Mál nr. 257/2020

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 257/2020

Miðvikudaginn 7. október 2020

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 27. maí 2020, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 8. maí 2020 þar sem synjað var um breytingu á umönnunarmati vegna sonar kæranda, B. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 11. mars 2020, var umönnun sonar kæranda felld undir 3. flokk, 35% greiðslur, fyrir tímabilið 1. desember 2019 til 31. júlí 2021. Óskað var eftir endurmati með rafrænni umsókn, móttekinni 6. maí 2020. Tryggingastofnun ríkisins synjaði beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati með bréfi, dags. 8. maí 2020.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 27. maí 2020. Með bréfi, dags. 28. maí 2020, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 19. júní 2020, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 24. júní 2020. Athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru segir að sonur kæranda hafi verið greindur með litningafrávik Q99, þroskaröskun F89, hreyfiþroskaröskun F82, málskilningsröskun F80.2, hann fái næringu um hnapp Z96.1 og sé fyrirburi P07.3, með augnvanda H50 og önnur líkamleg frávik.

Drengurinn sé nýbyrjaður að ganga, hann sé valtur og geti ekki gengið óstuddur á öllu undirlagi eða í tröppum. Hann sé í leikskóla og sé með manneskju með sér. Þar fái hann þjálfun, sérkennslu og stuðning. Mikil áhersla sé á málörvun og matarþjálfun en hann þyngist mjög illa og sé ekki byrjaður að tala en verið sé að kenna honum tákn með tali. Hann sé á biðlista eftir talþjálfun en frammistaða sé svipuð í máltjáningu og málskilningi. Drengurinn fari tvisvar í viku í sjúkraþjálfun og einu sinni í viku í iðjuþjálfun. Hann sé í eftirliti hjá barnalækni, meltingarlækni og fleiri sérfræðingum, auk þess sé hann í eftirliti hjá meltingarteymi á barnaspítalanum þar sem hann glími við hægðatregðu og mikil þyngingarvandræði. Lengst af hafi drengurinn nærst í gegnum hnapp á kvið, en í dag borði hann í gegnum munn nema í þeim tilvikum þegar hann sé veikur. Hann fái samt nánast allan vökva í gegnum hnappinn. Drengurinn þurfi mikla aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs, hann vakni þrisvar til fjórum sinn á nóttu, noti bleyjur og þurfi aðstoð við að hafa hægðir. Drengurinn hafi farið í aðgerð á kynfærum í byrjun árs sem hafi gengið vel.

Fyrir stuttu hafi komið í ljós barnaflogaveiki og fái drengurinn lyf við henni. Foreldrar hafi verið mikið frá vinnu vegna veikinda drengsins í haust og auk þess vegna læknisheimsókna og þjálfunar.

Um sé að ræða fatlaðan dreng sem þurfi mikinn stuðning við flestallar athafnir daglegs lífs. Þroska hans hafi farið lítið fram frá síðasta mati og íþyngjandi þættir og eftirlit sérfæðinga sé mikið.

Sótt hafi verið um hækkun á umönnunarmati til Tryggingastofnunar vegna erfiðleika drengsins og lítilla framfara en hann hafi farið í endurmat á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins í október 2019 og í skýrslum þaðan komi erfiðleikar drengsins og íþyngjandi þættir varðandi umönnun hans skýrt fram.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kærð sé ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um umönnunarmat.

Málavextir séu þeir að í kærðu umönnunarmati, dags. 8. maí 2020, hafi verið synjað um breytingu á gildandi mati. Gildandi mat sé frá 11. mars 2020 sem sé samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur, fyrir tímabilið 1. desember 2019 til 31. júlí 2021. Þetta hafi verið fjórða umönnunarmatið vegna drengsins. Fyrsta umönnunarmatið, dags. 4. desember 2017, hafi verið mat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur, fyrir tímabilið 1. ágúst 2017 til 31. júlí 2018. Annað umönnunarmatið, dags. 22. nóvember 2018, hafi verið mat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur, fyrir tímabilið 1. ágúst 2018 til 30. nóvember 2019. Þriðja umönnunarmatið, dags. 11. mars 2020, hafi verið mat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur, fyrir tímabilið 1. desember 2019 til 31. júlí 2021. Í fjórða umönnunarmatinu sem nú hafi verið kært, dags. 8. maí 2020, hafi verið synjað um breytingu á gildandi mati.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari tíma breytingum.

Í 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sé kveðið á um að heimilt sé að veita framfærendum fatlaðra og langveikra barna aðstoð frá Tryggingastofnun ríkisins, ef sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Einnig sé heimilt að veita aðstoð til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik og barna með hegðunarvandamál.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Í læknisvottorði, dags. 17. febrúar 2020, komi fram sjúkdómsgreiningarnar málskilningsröskun F80.2, þroskaröskun F89, hreyfiþroskaröskun F82, fæðuinntökuvandi Z93.1, litningafrávik Q99, fyrirburi P07.1/P07.3, augnvandi H50 og önnur líkamleg frávik Q54. Einnig komi fram að drengurinn hafi almennt verið hraustur. Hafi lengi nærst um magahnapp en geti nú tekið til sín mestan hluta næringar um munn. Þroska fari hægt fram og drengurinn sé með lága vöðvaspennu. Niðurstöður athugana hafi staðfest alhliða þroskafrávik í málþroska, vitsmunaþroska og hreyfiþroska. Mælt hafi verið með ýmissi þjálfun.

Í greinargerð frá ráðgjafaþroskaþjálfa, dags. 20. apríl 2020, hafi verið óskað eftir hækkun á umönnunarmati. Þar komi fram að drengurinn noti stuðningskó og spelkur. Drengurinn fái þjálfun, sérkennslu og stuðning á leikskóla með áherslu á málörvun og matarþjálfun. Auk þess væri drengurinn í reglulegu eftirliti hjá læknum, fari í sjúkraþjálfun en sé á bið eftir talþjálfun og þurfi stuðning við flestallar athafnir daglegs lífs. Lagt sé til að umönnunarmat verði samkvæmt 3. flokki, 70% greiðslur, frá 1. október 2019 en þá hafi drengurinn farið í endurmat á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Í umsókn, dags. 6. maí 2020, hafi verið óskað eftir hækkun á umönnunarmati. Vísað hafi verið til eldri gagna. Einnig komi fram að drengurinn þyrfti aðstoð við daglegar athafnir, auk lyfjagjafa og þjálfunar.

Umönnunarmat og umönnunargreiðslur séu hugsaðar til þess að koma til móts við foreldra vegna kostnaðar og umönnunar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns umfram það sem eðlilegt geti talist. Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna drengsins undir mat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur, enda falli undir 3. flokk börn sem þurfi sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, til dæmis alvarlegra bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma eða börn sem vegna fötlunar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefjist notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefjist notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. Til að uppfylla skilyrði fyrir umönnunarmati samkvæmt 1. greiðslustigi þurfi vandi barns að vera það alvarlegur að barnið þurfi yfirsetu heima, hafi verið í umtalsverðum innlögnum á sjúkrahúsi eða til staðar sé önnur slík krefjandi umönnun. Ekki hafi verið talið að drengurinn þyrfti yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi. Litið hafi verið svo á að drengurinn þyrfti umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli og því talið viðeigandi að mat væri samkvæmt 2. greiðslustigi en það mat hafi þegar verið í gildi. Því hafi kæranda verið synjað um breytingu á mati.

Með umönnunarmati samkvæmt 3. flokki og 2. greiðslustigi, sem veiti 35% greiðslur (67.352 kr. á mánuði), sé talið að komið sé til móts við foreldri vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar vegna meðferðar/þjálfunar sem drengurinn þurfi á að halda á því tímabili sem um ræðir.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 8. maí 2020 á beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati frá 11. mars 2020 vegna sonar kæranda. Í gildandi mati var umönnun drengsins felld undir 3. flokk, 35% greiðslur, frá 1. desember 2019 til 31. júlí 2021.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 3. flokk:

„fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.“

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Greiðslur samkvæmt 3. flokki skiptast í þrjú greiðslustig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börnin innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig, 70% greiðslur, falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi og aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig, 35% greiðslur, falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli.

Hið kærða umönnunarmat var framkvæmt með hliðsjón af umsókn kæranda, læknisvottorði C, dags. 17. febrúar 2020, og beiðni D, ráðgjafarþroskaþjálfa hjá velferðarsviði E, dags. 20. apríl 2020, um hækkun á gildandi umönnunarmati. Í umsókn kæranda um umönnunarmat kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að drengurinn notist við sondu til að matast, hann þurfi hjálp við allar daglegar athafnir, hann þurfi lyf tvisvar til þrisvar á dag vegna flogaveiki, hægðatregðu og lystaukandi lyf. Matartími drengsins taki langa stund þar sem verið sé að kenna honum að borða og drekka. Lítil hegðunar- og svefnvandamál. Drengurinn fari í sjúkraþjálfun tvisvar í viku og iðjuþjálfun einu sinn í viku.

Í fyrrgreindu læknisvottorði C eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar drengsins tilgreindar:

„Málskilningsröskun

Þroskaröskun

Hreyfiþroskaröskun

Fæðuinntökuvandi

Litningafrávik

Fyrirburi

Augnvandi

Önnur líkamleg frávik“

Almennri heilsufars- og sjúkrasögu drengsins er lýst svo í vottorðinu:

„B er rúmlega X ára drengur sem hefur tengst Greiningarstöð vegna seinþroska í tengslum við litningafrávik. Drengurinn byrjaði í leikskólanum […] í X og kom í þverfaglegt mat á þroska í október 2019.

B hefur almennt verið hraustur. Hann nærðist um magahnapp lengi en getur nú tekið til sín mestan hluta næringar um munn. Þroska hans fer hægt fram. Skoðun sýnir smágerðan dreng og er að mestu eðlileg. […] Hann er með lága vöðvapsennu, stendur vel en hefur tilhneigingu til að síga inn á við með hnén (Valgurs-staða), mjaðmir voru eðlilegar og hryggur beinn.

Samkvæmt þroskamati Bayleys er verklegur vitsmunaþroski samsvarandi 15 mánuðum við 27 mánaða lífaldur. Reiknuð þroskatala 60. […] Málþroski var metinn (PLS-4) og samsvarar málskilningur 13 mánuðum og máltjáning 11 mánuðum. Málþroskatala er 61. […] Í leikskólanum er unnið með tákn með tali (TMT).

Hreyfiþroski var metinn snemma á þessu ári (PDMS-2) í vor og var hreyfitala 63. Grófhreyfitala var 61 og fínhreyfitala 73. Mikil dreifing kom fram í hreyfifærni. B notar trip trap stól við vinnu og hefur haft göngugrind úti í leikskólanum.

Niðurstöður athugana staðfesta alhliða þroskafrávik hjá B í málþroska, vitmunaþroska og hreyfiþroska. Þroskastaða er metin á bilinu 11-15 mánuðir. B þarf áfram þjálfun, sérkennslu og stuðning í leikskóla og heima. Áherslu þarf að leggja á markvissa málörvun og gagnkvæm samskipti í leik og starfi. Mælt er með notkun á táknum með tali og markmiðasetningu og áframhaldandi matarþjálfun. Áfram er þörf ráðgjafar, eftirlits og þjálfunar hjá sjúkraþjálfara og iðjuþjálfa og verða beiðnir sendar í Æfingastöðina. Einnig er þörf fyrir talþjálfun og verður send beiðni í Talsetrið.

[…]“

Í beiðni D, ráðgjafarþroskaþjálfa hjá velferðarsviði E, um hækkun á umönnunarmati, dags. 20. apríl 2020, kemur fram að drengurinn búi hjá foreldrum sínum og að móðir sé í fullu starfi en faðir í X% starfi vegna drengsins. Foreldrarnir hafi þurft að vera mikið frá vinnu vegna veikinda drengsins. Í beiðninni er greint frá sjúkdómsgreiningum drengsins. Drengurinn þurfi stuðningsskó og noti spelkur á hendur og fætur, þá sé hann valtur og geti ekki gengið óstuddur úti í tröppum, hann sé dettinn. Í leikskóla fái hann þjálfun, sérkennslu og stuðning og sé mikil áhersla lögð á málörvun og matþjálfun. Drengurinn fari í sjúkraþjálfun tvisvar í viku, sé í eftirliti hjá barnalækni og meltingarlækni, meltingarteymi á barnaspítalanum og fleiri sérfræðingum. Drengurinn þurfi mikla aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs, hann vakni þrisvar til fjórum sinnum á nóttu, noti bleyjur og þurfi aðstoð við að hafa hægðir. Hann tali ekki og verið sé kenna honum tákn með tali en þroska hans hafi farið lítið fram frá síðasta mati en hann sé á biðlista eftir talþjálfun. Drengurinn hafi þurft að fara í aðgerð í byrjun árs sem hafi gengið vel en hafi ekki getað farið í leikskólann í töluverðan tíma á eftir. D greinir frá því að drengurinn hafi verið að fá „köst“ og beðið sé niðurstöðu rannsókna. Að lokum kemur fram að um sé að ræða fatlaðan dreng sem þurfi mikinn stuðning við flestallar athafnir dagslegs lífs og tillaga velferðarsviðs sé sú að umönnunarmat verði 3. flokkur, 70% greiðslur, frá 1. október 2019, en þá hafi drengurinn farið í endurmat á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, til 31. júlí 2023.

Í umönnunarmati, dags. 11. mars 2020, var umönnun sonar kæranda, felld undir. 3. flokk, 35% greiðslur, með þeim rökstuðningi að um væri að ræða barn sem þyrfti umtalsverða umönnun og meðferð í þéttri samvinnu við heilbrigðisstarfsmenn. Í kærðu umönnunarmati hafi kæranda verið synjað um breytingu á gildandi mati á þeim forsendum að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati. Af gögnum málsins má ráða að kærandi telji að umönnun sonar hennar eigi að falla undir 3. flokk, 70% greiðslur, eins og tillaga sveitarfélags hljóðar upp á.

Af gögnum málsins verður ráðið að ágreiningur varðar eingöngu greiðslustig. Eins og áður greinir þarf umönnun að felast í yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi og verður aðstoðar að vera þörf við flestar athafnir daglegs lífs til þess að umönnun barna falli undir 1. greiðslustig. Umönnun, sem fellur undir 2. greiðslustig, felst í umtalsverðri umönnun og aðstoð við ferli. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, telur ljóst af gögnum málsins að umönnunarþörf sonar kæranda sé umtalsverð, en fyrir liggur samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins að sonur kæranda hefur verið greindur með málskilningsröskun, þroskaröskun, hreyfiþroskaröskun, fæðuinntökuvanda, litningafrávik, er fyrirburi, augnvanda og önnur líkamleg frávik. Í beiðni um hækkun á umönnunarmati frá velferðarsviði E, dags. 20. apríl 2020, kemur fram að sonur kæranda þurfi mikla aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs og mælt er með að greiðsluflokkur verði ákvarðaður 70% greiðslur frá 1. október 2019. Í læknisvottorði C, dags. 17. febrúar 2020, segir að drengurinn sé með alhliða þroskafrávik í málþroska, vitsmunaþroksa og hreyfiþroska og að hann þurfi áfram þjálfun, sérkennslu og stuðning í leikskóla og heima. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur ljóst af framangreindu að umönnunarþörf drengsins sé umtalsverð og að hann verði að fá aðstoð við ferli. Aftur á móti verður ekki ráðið af gögnum málsins, þar á meðal fyrrgreindri beiðni frá velferðarsviði E, að í því felist yfirseta heima og/eða á sjúkrahúsi sem er skilyrði greiðslna samkvæmt 1. greiðslustigi. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur því að greiðslur samkvæmt 2. greiðslustigi séu í samræmi við umönnunarþörf.

Með hliðsjón af framangreindu er ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja kæranda um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar hennar staðfest.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja A, um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar hennar, B, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir