Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 542/2019

Miðvikudaginn 13. maí 2020

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 19. desember 2019, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 5. desember 2019 þar sem synjað var um breytingu á umönnunarmati dóttur kæranda, B.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 4. október 2019, var umönnun dóttur kæranda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. júlí 2019 til 31. desember 2020. Óskað var eftir endurmati með rafrænni umsókn, dags. 21. nóvember 2019. Tryggingastofnun ríkisins synjaði beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati með bréfi, dags. 5. desember 2019.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 19. desember 2019. Með bréfi, dags. 20. desember 2019, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 22. janúar 2020, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 23. janúar 2020. Athugasemdir bárust frá kæranda 18. febrúar 2020 og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag. Með bréfi, dags. 27. mars 2020, barst viðbótargreinargerð frá Tryggingastofnun ríkisins og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 30. mars 2020. Athugasemdir bárust ekki.   

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi gerir kröfu um að umönnun vegna dóttur hans verði ákvörðuð tvö ár aftur tímann, þ.e. frá 1. júlí 2019 [sic] og að umönnunarmatið verði hækkað í 3. flokk, 35% greiðslur, sem væru 65.074 kr. á mánuði.

Til stuðnings kröfu vísar kærandi í umsókn um umönnunarbætur og umsókn um endurmat á fyrri ákvörðun.

Það sé ljóst að svefnvandi og mikil umönnun stúlkunnar hafi verið til staðar síðustu X ár eins og sjá megi af lyfjasögu og nýlega hafi lyfjakostnaður aukist talsvert. Samkvæmt C geðlækni sé stúlkan með svefnröskun.

Gögn málsins liggi fyrir hjá Tryggingastofnun en hægt sé að óska eftir frekari gögnum frá kæranda.

Í kærðri ákvörðun segi að ekki hafi verið sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað síðustu tvö árin. Kærandi sé þessu ósammála. Kærandi hafi sýnt fram á lyfjakostnað, þ.e. lyf sem séu ekki niðurgreidd af Sjúkratryggingum Íslands auk þess sem lyfjakostnaður hafi verið að aukast nýlega. Sýnt hafi verið fram á kostnað vegna meðferðar, til dæmis við að sækja námskeið vegna einhverfu, lyfjakostnað og ferðakostnað vegna sérfræðiþjónustu sem þau hafi sótt, til dæmis svefnráðgjöf og ráðgjöf varðandi atferlisþjálfun. Auk þess séu aðstæður þannig að fjölskyldan sé búsett á X og þörf sé á að sækja alla sérfræðiþjónustu yfirleitt til X eða X. Þessu fylgi mikill ferða- og gistikostnaður, auk vinnutaps vegna fleiri frídaga. Hægt sé að sækja um ferðakostnað til Sjúkratrygginga Íslands en það séu einungis tvær ferðir á ári. Tryggingastofnun virðist ekki taka tillit til þess. Sjúkratryggingar Íslands hafi synjað umsóknum þegar sótt hafi verið um fleiri ferðir vegna læknisþjónustu.

Í athugasemdum kæranda frá 14. febrúar 2020 segir að í greinargerð Tryggingastofnunar komi fram að fullnægjandi athugun á vanda barnsins hafi ekki enn farið fram. Þessu sé kærandi ósammála. Frumgreining sé ansi ítarleg, gerð af lækni sem vinni á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Dóttir kæranda hafi verið samþykkt á biðlista hjá greiningarstöðinni en aðeins börn sem þyki líkleg til að fá greiningar séu tekin inn á biðlistann. Um það bil 90% barna á biðlista Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins eftir einhverfugreiningu fái staðfesta greiningu samkvæmt heimildum frá greiningarstöðinni og bókinni Litróf einhverfunnar. Þau börn sem fái ekki greiningu eigi við annan vanda að stríða og séu send í önnur úrræði hjá Barna- og unglingageðdeild og eigi líklega einnig rétt á umönnunarbótum. Í læknisvottorði komi fram „sterkur grunur um einhverfu“ sem sé mjög ákveðið orðalag sem gefi til kynna að einhverfueinkenni séu mjög mikil. Sé þetta allt lagt saman megi túlka það sem svo að staðfesting á greiningu hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sé aðeins formsatriði og yfirgnæfandi líkur séu á að dóttir kæranda muni fá einhverfugreiningu. Biðlistinn hjá greiningarstöðinni sé langur, eða um um 21 mánuður, og því mætti leysa málið með því að setja dóttur kæranda í flokk sem henti einhverfum tímabundið þar til greining verði staðfest. Tryggingastofnun fjalli um að kostnaður foreldra hafi aukist mjög eftir að frumgreining hafi átt sér stað og foreldrum finnist að ekki hafi verið tekið fullt tillit til þess. Tryggingastofnun taki ekki tillit til tekjutaps foreldra vegna aukinnar umönnunar.

Möguleiki sé á að fá fulla greiningu á einhverfu á einkastofu hjá X sem sé mjög kostnaðarsamt en það hafi lítið upp á sig því að Tryggingastofnun taki aðeins mark á greiningu frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Kærandi sé ósammála því að lyfjakostnaður teljist ekki sem tilfinnanlegur kostnaður þar sem til dæmis svefnlyf barnsins fáist ekki niðurgreidd frá Sjúkratryggingum Íslands nema það fáist staðfest greining frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð og í 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sé gerð krafa um að sjúkdómar eða andleg líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun og tilfinnanlegan kostnað þar sem lyfjakostnaður sé orðinn ansi íþyngjandi. Í reglugerðinni sé hvergi talað um staðfesta greiningu eða að það þurfi að liggja fyrir greining frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins heldur sé það aðeins vinnuregla sem Tryggingastofnun hafi sett sér. Það sé ómögulegt fyrir venjulegt fólk að byrja að halda utan um allar kvittanir og annað áður en það átti sig á að barnið sé með einhverfugreiningu. Því sé eðlilegt að Tryggingastofnun slái aðeins af kröfum um tilfinnanlegan kostnað. Af gögnum málsins sé augljóst að umönnun dóttur kæranda hafi verið mikil síðustu ár, til dæmis svefnráðgjöf, læknisheimsóknir, atferlisþjálfun og fleira.

Tryggingastofnun hafi sett út á það að mörg þeirra gagna, sem hafi verið skilað vegna kostnaðar af meðferð og þjálfun barnsins, hafi einnig verið skilað sem staðfestingu á kostnaði vegna meðferðar og þjálfunar bróður sem sé fjallað um í kærumáli 3/2020. Í því samhengi vísar kærandi í tölvupóstsamskipti við Tryggingastofnun.

Tryggingastofnun segist skoða hvert mál fyrir sig en kærandi fái það samt á tilfinninguna að þetta sé skoðað saman. Sonur kæranda sé einnig með sterkan grun um einhverfu. Eðlilega sé einhver kostnaður sameiginlegur, til dæmis kostnaður vegna námskeiða og fræðsluefnis fyrir foreldra einhverfa barna sem nýtist þeim systkinum báðum. Einnig sé ferðakostnaður sameiginlegur þar sem sama ferðin sé nýtt til að fara með systkinin til læknis. En þar sem hvert mál eigi að vera skoðað sérstaklega, sé óhjákvæmilegt að komast hjá því að senda sömu gögn sem tengist báðum málum. Foreldrar barnanna hefðu viljað að mál þeirra væru skoðuð saman og að aukinn fjárstuðningur væri veittur þar sem það sé mikið álag að eiga tvö einhverf börn en vinnureglur Tryggingastofnunar leyfi það ekki.

Gerð sé sú athugasemd að það vanti vottorð frá C barna- og geðlækni.

Í verklagi Tryggingastofnunar við mat á umönnun komi fram á heimasíðu að Tryggingastofnun kalli eftir tillögu að umönnunarmati félagsþjónustu sveitarfélags ef um sé að ræða barn með fötlun. Tryggingastofnun hafi hvorki óskað eftir greinargerð frá félagsráðgjafa, lækni eða sálfræðingi né óskað eftir tillögu að umönnunarmati frá félagsþjónustu sveitarfélags. Að mati kæranda hefði það þótt eðlilegt þó svo að ekki sé komin staðfest greining. Einnig væri eðlilegt að taka tillit til þess að um sé að ræða tvö einhverf börn. Ekki sé alltaf hægt að skoða hvert mál fyrir sig eins og stofnun setji út á. Það sé alveg ljóst að það sé meira álaga að eiga tvö börn með einhverfu heldur en eitt.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins segir að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar um umönnunarmat vegna dóttur kæranda.

Kært umönnunarmat, dags. 5. desember 2019, hafi verið samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. júlí 2019 til 31. desember 2020. Þetta hafi verið annað umönnunarmat vegna barnsins. Fyrsta umönnunarmat barnsins sé frá 4. október 2019 samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. júlí 2019 til 31. desember 2020. Þann 5. desember 2019 hafi verið synjað um breytingar á gildandi mati.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum.

Í 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sé kveðið á um að heimilt sé að veita framfærendum fatlaðra og langveikra barna aðstoð frá Tryggingastofnun ríkisins ef sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Einnig sé heimilt að veita aðstoð til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik og barna með hegðunarvandamál.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Í læknisvottorði frá lækni á X, dags. 12. ágúst 2019, koma fram sjúkdómsgreiningarnar einhverfurófsröskun F84.9 og svefnvandi F51.2. Þar segi að það sé saga um svefnvanda og hegðunarerfiðleika. Sterkur grunur sé um einhverfu og hafi barninu verið vísað á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins til frekari athugunar. Þörf sé á sértækum íhlutunum og þjálfun. Tryggingastofnun telji miðað við upplýsingar í vottorði og meðfylgjandi skýrslu að fram hafi farið frumgreining með fyrirlögn spurningalista og þroskamats en að fullnægjandi athugun á vanda barns hafi enn ekki farið fram.

Í umsókn móður, dags. 20. september 2019, sé lýst hegðunarvanda og svefnvanda. Sótt hafi verið um umönnunarmat frá 1. júlí 2019. Í umsókn, dags. 21. nóvember 2019, segi að óskað sé eftir endurmati, meðal annars um hærri greiðslur þar sem lyfjakostnaður hafi nýlega verið að aukast og sótt hafi verið um tvö ár afturvirkt þar sem vandi hafi verið til staðar áður. Auk þess hafi fylgt með niðurstöður athugana frá X, staðfesting á tilvísun á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins auk ýmissa reikninga, meðal annars vegna sálfræðimeðferðar (sumt í tvíriti og samkvæmt upplýsingum í umsókn að hluta vegna sálfræðimeðferðar systkina), staðfestingar á þátttöku á námskeiðum hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, kvittanir frá X og X. Einnig hafi borist staðfestingar á lyfjakostnaði og yfirlit yfir komur til lækna eða í þjálfun frá Sjúkratryggingum Íslands. Þá hafi borist ýmis önnur gögn, svo sem vegna bensínkostnaðar, flugferða, kostnaðar við gerð læknisvottorða (meðal annars fyrir móður) og yfirlit yfir X til föður.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, þar sem ljóst sé að barnið sé að glíma við ýmsa erfiðleika sem falli undir þroska- og atferlisröskun sem valdi því að barnið þurfi meðferð og þjálfun af hendi sérfræðinga og því hafi mat verið fellt undir 4. flokk. Undir 4. flokk falli börn sem séu með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga, aðstoðar í skóla, á heimili og meðal jafnaldra. Í ljósi þeirra upplýsinga sem fyrir liggja þá hafi farið fram frumgreining á vanda barnsins og því sé álitið að alvarleg fötlun sé enn ekki staðfest og því ekki grundvöllur fyrir mati samkvæmt 3. flokki eins og farið sé fram á.

Umönnunarmat og umönnunargreiðslur séu hugsaðar til þess að koma til móts við foreldra vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns. Litið sé svo á að með umönnunarmati samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslum, sé komið til móts við aukna umönnun og kostnað vegna meðferðar og þjálfunar sem barnið þurfi á að halda eftir að frumgreining á vanda hafi farið fram. Veittar hafi verið 25% greiðslur frá 1. júlí 2019 sem séu í dag 48.108 kr. á mánuði, skattfrjálsar. Upplýsingar um þjálfun og kostnað sem foreldrar hafi sent inn hafi ekki sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað fyrir 1. júlí 2019. Einungis hafi verið um lyfjakostnað að ræða og komugjöld til lækna og sérfræðinga sem ekki geti talist tilfinnanleg útgjöld. Einnig sé bent á að umönnunargreiðslum sé ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra en skilað hafi verið inn yfirliti yfir X frá vinnuveitanda föður. Ljóst sé þó af gögnum að kostnaður hafi aukist mjög þar sem ýmis þjálfun, fræðsla og stuðningur sé farinn af stað nú og hafi sérstaklega verið litið til þess þegar ákvörðun um upphafstíma umönnunarmats hafi verið tekin þar sem umönnun og kostnaður hafi aukist mjög eftir frumgreiningu á vanda.

Ágreiningur málsins varði upphafstíma umönnunarmats og í hvaða flokk vandi barns hafi verið metinn. Í 4. gr. laga um félagslega aðstoð og 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sé gerð skýr og afdráttarlaus krafa um að sjúkdómur eða andleg og líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Til að uppfylla skilyrði fyrir greiðslum þurfi því bæði að vera fyrir hendi staðfestur tilfinnanlegur kostnaður og aukin umönnun vegna vanda barnsins. Eins og hér hafi verið rakið sé ekki hægt að sjá á gögnum málsins að um tilfinnanlegan kostnað hafi verið að ræða fyrir 1. júlí 2019 vegna vanda barnsins og því sé ekki réttur til greiðslna fyrir þann tíma. Rétt sé einnig að taka fram að um frumgreiningu sé að ræða og því sé ekki uppfyllt skilyrði fyrir mati samkvæmt 3. flokki þar sem fötlun hafi ekki verið staðfest, enda segi skýrt í vottorði að grunur sé um einhverfurófsröskun og í skýrslu frá sálfræðingi komi fram að ekki sé búið að leggja fyrir þær grunnathuganir til að hægt sé að staðfesta að um fötlun sé að ræða, en beðið sé eftir að barnið komist að hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins þar sem sú athugun muni fara fram.

Gildandi umönnunarmat sé gert til að styðja við foreldra vegna mjög aukinnar, kostnaðarsamrar þjálfunar og stuðnings sem barnið hafi verið að byrja í á meðan frumgreining á vanda hafi farið fram og í framhaldinu.

Tekið sé fram að mörg þeirra gagna, sem skilað hafi verið vegna kostnaðar af meðferð og þjálfun barnsins, hafi einnig verið skilað sem staðfestingu á kostnaði vegna meðferðar og þjálfunar bróður sem fjallað sé um í kærumáli nr. 3/2020.

Í viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 27. mars 2020, segir að stofnuninni hafi borist viðbótargögn í málinu. Þar séu gerðar ákveðnar athugasemdir við greinargerð stofnunarinnar. Farið hafi verið yfir gögnin og sé talin ástæða til þess að svara nokkrum af athugasemdunum.

Kærandi sé ósammála því að um frumgreiningu sé að ræða. Í tilfelli barnsins hafi verið gert mat á greindarþroska barnsins, auk þess sem lagðir hafi verið fyrir ýmsir skimunarlistar sem meðal annars séu nýttir til að skima fyrir líðan og einkennum einhverfu. Niðurstöður úr skimunarlistum geti aldrei talist annað en vísbending um vanda (frumgreining) en ítarlegri fullnaðarathugun muni fara fram á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, enda sé búið að vísa barninu þangað til frekari athugunar. Ef athugun Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins staðfesti að vandinn sé meiri en núverandi greiningar segi til um, sé mögulegt að sækja um afturvirka breytingu á mati.

Kærandi telji að ekki sé tekið nægjanlegt tillit til tekjutaps foreldra. Eins og komið hafi fram í fyrri greinargerð Tryggingastofnunar, sé umönnunargreiðslum ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra.

Kærandi telji að ekki sé tekið nægjanlegt tillit til kostnaðar. Tryggingastofnun hafi farið yfir öll þau gögn sem skilað hafi verið inn og hafi tekið tillit til alls þess kostnaðar sem staðfestur hafi verið.

Kærandi geri athugasemdir við orðalag Tryggingastofnunar í greinargerð þar sem bent hafi verið á að mörg þeirra gagna, sem skilað hafi verið inn í málinu, væru einnig í máli bróður barnsins sem sé kærumál nr. 3/2020. Tryggingastofnun hafi tekið þetta fram eingöngu til þess að það lægi skýrt fyrir gagnvart úrskurðarnefnd að sömu gögn lægju að hluta til fyrir í báðum málunum og að það þurfi að fara yfir þau gögn með það í huga. Ekki hafi verið ætlunin að gefa það í skyn að skil foreldra á reikningum og öðrum kostnaði hafi verið á einhvern hátt óeðlileg.

Hvað varði aðstæður þar sem fleiri en eitt barn sé á heimili þá sé hvert mál skoðað sjálfstætt hjá Tryggingastofnun og út frá þeim gögnum sem liggi fyrir hverju sinni. Hvorki sé heimild í lögum né reglum til að hækka eða lækka mat eða greiðslur í þeim tilfellum þar sem um fleiri en eitt barn með til dæmis þroskaraskanir sé að ræða á einu heimili.

Kærandi geri athugasemdir við að ekki hafi verið kallað eftir gögnum frá mismunandi fagaðilum. Tryggingastofnun hafi borist vottorð læknis, auk niðurstaðna athugana frá sálfræðingi og því hafi ekki verið talið nauðsynlegt að kalla aftur eftir þeim gögnum. Ekki hafi verið kallað eftir tillögu að umönnunarmati frá sveitarfélagi, enda beri Tryggingastofnun einungis skylda til að kalla eftir tillögum vegna fatlaðra barna samkvæmt 3. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Þær sjúkdómsgreiningar sem fram komi, bæði í vottorði læknis og skýrslu sálfræðings, hafi ekki gefið til kynna að barnið væri fatlað.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 5. desember 2019 á beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati frá 4. október 2019 vegna dóttur kæranda. Í gildandi mati var umönnun stúlkunnar metin í 4. flokk, 25% greiðslur, frá 1. júlí 2019 til 31. desember 2020.

A. Umönnunarflokkur og greiðslustig

Kærandi gerir kröfu um að umönnun vegna dóttur hans verði ákvörðuð samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. nefndrar 4. gr. segir að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 3. og 4. flokk:

„fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.

fl. 4. Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.“

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Einungis er um að ræða eitt greiðslustig samkvæmt 4. flokki, þ.e. 25% greiðslur. Greiðslur samkvæmt 3. flokki skiptast í þrjú greiðslustig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börnin innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig, 70% greiðslur, falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi og aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig, 35% greiðslur, falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Undir 3. greiðslustig, 25% greiðslur, falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun en eru að nokkru sjálfbjarga.

Í lýsingu á fötlun, sjúkdómi og færniskerðingu í umsókn kemur fram að sótt sé um mat tvö ár aftur í tímann, en að ekki hafi verið vitað fyrr að það væri hægt. Svefnvandi barnsins hafi verið til staðar undanfarin tvö ár, búið sé að fá beiðni í framburðarpróf fyrir stúlkuna og hún muni fá beiðni í sjúkraþjálfun til að meta hreyfiþroska. Þá sé stúlkan einnig með óútskýrð magavandamál og bakflæði. Meðferð með lyfjum hafi ekki skilað tilætluðum árangri. Í lýsingu á sérstakri umönnun og gæslu segi meðal annars:

„Getum ekki verið viss um að svefninn lagist mikið, […] Mjög margt í daglegu lífi [stúlkunnar] sem þarfnast sérstakrar umönnunar. Það þarf að undirbúa hana undir það sem koma skal og að fara úr einum í aðrar, svo hægt sé að draga úr kvíða, óöryggi og mótþróa við ýmsar daglegar aðstæður […] Einnig höfum við fengið svefnráðgjöf […] á landspítalanum, þar er lögð til ýmis konar atferlisþjálfun og skipulag til að laga svefnvenjur ásamt lyfjameðferð með lyfjunum rison og circadin [….] Þrátt fyrir lyfjameðferð, svefnráðgjöf, myndrænt skipulag og atferlisþjálfun í samvinnu við leikskóla, barnageðlækni, sálfræðing og svefnráðgjafa þá er hún samt að vakna ca. 3svar í viku. […] Þessi svefnvandi hefur reynst foreldrum hennar mjög erfiður og langvarandi og dregur mikla orku frá þeim, foreldrar eiga erfitt með að sinna 100% vinnu þegar þeir fá ekki nægan svefn. Þessi mikla umönnun vegna svefnleysis og mótþróa bitnar einnig á systkinum hennar, […] Öll ferðalög og breytingar á rútínu til dæmis sumarfrí og læknisheimsóknir til X virðast magna upp svefnvandann og iðulega tekur hún mjög slæm tímabil varðandi svefninn þegar fjölskyldan þarf að ferðast. […]“

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar stúlkunnar er meðal annars tilgreindur kostnaður vegna lyfjakaupa, kaupa á sérstökum fötum, kaupa á snuðum og bleyjum, námskeiða og læknisheimsókna til X auk tekjutaps foreldra. Að lokum segir meðal annars:

„Lyfjakostnaður er mikill en svefnlyfið circadin er ekki niðurgreitt af Sjúkratryggingum Íslands. C barnageðlæknir hefur sótt um lyfjaskírteini tvívegis en fengið synjun í bæði skiptin. […] Einnig hafa lyfin Nexium og Vallergan kostað ansi mikið. Núna hefur skammturinn á circadin verið aukinn upp í 3 töflur að kvöldi. Síðasti skammtur sem við tókum út […] kostaði 22.278 kr. […] Þetta var ca. 2 mánaða skammtur og því þarf að borga ca. 14.200 kr á mánuði bara fyrir circadin, síðan bætist annar lyfjakostnaður við eins og rison og nexium. Þessi lyfjakostnaður hefur verið að aukast og er orðinn ansi íþyngjandi, auk vinnutaps og þurfa að minnka við sig starfshlutfall. […]“

Samkvæmt læknisvottorði C, dags. 12. ágúst 2019, eru sjúkdómsgreiningar stúlkunnar F84.9 einhverfurófsröskun og F51.2 svefnvandi. Þá segir í vottorðinu um almennt heilsufar og sjúkrasögu:

„Stúlkan kemur í athugun vegna hegðunarfrávika. Það kemur fram saga um langvarandi svefnvanda og hegðunarerfiðleika. Óværð frá upphafi að degi og nóttu og verið afar krefjandi í umönnun. Það er saga um stelgda hegðun, erfiðleikar við félagslega aðlögun, vanvirkni í leikskóla og lítið frumkvæði í leik og samskiptum. Hefur lokað á fólk, flokkar í fólk sem hún getur talað við og þá sem hún talar ekki við, miklir skynúrvinnsluerfiðleikar. Er mjög bókstafleg og hlutirnir þurfa að vera á hennar forsendum, annars missir hún stjórn skapinu. Sterkur grunur um einhverfu en vísbendingar eru um að munnleg greindarvísitala sé í meðaltali en misstyrkur er töluverður á verklegum þáttum þótt undirpróf séu í meðallagi eða yfir meðallagi. Stúlkunni hefur verið vísað á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Umönnun við hana er verulega krefjandi vegna erfileikana sem hún glímir við. Þörf er á sérkennslu eins og um einhverfu sé að ræða frá sveitarfélagi og stuðning til foreldra.

Undirrituð styður eindregið umsókn foreldra um umönnunarbætur þar sem greinilega erum að ræða verulega hömlun í daglegu lífi hjá þessu barni og þörf á sértækri íhlutun“

Í bréfi frá X, undirrituðu af D sálfræðingi, vegna niðurstöðu athugunar í X til X segir meðal annars:

„Ástæða komu: Foreldrar leita á X vegna mikils og langvarandi svefnvanda [stúlkunnar] og vilja fá þverfaglegt mat á vanda hennar.

[…]

Niðurstöður: [Stúlkan] er tæplega X ára gömul […] sem hefur átt við mikinn svefnvanda að stríða frá fæðingu. Auk þess hefur hún sýnt mótþróafulla hegðun alla tíð. [Stúlkan] á erfitt með breytingar, hún tekur illa neitun og verður að fá uppfylltar þarfir sínar strax. Foreldra lýsa hegðun [stúlkunnar] sem þráhyggjukenndri. […] Töluverður skynúrvinnsluvandi er til staðar hjá [stúlkunni], hún þolir illa hávaða, ýmis konar lykt og áður þoldi hún illa ýmis konar fatnað. [Stúlkunni] líður illa í margmenni og gaf sig ekki á tal við ókunnuga lengi framan af. Á leikskólanum eirir [stúlkan] ekki lengi í leik með [krökkunum] og verður vanvirk reglulega yfir daginn […] Útkoma skimunarlista sem foreldrar svöruðu sýnir mikinn vanda heima fyrir. Fram koma athyglisbrestseinkenni á skimunarlista sem foreldrar svöruðu en skv. greiningarviðtali þá nær [stúlkan] hvorki greiningarviðmiðum fyrir athyglisbrest – né ofvirknieinkenni. Fram koma hins vegar mikil mótþróaeinkenni. Einnig koma fram mörg einhverfurófslíkeinkenni í svörum foreldra á þar til gerðum skimunarlista. Niðurstaða þessarar greiningar er sú að mótþrófulla hegðunin sem [stúlkan] sýni geti hugsanleg skýrst af einkennum á einhverfurófinu sem þurfa nánari greiningar við á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Greining:

• Grunur um einhverfurófsröskun
• Svefnvandi F51.2
• Heildartala greindar er ekki gefin upp, munnleg greindartala er í meðaltali, misstyrkur kemur fram á verklegri greindartölu en þó öll undirpróf í meðallagi og yfir meðallagi.“

Fyrir liggur bréf frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, dags. 15. október 2019, til kæranda, en þar segir meðal annars:

„Niðurstöður athugana benda til einkenna á einhverfurófi sem skoða þarf nánar. […] Búast má við að haft verði samband […] eins fljótt og unnt er.“

Í gildandi umönnunarmati frá 4. október 2019 þar sem umönnun stúlkunnar var metin samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, kemur fram að um sé að ræða barn sem þurfi umtalsverðan stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Ákvarðaðar hafi verið umönnunargreiðslur vegna meðferðar og kostnaðarþátta. Með hinni kærðu ákvörðun var kæranda synjað um breytingu á gildistíma umönnunarmats með þeim rökum að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati þar sem ekki hafi verið sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað vegna meðferða og þjálfunar barns á þeim tíma sem sótt hafi verið um.

Eins og áður greinir falla börn undir mat samkvæmt 3. flokki, töflu I, sem þurfa vegna fötlunar aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. Börn, með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlit sérfræðings og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra, falla aftur á móti undir mat samkvæmt 4. flokki, sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, töflu I. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, telur ljóst af gögnum málsins að umönnunarþörf dóttur kæranda sé umtalsverð, en fyrir liggur að samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins hefur dóttir kæranda verið greind með einhverfurófsröskun og svefnvanda. Í gögnum málsins kemur fram að það sé sterkur grunur um einhverfu hjá stúlkunni sem þarfnist nánari greiningar hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að þar sem ekki liggur fyrir einhverfugreining í tilviki dóttur kæranda hafi umönnun hennar réttilega verið felld undir 4. flokk í hinu kærða umönnunarmati.

Umönnunargreiðslur samkvæmt 4. flokki eru 25% greiðslur. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg, tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Kærandi hefur lagt fram fjölda greiðslukvittana vegna kostnaðar við umönnun dóttur sinnar. Sumar þeirra voru einnig lagðar fram í kærumáli nr. 3/2020 er varðar umönnunarmat vegna sonar kæranda, til dæmis kvittanir frá X. Þar sem nafn dóttur kæranda kemur ekki fram á umræddum kvittunum telur úrskurðarnefndin ekki ljóst að um greiðslur vegna hennar sé að ræða að öllu leyti.

Þá er bent á að úrskurðarnefndin lítur ekki til hefðbundins kostnaðar sem fylgir almennri umönnun barna, svo sem kostnaðar við fatakaup. Einnig lítur úrskurðarnefndin ekki til kostnaðar er varða foreldra, svo sem útgáfu læknisvottorða og námskeiða. Þó telur úrskurðarnefnd velferðarmála rétt að benda á að tekjutap foreldra hefur ekki áhrif á mat á rétti til umönnunargreiðslna samkvæmt 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Samkvæmt ákvæðinu er heimildin til greiðslna takmörkuð við þau tilvik þegar andleg og líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá kemur tekjutap foreldra ekki til skoðunar í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Að öllu framangreindu virtu telur úrskurðarnefnd velferðarmála að gögnin gefi ekki til kynna að útlagður kostnaður vegna umönnunar dóttur kæranda hafi verið umfram veitta aðstoð. Að mati nefndarinnar eru 25% greiðslur því viðeigandi vegna umönnunar dóttur kæranda.

Með hliðsjón af framangreindu er það mat úrskurðarnefndar velferðarmála að umönnun vegna dóttur kæranda hafi réttilega verið felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. Ákvörðun Tryggingastofnunar um að fella umönnun vegna dóttur kæranda undir 4. flokk, 25% greiðslur, er því staðfest.

Úrskurðarnefndin bendir kæranda á að hann geti óskað eftir nýju umönnunarmati hjá Tryggingastofnun að loknu greiningarferli hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, gefi niðurstaðan tilefni til þess og eftir atvikum óskað eftir umönnunargreiðslum aftur í tímann.

B. Upphafstími umönnunargreiðslna

Kærandi krefst þess að umönnunargreiðslur verði ákvarðaðar aftur í tímann, þ.e. frá 1. júlí 2017.

Samkvæmt 1. mgr. 52. gr. laga nr. 100/2007 um almannatryggingar skal sækja um allar bætur samkvæmt þeim lögum. Samkvæmt 1. mgr. 53. gr. stofnast réttur til bóta frá og með þeim degi er umsækjandi telst uppfylla skilyrði til bótanna og skulu bætur reiknaðar frá fyrsta degi næsta mánaðar eftir að bótaréttur er fyrir hendi. Þá segir í 4. mgr. 53. gr. sömu laga að bætur skuli aldrei ákvarðaðar lengra aftur í tímann en tvö ár frá því að umsókn og önnur gögn, sem nauðsynleg séu til að unnt sé að taka ákvörðun um bótarétt og fjárhæð bóta, berist Tryggingastofnun.

Af framangreindu má ráða að bætur skulu reiknaðar frá fyrsta degi næsta mánaðar eftir að bótaréttur er fyrir hendi en þó aldrei lengra aftur í tímann en tvö ár frá því að umsókn og önnur nauðsynleg gögn berast Tryggingastofnun. Samkvæmt 14. gr. laga um félagslega aðstoð gilda ákvæði laga um almannatryggingar um bætur félagslegrar aðstoðar eftir því sem við á og um umönnunarbætur er fjallað í 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þá segir í 2. málsl. 13. gr. laga um félagslega aðstoð að einnig skuli beita V. og VI. kafla laga um almannatryggingar við framkvæmd laganna. Ákvæði 53. gr. laga um almannatryggingar er í VI. kafla laganna. Um afturvirkar umönnunarbætur er fjallað í 4. mgr. 6. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Þar segir:

„Heimilt er að úrskurða greiðslur allt að tvö ár aftur í tímann sbr. 48. gr. laga nr. 117/1993 um almannatryggingar og 13. gr. laga nr. 118/1993, enda sé ljóst að sjúkdómur, fötlun eða þroska- eða hegðunarvandi hafi leitt til útgjalda og sérstakrar umönnunar á þeim tíma.“

Ákvæði 48. gr. laga nr. 117/1993, sem vísað er til, er sambærilegt við framangreint ákvæði 53. gr. laga um almannatryggingar. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur, með hliðsjón af framangreindum ákvæðum, að heimilt sé að greiða bætur aftur í tímann ef það liggur fyrir að sjúkdómur, fötlun eða þroska- eða hegðunarvandi barns hafi verið til staðar fyrr. Tryggingastofnun synjaði beiðni kærenda um umönnunargreiðslur lengra aftur í tímann með þeim rökum að ekki hafi verið sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað vegna meðferðar og þjálfunar dóttur hans fyrir 1. júlí 2019. Í greinargerð Tryggingastofnunar segir að til að uppfylla skilyrði fyrir greiðslum þurfi bæði að vera fyrir hendi staðfestur tilfinnanlegur kostnaður og aukin umönnun vegna vanda barnsins, sbr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð.

Úrskurðarnefnd telur að við mat á því hvort kærandi eigi rétt á greiðslum aftur í tímann beri að líta til sömu sjónarmiða og lögð eru til grundvallar þegar umönnunarmat er gert fram í tímann, enda segir í 1. mgr. 53. gr. laga um almannatryggingar að réttur til bóta stofnist frá og með þeim degi er umsækjandi teljist uppfylla skilyrði til bótanna. Af orðalagi 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 og greiðsluviðmiðunartöflunni verður ekki séð að mat á sannanlegum tilfinnanlegum útgjöldum framfæranda eigi að draga inn í mat á því í hvaða umönnunarflokk og greiðslustig barn fellur. Það kerfi sem sett er upp með reglugerðinni gengur út frá því að umönnunargreiðsla til framfæranda barns sé ákveðin meðaltalsfjárhæð sem taki mið af tiltekinni greiningu á þörfum barnsins og umönnunarþyngd. Með meðaltalsfjárhæðunum sé búið að taka tillit til þess útlagða kostnaðar sem almennt sé talinn fylgja viðkomandi fötlunar- og sjúkdómsstigi og umönnunarstigi, sbr. umfjöllun í áliti umboðsmanns Alþingis frá 31. maí 2012 nr. 6365/2011. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að við mat á því hvort kærandi eigi rétt á greiðslum aftur í tímann beri Tryggingastofnun að líta til þess hversu lengi vandi dóttur hans hafi verið sambærilegur og hann var þegar umönnunarmat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, var ákvarðað, sbr. þó 4. mgr. 53. gr. laga um almannatryggingar. Því er ekki fallist á að Tryggingastofnun hafi verið heimilt að synja kæranda um greiðslur umönnunarbóta þegar af þeirri ástæðu að ekki hafi verið sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað vegna meðferðar og þjálfunar dóttur hans fyrir 1. júlí 2019. Með hliðsjón af framangreindu telur úrskurðarnefndin rétt að vísa málinu aftur til Tryggingastofnunar til mats á því hversu lengi vandi dóttur kæranda hefur verið sambærilegur og hann var við fyrsta umönnunarmatið.

Ákvörðun Tryggingastofnunar um upphafstíma umönnunarmats vegna dóttur kæranda er felld úr gildi og þeim hluta málsins vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, um að fella umönnun vegna dóttur hans, B, undir 4. flokk, 25% greiðslur, er staðfest. Ákvörðun stofnunarinnar um upphafstíma umönnunarmatsins er felld úr gildi og þeim hluta málsins er vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir