Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 257/2023

Miðvikudaginn 29. nóvember 2023

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 22. maí 2023, kærði A og B til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 28. febrúar 2023 þar sem umönnun vegna dóttur kærenda, C, var felld undir 2. flokk, 43% greiðslur.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn 22. janúar 2023 sótti kærandi B um umönnunargreiðslur með dóttur sinni. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 28. febrúar 2023, var umönnun dóttur kærenda felld undir 2. flokk, 43% greiðslur, fyrir tímabilið 1. febrúar 2021 til 31. ágúst 2025. Kærandi óskaði eftir rökstuðningi fyrir ákvörðun stofnunarinnar með tölvupósti 1. mars 2023 og var hann veittur með bréfi, dags. 14. mars 2023. Kærandi óskaði eftir ítarlegri rökstuðningi, sem var veittur með bréfi stofnunarinnar, dags. 3. maí 2023.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 22. maí 2023. Með bréfi, dags. 15. júní 2023, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 22. júní 2023, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 23. júní 2023. Athugasemdir bárust ekki.

Með bréfi, dags. 28. september 2023, óskaði úrskurðarnefnd velferðarmála eftir nánari rökstuðningi fyrir þeirri niðurstöðu Tryggingastofnunar ríkisins að dóttir kærenda hefði ekki þörf fyrir aðstoð við flestar athafnir dagslegs lífs. Nánari rökstuðningur barst frá Tryggingastofnun með bréfi, dags. 12. október 2023, og var hann sendur kærendum til kynningar með bréfi, dags. 18. október 2023. Athugasemdir bárust frá D lögfræðingi með bréfi, dags. 30. október 2023, og voru þær sendar Tryggingastofnun til kynningar með bréfi, dags. 8. nóvember 2023. Efnislega athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kærenda

Í kæru kemur fram að kærð sé ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 28. febrúar 2023, þar sem umönnunarmat dóttur kærenda hafi verið ákvarðað samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur.

Óskað hafi verið eftir rökstuðningi þann 1. mars 2023, sem hafi borist þann 14. mars 2023. Í rökstuðningnum sé ekki að finna rök fyrir því hvers vegna fyrirliggjandi mat sveitarfélags um 2. flokk, 85% greiðslur, hafi ekki verið lagt til grundvallar. Vikið hafi verið frá því mati og ákvarðaðar 43% greiðslur.

Í upphaflegri umsókn kærenda komi fram að dóttir þeirra þurfi aukinn stuðning í aðstæðum sem reyni á hreyfiþroska, þurfi mikla aðstoð í daglegu lífi og stuðning frá fullorðnum. Dóttir kærenda þurfi auk þess mikinn stuðning í félagslegum aðstæðum og aðstoð við samskipti við önnur börn. Ekki sé hægt að skilja hana eftir eina þar sem hún komi sjálfri sér í hættu. Hún þurfi stanslaust eftirlit í öllum aðstæðum. Heimilislíf kærenda þurfi að aðlaga að hennar þörfum, ásamt því að umtalsverður kostnaður og tími fylgi hennar umönnun. Dóttir kærenda skemmi hluti innan og utan heimilis.

Í rökstuðningi frá 14. mars 2023 segi aðeins að í umsókn kærenda hafi komið fram að dóttir þeirra þurfi aukinn stuðning í öllum aðstæðum. Það bendi til þess að ekki hafi verið lagt viðeigandi mat á efni umsóknar og hvað hafi komið fram í henni. Aukinn stuðningur sé töluvert umfangsminna en því sem hafi verið lýst í umsókn kærenda. Ekki sé að finna rökstuðning fyrir því á hvaða grundvelli talið hafi verið að umsóknin hafi fallið betur undir 43% greiðslur en 85% greiðslur, sem sveitarfélagið hafi lagt til eftir ítarlegt mat á aðstæðum hennar. Mat sveitarfélagsins sé ítarlegra en mat Tryggingastofnunar þar sem stofnunin hafi ekki hitt barnið og geti því aðeins framkvæmt matið með lestri gagna á pappír.

Kærendur hafi óskað eftir ítarlegri rökstuðningi þann 18. apríl 2023, sem hafi borist þann 3. maí 2023. Efni þess rökstuðnings sé meðal annars að dóttir kærenda sé sjálfbjarga varðandi ákveðna þætti. Ekki liggi fyrir hvernig Tryggingastofnun meti það sem svo að færni dóttur þeirra við að til dæmis klæða sig, þó hún þurfi að vera undir stöðugu eftirliti á meðan, bendi til þess að hún sé sjálfbjarga. Í rökstuðningnum segi jafnframt að þar sem dóttir kærenda þurfi ekki yfirsetu falli hún ekki undir 85% greiðslur. Að þurfa stanslaust eftirlit allan daginn við allar athafnir svo hún fari sér ekki að voða geti tæplega talist vera annað en yfirseta. Út frá umsókn kærenda og gögnum máls sé ljóst að dóttir þeirra þurfi það mikla stöðuga gæslu að jafna megi umfangi hennar við yfirsetu að öllu leyti.

Kærendur veki athygli á rangfærslum Tryggingastofnunar sem sé að finna í rökstuðningi stofnunarinnar, dags. 14. mars og 3. maí 2023. Þar komi fram að álitið sé að vandi dóttur þeirra falli undir 43% greiðslustig, en undir það falli börn sem þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi og umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli en ekki sé talið að hún þurfi yfirsetu.

Í 5. gr. reglugerðar nr. 540/1997 sé að finna skilgreiningu á fötlunar- og sjúkdómsstigi varðandi 2. flokk. Þar segi:

„fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.“

Um flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna sjúkra barna segi um 2. flokk:

„fl. 2. Börn, sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna lífshættulegra sjúkdóma, t.d. alvarlegra nýrna-, lungnaeða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar og alvarlegra hjartasjúkdóma.“

Hvergi sé minnst á yfirsetu varðandi 2. flokk.

Jafnframt sé í reglugerðinni að finna eftirfarandi skilgreiningu um flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna sjúkra barna í 1. flokki:

„fl. 1. Börn, sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna lífshættulegra sjúkdóma, t.d. börn með illkynja sjúkdóma.“

Um fötlunar- og sjúkdómsstig barna í 1. flokki segi:

„fl. 1. Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs.“

Ekki verði séð að þau rök að ekki sé talið að dóttir kærenda þurfi yfirsetu, skipti máli varðandi greiðslustig innan flokka. Rökin um yfirsetu eigi aðeins við ef um sé að ræða barn sem sé flokkað samkvæmt 1. flokki, en ekki sé um slíkt að ræða. Enginn ágreiningur sé uppi um flokkinn, aðeins greiðslustigið.

Kærendur krefjist þess að ákvörðun Tryggingastofnunar verði tekin til endurskoðunar með ítarlegri skoðun á gögnum málsins. Óumdeilt sé, og öll gögn styðji, að dóttir kærenda, sem sé með fjölþættan og flókinn vanda, sé með öllu ófær um að gera flesta hluti í daglegu lífi. Það sjáist vel til dæmis í skóla og frístund þar sem hún sé með einstaklings stuðning öllum stundum og þörfin aukist með árunum. Kærendur telji að vandi dóttur þeirra eigi að falla undir 2. flokk, 85% greiðslur.

Í athugasemdum frá 30. október 2023 kemur fram að rökstuðningur Tryggingastofnunar fyrir ákvörðun sinni um umönnunarmat vegna dóttur kærenda byggist á því að hún þurfi umtalsverða umönnun og aðstoð við ýmsa þætti sem snúi að athöfnum dagslegs lífs en hún sé einnig sjálfbjarga með ákveðna þætti. Þá telji Tryggingastofnun að vandi stúlkunnar sé þannig að hún þurfi meiri umönnun foreldra en eðlilegt geti talist, stífan ramma auk aðstoðar í skóla. Talið sé að stúlkan þurfi frekar stýringu og stuðning við athafnir dagslegs lífs, en þurfi ekki aðstoð við flestar athafnir dagslegs lífs. Þá sé einnig talið að hún þurfi eftirlit frekar en yfirsetu.

Framangreindum rökstuðningi sé mótmælt. Í gögnum málsins komi skýrt fram að stúlkan þurfi stuðning við flestar ef ekki allar, athafnir dagslegs lífs. Ef athafnir hennar séu skoðaðar fari slíkt ekki á milli mála. Stúlkan þurfi aðstoð með persónulegt hreinlæti þar sem hún hafi ekki tök á því að þrífa sig nægilega vel. Hún hafi ekki tök á því að borða án aðstoðar þar sem hún fari óvarlega með áhöld sem geti skapað hættu, s.s. matarhnífa, en einnig sé nauðsynlegt að skammta á disk fyrir hana. Hún þurfi aðstoð við að klæða sig rétt, bæði í föt og skó. Þegar stúlkan hafi hægðir þurfi að aðstoða hana. Þegar hún sé í skólanum hafi hún einstaklingsstuðning öllum stundum þar sem hún sé ófær um að gera nokkuð ein síns liðs. Hún eigi erfitt með nám og fylgi ekki jafnöldrum sínum í námi en skólinn hafi ekki komið nægilega til móts við sérþarfir hennar sem hafi valdið enn meira álagi á foreldra hennar. Fyrrgreint lýsi sér í fyrsta lagi með auknum útlögðum kostnaði við fjárfestingu í ýmsum hlutum og forritum sem efli þroska hennar og í öðru lagi aukinni byrði á móður hennar við sérkennslu. Sérkennsla móður hennar felist meðal annars í sjónrænu skipulagi og hönnun og notkun á samskiptabók sem nýst hafi bæði í kennslu í skóla og heima. Í skólanum geti stúlkan ekki leikið sér án aðstoðar þar sem hún þekki illa mörk í leik, lesi illa í félagslegar aðstæður og geti ekki leikið sér með öll þau leikföng sem jafnaldrar hennar geti leikið sér með. Varðandi samskipti stúlkunnar þá noti hún helst látbragð og bendingar í bland við talmál en hún hafi ekki góðan málsskilning og þess vegna þurfi hún aðstoð í öllum félagslegum aðstæðum. Að skóladegi loknum þurfi foreldrar hennar að undirbúa sig áður en hún komi heim, m.a. með yfirferð á samskiptabókinni með upplýsingum úr skólastarfinu yfir daginn. Hafi dagurinn verið krefjandi bitni það á foreldrum hennar og heimilislífi að skóladegi loknum. Þegar skóladegi ljúki þar sem stúlkan sé með einstaklingsstuðning í öllum athöfnum innan og utan veggja skólans taki stuðningur foreldra við en ekki sé hægt að skilja hana eftir eina vegna hættu sem hún skapi sér og aðstæðna sem hún komi sér í. Á hverju kvöldi þurfi stúlkan aðstoð við að sofna, m.a. með lyfjum. Hins vegar dugi ekki lyfjagjöf ein og sér og því þurfi foreldrar hennar að aðstoð hana með að sofna og aðstoða hana við að sofa í gegnum alla nóttina. Af öllu ofangreindu sé ljóst að stúlkan þurfi aðstoð allan sólarhringinn, við allar athafnir dagslegs lífs.

Ákvörðun Tryggingastofnunar byggist á því að dóttir kærenda sé að einhverju leyti sjálfbjarga. Túlkun Tryggingastofnunar á hugtakinu sjálfbjarga virðist vera byggð á því að stúlkan geti í „einhverjum“ tilfellum klætt sig rétt og farið sjálf á klósettið, þó eingöngu í þeim tilfellum þegar hún þurfi að pissa. Tryggingastofnun byggi ákvörðun sína einnig á því að stúlkan þurfi einungis eftirlit í stað yfirsetu. Ekki sé nánar rökstutt á hverju umrædd ákvörðun byggist en gögn málsins varpi ljósi á aðstæður stúlkunnar, fjölskyldunnar og stuðningsaðila hennar í skóla. Ekki undir nokkrum kringum stæðum geti stúlkan verið eingöngu undir eftirliti heldur þurfi hún aðstoð í öllu sem hún geri, hvort sem það sé í leik, námi, samskiptum, við matmálstíma, við tjáningu tilfinninga sinna, við hreinlæti sitt og við það að ná ró og festa svefn. Ljóst sé að stífur rammi auk aðstoðar í skóla nái ekki utan um aðstoðina sem stúlkan þarfnist heldur þurfti margt umfangsmeira að koma til svo hún geti tekið þátt í daglegu lífi og athöfnum þess.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar um umönnunargreiðslur vegna dóttur kærenda.

Ágreiningur málsins lúti að þeim flokkum sem ákveðnir séu í umönnunarmati. Skilyrði umönnunarmats hafi verið talin uppfyllt og hafi stúlkan verið metin í 2. flokk, 43% greiðslur.

Kærendur óski eftir því að dóttir þeirra verði metin til hærra hlutfalls, þ.e. metin í 2. flokk, 85% greiðslur. Tryggingastofnun fari fram á að ákvörðun, dags. 28. febrúar 2023, verði staðfest.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, sem byggist á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annarsvegar vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, og hins vegar vegna sjúkra barna, bara með langvinn veikindi.

Í máli kærenda sé um að ræða umönnun, gæslu og útgjöld vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Skilgreiningin á flokkum þar sé eftirfarandi:

„fl. 1. Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs.

fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.”

Dóttir kærenda hafi verið með samþykkt umönnunarmat í 4. flokki, 25% greiðslur, á tímabilinu 1. september 2021 til 31. ágúst 2026. Sótt hafi verið um nýtt umönnunarmat, dags. 22. janúar 2023. Með umsókninni hafi fylgt læknisvottorð, dags. 25. janúar 2023 og tillaga sveitarfélags, dags. 7. febrúar 2023.

Nýtt umönnunarmat hafi verið samþykkt, dags. 28. febrúar 2023. Skilyrði umönnunarmats hafi verið talin uppfyllt og því hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna stúlkunnar undir mat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, afturvirkt fyrir tímabilið 1. febrúar 2021 til 31. ágúst 2025.

Í kjölfarið hafi verið óskað eftir rökstuðningi vegna ákvörðunarinnar, dags. 1. mars 2023, um að meta stúlkuna til 2. flokks, 43% en ekki til 2. flokks, 85% greiðslur. Þann 14. mars 2023 hafi verið sendur út rökstuðningur til kærenda. Í kjölfarið hafi verið óskað eftir ítarlegri rökstuðningi með beiðni, dags. 18. apríl 2023, sem hafi verið veittur með bréfi, dags. 3. maí 2023.

Við umönnunarmat sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð, með síðari breytingum. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar, ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í  5. gr. reglugerðarinnar sé kveðið á um ákveðna flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Tryggingastofnun hafi yfirfarið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Í læknisvottorði E, dags. 25. janúar 2023, komi fram sjúkdómsgreiningarnar einhverfa, þroskahömlun, vægur athyglisbrestur án ofvirkni, kvíðaröskun og litningargerð 47, XXX. Fram komi að stúlkan eigi erfitt með nám og að einkenni einhverfu hafi orðið meira hamlandi með tímanum. Mælt sé með skólagöngu í sérdeild.

Í umsókn foreldris, dags. 22. janúar 2023, komi fram að stúlkan þurfi mikinn stuðning í félagslegum aðstæðum og aðstoð í samskiptum við börn og fullorðna. Samskipti séu flókin og hún sé með slakt innsæi og eigi erfitt með að skilja mörk. Enn fremur komi fram að hún eigi erfitt með að haldast í tómstundum. Stúlkan leiki sér mikið á eigin forsendum og sé áráttukennd í leik. Hún fari óvarlega með áhöld, meti umhverfi sitt ekki alltaf rétt og komi sér í sjálfheldu eða hættu. Fram komi að það þurfi að undirbúa allar aðstæður vel, hafa mikinn fyrirsjáanleika í lífi hennar og aðlaga allt heimilislíf að hennar þörfum.

Í tillögu sveitarfélags, dags. 8. febrúar 2023, komi fram að stúlkan fylgi ekki jafnöldrum í námi nema í sundi og að íþróttir séu að verða erfiðar fyrir hana. Það fari lítið fyrir henni í skólanum og ef eitthvað komi upp á, geymi hún það þar til hún komi heim og springi þá. Einnig komi fram að skólinn hafi ekki nógu vel komið til móts við þarfir stúlkunnar námslega. Hún sé með einstaklings námskrá sem hafi lítið breyst í gegnum árin, sé sjaldan uppfærð og ekki nógu nákvæm varðandi markmið. Stúlkan þurfi stuðning við allt persónulegt hreinlæti en sé alltaf að verða getumeiri. Einnig komi fram að málskilningur stúlkunnar sé ekki góður sem geri samskipti flókin fyrir hana, hún noti látbragð og bendingar í bland við talmál. Stúlkan þurfi stuðning frá fullorðnum til að eiga samskipti. Tillaga sveitarfélags hafi verið að umönnunarmat myndi verða samkvæmt 2. flokki, 85% greiðslur og gilda afturvirkt frá og með 1. janúar 2021 til 1. janúar 2025.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, enda falli þar undir börn sem vegna fötlunar sinnar þurfi aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi. Tryggingastofnun líti svo á að stúlkan þurfi umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli en ekki hafi verið talið að barnið þyrfti yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi. Því hafi verið samþykkt mat samkvæmt 2. greiðslustigi. Stúlkan þurfi stíft utanumhald og gott skipulag í daglegu lífi. Hvorki sé að sjá að hún þurfi yfirsetu foreldris heima/á sjúkrahúsi, né aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs, sem sé skilyrði fyrir mati samkvæmt 1. greiðslustigi.

Tryggingastofnun leggi áherslu á að hvert mál sé metið sjálfstætt. Gögn séu skoðuð og út frá fyrirliggjandi upplýsingum sé ákvarðað í hvaða fötlunar- eða sjúkdómsflokk og greiðslustig vandi barns sé metinn. Þar sé litið til sjúkdómsgreininga, þyngdar á umönnun, þjónustu sem barn fái frá sveitarfélagi, auk kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns.

Umönnunarmat og umönnunargreiðslur séu hugsaðar til þess að koma til móts við foreldra vegna kostnaðar og umönnunar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns umfram það sem eðlilegt geti talist. Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna stúlkunnar undir mat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, enda falli undir 2. flokk börn sem vegna fötlunar sinnar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi og umtalsverða umönnun. Hvorki sé talið að stúlkan þurfi yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi, né aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs en litið sé svo á að barnið þurfi umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli og því hafi verið samþykkt mat samkvæmt 2. greiðslustigi.

Með framangreindum rökstuðningi telji Tryggingastofnun að ekki séu forsendur til að breyta fyrri ákvörðun sinni um umönnunarmat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur. Sú niðurstaða sé byggð á faglegum sjónarmiðum, sem eigi stoð í gildandi lögum og reglum. Tryggingastofnun fari því fram á að sú ákvörðun verði staðfest.

Í rökstuðningi Tryggingastofnunar frá 12. október 2023 segir að þann 28. febrúar 2023 hafi umönnunarmat verið samþykkt vegna dóttur kærenda og það hafi verið ákvarðað samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur. Ákveðið hafi verið að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna stúlkunnar undir mat samkvæmt 2. flokk 43% greiðslur, endi falla þar undir börn sem vegna fötlunar sinnar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi og umtalsverða umönnun. Skilyrði fyrir hærra greiðslustigi, þ.e. 2. flokki 85%, séu að barn þurfi aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs eða yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi. Ekki hafi verið talið að dóttir kærenda félli þar undir þar sem stúlkan þurfi umtalsverða umönnun og aðstoð við ýmsa þætti sem snúa að athöfnum daglegs lífs en hún sé einnig sjálfbjarga með ákveðna þætti. Vandi stúlkunnar sé þannig að hún þurfi meiri umönnun foreldra en eðlilegt geti talist, stífan ramma auk aðstoðar í skóla.

Í tillögu að umönnunarmati frá F, dags. 7. febrúar 2023 sé farið yfir vanda stúlkunnar. Í tillögunni sé farið yfir að stúlkan sé í G og sæki frístund í H. Fram komi að skólinn hafi ekki komið nógu vel námslega til móts við þarfir stúlkunnar. Þá segi að stúlkan hafi æft sund hjá I síðasta hálfa árið og eigi eina vinkonu. Í tillögunni segi að samskipti valdi henni oft kvíða og hún eigi erfitt með að mæta í margar félagslegar aðstæður. Hún þurfi undirbúning áður en hún fari í nýjar aðstæður eða aðstæður sem hún eigi erfitt með. Hún þurfi mikla aðstoð í daglegu lífi og stuðning frá fullorðnum til að eiga samskipti. Þá segi að ekki sé hægt að skilja stúlkuna eftir eina heima, hún þurfi að vera undir eftirliti.

Í tillögunni segi að stúlkan hafi alltaf sofið vel en frá haustinu 2022 hafi hún byrjað að eiga erfitt með að ná ró og sofna og hafi lyfjagjöf hjálpað við það. Hún hafi alltaf verið að fara mikið upp í til foreldra, rúmið hennar hafi farið inn til foreldranna og hún vilji ekki sofa ein í herbergi. Foreldrar hennar væru þó að undirbúa aðlögunarferli til að koma henni í sitt eigið herbergi. Stúlkan geti klætt sig sjálf en hafa þurfi eftirlit með því að hún klæðist rétt, en hún eigi það til að klæða sig í föt yfir náttföt og hún kunni ekki að reima skó. Þá þurfi hún stuðning við allt persónulegt hreinlæti en sé alltaf að verða getumeiri, hún þrífi sig sjálf en geri það ekki vel. Hún þurfi stýringu við að halda að sér almennu hreinlæti eins og hand- og andlitsþvotti. Hún skipti sjálf um föt, vilji ekki vera í skítugum fötum en geti verið skítug og ekki meðvituð um það. Þá segi að hún þurfi reglulega aðstoð á klósettinu og þá sérstaklega ef hægðir verði mjúkar og þurfi þá aðstoð til að þurrka sér vel. Fram kemur að skammta þurfi á disk fyrir hana mat, hún noti ekki stálhnífapör en hún noti plasthnífapör.

Í umsókn um umönnunarbætur komi m.a. fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að stúlkan geti ekki leikið með mörgum í einu og leikir verði að vera einfaldir. Þá segi einnig að sjálfshjálp hjá henni sé mjög misskipt, en mestmegnis sé hún umfram það sem hún ráði við. Þá komi einnig fram að hún eigi erfitt með að haldast í tómstundum.

Af framangreindu verði að telja að stúlkan þurfi frekar stýringu og stuðning við athafnir daglegs lífs, en sé einnig sjálfbjarga með margt, en þurfi ekki aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Þá verði frekar talið að hafa verði eftirlit með henni frekar en að hún þurfi yfirsetu. Af þeim sökum er álitið að vandi hennar falli undir 2. flokk 43% greiðslur, en ekki 2. flokk 85% greiðslur.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar umönnunarmat Tryggingastofnunar ríkisins frá 28. febrúar 2023 þar sem umönnun vegna dóttur kærenda var felld undir 2. flokk, 43% greiðslur.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. þeirrar lagagreinar segir að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir til skilgreiningar á fötlunar- og sjúkdómsstigi, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 2. flokk:

„ fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnaskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalestur, og blindu. “

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Greiðslur skiptast í þrjú stig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börn innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Undir 3. greiðslustig falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun en eru að nokkru sjálfbjarga. Þá er hlutfall greiðslna mismunandi eftir flokkum. Í 2. flokki eru greiðslur samkvæmt 1. greiðslustigi 85% greiðslur, samkvæmt 2. greiðslustigi 43% greiðslur og samkvæmt 3. greiðslustigi 25% greiðslur.

Kært umönnunarmat var framkvæmt með hliðsjón af umsókn kæranda, læknisvottorði E, dags. 25. janúar 2023 og tillögu F að umönnunarmati, dags. 7. febrúar 2023. Í umsókn segir varðandi tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar meðal annars að  huga þurfi að því hvaða leikföng og hlutir séu keyptir inn á heimilið fyrir stúlkuna. Til að efla þroska hennar námslega þurfi oft að fjárfesta í hlutum og forritum. Mikill kostnaður geti skapast ef hún týni hlutum eða leikföngum. Oft skapist einnig töluverður kostnaður ef stúlkan neiti því að klæðast ákveðnum fötum og hún skipti ekki um skoðun. Fatnaður þurfi yfirleitt að vera bleikur og það geti kostað aukalega þar sem það sé sífellt flóknara að finna fatnað í þeim lit fyrir hennar aldur. Stúlkan sé með mikla áráttu fyrir ákveðnum mat sem þurfi að kaupa aukalega inn umfram það sem eðlilegt sé. Einnig hafi hún mikla áráttu fyrir plástrum og séu margir plástrar keyptir ár hvert. Mikill tími og kostnaður fari í að keyra stúlkuna í tómstundir fyrir fötluð börn. Einnig komi til kostnaðar vegna keyrslu til talmeinafræðings, sjúkraþjálfara og læknaheimsókna. Læknisheimsóknir séu fleiri en hjá flestum og því fylgi yfirleitt auka kostnaður, ásamt lyfjakaupum. Stúlkan eyðileggi hluti á heimilinu án þess að átta sig á því sem hún sé að gera. Vegna álags séu systur stúlkunnar komnar til sálfræðings og sæki ýmis námskeið í tengslum við fötlun hennar. Önnur systir hennar sé komin með liðveislu vegna álags í heimilisaðstæðum og stundum fylgi því auka kostnaður þegar þær geri eitthvað saman. Foreldrar stúlkunnar séu einnig undir miklu álagi sem fylgi aukinn kostnaður vegna kulnunar og streitu einkenna. Móðir stúlkunnar sé frá vinnu eftir mikið og langvinnt álag sem fylgi umönnun og utanumhaldi á málum stúlkunnar.

Í fyrrgreindu læknisvottorði E, dags. 25. janúar 2023, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar stúlkunnar tilgreindar:

„Einhverfa

Þroskahömlun, væg

Athyglisbrestur án ofvirkni

Kvíðaröskun

Litningagerð 47,XXX

Úrfelling á litningi nr: 15 (15q11.2)“

Um sjúkrasögu segir:

„C er X ára gömul sem kom í endurathugun á RGR nýlega. Hún greindist ung með litningagerð 47,XXX og við athugun á RGR vorið 2019 greindist hún með einhverfurófsröskun, málþroskaröskun og hreyfiþroskaröskun. Stúlkan á erfitt með nám og einkenni einhverfu hafa orðið meira hamlandi með tímanum. Hún fór í erfðafræðilegar rannsóknir nýlega og greindist með úrfellingu á litningi nr: 15 (15q11.2). Í tengslum við þessa litningagerð er hún með mikil frávik í taugaþroska. Athuganir nýlega á RGR hafa sýnt að þroskastaða hennar er nú á stigi vægrar þroskahömlunar. WISC-IV greindarprófið var lagt fyrir hana og kom fram misstyrkur, styrkleikar í vinnsluhraða en er einnig skert og því er greiningarviðmiðum fyrir væga þroskahömlun náð. Einkenni einhverfu voru einnig skoðuð hjá stúlkunni bæði með beinni athugun á einkennum einhverfu (ADOS-2) og með greiningarviðtali einhverfu sem tekið var við foreldra hennar. Niðurstöðurnar voru samhljóma og lýstir greiningin einhverfa best veikleikum stúlkunnar á þessu sviði. C er kvíðin og tekur kvíðastillandi lyf. Einkenni hennar fylla einnig viðmið fyrir athyglisbrest. Hún er því með samþætta og alvarlega fötlun auk tilfinningavanda og þurfa öll þjónustuúrræði við hana og fjölskylduna að taka mið af því. Mælt er með skólagöngu í sérdeild því hefðbundið skólaúrræði kemur illa til móts við hana. Mælt er með áframhaldandi tal- og iðjuþjálfun. Stúlkan er komin í eftirlit hjá barna- og unglingageðlækni. Einnig kæmi til greina listmeðferð.

Óskað er eftir að tekið sé tillit til ofangreindra upplýsinga við afgreiðslu á umsókn foreldra um umönnunargreiðslur. Óskað er eftir að nýtt mat verði afturvirkt um 2 ár eða frá því að seinasta mat féll úr gildi.“

Í tillögu F að umönnunarmati, dags. 7. febrúar 2023, kemur meðal annars fram að stúlkan eigi erfitt með nám og einkenni einhverfu hafi orðið meira hamlandi með tímanum. Hún fylgi ekki jafnöldrum í námi nema í sundi, íþróttir séu einnig að verða erfiðar fyrir hana og fái hún frekar að fara í göngutúr á þeim tíma. Það fari lítið fyrir henni í skólanum og ef eitthvað komi upp þá geymi hún það þar til hún komi heim og springi, taki grátköst, öskri og noti ljótt orðbragð. Skólinn hafi ekki komið nógu vel námslega til móts við þarfir hennar. Samfélagsþátttaka stúlkunnar sé takmörkuð og þurfi að vera á hennar forsendum. Hún eigi erfitt með að leika í hóp, sé áráttutengd í vináttu, þekki illa mörk í leik og lesi illa í félagslegar aðstæður og óskrifaðar félagslegar reglur. Stúlkan hafi miklar áráttur og þráhyggju, hlutir og matur þurfi að vera á ákveðinn máta. Hún sé oft með fastmótaðar reglur sem erfitt sé að bregða út frá og því fylgi skapofsaköst sem misjafnlega gangi að ná utan um. Hreyfiþroski stúlkunnar sé slakur. Málskilningur stúlkunnar sé ekki góður sem geri samskipti flókin fyrir hana, hún tjái sig ekki í fullmótuðum setningum heldur noti látbragð og bendingar í bland við talmál. Hún þrífist best með sjónrænu skipulagi og skilji allt mun betur þannig. Samskipti þurfi að vera einföld, hnitmiðuð og bókstafleg. Hún þurfi mikla aðstoð í daglegu lífi og stuðning frá fullorðnum til að eiga samskipti. Ekki sé hægt að skilja hana eftir eina þar sem hún hafi oftar en einu sinni komið sjálfri sér í hættu. Hún þurfi því alltaf að vera undir eftirliti. Sjálfsálit stúlkunnar sé slakt og hún skilji ekki alltaf orsök og afleiðingu. Stúlkan sé með mikinn kvíða sem trufli hana daglega, fái kvíðaköst og gráti og finni til verkja. Í verstu tilfellunum hafi hún skaðað sjálfa sig. Mikinn undirbúning og fyrirsjáanleika þurfi í daglegum athöfnum stúlkunnar. Stúlkan geti klætt sig sjálf en eigi það til að klæða sig í föt yfir náttföt. Hún kunni ekki að reima skó og þurfi eftirlit með að hún klæðist rétt. Stúlkan þurfi stuðning við allt persónulegt hreinlæti en sé alltaf að verða getumeiri. Hún þrífi sig sjálf en geri það ekki vel, hún þurfi aðstoð við að þrífa hárið. Stúlkan þurfi reglulega aðstoð á klósettinu. Hún sé með áráttur fyrir ákveðnum mat, sem þurfi að kaupa aukalega inn sem umfram það sem eðlilegt sé. Það þurfi að skammta á disk fyrir hana, hún noti ekki stálhnífapör vegna þess að þau verði heit. Þjónusta sem hún sæki nú séu talþjálfun og iðjuþjálfun. Einnig sé hún með 16 tíma á mánuði í einstaklingsstuðning og ráðgjafa í málefnum fatlaðs fólks. Listmeðferð hafi verið til skoðunar en henti henni ekki í dag vegna slaks málsskilnings. Að lokum er í tillögunni mælt með 2. flokki, 85% greiðslum.

Með kærðu umönnunarmati, dags. 28. febrúar 2023, var umönnun dóttur kærenda felld undir 2. flokk, 43% greiðslur, með þeim rökstuðningi að um væri að ræða barn sem þyrfti aðstoð og nær stöðuga gæslu vegna fötlunar sinnar. Kærendur telji að umönnun dóttur hennar eigi að falla undir 2. flokk, 85% greiðslur, eins og tillaga sveitarfélags kveður á um.

Af gögnum málsins verður ráðið að ágreiningur varðar eingöngu greiðslustig. Eins og áður greinir þarf umönnun að felast í yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi eða að aðstoðar sé þörf við flestar athafnar daglegs lífs til þess að umönnun barna falli undir 1. greiðslustig. Umönnun sem fellur undir 2. greiðslustig felst í umtalsverðri umönnun og aðstoð við ferli. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð af lækni, telur ljóst af gögnum málsins að dóttir kærenda hafi mikla þörf fyrir umönnun, en fyrir liggur samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins að dóttir kærenda hefur verið greind með einhverfu, væga þroskahömlun, athyglisbrest án ofvirkni, kvíðaröskun, litningagerð 47,XXX og úrfellingu á litningi nr: 15 (15q11.2). Í læknisvottorði E, dags. 25. janúar 2023, segir að stúlkan sé með samþætta og alvarlega fötlun auk tilfinningavanda og þurfi öll þjónustuúrræði að taka mið af því. Í tillögu að umönnunarmati frá F, dags. 7. febrúar 2023, kemur fram að dóttir kærenda þurfi mikla aðstoð og stöðuga gæslu í daglegu lífi og mælt er með að greiðsluflokkur verði ákvarðaður 85% greiðslur.

Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að ráða megi af framangreindri tillögu sveitarfélags að umönnunarmati að dóttir kærenda þurfi aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Úrskurðarnefndin telur því rétt að meta umönnun dóttur kærenda til 2. flokks, 85% greiðslur.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að fella úr gildi ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 28. febrúar 2023, um að meta umönnun vegna dóttur kærenda til 2. flokks, 43% greiðslur. Umönnun dóttur kærenda er metin til 2. flokks, 85% greiðslur, vegna tímabilsins 1. febrúar 2021 til 31. ágúst 2025.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A og B, um að meta umönnun vegna dóttur þeirra, C, til 2. flokks, 43% greiðslur er felld úr gildi. Umönnun stúlkunnar er metin til 2. flokks, 85% greiðslur, vegna tímabilsins 1. febrúar 2021 til 31. ágúst 2025.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir