Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 263/2023

Miðvikudaginn 25. október 2023

A, B, C og D

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, dags. 24. maí 2023, kærði E lögmaður, f.h. A, og barna hans, B, C, og D, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 11. maí 2023 um að synja beiðni kærenda um afhendingu gagna vegna umsókna í sjúklingatryggingu.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Kærendur sóttu um bætur úr sjúklingatryggingu vegna missis framfæranda samkvæmt lögum nr. 111/2000, vegna andláts eiginkonu og móður, F. Með tölvupósti til Sjúkratrygginga Íslands þann 17. apríl 2023, óskaði lögmaður kæranda eftir sjúkraskrárgögnum frá Landspítala, sem Sjúkratryggingar Íslands höfðu aflað vegna umsókna kærenda. Með tölvupósti 2. maí 2023 og bréfi, dags. 11. maí 2023, synjuðu Sjúkratryggingar Íslands beiðni kærenda um afhendingu gagna.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála þann 24. maí 2023. Með bréfi, dags. 5. júní 2023, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 19. júní 2023, barst greinargerð Sjúkratrygginga Íslands og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 20. júní 2023. Engar athugasemdir bárust.

II.  Sjónarmið kærenda

Í kæru er farið fram á að synjun Sjúkratrygginga Íslands um afhendingu gagna verði felld úr gildi og kærendum verði veittur aðgangur að umræddum gögnum í samræmi við 15. gr. stjórnsýslulaga.

Í kæru kemur fram að kærendur hafi sótt um bætur fyrir missi framfæranda, F, samkvæmt lögum nr. 111/2000 um sjúklingatryggingu með umsókn sem hafi verið send til Sjúkratrygginga Íslands þann 9. desember 2022. Ástæða umsóknarinnar sé sú að kærendur telji að mistök hafi átt sér stað í tengslum við lyfjagjöf í krabbameinsmeðferð í aðdraganda að andláti F, en hún hafi fengið rangan skammt af hormónabælandi lyfi í rúmlega eitt ár áður en það hafi uppgötvast. Það megi rekja til þess að ekki hafi verið til réttur skammtur af lyfinu á landinu og starfsfólki krabbameinsdeildar hafi láðst að upplýsa F um það og breyta lyfjaplani hennar. Þannig hafi hún aðeins fengið eins mánaða skammt á þriggja mánaða fresti í stað þriggja mánaða skammts eins og hún hafi áður fengið. Byggt sé á því að þetta hafi leitt til þess að krabbameinið hafi dreift sér hraðar og að lokum gert úti um lífslíkur F sem hafi látist af völdum krabbameinsins þann X.

Í lok janúar hafi borist bréf frá Sjúkratryggingum Íslands þar sem upplýst hafi verið um að stofnunin væri búin að taka málin til formlegrar meðferðar. Þann 17. apríl 2023 hafi verið óskað eftir afriti af gögnum frá Landspítala Háskólasjúkrahúsi. Þann 2. maí 2023 hafi lögmaður kærenda verið upplýst um að gögnin frá Landspítala hefðu borist, en að starfsfólki Sjúkratrygginga Íslands væri ekki heimilt að afhenda gögn vegna látins einstaklings, sbr. 15. gr. og 13. tölul. 3. gr. laga um sjúkraskrár nr. 55/2009. Þá hafi lögmanninum verið bent á að hafa samband við Landspítala og óska eftir gögnum þaðan. Formleg höfnun vegna beiðni um afhendingu gagna hafi síðan borist með bréfi, dags. 11. maí 2023.

Í höfnunarbréfi Sjúkratrygginga Íslands sé vísað til þess að samkvæmt lögum nr. 55/2009 um sjúkraskrár gildi sérstakar og mjög þröngar reglur um afhendingu sjúkraskrárgagna látinna einstaklinga til aðstandenda. Þá sé vísað í 15. gr. laganna þar sem fjallað sé um að umsjónaraðila sjúkraskrár sé heimilt að veita nánum aðstandanda látins einstaklings aðgang að sjúkraskrá hins látna, mæli ríkar ástæður með því. Við mat á því hvort veita skuli aðgang skuli meðal annars höfð hliðsjón af hagsmunum aðstandanda sem óski eftir slíkum aðgangi og vilja hins látna. Í 13. tölul. 3. gr. laganna sé að finna skilgreiningu á hugtakinu umsjónaraðili og sé samkvæmt ákvæðinu átt við lækni eða annan heilbrigðisstarfsmann, sem ábyrgðaraðili hafi falið að hafa eftirlit með og sjá um að skráning og meðferð sjúkraskrárupplýsinga sé í samræmi við ákvæði laganna.

Með vísan til framangreinds hafi það verið niðurstaða Sjúkratrygginga Íslands að stofnuninni væri ekki heimilt að afhenda umbeðin gögn, þar sem ekki lægi fyrir skriflegt umboð frá hinni látnu og sömuleiðis hafi verið vísað til 17. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Þá hafi stofnunin bent á að hægt væri að óska eftir framangreindum gögnum beint frá Landspítala.

Kærendur geti ekki tekið undir framangreinda afstöðu Sjúkratrygginga Íslands varðandi afhendingu gagna frá Landspítala og telji að stofnunin byggi ákvörðun sína á röngum lagagrundvelli. Málinu til stuðnings sé lögð áhersla á eftirfarandi atriði.

Bent er á að meðferð sjúklingatryggingarmála hjá Sjúkratryggingum Íslands fari fram samkvæmt lögum um sjúklingatryggingu nr. 111/2000 og njóti stofnunin víðtækra heimilda til þess að afla gagna í tengslum við meðferð slíkra mála á grundvelli 15. gr. laganna. Þá liggi fyrir að Sjúkratryggingar Íslands sé stofnun sem tilheyri stjórnsýslu og heyri undir heilbrigðisráðherra, sbr. lög nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Þegar kærendur hafi sent inn umsókn um bætur úr sjúklingatryggingu til Sjúkratrygginga Íslands, hafi verið stofnað stjórnsýslumál sem hafi síðan verið tekið til formlegrar meðferðar.

Byggt sé á því að þegar gögnin frá Landspítala hafi borist til Sjúkratrygginga Íslands, hafi þau orðið hluti af fyrrnefndu stjórnsýslumáli og þar af leiðandi hafi Sjúkratryggingar Íslands þurft að taka afstöðu til afhendingar gagna á grundvelli stjórnsýslulaga en ekki laga um sjúkraskrár nr. 55/2009. Samkvæmt 15. gr. stjórnsýslulaga sé meginreglan sú að aðili máls hafi rétt á að fá aðgang að gögnum máls sem hann sé aðili að og upplýsingaréttur aðila sé almennt mjög ríkur, enda forsenda fyrir því að aðili geti nýtt sér andmælarétt sinn og kynnt sér fyrirliggjandi gögn í því máli sem viðkomandi sé aðili að. Frá meginreglunni um rétt aðila til aðgangs að gögnum máls séu gerðar undantekningar í 16. og 17. gr. stjórnsýslulaga. Samkvæmt óskráðum reglum stjórnsýsluréttar um aðgang aðila að gögnum eigi aðili rétt til aðgangs að gögnum sem séu í vörslu stjórnvalda og varði hann sérstaklega, enda standi reglur um þagnarskyldu eða mikilvægir almanna- eða einkahagsmunir því ekki í vegi.

Að mati kærenda geti Sjúkratryggingar Íslands ekki tekið upp þá vinnureglu að hafna alltaf afhendingu sjúkraskrárgagna sem varði látna einstaklinga þegar aðstandendur sæki um bætur samkvæmt sjúklingatryggingarlögum, með vísan til 15. gr. laga um sjúkraskrár og þeirrar staðreyndar að Sjúkratryggingar Íslands séu ekki umsjónaraðili sjúkraskrár í skilningi laganna. Þvert á móti beri stofnuninni skylda til þess að láta fara fram forsvaranlegt mat á því í hverju tilviki fyrir sig, meðal annars með tilliti til þess sem fram komi í umræddum gögnum, hvort ástæða sé til þess að takmarka aðgang eða hafna aðila máls um aðgang að gögnum máls á grundvelli 16. eða 17. gr. stjórnsýslulaga eða óskráðra reglna stjórnsýsluréttar.

Aftur á móti virðist Sjúkratryggingar Íslands ekki hafa tekið efnislega afstöðu til afhendingar gagna á grundvelli stjórnsýslulaga og ekki sérstaklega lagt mat á efni gagnanna sem um ræði. Í höfnunarbréfi sé vísað til 17. gr. stjórnsýslulaga, án þess að það sé sérstaklega tiltekið hvernig ákvæðið eigi við og að hagsmunir kærenda eigi að víkja fyrir ríkari almanna- eða einkahagsmunum. Kærendur leggi áherslu á að þau hafi ríka hagsmuni af því að fá aðgang að umræddum gögnum, til þess að geta tjáð sig og komið á framfæri athugasemdum til Sjúkratrygginga Íslands vegna málsins og sem aðilar að stjórnsýslumálinu sem sé til meðferðar hjá stjórnvaldinu. Þá telji kærendur það skjóta skökku við að Sjúkratryggingar Íslands bendi þeim á að óska sjálf eftir gögnunum beint til Landspítala og greiða fyrir þau, en með því móti sé stofnunin að velta kostnaði yfir á kærendur að óþörfu.

Að öllu framangreindu virtu sé byggt á því að synjun Sjúkratrygginga Íslands um afhendingu gagna byggist á röngum lagagrundvelli og skorti fullnægjandi rökstuðning í samræmi við 19. og 22. gr. stjórnsýslulaga. Því eigi að fella ákvörðunina úr gildi og veita kæranda aðgang að umræddum gögnum í samræmi við 15. gr. stjórnsýslulaga.

III.  Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands tekur stofnunin undir með kærendum mikilvægi 15. gr. stjórnsýslulaga og hafi aðilar máls að jafnaði mjög ríkan rétt á afhendingu gagna. Eins og málum sé þó háttað í þessu tiltekna máli sé um að ræða viðkvæmar persónuupplýsingar, sbr. b. lið 3. tölul. 3. gr. laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga, nr. 90/2018 og varði þær heilsufar þriðja aðila, látins einstaklings sem ekki geti veitt samþykki fyrir miðlun þeirra. Þótt lög nr. 90/2018 hafi ekki bein áhrif við afmörkun á afhendingu gagna til aðila máls samkvæmt stjórnsýslulögum þá kunni efni þeirra að hafa þýðingu, til að mynda til skilgreiningar á því hvað teljist til viðkvæmra persónuupplýsinga. Þannig verði að mati Sjúkratrygginga Íslands að ætla að við mat á því hvort upplýsingar teljist varða einkahagsmuni í skilningi 17. gr. stjórnsýslulaga geti það haft þýðingu hvernig tilteknar persónuupplýsingar séu skilgreindar í lögum nr. 90/2018.

Samkvæmt 17. gr. stjórnsýslulaga sé stjórnvaldi heimilt að takmarka aðgang aðila máls að gögnum þegar sérstaklega standi á og ef hagsmunir hans af því að notfæra sér vitneskju úr þeim þyki eiga að víkja fyrir mun ríkari almanna- eða einkahagsmunum. Í því máli sem hér um ræði, sé um að ræða heilsufarsupplýsingar um látinn einstakling og feli gögnin í sér ítarlegar upplýsingar um heilsufar hinnar látnu sem telji yfir 200 blaðsíður og nái aftur til ársins X. Sjúkratryggingar Íslands hafni því sem komi fram í athugasemdum kærenda, þ.e. að ekki hafi verið tekin efnisleg afstaða til afhendingar umræddra gagna. Þvert á móti hafi gögnin verið rýnd og eftir yfirferð þeirra hafi það verið mat Sjúkratrygginga Íslands að hafna afhendingu gagna á grundvelli einkahagsmuna hinnar látnu þar sem þau feli í sér ítarlegar og umfangsmiklar viðkvæmar persónuupplýsingar um hina látnu. Í því sambandi beri jafnframt að geta þess að afstaða stofnunarinnar liggi ekki enn fyrir í umræddu máli og sé málið aðeins á byrjunarstigum málsmeðferðar, þ.e. í gagnaöflun, og eigi eftir að taka ákvörðun um bótaskyldu. Að mati Sjúkratrygginga Íslands séu einkahagsmunir hinnar látnu mun ríkari á þessu stigi máls en hagsmunir kæranda af því að notfæra sér upplýsingar úr umræddum gögnum. Í því sambandi beri að geta þess að í flestum málum sem samþykkt séu hjá Sjúkratryggingum Íslands og varði umsókn vegna missis framfæranda sé um að ræða hámarksbætur úr sjúklingatryggingu, þó ekki sé hægt að segja með vissu á þessu stigi hvort það sé tilfellið í því máli sem hér um ræðir.

Í synjun um afhendingu gagnanna hafi Sjúkratryggingar Íslands bent á 15. gr. laga um sjúkraskrár, þar sem fram komi að mæli ríkar ástæður með því sé umsjónaraðila sjúkraskrár heimilt að veita nánum aðstandanda látins einstaklings aðgang að sjúkraskrá hins látna. Við mat á því hvort veita skuli aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings skuli höfð hliðsjón af hagsmunum aðstandanda sem óski eftir slíkum aðgangi og vilja hins látna, liggi fyrir upplýsingar um hann. Í 13. tölul. sé hugtakið umsjónaraðili skilgreint sem læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður sé lækni ekki til að dreifa, sem ábyrgðaraðili hafi falið að hafa eftirlit með og sjá um að skráning og meðferð sjúkraskrárupplýsinga sé í samræmi við ákvæði laganna. Í greinargerð með frumvarpi til laga um sjúkraskrár komi meðal annars fram í skýringum með 15. gr. laganna að meginreglan sé að óheimilt sé að veita aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings nema fyrir liggi ótvírætt samþykki hans um að veita megi viðkomandi slíkan aðgang. Á þessu sé þó undantekning þegar að náinn aðstandandi hins látna telji að eitthvað hafi farið úrskeiðis við meðferð hins látna en ótvírætt samþykki sjúklings liggi ekki fyrir, sé landlækni heimilt að veita honum aðgang að þeim hluta sjúkraskrár hins látna sem varði hina umdeildu meðferð, enda séu upplýsingarnar þess eðlis að ekki verði talið með hliðsjón af tengslum hins látna og þess sem biðji um aðgang að hinn látni hefði lagst gegn því að viðkomandi fengi aðgang að þeim.

Að mati Sjúkratrygginga Íslands renni framangreint stoðum undir það hve ríka einkahagsmuni hins látna sé um að ræða þegar lagt sé mat á afhendingu sjúkraskrá látins einstaklings. Til þess að unnt sé að afhenda slíkar upplýsingar þurfi hagsmunir þess sem óski eftir upplýsingunum að vera ríkari en þeir miklu einkahagsmunir látins einstaklings. Að mati Sjúkratrygginga Íslands hafi kærandi ekki sýnt fram á að hagsmunir hans gangi framar hagsmunum hinnar látnu, að minnsta kosti ekki á þessu stigi málsins.

Þá telji Sjúkratryggingar Íslands jafnframt rétt að benda á að það samræmist ekki sérlögum um sjúkraskrá að hægt sé að stofna stjórnsýslumál og eiga þannig rétt á að fá afhent gögn máls. Með þeim hætti sé hægt að fara bakdyraleið í málum þar sem einstaklingar vilji komast yfir sjúkraskrá látins einstaklings, þannig að framangreint mat samkvæmt 15. gr. laga um sjúkraskrár þurfi ekki að fara fram. Þó sé ekkert í því máli, sem hér sé til skoðunar, sem bendi til þess að sú sé raunin, en mikilvægt sé að hafa þetta sjónarmið í huga. Sjúkraskrá látinna einstaklinga sé sérstaklega varin í lögum um sjúkraskrá og því væri óeðlileg niðurstaða að Sjúkratryggingar Íslands myndu afhenda gögn án þess að mat í þeim anda færi fram.

Að öðru leyti vísi Sjúkratryggingar Íslands til hinnar kærðu ákvörðunar og fari fram á að niðurstaða hinnar kærðu ákvörðunar verði staðfest.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 11. maí 2023 um að synja kærendum um aðgang að sjúkraskrárgögnum frá Landspítala, sem Sjúkratryggingar Íslands höfðu aflað vegna umsókna kærenda úr sjúklingatryggingu.

Um upplýsingarétt aðila máls er fjallað í 15. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, með síðari breytingum, en þar segir í 1. máls 1. mgr. ákvæðisins að aðili máls eigi rétt á aðgangi að skjölum og öðrum gögnum er mál hans varði. Í 17. gr. laganna kemur fram að þegar sérstaklega standi á sé stjórnvaldi heimilt að takmarka aðgang aðila máls að gögnum ef hagsmunir hans af því að notfæra sér vitneskju úr þeim þykja eiga að víkja fyrir mun ríkari almanna- eða einkahagsmunum.

Úrskurðarnefndin telur ljóst að meginreglan sé sú að aðili máls eigi rétt á gögnum sem mál hans varði, sbr. 1. málsl. 1. mgr. 15. gr. stjórnsýslulaga. Í því felst meðal annars að aðili máls á almennt rétt á því að fá afrit af þeim gögnum sem stjórnvald aflar frá öðrum aðilum við meðferð málsins. Undanþáguákvæði er að finna í 17. gr. laganna sem heimilar stjórnvaldi að takmarka aðgang að gögnum í ákveðnum tilvikum. Við beitingu 17. gr. verður stjórnvald að meta hvert tilvik fyrir sig og leggja mat á það hvort hagsmunir aðila af því að notfæra sér vitneskju úr viðkomandi gögnum eigi að víkja fyrir mun ríkari almanna- eða einkahagsmunum.

Í því máli sem hér er til umfjöllunar lýtur ágreiningur málsins að því hvort sjúkraskrárgögn F, eiginkonu og móður kærenda, skuli afhent kærendum, en Sjúkratryggingar Íslands öfluðu gagnanna frá Landspítala vegna umsóknar kærenda um bætur vegna missis framfærenda úr sjúklingatryggingu.

Úrskurðarnefndin telur ljóst að kærendur hafi hagsmuni af því að fá aðgang að sjúkraskrárgögnum kæranda vegna umsóknar þeirra um bætur úr sjúklingatryggingu til að geta tjáð sig um efni málsins áður en Sjúkratryggingar Íslands taka ákvörðun í því í samræmi við andmælareglu 13. gr. stjórnsýslulaga. Hins vegar geta þeir hagsmunir þurft að víkja séu einkahagsmunir hinnar látnu mun ríkari, sbr. 17. gr. laganna. Við mat á því hvort Sjúkratryggingum Íslands hafi verið heimilt að takmarka aðgang kærenda að framangreindum gögnum lítur úrskurðarnefndin meðal annars til þess hvers eðlis gögnin séu og hvernig þau varði einkahagsmuni hinnar látnu.

Í sjúkraskrá er að finna viðkvæmar persónuupplýsingar um heilsufar einstaklinga sem njóta verndar 71. gr. stjórnarskrár lýðveldisins Íslands nr. 33/1944 og 8. gr. mannréttindasáttmála Evrópu, sbr. 1. gr. samnefndra laga nr. 62/1994. Um sjúkraskrár gilda lög nr. 55/2009 um sjúkraskrár og er meginreglan sú að aðgangur að sjúkraskrám sé óheimill nema til hans standi lagaheimild samkvæmt ákvæðum laganna eða öðrum lögum, sbr. 12. gr. laganna.

Í 15. gr. laga um sjúkraskrár er heimild til að veita nánum aðstandanda látins einstaklings, svo sem maka, foreldri eða afkomanda, aðgang að sjúkraskrá hins látna og láta í té afrit hennar ef þess er óskað. Sú heimild er bundin því skilyrði að ríkar ástæður mæli með því að aðgangur verði veittur að sjúkraskrá. Við mat á því hvort veita skuli aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings skal höfð hliðsjón af hagsmunum aðstandanda sem óskar eftir slíkum aðgangi og vilja hins látna, liggi fyrir upplýsingar um hann. Umsjónaraðila sjúkraskrár er falið að veita aðstandanda aðgang að sjúkraskrá hins látna en samkvæmt 13. tölul. 3. gr. laganna er umsjónaraðili sjúkraskráa læknir, eða annar heilbrigðisstarfsmaður sem falið hefur verið að hafa eftirlit með og sjá um að skráning og meðferð sjúkraskrárupplýsinga sé í samræmi við ákvæði laganna.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að hagsmunir kærenda af því að fá aðgang að sjúkraskrá F vegna umsóknar úr sjúklingatryggingu séu ekki ríkari en sú vernd sem viðkvæmar heilsufarsupplýsingar í sjúkraskrá látins einstaklings eiga að njóta. Úrskurðarnefndin telur að skilyrði 17. gr. stjórnsýslulaga um takmörkun á upplýsingarétti hafi verið uppfyllt í tilviki kærenda og hafi Sjúkratryggingum Íslands því verið heimilt að synja um afhendingu sjúkraskrárgagna F.

Ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands synja um afhendingu gagna vegna umsókna í sjúklingatryggingu er staðfest.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 11. maí 2023 um að synja A, B, C og D, um afhendingu gagna vegna umsókna í sjúklingatryggingu er staðfest.

Kári Gunndórsson