyrir algengum fylgifiskum sjúkdómsins (blóðtappa/heilablóðfalli) eftir að greining hafi verið komin.
Í kjölfar þessa og með þann ótta að lífslíkur hennar væru skertar við það eftirlit sem hún búi við í dag, hafi hún fundið sig knúna til annars vegar að afla sér nánari þekkingar á sjúkdómnum og meðferðum við honum og hins vegar að kanna hvort möguleiki væri á sérhæfðari meðferð eða eftirliti sem væri af betri gæðum. Í því skyni hafi hún í X 2017 sótt stærstu ráðstefnuna sem haldin sé um [...] og hafi þar hitt marga af þeim læknum og vísindamönnum sem séu fróðastir um þessa sjúkdóma í Evrópu. Hún hafi hlustað á stóran hluta fyrirlestranna á ráðstefnunni. Þar hafi meðal annars verið greint frá því að það væri mikilvægt fyrir öryggi sjúklinga að þeir væru undir eftirliti lækna sem væru sérfræðingar í l[...], meðal annars vegna þess að einkenni sjúkdómanna væru óvenjulegri en annarra [...] og auknar líkur væru á margvíslegum hættulegum verkunum tengdum[...].
Á ráðstefnunni hafi verið unnið að því að tengja saman sérfræðinga og sjúklinga með það í huga að sú þekking sem hafi myndast á [...] nýttist sem best. Þar hafi kærandi komið sér í samband við I, einn fremsta sérfræðing í [...] og þann sérfræðing sem hafi fundið hvaða gen valdi [...] af sjúkdómnum. Í samstarfi við J, sérfræðing í [...] við K, hafi hún leitað [...] sem væri sérfróður um [...] og hefði aðsetur í aðgengilegri sjúkrastofnun með það fyrir augum að sjúkratryggingar gætu brúað bilið af meðferðinni og aðstæðurnar mættu sem best þörfum hennar, bæði hvað varði hennar skerðingu og fjárhagsstöðu sem og viðhaldi tengingar við tengslanet sérfræðinga í [...]. Til að undirstrika þörf kæranda á því að njóta sérhæfðrar meðferðar innan rannsóknaseturs í sjaldgæfum sjúkdómum við erlent háskólasjúkrahús og setja hana í samhengi við alþjóðlega stefnumótun í sjaldgæfum sjúkdómum, hafi L lagt til eftirfarandi rök í tölvupósti til hennar:
„The main reason why tertiary centers have been created for the management of rare diseases is that strategies for follow up and treatment of these conditions are very specific, complex and require a high level of expertise. The referral to tertiary centers is particularly important in 'high risk' diseases such as […] that expose patients to […] or sudden death. Besides, since there is a 'learning curve' for any care provider as to the management of any disease, it is important so see a minimal number of patients to acquire sufficient level of expertise.“
Að áliti þeirra L og M féll dr. N við B best að þörfum kæranda. Afráðið var að koma á samskiptum við hann með það að marki að hann yrði [sérfræðingur] alþjóðlegs teymis sem myndi sinna sérhæfðri meðferð við [...]. Hafi hann verið viljugur til þess að líta eftir kæranda en hafi beðið hana að athuga fyrst með greiðsluþátttöku sjúkratrygginga.
Kærandi hafi því hringt í Sjúkratryggingar Íslands og spurt hvað hún ætti að gera til að fá að njóta læknismeðferðar erlendis þar sem sérhæft eftirlit með [...] væri ekki í boði á Íslandi og líf hennar í töluverðri hættu. Henni hafi verið tjáð að hún þyrfti að sækja um slíkt til Siglinganefndar Sjúkratrygginga Íslands með tölvupósti og í kjölfarið yrði ferðakostnaður og annar kostnaður, sem lyti að meðferðinni, endurgreiddur. Hún hafi sótt strax um með tölvupósti, dags. X 2017, með þeim rökum að læknateymi hennar hér á landi hefði ekki sérþekkingu á [...] og hún þyrfti að komast undir hendur sérfræðinga sem gætu lagt mat sitt á meðferðina og breytt henni ef þörf væri á.
Sem fötluð manneskja með [...] þurfi kærandi aðstoð við allar ferðir og flestar athafnir daglegs lífs. Það krefjist þess að hún hafi fylgdarmanneskju með sér þegar hún leiti meðferðar erlendis, öfugt við það sem hafi tíðkast þegar hún hafi leitað til læknateymis hér fyrir heilablóðfallið. Þær upplýsingar hafi legið fyrir í samtali hennar við Sjúkratryggingar Íslands og hafi henni verið bent á að samkvæmt reglum væri greitt fyrir einn fylgdarmann þegar um stuttar aðgerðir væri að ræða. Það hafi verið henni ákaflega mikilvægt því að skerðingin geri það að verkum að framfærsla hennar í dag grundvallist alfarið á örorkulífeyri. Þær upphæðir dugi ekki fyrir greiðslu ferðakostnaðar og uppihalds fyrir hana eina og því síður fyrir fylgdarmann að auki. Eini möguleikinn til að hún geti notið nauðsynlegrar sérhæfðrar meðferðar vegna [...], án þess að leggja á sig íþyngjandi skuldir, sé því að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í greiðslu viðbótarkostnaðar sem til falli vegna fötlunar hennar og taki mið af því að viðkomandi meðferð standi henni ekki til boða hér á landi.
Í ferlinu við að sækja um að fara í eftirlit hjá erlendum sérfræðingum hafi kærandi komist að því að hún sé komin með [...] sem nauðsynlegt sé að taka tillit til. Læknar hér hafi greint [...], hún hafi komið fram við athuganir árið 2010, en þeir hafi ekki talið þörf á því að upplýsa hana um [...]. Hún hafi fylgst vel með öllu varðandi sjúkdóminn og hafi verið í miklu áfalli yfir að svona mikilvægu atriði hafi verið haldið frá henni í mörg ár sem hafi staðfest enn betur þörf hennar og ósk um að vera undir eftirliti sérfræðinga í [...].
Í bréfi frá Alþjóðadeild Sjúkratrygginga Íslands, dags. 6. september 2017, sé kæranda tilkynnt að stofnuninni hafi borist umsókn vegna eftirlits hennar hjá B. Þar sé umsókninni hafnað „í ljósi þess að téð meðferð stendur til boða hér á landi og greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands á grundvelli brýnnar meðferðar ekki heimil.“ Aftur á móti sé hún samþykkt á grundvelli tilskipunar 2011/24/ESB, sbr. reglugerð nr. 484/2016, og ákveðið hafi verið að endurgreiða útlagðan kostnað eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða, þ.e. vegna veittrar heilbrigðisþjónustu en ekki annan kostnað. Þar hafi henni enn fremur verið bent á að senda inn umsókn vegna endurgreiðslu á erlendum sjúkrakostnaði að meðferðinni lokinni.
Niðurstaðan hafi ekki verið í samræmi við þær upplýsingar sem kærandi hafi áður fengið símleiðis frá Sjúkratryggingum Íslands. Þær hafi þá í besta falli verið villandi því að hún hafi verið búin að leggja í þá vinnu að finna sérhæfðan lækni og hafa samband við hann til undirbúnings ferðar.
Það hafi tekið sinn tíma að ljúka umsóknarferlinu því að Sjúkratryggingar Íslands hafi viljað fá vottorð frá [sérfræðingi] kæranda hérlendis um að þetta væri nauðsynlegt. Hún hafi því þurft að bíða eftir tíma hjá G.
Þar sem engar skýringar hafi verið að finna fyrir synjun Sjúkratrygginga Íslands hafi kærandi óskað eftir rökstuðningi fyrir ákvörðuninni. Siglinganefnd hafi brugðist við erindinu með svarbréfi, dags. 13. október 2017. Þar hafi ákvörðunin verið rökstudd á eftirfarandi hátt:
„Það skilyrði er fyrir því að SÍ greiði kostnað við meðferð erlendis, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, að ekki sé unnt að veita sjúkratryggðum nauðsynlega aðstoð hér á landi. Er það álit Sjúkratrygginga Íslands að ekki sé hægt að beita sérhæfðri meðferð við hjartasjúkdóminum, eða meðferð sem ekki er í boði hér á landi.
Með vísan til þess er að framan getur er það mat SÍ að áðurnefnd skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 séu ekki uppfyllt og því beri að synja erindinu en samþykkja á grundvelli reglugerðar nr. 484/2016 (landamæratilskipun).“
Í stuttu máli þá sé [...] flókinn og óáreiðanlegur sjúkdómur sem herji mjög misalvarlega á fólk. Kærandi vilji vera undir eftirliti sérfræðinga vegna [...], enda sé það sjúkdómurinn sem valdi nánast öllum hennar heilsufarsvandamálum í gegnum margvísleg einkenni hans. Hún hafi ekki fengið nægilegar upplýsingar um sjúkdóminn frá læknum sínum hér á landi og meðferðin hafi ekki miðast við þá gagnreyndu þekkingu sem sé til staðar meðal tengslanets sérfræðinga í [...] í Evrópu. Það sé gífurlegt óöryggi fólgið í því að hafa ekki sérfróða lækna til að leita meðferðar til eða gefa álit sitt og ráðgjöf á meðferðinni.
Fyrri kæruliður varði það að áhöld séu um hvort téð meðferð standi til boða hér á landi, líkt og ályktað sé í rökstuðningi fyrir ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 13. október 2017.
Álitið sé ekki rökstutt á gagnsæjan og upplýsandi hátt með vísan í tilfallandi gögn sem geri henni erfiðara fyrir að andmæla álitinu. Það veki þó athygli að í svarbréfinu sé talað um sérhæfða „meðferð við [...]“ án þess að sá sjúkdómur sé tilgreindur nánar eða hann nefndur. Af bréfinu megi lesa að téður [...] og meðferð við honum liggi til grundvallar synjuninni, með vísan til 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og líklegast enn fremur 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi.
Í bréfum kæranda til stofnunarinnar greini að hún sé með [...], sjaldgæfan [...]. Það beri ekki að líta svo á að hún sé [...] þótt eitt einkenna sjúkdómsins lýsi sér í [...] og geti kallað á rannsóknir sem séu framkvæmanlegar hér á landi í því efni. Niðurstaða rannsóknanna, ráðgjöf og áframhaldandi meðferð verði að lesast og miðast við þá gagnreyndu þekkingu sem sé til staðar varðandi [...], enda sé hún [...]-sjúklingur. Þar sem sjúkdómurinn sé ágengur og klínísku einkennin samþætt rót hans, þ.e. [...], sé það ósk hennar að hún fái notið meðferðar sem miðist að sjúkdómi hennar og sé til þess fallin að stuðla að mestu mögulegu lífsgæðum og lífslíkum.
Nauðsyn þess að hún sé undir höndum erlendra sérfræðilækna á sviði [...] sem þekki til [...] hafi hún rakið nokkuð ítarlega í tölvupósti til Sjúkratrygginga Íslands, dags. 23. júní 2017.
Vegna synjunar Sjúkratrygginga Íslands á umsókn um læknismeðferð erlendis á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar hafni kærandi því að um [...] sé að ræða og að umsókn hennar hafi beinst að meðferð við honum. Það sem hún hafi óskað eftir hafi verið meðferð í formi eftirlits og ráðgjafar frá erlendum læknum með sérfræðiþekkingu á [...] vegna staðfestrar greiningar á því að hún sé með [...]-sjúkdóm. Þar sem sú sérgreinda meðferð sé ekki til staðar hér á landi og taki til nokkurra klínískra einkenna, þar með talið áhrifa [...] á starfsemi [...], sé nauðsynlegt að hún sé undir handleiðslu lækna með heildstæða sérfræðiþekkingu á einkennum og meðhöndlun [...], þrátt fyrir að það kunni að hafa snertifleti við einstakar aðgerðir sem séu framkvæmanlegar hér á landi.
Hvergi í lögum og reglugerðum sé tilgreint með nákvæmum hætti hvaða meðferð falli undir 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, eða öllu heldur að hvaða leyti meðferð við [...]-sjúkdómnum geti ekki fallið þar undir. Þar sé ekki gerður greinarmunur á aðgerðum sem séu framkvæmanlegar hér á landi og beinist að einkennum sjaldgæfs sjúkdóms og síðan sérhæfðrar meðferðar við sjaldgæfum sjúkómi sem leita þurfi erlendis til varðandi ráðgjöf og eftirlit byggða á gagnreyndri þekkingu. Í athugasemdum frumvarpsins segi:
„Í greininni er kveðið á um þátttöku sjúkratrygginga í kostnaði vegna brýnnar læknismeðferðar erlendis, svo og ferða- og uppihaldskostnaði vegna meðferðarinnar. Greinin er að mestu leyti samhljóða 40. gr. laga nr. 100/2007, um almannatryggingar, auk þess sem efni d-liðar 1. mgr. 38. gr. s.l. hefur verið aukið við. Ákvæðið er ekki lengur bundið við innlögn á sjúkrahús en þó er skilyrði að um læknismeðferð sé að ræða. Þannig er ekki heimilt að greiða kostnað vegna annars konar meðferðar, svo sem þjálfunar eða sálfræðimeðferðar. Einnig er hnykkt á því skilyrði að meðferðin þurfi að vera alþjóðlega viðurkennd, þ.e. að ekki sé um tilraunameðferð að ræða og að skilyrði 44. gr. frumvarpsins að því er varðar gagnreynda meðferð séu uppfyllt. Ákvæðið tekur til ákveðinnar afmarkaðrar meðferðar sem oftast lýkur á skömmum tíma og spannar í hæsta lagi örfáa mánuði þegar um alvarleg tilvik er að ræða. Ákvæðið tekur hins vegar ekki til vistunar á stofnunum erlendis um lengri tíma, t.d. í endurhæfingarskyni.“
Þrátt fyrir ósk um rökstuðning hafi kærandi ekki enn fengið viðhlítandi svör að hvaða leyti umsókn hennar falli ekki undir læknismeðferð erlendis.
Fyrri krafa kæranda snúi því að þeim hluta rökstuðningsins sem lúti að synjun umsóknar um læknismeðferð erlendis. Sé hún sú að ákvörðuninni verði hnekkt á grundvelli ofangreindra upplýsinga og meðfylgjandi gagna. Að öðrum kosti verði að gera þá kröfu að niðurstöðu Siglinganefndar fylgi faglegur rökstuðningur fyrir synjuninni sem taki mið af sjúkdómi hennar en ekki afmörkuðum einkennum hans.
Seinni kæruliður varði reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins en hægt er að veita hér á landi og um hlutverk innlends tengiliðar vegna heilbrigðisþjónustu yfir landamæri. Samkvæmt svarbréfi Sjúkratrygginga Íslands, dags. 13. október 2017, hafi verið samþykkt að stofnunin „endurgreiði útlagðan kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar Íslands taka til hér á landi.“ Byggi ákvörðunin á tilskipun 2011/24/ESB, sem hafi verið útfærð í áðurnefndri reglugerð og hafi það að markmiði að veita sjúklingum frelsi til að sækja heilbrigðisþjónustu innan innri markaðar Evrópu án takmarkana.
Almennar meginreglur varðandi endurgreiðslu kostnaðar séu tilgreindar í 7. gr. tilskipunarinnar. Þar segi í 4. mgr.:
„The costs of cross-border healthcare shall be reimbursed or paid directly by the Member State of affiliation up to the level of costs that would have been assumed by the Member State of affiliation, had this healthcare been provided in its territory without exceeding the actual costs of healthcare received. Where the full cost of cross-border healthcare exceeds the level of costs that would have been assumed had the healthcare been provided in its territory the Member State of affiliation may nevertheless decide to reimburse the full cost. The Member State of affiliation may decide to reimburse other related costs, such as accommodation and travel costs, or extra costs which persons with disabilities might incur due to one or more disabilities when receiving cross-border healthcare, in accordance with national legislation and on the condition that there be sufficient documentation setting out these costs.“
Líkt og sjá megi þarna sé greint meðal annars á milli ferðakostnaðar og kostnaðar vegna uppihalds og hins vegar aukakostnaðar sem fatlað fólk kunni að þurfa að taka á sig vegna fötlunar þegar nefnd séu dæmi um annan kostnað en þann sem lúti að raunkostnaði vegna veittrar heilbrigðisþjónustu. Kostnaður sem til falli geti verið tilkominn af ýmsum ástæðum og misjafnar málefnalegar ástæður geti legið að baki því að réttlætanlegt sé að endurgreiða hann. Ríkjum Evrópska efnahagssvæðisins, sem tilskipunin nái til, sé í sjálfsvald sett hvort og hvaða kostnað þau endurgreiði í samræmi við ákvæði 4. mgr. 153. gr. sáttmála um starfshætti Evrópusambandsins. Ákvarðanir um endurgreiðslu þurfi hins vegar að vera í samræmi við lög og reglur í landsrétti og aukinheldur skuli þær vera byggðar á hlutlægum jafnræðisviðmiðum sem séu kunn áður en sótt sé um endurgreiðslu, sbr. 6. mgr. 7. gr. tilskipunarinnar.
„For the purposes of paragraph 4, Member States shall have a transparent mechanism for calculation of costs of cross-border healthcare that are to be reimbursed to the insured person by the Member State of affiliation. This mechanism shall be based on objective, non-discriminatory criteria known in advance and applied at the relevant (local, regional or national) administrative level.“
Sé litið til reglugerðar nr. 484/2016, nánar tiltekið 10. gr. hennar um endurgreiðslu kostnaðar, segi annars vegar í 1. mgr.: „Sjúkratryggingar Íslands endurgreiða sjúkratryggðum hér á landi kostnað eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands sem sjúkratryggingar taka til væri að ræða“. Enn fremur segi í 4. mgr.: „Sjúkratryggingar Íslands greiða ekki ferðakostnað eða kostnað vegna uppihalds þegar heilbrigðisþjónusta er sótt til annars aðildarríkis EES-samningsins á grundvelli reglugerðar þessarar.“
Hér beri fyrst að athuga að í reglugerðinni sé ekki komið orðum að því að ekki skuli endurgreiða aukalegan kostnað sem geti orðið til þess að fólk þurfi aðstoð vegna fötlunar, sbr. 6. mgr. 7. gr. tilskipunar 2011/24/ESB. Í samræmi við 3. og 20. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga, þess efnis að „[s]júklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita“ og um rétt „sjúklings til að [annars vegar] leita til þess læknis sem honum hentar best“ og hins vegar „að fá álit annars læknis á greiningu, meðferð, ástandi og batahorfum“ hafi kærandi kosið að leita sér bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu innan innri markaðar Evrópu. Þegar hún hafi haft samband símleiðis við Sjúkratryggingar Íslands og falast eftir upplýsingum og leiðbeiningum um endurgreiðslu á kostnaði við að sækja sérhæft eftirlit til erlendra sérfræðinga, hafi það verið afgreitt í samræmi við reglur um umsókn á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar þar sem það séu einu reglurnar sem gildi um endurgreiðslu kostnaðar hjá fötluðu fólki sem leiti læknisþjónustu erlendis. Á grunni þeirrar leiðbeiningar hafi hún leitað ráðgjafar varðandi þá lækna innan innri markaðar Evrópu sem væru best til þess fallnir, með tilliti til þekkingar á [...] og aðgengis í víðum skilningi, að annast meðferð og eftirlit með framgangi [...]-sjúkdómsins og samþættum áhrifum hans. Sökum þess að sú athugun sem hafi verið mest aðkallandi hafi beinst að einkennum sjúkdómsins á [...] hafi umsókn hennar til Sjúkratrygginga Íslands byggst á henni. Hefði hún fengið skýrari upplýsingar og leiðbeiningar um að samkvæmt gildandi reglum Sjúkratrygginga Íslands gæti hún aðeins sótt um ferðastyrk á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar og reglugerðar nr. 712/2010 sé fullvíst að hún hefði farið öðruvísi að við umsóknina. Að auki beri að líta til upplýsingaskyldu stofnunarinnar samkvæmt 8. gr. reglugerðar nr. 484/2016 þar sem lögð sé skylda á stofnunina að veita upplýsingar um aðgengi fatlaðra sjúklinga að sjúkrahúsum og tryggja að auðvelt sé að nálgast þær.
Það sé ótækt að kærandi þurfi að sitja uppi með kostnað sem sé að hluta til kominn vegna villandi leiðbeininga. Aftur á móti verði einnig að líta til þess að ekki sé skýrt kveðið á um að Sjúkratryggingar Íslands endurgreiði ekki aukakostnað sem falli til vegna fötlunar innan reglugerðar nr. 484/2016. Það sé óvíst á hvaða forsendum sjálf synjunin byggi. Kærandi vísi til formálsliðar 34 í tilskipun 2011/24/ESB varðandi þær reglur sem sé ætlað að gilda innan innri markaðar Evrópu.
„If the list of benefits does not specify precisely the treatment method applied but defines types of treatment, the Member State of affiliation should not refuse prior authorisation or reimbursement on the grounds that the treatment method is not available in its territory, but should assess if the crossborder treatment sought or received corresponds to benefits provided for in its legislation. The fact that the obligation to reimburse cross-border healthcare under this Directive is limited to such healthcare that is among the benefits to which the patient is entitled within its Member State of affiliation does not preclude Member States from reimbursing the cost of cross-border healthcare beyond those limits. Member States are free, for example, to reimburse extra costs, such as accommodation and travel costs, or extra costs incurred by persons with disabilities even where those costs are not reimbursed in the case of healthcare provided in their territory.“
Sjúkratryggingar Íslands séu með öðrum orðum hvorki bundnar því að tiltekin læknismeðferð sé ekki tiltæk á Íslandi né því hvernig endurgreiðslum sé háttað samkvæmt reglugerð nr. 871/2004 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þegar komi að því að endurgreiða aukakostnað sem hljótist af fötlun. Enda megi það ekki vera þannig að eini möguleiki fatlaðs fólks sem þurfi aðstoð fylgdarmanns við lengri ferðir til að nýta rétt sinn á fullnægjandi heilbrigðisþjónustu sé sá að ekki sé hægt að veita því nauðsynlega aðstoð á Íslandi og um brýna meðferð sé að ræða. Með því sé verið að skerða frelsi þessara einstaklinga og þeim settar takmarkanir sem séu ónauðsynlegar og í litlu samræmi við allsherjarreglu.
Þær þarfir sem séu tilkomnar vegna skerðingarinnar kalli á ákveðna tilhögun sem þurfi að taka tillit til þannig að kærandi fái notið sömu réttinda og aðrir. Með því að láta hana greiða fyrir ferða- og dvalarkostnað aðstoðarmanneskju sé meðalhófs ekki gætt, heldur séu lagðar á hana þungar byrðar sem aðrir sjúklingar þurfi ekki að bera og hún hindruð til að njóta sömu tækifæra og réttinda sem sjúklingur innan innri markaðar Evrópu. Þessar byrðar séu ónauðsynlegar því að það sé svigrúm innan laga- og regluverksins til að vinna gegn þessari mismunun og endurgreiða tilfallandi aukakostnað. Sú tilhögun geti hvorki talist óviðeigandi né í ósamræmi við til að mynda þá ferðastyrki sem fatlað fólk og fylgdarmenn þess á landsbyggðinni fái þegar það þurfi að sækja samsvarandi heilbrigðisþjónustu og eftirlit sérfræðilækna í Reykjavík samkvæmt reglugerð nr. 871/2004. Í þessu tilliti verði að líta til jafnræðisreglu 2. mgr. 1. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga sem og þeirra almennu reglna um bann við mismunun, sem sé að finna innan tilskipunar 2011/24/ESB, og evrópskrar dómaframkvæmdar þar sem unnið sé að því að vernda fatlað fólk fyrir mismunun og tryggja því viðeigandi aðlögun.
Þessarar áherslu á jafnræði og þá jákvæðu skyldu að sérstaks tillits sé gætt í því að mæta þörfum fatlaðs fólks og að gripið sé til aðgerða í því efni til að tryggja fólki jafnan rétt og réttláta meðferð, sé sérstaklega getið í 7., 9. og 11. mgr. 7. gr. tilskipunar 2011/24/ESB um almennar meginreglur varðandi endurgreiðslu á kostnaði:
„7. The Member State of affiliation may impose on an insured person seeking reimbursement of the costs of cross-border healthcare, including healthcare received through means of telemedicine, the same conditions, criteria of eligibility and regulatory and administrative formalities, whether set at a local, regional or national level, as it would impose if this healthcare were provided in its territory. This may include an assessment by a health professional or healthcare administrator providing services for the statutory social security system or national health system of the Member State of affiliation, such as the general practitioner or primary care practitioner with whom the patient is registered, if this is necessary for determining the individual patient’s entitlement to healthcare. However, no conditions, criteria of eligibility and regulatory and administrative formalities imposed according to this paragraph may be discriminatory or constitute an obstacle to the free movement of patients, services or goods, unless it is objectively justified by planning requirements relating to the object of ensuring sufficient and permanent access to a balanced range of high-quality treatment in the Member State concerned or to the wish to control costs and avoid, as far as possible, any waste of financial, technical and human resources.
9. The Member State of affiliation may limit the application of the rules on reimbursement for cross-border healthcare based on overriding reasons of general interest, such as planning requirements relating to the aim of ensuring sufficient and permanent access to a balanced range of high-quality treatment in the Member State concerned or to the wish to control costs and avoid, as far as possible, any waste of financial, technical and human resources.
11. The decision to limit the application of this Article pursuant to paragraph 9 shall be restricted to what is necessary and proportionate, and may not constitute a means of arbitrary discrimination or an unjustified obstacle to the free movement of goods, persons or services. Member States shall notify the Commission of any decisions to limit reimbursement on the grounds stated in paragraph 9.“
Líkt og sjá megi felist áherslan enn fremur í því að nýta þann auð sem sé í boði á evrópskum markaði á sem hagkvæmastan og gagnlegastan hátt. Í skýrslum sérfræðingahóps Evrópuráðsins um sjaldgæfa sjúkdóma (Commission expert group on rare dieases), sem velferðarráðuneytið og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins séu aðilar að, sé sérstaklega horft til hlutverks tilskipunar 2011/24/ESB í því skyni að efla þekkingu á sjaldgæfum sjúkdómum, samhæfa meðferðina og hámarka gæði hennar, sbr. eftirfarandi tillögu hópsins í skýrslunni „EUCERD Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States“ á blaðsíðu 9:
„The Commission should support the continued development of European reference networks between healthcare providers and centres of expertise in the Member States. European reference networks can improve the access to diagnosis and the provision of highquality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise, and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases. This Directive should therefore give incentives to Member States to reinforce the continued development of European reference networks.“
Það sé mikilvægt að sá innlendi tengiliður sem annist framkvæmd reglugerðarinnar, þ.e. Sjúkratryggingar Íslands, sé ekki þröskuldur í vegi þess að þátttaka og hagkvæm gagnleg áhrif þess tengslanets, sem sé til staðar um laminopathies-sjúkdóma, nái til Íslands og að íslenskir sjúklingar fái notið þekkingar þess til að auka lífsgæði sín og lífslíkur.
Það sé því sömuleiðis krafa kæranda að hún fái notið endurgreiðslu með tilliti til aukakostnaðar sem hljótist af fötlun hennar á grundvelli reglugerðar nr. 484/2016 og til samræmis við ákvæði tilskipunar 2011/24/ESB. Enn fremur að verklag og leiðbeiningar við umsóknir fatlaðs fólks um endurgreiðslu kostnaðar, sem sé tilkominn vegna fötlunar og örorku, verði skýrt og taki mið af því að það sé gerður greinarmunur á því að sækja um endurgreiðslu á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar eða á grundvelli reglugerðar nr. 484/2016. Ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um synjun á endurgreiðslu á kostnaði vegna fötlunar eigi sér ekki stoð í reglugerð nr. 484/2016. Þar greini í 4. mgr. 10. gr. aðeins frá því að stofnunin endurgreiði ekki ferðakostnað og uppihald sem beri ekki að leggja að jöfnu við endurgreiðslu kostnaðar til að mæta þörfum fatlaðs fólks og miði að því að tryggja jafnræði. Til þess að kærandi fái notið sama frelsis, sömu réttinda og sömu meðferðar með tilliti til 1., 3. og 20. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga sé stofnuninni heimilt að endurgreiða kostnað sem sé tilkominn vegna fötlunar, svo sem kostnað fylgdarmanns. Slík ráðstöfun til að jafna stöðu hennar geti hvorki talist óviðeigandi né í ósamræmi við ákvæði um endurgreiðslu kostnaðar fylgdarmanns samkvæmt 4. mgr. 2. gr. reglugerðar nr. 871/2004 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands. Þrátt fyrir að ferðastyrkurinn sé í því tilviki skilyrtur því að meðferðin sé ekki fyrir hendi í heimahéraði verði að líta til þess að sú meðferð sem hún þarfnist, þ.e. eftirlit sérfræðilækna sem sé mögulega hægt að veita vegna sjaldgæfs ágengs erfðasjúkdóms, sé alla jafna alfarið í boði á höfuðborgarsvæðinu. Sjúklingum á höfuðborgarsvæðinu, rétt eins og öðrum sjúklingum, standi ekkert annað til boða. Fyrir vikið hafi ekki reynt á 2. gr. reglugerðar nr. 871/2004 í samhengi við 20. gr. laga um réttindi sjúklinga.
III. Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands
Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að í málum er varði fyrir fram ákveðna læknismeðferð séu þrjár mögulegar leiðir færar.
Fyrsta leiðin séu svokölluð siglingamál, þ.e. þegar brýn nauðsyn sé á læknismeðferð erlendis vegna þess að meðferðin er ekki í boði á Íslandi, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og reglugerð nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi. Í stað úrræðis, sem getið sé um í 1. mgr. 23. gr. og með sömu skilyrðum og þar greini, sé Sjúkratryggingum Íslands heimilt að ákveða að sérgreinalæknar sem starfi erlendis veiti sjúklingi meðferð á sjúkrahúsi hér á landi. Afla skuli fyrir fram samþykki Sjúkratrygginga Íslands áður en læknismeðferð sé veitt, sbr. 3. mgr. 23. gr. laganna.
Önnur leiðin séu svokölluð biðtímamál, þ.e. þegar biðtími eftir nauðsynlegri læknismeðferð innanlands sé lengri en réttlætanlegt þyki læknisfræðilega. Þetta eigi einungis við um lönd innan EES eða Sviss og þegar heilbrigðisþjónusta sé veitt innan hins opinbera heilbrigðiskerfis, sbr. reglugerð nr. 442/2012 um gildistöku reglugerða Evrópusambandsins um almannatryggingar. Sækja skuli um fyrir fram samþykki Sjúkratrygginga Íslands áður en læknismeðferð sé veitt, sbr. 20. gr. reglugerðar nr. 442/2012.
Þriðja leiðin séu svokölluð landamæratilskipunarmál, þ.e. þegar einstaklingur velji að fá meðferð í öðru EES landi en sínu eigin, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt sé innan aðildarríkis EES-samningsins en hægt sé að veita hér á landi og um hlutverk innlends tengiliðar vegna heilbrigðisþjónustu yfir landamæri. Þegar um innlögn sé að ræða skuli sækja um fyrir fram samþykki Sjúkratrygginga Íslands áður en læknismeðferð sé veitt, sbr. 9. gr. reglugerðar nr. 484/2016.
Í máli kæranda hafi allir þrír möguleikar verið skoðaðir og líkt og komi fram með skýrum hætti sé gerð skilyrðislaus krafa um fyrir fram samþykki Sjúkratrygginga Íslands áður en læknismeðferð sé veitt samkvæmt 23. gr. laga um sjúkratryggingar, sbr. 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010.
Kærandi sé með þekktan [sjúkdóm] frá X ára aldri, en hún hafi ekki verið fullgreind fyrr en um X í C árið X. Hún sé talin [...]. Hún hafi gengist undir spengingaraðgerð X ára. Þekkt sé að þessi sjúkdómur geti lagst á [...]. Hún hafi verið með langvinna [...] frá árinu X, fengið [...] og sé [...].
Það sé mat [...] sem annast hafi um hana að með tilliti til [...] hafi þrátt fyrir þetta gengið nokkuð vel þangað til hún hafi fengið [...] árið X. Í kjölfar þess hafi komið [...]. Hún sé með svefnvél. Þessi atvik hafi náttúrulega sett alvarlegt strik í reikninginn.
Ekki leiki vafi á greiningu og ekki sé vitað til að sérhæfð meðferð sé í boði varðandi meðferð kæranda. Hún hafi áhyggjur af því að þeir sérfræðingar sem hún hafi leitað til hér á landi hafi ekki reynslu af því að vera með sjúkling eins og hana og hún vænti þess að sérfræðingar sem hafi verið með fleiri sjúklinga með [...]-sjúkdóminn séu færari til að meðhöndla hann. Sjúkratryggingar Íslands andmæli ekki þessum staðhæfingum, en taki heldur ekki undir þær.
Það sé ósk umsækjanda að fá annað álit sérfræðilækna í B með það í huga að bæta meðferð og draga úr þeirri hættu sem fylgi sjúkdómnum.
Siglinganefnd og Sjúkratryggingar Íslands telji að lög heimili ekki að sjúklingar með sjaldgæfa sjúkdóma séu sendir til útlanda í rannsókn, nema ef fyrir liggi rökstuðningur um að rannsóknir eða meðferð sé þar í boði, sem ekki sé í boði hér á landi, eða ef sjúkdómsgreining liggi ekki fyrir og þekkingu bresti hér á landi til að setja greiningu sem geti haft þýðingu fyrir meðferð sjúklings. Þær rannsóknir sem tilgreindar hafi verið í umsókn séu rannsóknir sem unnt sé að gera hér á landi og hafi verið gerðar hjá sjúklingi.
Sjúkratryggingar Íslands hafi bent kæranda á að á grundvelli landamæratilskipunar EES geti hún fengið kostnað við rannsóknir og læknisheimsóknir greiddan og meðferð ef boðin verður, það er að segja allan heilbrigðis- og sjúkrakostnað eins og ef stofnað væri til hans hér á landi, en á grundvelli þessara reglna sé ekki unnt að endurgreiða ferða- eða uppihaldskostnað.
Með hliðsjón af 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar greiði sjúkratryggingar kostnað við meðferð erlendis þegar ekki sé unnt að veita viðkomandi nauðsynlega aðstoð hér á landi. Sjúkratryggingar Íslands ákvarða hvort skilyrði séu fyrir hendi samkvæmt 23. gr. laganna, sbr. 3. mgr. 23. gr. Sérfræðihópur meti hvort skilyrði um læknismeðferð erlendis á grundvelli 23. gr. laganna séu uppfyllt, meðal annars við mat á því hvort unnt sé að veita læknismeðferð hér á landi, sbr. 8. gr. sömu laga.
Fram komi í afgreiðslubréfi frá 6. september 201[7] að umsókninni sé hafnað í ljósi þess að téð meðferð standi til boða hér á landi og greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands á grundvelli brýnnar meðferðar erlendis sé ekki heimil. Þá hafi umsóknin verið samþykkt á grundvelli reglugerðar nr. 484/2016.
Að framansögðu virtu sé það afstaða Sjúkratrygginga Íslands að skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar séu ekki uppfyllt. Með vísan til þess sem að framan greini sé því óskað eftir að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 6. september 2017 um að synja læknismeðferð á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 og samþykkja téða meðferð á grundvelli reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sé staðfest.
IV. Niðurstaða
Mál þetta varðar ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands um annars vegar að synja kæranda um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og hins vegar að samþykkja endurgreiðslu útlagðs kostnaðar af þjónustunni á grundvelli 23. gr. a. sömu laga, sbr. reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins og tilskipun 2011/24/ESB um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri.
Kveðið er á um þátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis í 23. og 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Í 23. gr. er fjallað um læknismeðferð erlendis sem ekki er unnt að veita hér á landi. Þar segir í 1. málsl. 1. mgr. ákvæðisins að sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi, greiði sjúkratryggingar kostnað við meðferðina. Samkvæmt 4. mgr. sömu greinar setur ráðherra reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar og á grundvelli þeirrar reglugerðarheimildar hefur verið sett reglugerð nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi.
Samkvæmt framangreindu eru það skilyrði fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar að brýn nauðsyn sé á meðferðinni og að ekki sé unnt að veita viðkomandi nauðsynlega aðstoð hér á landi. Í læknisvottorði G, dags. 15. ágúst 2017, sem sent var til Sjúkratrygginga Íslands vegna umsóknar kæranda, segir að hún sé með [...]. Þá segir í vottorðinu varðandi fyrirhugaða læknismeðferð erlendis:
„Óskað er eftir að hún fái second opinion í B og óskar hún eftir að fá samband við sérfræðinga einkum m.t.t. hennar [...] og finnst mér það skynsamlegt. Þeir ætla að athuga hana m.t.t. [...]. Ætla þeir að gera blóðprufur og ómskoðanir ásamt [...] eftir því sem ég kemst næst.“
Fyrir liggur að kærandi hefur óskað greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands vegna læknismeðferðar í B í þeim tilgangi að fá álit og ráðgjöf sérfræðinga sem starfa þar í landi. Sjúkratryggingar Íslands hafa synjað umsókn kæranda á þeim grundvelli að téð meðferð standi til boða hér á landi og greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands á grundvelli brýnnar meðferðar erlendis sé ekki heimil.
Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, telur að þær rannsóknir sem fyrirhugaðar eru samkvæmt fyrrgreindu læknisvottorði G standi til boða hér á landi. Þá er það mat úrskurðarnefndar að ekki séu til sérhæfð meðferðarúrræði við sjúkdóminum á þessu stigi umfram þau úrræði sem í boði eru hér á landi. Þar af leiðandi er það niðurstaða úrskurðarnefndar að í málinu sé ekki uppfyllt skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um læknismeðferð sem ekki er unnt að veita hér á landi.
Að því er varðar samþykki Sjúkratrygginga Íslands á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008 þá segir í ákvörðun stofnunarinnar að endurgreiddur sé útlagður kostnaður af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða, enda sé þjónustan samvarandi þeirri þjónustu sem stofnunin taki til hér á landi. Vakin er athygli á því að stofnunin taki ekki þátt í ferðakostnaði eða kostnaði vegna uppihalds.
Kærandi gerir kröfu um að endurgreiðsla Sjúkratrygginga Íslands taki einnig til aukakostnaðar sem hljótist af fötlun hennar. Telur hún að ákvörðun um synjun á endurgreiðslu kostnaðar vegna fötlunar eigi sér ekki stoð í reglugerð nr. 484/2016 þar sem reglugerðin greini aðeins frá því að stofnunin endurgreiði ekki ferðakostnað og uppihald, sem beri ekki að leggja að jöfnu við endurgreiðslu kostnaðar til að mæta þörfum fatlaðs fólks.
Í 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar er fjallað um endurgreiðslu kostnaðar vegna læknismeðferðar erlendis sem unnt er að veita hér á landi, en ákvæðið felur í sér innleiðingu á tilskipun Evrópuþingsins og ráðsins 2011/24/ESB um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri. Fram kemur í 1. mgr. 23. gr. a. að velji sjúkratryggður að sækja sér heilbrigðisþjónustu í öðru aðildarríki EES-samningsins þá endurgreiði sjúkratryggingar kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða, enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem sjúkratryggingar taki þátt í að greiða hér á landi. Í 3. mgr. segir að ákvæði 1. mgr. gildi ekki um þjónustu við athafnir daglegs lífs, ráðstöfun líffæra og aðgengi að þeim til líffæraflutninga og bólusetningar gegn smitsjúkdómum. Þá kemur fram í 4. mgr. að ráðherra skuli með reglugerð kveða nánar á um framkvæmd greinarinnar, meðal annars um hvenær skuli sækja um fyrir fram samþykki.
Reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins hefur verið sett á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008. Þar segir í 1. mgr. að Sjúkratryggingar Íslands endurgreiði sjúkratryggðum hér á landi kostnað eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands sem sjúkratryggingar taka til væri að ræða, enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem veitt sé hér á landi. Í 3. mgr. er kveðið á um að endurgreiðsla kostnaðar vegna veittrar heilbrigðisþjónustu miðist við hvað þjónustan hefði kostað hér á landi en skuli þó ekki nema hærri fjárhæð en sem nemur raunkostnaði. Þá hljóðar 4. mgr. svo:
„Sjúkratryggingar Íslands greiða ekki ferðakostnað eða kostnað vegna uppihalds þegar heilbrigðisþjónusta er sótt til annars aðildarríkis EES-samningsins á grundvelli reglugerðar þessarar.“
Í 7. gr. tilskipunar 2011/24/ESB er fjallað um almennar meginreglur um endurgreiðslu kostnaðar. Þar segir meðal annars í 4. mgr. ákvæðisins:
„Tryggingaraðildarríkið getur ákveðið að endurgreiða annan tengdan kostnað, s.s. gisti- og ferðakostnað, eða aukakostnað fatlaðs einstaklings, sem rekja má til fötlunarinnar, þegar hann fær heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, í samræmi við innlenda löggjöf og með því skilyrði að til séu fullnægjandi gögn þar sem þessi kostnaður kemur fram.“
Af ákvæðinu verður ráðið að aðildarríkjum ber ekki skylda til endurgreiða kostnað vegna fötlunar heldur hafa heimild til þess í samræmi við innlenda löggjöf. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að þar sem hvorki lög né reglugerðir kveða á um að kostnaður vegna fötlunar skuli endurgreiddur vegna læknismeðferðar erlendis sem unnt er að veita hér á landi, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008, beri Sjúkratryggingum Íslands ekki skylda til að greiða þann kostnað. Þrátt fyrir að reglugerð nr. 484/2016 kveði ekki með skýrum hætti á um að kostnaður vegna fötlunar falli ekki undir 23. gr. a. telur úrskurðarnefnd að ekki verði gagnályktað frá ákvæðinu á þá leið að slíkur kostnaður falli undir það.
Kærandi gerir athugasemdir við verklag og leiðbeiningar Sjúkratrygginga Íslands við umsóknir fatlaðs fólks um endurgreiðslu kostnaðar sem sé tilkominn vegna fötlunar og örorku. Í kæru segir að hefði hún fengið skýrari upplýsingar og leiðbeiningar um að samkvæmt gildandi reglum Sjúkratrygginga Íslands gæti hún aðeins sótt um ferðastyrk á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 væri fullvíst að hún hefði farið öðruvísi að við umsóknina. Engin gögn liggja fyrir í málinu varðandi þær leiðbeiningar sem kærandi fékk frá Sjúkratryggingum Íslands í upphafi umsóknarferlisins. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur þó rétt að benda á að til þess að hægt sé að meta hvort skilyrði fyrir greiðsluþátttöku samkvæmt 23. gr. laga um sjúkratryggingar séu fyrir hendi þurfa að liggja fyrir nokkuð ítarlegar upplýsingar. Því er almennt ekki hægt að kveða á um það fyrir fram hvort greiðsluþátttaka sé fyrir hendi, þ.e. áður en umsókn og nauðsynleg fylgigögn liggja fyrir.
Að framangreindu virtu er ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um annars vegar að synja kæranda um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og hins vegar að samþykkja endurgreiðslu útlagðs kostnaðar af þjónustunni á grundvelli 23. gr. a. sömu laga staðfest.
Ú R S K U R Ð A R O R Ð
Ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands um annars vegar að synja A, um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og hins vegar að samþykkja endurgreiðslu útlagðs kostnaðar af þjónustunni á grundvelli 23. gr. a. sömu laga, eru staðfestar.
F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála
Rakel Þorsteinsdóttir