Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið
febrúar, 2000
Í stefnuyfirlýsingu ríkisstjórnarinnar "Í fremstu röð á nýrri öld" frá 28. maí 1999 segir að ráðist skuli í aðgerðir til að bæta þjónustu við sjúk börn og ungmenni. Í því skyni og í samræmi við ályktun Alþingis um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna sem samþykkt var þann 2. júní 1998, mun ríkisstjórnin á kjörtímabilinu stuðla að samræmdum og heildstæðum aðgerðum á sviði heilbrigðis- og tryggingamála, menntamála, félagsmála og fjármála á þeim sviðum sem varða langveik börn og ungmenni.
Þær aðgerðir skulu beinast að því að tryggja enn betur rétt langveikra barna og foreldra þeirra á sviði almannatrygginga og að fjárhagsleg aðstoð vegna langveikra barna verði aukin. Til að ná þessu markmiði verði gerðar nauðsynlegar breytingar á lögum um almannatryggingar og reglugerð settri samkvæmt lögum um félagslega aðstoð.
Áhersla verði lögð á að þjónusta heilbrigðiskerfisins miðist við sérstakar þarfir langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Haldið verði áfram á þeirri braut að bæta aðstöðu langveikra barna og foreldra þeirra á sjúkrahúsum en liður í því var að hefja byggingu Barnaspítala Hringsins og nýrrar barnadeildar á Fjórðungssjúkrahúsi Akureyrar. Upplýsinga- og fjarþjónusta verði nýtt í auknum mæli í heilbrigðisþjónustunni með tilliti til þarfa langveikra barna á landinu öllu. Skólaheilsugæsla og heilsugæsla verði efld og stuðlað verði að auknu samstarfi heilbrigðis- og menntakerfis til að tryggja samfellu og gæði í umönnun langveikra barna í skólum. Áfram verði unnið að sértækum úrbótum í málefnum barna og unglinga með geðraskanir.
Réttur foreldra á vinnumarkaði verði aukinn. Tryggt verði að félagsþjónusta sveitarfélaga við langveik börn og fjölskyldur þeirra verði sú sama og við fötluð börn.
Aðstaða langveikra barna og unglinga til menntunar frá leikskólastigi til framhaldsskólastigs verði bætt innan og utan sjúkrahúsa.
Þær aðgerðir sem ráðist verður í til þess að framfylgja stefnumótun ríkisstjórnarinnar eru eftirfarandi:
Á sviði heilbrigðis- og tryggingamála
1. Breytt verði reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna nr.504/1997
a) Aldursákvæðum reglugerðarinnar er breytt þannig að almenn aldursviðmið umönnunargreiðslna eru hækkuð úr 16 í 18 ár og heimilaðar eru umönnunargreiðslur að 20 ára aldri vegna barna með lífshættulega sjúkdóma eða alvarlega fjölfötlun.
b) Heimilt verði að greiða umönnunargreiðslur í allt að 6 mánuði eftir andlát langveiks barns en þær falli ekki niður strax eftir andlát svo sem nú er.
2. Breyting á lögum um almannatryggingar nr.117/1993
Breytt verði 36. gr. laga um almannatryggingar nr. 117/1993 um dvalarkostnað foreldra langveikra barna innanlands.
Heimilt verði að taka þátt í dvalarkostnaði annars foreldris vegna sjúkrahúsinnlagnar barns hérlendis, fjarri heimili, yngra en 18 ára. Heimild til greiðslu dvalarkostnaðar vegna erfiðrar sjúkdómsmeðferðar vegna lífshættulegs sjúkdóms barna nái til 18 ára aldurs og beggja foreldra. Tryggingaráð setji nánari reglur um þetta.
3. Þjónusta fyrir langveik börn og aðstandendur þeirra á sjúkrahúsum.
Haldið verði áfram á þeirri braut að bæta aðstöðu langveikra barna á sjúkrahúsum en liður í því var að hefja byggingu Barnaspítala Hringsins. Á þessu ári eru ætlaðar 300 m.kr. til verkefnisins. Jafnframt mun barnadeild Fjórðungssjúkrahúss Akureyrar flytja í nýtt og sérhannað húsnæði á vordögum þessa árs.
Áfram verði lögð áhersla á málefni barna- og unglinga með geðraskanir. Til að svo megi verða hafa fjárveitingar til reksturs Barna- og unglingageðdeildar Landspítalans verið auknar til að ráða fleira starfsfólk og efla faglegt starf. Á síðasta ári var sérstakri fjárveitingu veitt til að setja á laggirnar bráðamóttöku fyrir þennan hóp. Í upphafi þessa árs var opnuð meðferðardeild fyrir unglinga á Vogi en rekstur þeirrar deildar er allur greiddur úr ríkissjóði og hluti af stofnkostnaði.
Stuðlað verði að eflingu þverfaglegrar teymisvinnu (samstarfshópa) á sjúkrahúsum þannig að aðgangur langveikra barna og fjölskyldna þeirra að fjölskylduráðgjöf verði aukinn. Í þessu skyni verður aukin þjónusta félagsráðgjafa og sálfræðinga á barnadeildum sjúkrahúsanna. Starfsemi göngu- og dagdeilda verði efld og hugmyndafræði teymisvinnu lögð þar til grundvallar.
Upplýsinga- og fjarþjónusta verði nýtt í auknum mæli í heilbrigðisþjónustunni með tilliti til þarfa langveikra barna. Í því skyni verði m.a. efldur búnaður til fjarkennslu og fjarfunda í heilbrigðiskerfinu, áhersla lögð á tölvubúnað og nettengingar fyrir börn og unglinga á sjúkrahúsum og uppbyggingu fjarþjónustu hraðað.
Stefnt verði að fjölgun úrræða fyrir hjúkrunar- og langtímameðferð langveikra barna og unglinga. Að lokinni byggingu Barnaspítala Hringsins verði lögð áhersla á stofnun hjúkrunarheimilis fyrir langveik og langveik fötluð börn. Einnig verði ráðist í undirbúning að opnun deildar fyrir langtímameðferð á vegum Barna- og unglingageðdeildar Landspítalans fyrir unglinga.
4. Skólaheilsugæsla og heilsugæsla
Stuðlað verði að auknu samstarfi heilbrigðis- og menntakerfisins til að tryggja samfellu og gæði í umönnun langveikra barna í skólum.
Á umliðnum árum hefur orðið fjölgun langveikra nemenda í grunnskólum landsins. Mikilvægt er að skapa þeim ákjósanleg skilyrði til náms og efla m.a. starf skólahjúkrunarfræðinga sem gegna mikilvægu hlutverki við móttöku og umönnun langveikra barna í skólum. Í því skyni verður fjölgað heimildum í heilsugæslu til að auka megi stuðning við langveik börn í grunnskólum.
Sálfræðiþjónusta verði aukin bæði hvað varðar greiningu, meðferð og stuðning fyrir langveik börn. Þegar verði hafnar viðræður milli hlutaðeigandi aðila til að svo megi verða.
Stofnað verði Fagráð um skólaheilsugæslu á vegum landlæknisembættisins sem hefði það hlutverk að vera ráðgefandi fyrir landlækni varðandi stefnumótun í skólaheilsugæslu. Stefnt verði að útgáfu handbókar um skólaheilsugæslu á vegum landlæknisembættisins.
Komið verði á markvissri heilbrigðisþjónustu í framhaldsskólum í samvinnu við heilsugæslustöðvar sem taki mið af þörfum langveikra ungmenna.
Efld verði sérfræðiþjónusta (sálfræðinga, iðjuþjálfa eða félagsráðgjafa) vegna greiningar og meðferðar barna með geðraskanir á þremur heilsugæslustöðvum til reynslu í tvö ár.
Á fjárlögum þessa árs var veitt aukin heimild fyrir heimahjúkrun barna á vegum sjálfstætt starfandi hjúkrunarfræðinga og verður áfram haldið á þeirri braut að stuðla að eflingu heimahjúkrunar fyrir langveik börn.
Á sviði félagsmála
Það sem gert hefur verið að undanförnu og það sem er á döfinni nú.
1. Félagsþjónusta sveitarfélaga.
Lög um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991 með síðari breytingum, eru almenns eðlis og ná til allra þjóðfélagshópa. Langveik börn og fjölskyldur þeirra eigi sama rétt á félagsþjónustu og aðrir. Hér er einkum bent á félagslega ráðgjöf og félagslega heimaþjónustu. Fjárhagsaðstoð sveitarfélaga er háð tekjum viðkomandi og á það jafnt við um alla. Umönnunarbætur eiga ekki að reiknast sem tekjur við mat á fjárhagsaðstoð. Upplýst er að dæmi sé um slíkt. Til að leiðrétta það atriði hefur félagsmálaráðuneytið ritað öllum sveitarfélögum umburðarbréf um það efni.
Í undirbúningi að frumvarpi til nýrra laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, sem felur í sér samruna laga um málefni fatlaðra og félagsþjónustu sveitarfélaga, var langveikum börnum gefinn sérstakur gaumur og staða þeirra borin saman við stöðu fatlaðra barna. Niðurstaðan var sú að þar sem frumvarpið kveður á um sértæka þjónustu fötluðum börnum til handa verði um að ræða sams konar réttu fyrir langveik börn. Þetta á við um skammatímadvöl utan heimilis, þ.e. skammtímavistun, stuðningsfjölskyldu og þjónustu í
skólaleyfum. Jafnframt um þroska- og leikþjálfun sem er arftaki leikfangasafna samkvæmt núgildandi lögum um málefni fatlaðra. Ein tegund þjónustu við fötluð börn sker sig þó úr og það er heimili fyrir alvarlega fötluð börn. Ekki er kunnugt um að þörf á slíkri búsetu til langframa utan heimilis eigi við um aðra hópa.
Að öðru leyti skal lögð áhersla á að öll almenn ákvæði frumvarpsins eiga jafnt við um langveik börn og fjölskyldur þeirra og aðra hópa. Frumvarpið tekur mið af að þörf á þjónustu ráði för, en ekki hvaða þjóðfélagshóp er um að ræða. Bent skal sérstaklega á að í frumvarpinu er gert ráð fyrir sérhæfðri ráðgjöf, sem getur m.a. átt við um fatlaða og langveika. Frumvarpið verður lagt fram á Alþingi á næstu dögum.
2. Jöfnunarsjóður sveitarfélaga
.
Félagsmálaráðherra hyggst leggja fyrir ráðgjafarnefnd Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga að hún taki til athugunar að greidd verði framlög vegna sérþarfa langveikra barna í grunnskólum með sama hætti og nú er gert vegna fatlaðra barna, sbr. 9. gr. reglugerðar, nr. 653/1997, um jöfnunarframlög Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga til reksturs grunnskóla.
3. Vinnuréttur.
Bann við uppsögnum starfsmanns vegna fjölskylduábyrgðar. Lagt hefur verið fyrir Alþingi frumvarp til laga um bann við uppsögnum starfsmanns vegna fjölskylduábyrgðar.
Í frumvarpinu felst ný regla í íslenskum vinnurétti sem kemur fram í því að atvinnurekendur hafa ekki áður almennt þurft að gefa upp ástæðu fyrir uppsögn. Nú er samkvæmt framansögðu óheimilt að segja starfsmönnum upp starfi vegna fjölskylduábyrgðar.
Með fjölskylduábyrgð er átt við:
a) Skyldur gagnvart ósjálfráða börnum, maka eða nánum skyldmennum.
b) Viðkomandi búi á heimili starfsmannsins.
c) Viðkomandi þarfnist umönnunar starfsmannsins svo sem vegna veikinda eða
fötlunar.
Meðfylgjandi er hjálagt frumvarp
Foreldraorlof.
Félagsmálaráðherra mun leggja fram á yfirstandandi þingi frumvarp þar sem kveðið er á um um rétt foreldra, á innlendum vinnumarkaði, til töku foreldraorlofs í 13 vikur til að annast barn sitt. Skal orlofið tekið áður en barn nær átta ára aldri.
4. Málefni barna Bráðamóttaka á Stuðlum á vegum barnaverndarstofu verði efld. Jafnframt verður geðheilbrigðisþjónusta á Stuðlum aukin með þjónustusamningi við Barna- og unglingageðdeild Landspítalans.
Stofnað hefur verið samstarfsráð félagsmálaráðuneytis og heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytis um meðferð barna og unglinga með vímuefnavanda, hegðunar-og geðraskanir. Í samstarfsráðinu eiga sæti, auk fulltrúa ráðuneytanna, fulltrúar Barnaverndarstofu, Barna- og unglingageðdeildar Landspítalans, Stuðla og SÁÁ. Samstarfsráðinu er ætlað að skila tillögum um framtíðarskipan þessara mála fyrir 1. júlí 2000.
Á sviði menntamála 1. Leikskólavist langveikra barna.
Kannað verði hvort þörf er á lagabreytingu þannig að langveikum börnum verði tryggður forgangur að leikskólavist. Jafnframt þarf að athuga aðstöðu, gjaldtöku og forgang systkina langveikra barna að leikskólavist. Þessi breyting verði unnin í samráði við Félag leikskólakennara og Samband sveitarfélaga. Sérstaklega verði litið á VI kafla laganna og langveik börn nefnd þar til viðbótar við fatlaða og börn sem eiga í tilfinningalegum og félagslegum erfiðleikum.
2. Reglugerð um leikskóla
Ef um lagabreytingu er að ræða verði í samvinnu við fyrrgreinda aðila, reglugerð um starfsemi leikskóla nr. 225/1995 endurskoðuð, þannig að hún falli að þörfum langveikra barna.
3. Grunnskólalög
Í öðrum kafla grunnskólalaga er fjallað um sérfræðiþjónustu (9.gr) og þar er ákvæði um að nemendur sem ekki geta notið kennslu með fullnægjandi hætti fái kennslu við hæfi. Þetta ákvæði gildir um langveik börn sem önnur og er ráðuneytinu skylt að fylgjast með framkvæmd þessa. Því er ljóst að þessi grein ásamt 29. grein laganna sem gerir ráð fyrir því að allt skólastarf skuli taka mið af mismunandi eiginleikum, hæfni og getu nemenda og að komið sé í veg fyrir mismunun, á að tryggja langveikum börnum sem öðrum kennslu við hæfi. Því mun ráðuneytið, með hliðsjón af eftirlithlutverki sínu samkvæmt 9. gr. grunnskólalaga, líta sérstaklega eftir því að langveik börn fái kennslu við hæfi.
4. Fræðsla um langveik börn fyrir kennara og kennaranema
Ráðuneytið mun hlutast til um að fræðsla um málefni langveikra barna verði efld, sérstaklega í Kennaraháskóla Íslands og í endurmenntun starfandi kennara. Bent er á að endurmenntunarsjóður grunnskóla sem er í vörslu menntamálaráðuneytisins er líklegur til að styðja verkefni af þessu tagi.
5. Efling nemendaverndarráða
Reglugerð nr. 388/1996 um nemendaverndarráð í grunnskólum gerir þegar ráð fyrir náinni samvinnu skólastjórnenda, sérkennara, fulltrúa heilsugæslu, fulltrúa sérfræðiþjónustu skólans og námsráðgjafa. Í reglugerðinni er tekið fram að þurfi nemandi á sérstakri aðstoð að halda m.a. vegna sjúkdóms, geti nemendaverndarráð fjallað um málið og gripið til sérstakra úrræða í samráði við skólastjóra. Meðal slíkra úrræða gætu verið notkun fjarfundabúnaðar/fjarkennslubúnaðar, sjúkrakennsla o.fl. Ráðuneytið mun beita sér fyrir að samræming aðgerða varðandi einstaka nemendur fari fram í nemendaverndarráði.
6. Framhaldsskólar
Ráðuneytið mun beita sér fyrir því að gert verði ráð fyrir langveikum unglingum í framhaldsskólum og að við skipulag náms og kennslu verði sérstaklega tekið mið af eðli veikindanna. Þetta á einnig við á almennri námsbraut og í sérdeildum framhaldsskólanna. Kanna þarf hvort breyta þarf 39. grein laga um framhaldsskóla þannig að þar verði viðmiðun vegna langveikra (reiknilíkan). Jafnframt verður leitast við að breyting þessi fari inn í samninga framhaldsskólanna við ráðuneytið sem almenn regla. Ráðuneytið styður þá stefnu heilbrigðisyfirvalda að efla heilbrigðisþjónustu í framhaldsskólum.
7. Samvinna sérfræðiþjónustu skóla og heilsugæslu
Menntamálaráðuneytið mun taka málefni langveikra barna til umfjöllunar í samstarfsnefnd ráðuneytisins, Sambands sveitarfélaga og samtaka kennara og beina þeim tilmælum til sveitarfélaga að kannaðir verði möguleikar á aukinni samvinnu sérfræðiþjónustu skóla og heilsugæslu, einkum utan höfuðborgarsvæðisins. Þetta á sérstaklega við um langveik geðfötluð börn og þroskaheft börn
Aðrar aðgerðir.
Fjarvera foreldra langveikra barna frá vinnu er oft mikil og því er mikilvægt að auka rétt foreldra til að sinna langveiku barni heima. Til að ná því markmiði samþykkir ríkisstjórnin að verði sett á laggirnar nefnd skipuð fulltrúum heilbrigðis- félags- mennta- og fjármálaráðuneytis auk fulltrúa vinnumarkaðarins og samtaka um málefni langveikra barna sem hefði það hlutverk að tryggja betur en nú er rétt foreldra til launa í fjarveru frá vinnu og rétt til sjúkradagpeninga vegna veikinda barns.
Ríkisstjórnin samþykkir að skipuð verði nefnd fjögurra ráðuneyta þ.e. heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, félagsmálaráðuneytis, menntamálaráðuneytis og fjármálaráðuneytis til að fylgja eftir stefnumótun ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna, sjá um að samræma aðgerðir sem falla undir fleiri en eitt ráðuneyti og vera tengiliður við hlutaðeigandi aðila. Nefndin taki til starfa innan mánaðar frá því að stefna ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna hefur verið samþykkt.
