Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 599/2022

Miðvikudaginn 8. febrúar 2023

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 21. desember 2022, kærði C lögfræðingur, f.h. A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 24. október 2022 þar sem umönnunarmat vegna sonar kæranda, B, var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn 15. febrúar 2022 sótti kærandi um umönnunarmat með syni sínum. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 17. mars 2022, var umönnun sonar kæranda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2021 til 30. september 2022. Með umsókn 30. ágúst 2022 sótti kærandi á ný um umönnunarmat með syni sínum. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 24. október 2022, var umönnun sonar kæranda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2022 til 30. september 2023.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 21. desember 2022. Með bréfi, dags. 22. desember 2022, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 5. janúar 2023, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt umboðsmanni kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag. Athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru kemur fram að kærð sé ákvörðun Tryggingastofnunar, dags. 24. október 2022, þar sem umönnunarmat sonar kæranda hafi verið ákvarðað samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur.

Rétt tæplega […] gamall sonur kæranda, sé með meðfæddan galla í efri öndunarfærum. Læknar hafi ekki komist að lokaniðurstöðu um greiningu þar sem lungnaspeglun hafi enn ekki verið framkvæmd vegna biðlista, en gruni að um sé að ræða sjúkdóminn „laryngomalacia tracheomalacia“. Alvarlegustu einkennin lýsi sér í því að raddbönd drengsins eigi það til að lokast skyndilega og þá nái hann ekki að anda. Þess vegna þurfi stöðugt að hafa auga með honum svo hægt sé að grípa inn í með skjótum hætti þegar það gerist. Einu sinni hafi þurft að fara í endurlífgunaraðgerðir á heimilinu. Foreldrar drengsins skipti sólarhring sínum í þrennt, þannig að þeir séu nánast aldrei saman og sofi aldrei á sama tíma. Drengurinn sofi með svokallað „high flow“ tæki, sem sé ekki ósvipað því sem eldri karlmenn sem glími við kæfisvefn sofi með, auk þess sem hann sé með súrefnismettunarmæli frá Sjúkratryggingum. Þá sé honum nauðsynlegt að vera með lofthreinsi- og rakatæki í svefnherberginu.

Jafnframt glími drengurinn við önnur einkenni og veikindi sem séu þó ekki lífshættuleg en valdi engu að síður miklu álagi á foreldrana. Drengurinn virðist ekki tyggja neinn mat og því þurfi að stappa allt ofan í hann. Hann virðist einnig eiga í vandræðum með að melta mat þar sem hann æli hvern einasta dag og hafi læknar tengt það vandamál við hugsanlega teppu í vélinda. Engu að síður sé drengurinn afar mikill vexti miðað við aldur. Auk þess glími hann við slæman astma, sem hann fái astmalyf við, og sé með krónískan hósta.

Drengurinn sé mjög gjarn á að veikjast og hafi foreldrar hans eytt miklum tíma á Barnaspítala Hringsins með honum, bæði inniliggjandi sem og á göngudeild. Aldrei hafi liðið meira en tvær heilar vikur á milli veikindanna. Hann fái RS mótefnasprautur mánaðarlega og einungis þeir fái að umgangast hann sem hafi verið bólusettir fyrir Covid-19 og inflúensu. Auk þess sé drengurinn með stöðugar eyrnabólgur og sé á biðlista eftir að fá rör í eyrun.

Að þessu sögðu liggi fyrir að gríðarlegt álag sé á foreldrana sem séu útivinnandi og sá stöðugi ótti hangi í loftinu að drengurinn hætti skyndilega að anda. Þung umönnun geri það að verkum að enginn tími sé fyrir tilhugalíf og það sé afar fjarlægur möguleiki að fá pössun hjá ömmum og öfum, enda fylgi drengnum allnokkur tækjakostur. Þá þurfi foreldrarnir reglulega að taka sér frí frá vinnu til að sinna umönnun drengsins með tilheyrandi tekjutapi.

Þegar litið sé til allra fyrrgreindra sjónarmiða telji kærandi að umönnunarmat Tryggingastofnunar sé rangt og of lágt metið. Í því samhengi sé rétt að nefna að kærandi viti af öðru barni í sama bæjarfélagi sem hafi verið greint með linan barka, sem valdi öndunarfæravandamálum líkt og í tilfelli sonar kæranda, en alls ekki eins alvarlegum og séu þess eðlis að þau muni eldast af því barni. Umönnunarmat barnsins sé samkvæmt 1. flokki, 50% greiðslur.

Ákvæði um umönnunargreiðslur sé í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. 4. gr. segi að Tryggingastofnun sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 4. mgr. 4. gr. sömu laga segi að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna sé nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Alvarlegustu tilvikin falli í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk.

Í reglugerðinni sé um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um seinni tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segi um 1., 2. og 3. flokk:

„fl. 1.         Börn, sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna lífshættulegra sjúkdóma, t.d. börn með illkynja sjúkdóma.“

„fl. 2.     Börn, sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna lífshættulegra sjúkdóma, t.d. alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar og alvarlegra hjartasjúkdóma.“

„fl. 3.     Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.“

Eins og greint hafi verið frá sé vitað af barni í sama bæjarfélagi sem glími við svipaðan sjúkdóm og sonur kæranda glími við, en reyndar mun vægari, og þar af leiðandi svipuð vandamál með tilheyrandi álagi á foreldra. Það barn sé í 1. flokki, 50% greiðslur, og foreldrar þess barns fái 104.266 kr. á mánuði í umönnunargreiðslur.

Af þeim sökum sé vísað til jafnræðisreglunnar. Það sé talið sérstaklega mikilvægt að stjórnvöld líti til jafnræðisreglunnar þegar um matskenndar valdheimildir sé að ræða. Þannig skuli jafnræðisreglan leiða til þess að eins sé leyst úr tveimur sambærilegum málum, sérstaklega þegar byggt sé á sömu réttarheimildum.

Kærandi byggi jafnframt á því að Tryggingastofnun hafi við undirbúning ákvörðunarinnar litið fram hjá 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, en slíkt leiði til ógildingar ákvörðunar. Þannig hafi til að mynda læknisvottorð ekki fylgt umsókn kæranda, en bæði hefði verið rétt og eðlilegt að óska eftir læknisvottorði við úrvinnslu málsins svo að málið væri nægjanlega upplýst áður en ákvörðun hafi verið tekin. Það hafi ekki verið gert af hálfu Tryggingastofnunar, þó svo að kærandi hafi í umsókn sinni sett eftirfarandi athugasemd: „Þarf læknirinn hans að senda vottorðið aftur?“ Af því tilefni sé rétt að vísa til álita umboðsmanns Alþingis (UA) í málum nr. 10709/2020 og 10720/2020.

Þá virðist það vera sem svo að ákvarðanir Tryggingastofnunar er varða umönnunargreiðslur séu afar handahófskenndar og virðast ráðast aðallega af því hvaða starfsmaður afgreiði umsóknirnar og hvaða dagsformi viðkomandi starfsmaður sé í hverju sinni. Sú ályktun sé dregin af samskiptum umboðsmanns kæranda við stofnunina í gegnum tíðina vegna svipaðra mála.

Að þessu sögðu sé farið fram á að ákvörðun Tryggingastofnunar verði felld úr gildi og málinu vísað aftur til meðferðar hjá stofnuninni. Vísað sé til úrskurðar úrskurðarnefndar velferðarmála í máli nr. 98/2019 hvað þetta varði.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar um umönnunarmat vegna sonar kæranda.

Ágreiningur málsins lúti að umönnunarmati samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2022 til 30. september 2023. Kærandi óski eftir því að sonur hennar verði metinn í hærri flokk.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagsleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna sem byggist á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði slíkra greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna fatlaðra barna og barna með þroska og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna sjúkra barna, tafla II (börn með langvinn veikindi).

Í máli kæranda sé um að ræða umönnun, gæslu og útgjöld vegna „fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir“ og skilgreiningin á flokkum þar sé eftirfarandi:

„1. flokkur: Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs.

2. flokkur: Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.

3. flokkur: Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.

4. flokkur: Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.

5. flokkur: Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.“

Greiðslustig umönnunargreiðslna í tilviki fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir taki mið af umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endurgjaldslausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun. Einungis sé um að ræða eitt greiðslustig samkvæmt 4. flokki, þ.e. 25% greiðslur.

Heimilt sé að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld sé að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar.

Kærandi hafi 15. febrúar 2022 sótt um umönnunargreiðslur vegna sonar síns. Samkvæmt bréfi, dags. 17. mars 2022, hafi skilyrði umönnunarmats verið talin uppfyllt samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, frá 1. október 2021 til 30. september 2022.

Kærandi hafi sótt aftur um umönnunargreiðslur vegna sonar síns þann 20. ágúst 2022. Samkvæmt bréfi, dags. 24. október 2022, hafi skilyrði umönnunarmats verið talin uppfyllt samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2022 til 30. september 2023.

Til grundvallar umönnunarmati, dags. 24. október 2022, hafi legið læknisvottorð, dags. 29. september 2022, og umsókn, dags. 30. ágúst 2022. Auk þess hafi legið fyrir læknisvottorð, dags. 17. febrúar 2022, og umsókn, dags. 15. febrúar 2022.

Í læknisvottorði D, dags. 29. september 2022, komi fram að sonur kæranda hafi verið greindur með sjúkdóm í raddfellingum (other diseases of vocal cords) (J38.3) og maga-vélinda-bakflæðissjúkdóm án vélindabólgu (gastro-oesophageal reflux disease without oesophagitis) (K21.9), sbr. ICD 10.

Um almenna heilsufars- og sjúkrasögu sonar kæranda segi að hann sé með sjaldgæft vandamál tengt raddböndum sem sé á þann veg að raddböndin hreyfist óeðlilega og ekki í takti við öndunarhreyfingar. Þetta geti leitt til óeðlilegra öndunarhljóða og öndunarerfiðleika, sérstaklega þegar hann sé veikur, undir álagi eða æstur. Vegna þessa komi fram að drengurinn geti þurft að nota öndunarstuðning, sérstaklega á nóttunni og þegar hann sé veikur, hann þarfnist mikils eftirlits og lendi í meiri vandræðum við kvefsýkingar en frísk börn.

Varðandi núverandi fötlun/sjúkdóm segi í læknisvottorðinu: „Stridor við hlustun, öndunarerfiðleikar við veikindi.“ Þá segi að umönnunarþörf drengsins kalli á aukið eftirlit en hvorki sértæka daglega þjónustu né skammtímavistun.

Í læknisvottorði, dags. 17. febrúar 2022, vegna fyrri umsóknar um umönnunargreiðslur, dags. 15. febrúar 2022, sé að finna hliðstæðar upplýsingar um sjúkdómsgreiningu, almenna heilsufars- og sjúkrasögu og núverandi fötlun/sjúkdóm. Varðandi umönnunarþörf segi að drengurinn þurfi meira eftirlit en frísk börn á sama aldri þar sem fylgjast þurfi með öndunarerfiðleikum sem komi upp reglulega. Einnig segi að fylgjast þurfi með súrefnismettun og að hann þurfi að notast við öndunarstuðning.

Í umsókn kæranda, dags. 30. ágúst 2022, sé vísað í fyrri umsókn, dags. 15. febrúar 2022. Þar sé fötlun/sjúkdómi/færniskerðingu drengsins lýst sem sjaldgæfum galla í efri öndunarfærum sem lýsi sér í þrengslum í hálsi, illa starfhæfum raddböndum og viðkvæmni fyrir kvefi vegna öndunarerfiðleika. Sérstakri umönnun eða gæslu sé lýst þannig að frá fæðingu hafi drengurinn nánast einungis verið heima hjá sér, þar sé high flow öndunarvél og mettunarmælir og enginn fái að umgangast hann án þess að hafa farið í inflúensusprautu vegna viðkvæmni fyrir öllum veikindum.

Með hliðsjón af viðeigandi ákvæði reglugerðar nr. 504/1997 hafi sérfræðingar Tryggingastofnunar komist að þeirri niðurstöðu að rétt væri að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2022 til 30. september 2023, enda falli þar undir börn sem vegna alvarlegra atferlis- og þroskaraskana, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjist þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra. Álitið hafi verið að vandi barnsins væri slíkur að þörf væri á sérhæfðum úrræðum, auk þess sem umönnun foreldra væri krefjandi.

Eins og áður hafi verið greint frá falla börn undir mat samkvæmt 3. flokki, töflu I, sem þurfi vegna fötlunar aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar sem krefjist notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar sem krefjist notkunar heyrnartækja í bæði eyru og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. Börn, með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjist þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra, falli aftur á móti undir mat samkvæmt 4. flokki, sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, töflu I. Tryggingastofnun telji ljóst af gögnum málsins að umönnunarþörf sonar kæranda sé umtalsverð, en fyrir liggi að samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins hafi sonur kæranda verið greindur með sjúkdóm í raddfellingum sem valdi öndunarerfiðleikum. Þá segi að vegna þessa þarfnist hann eftirlits og hjálpartækja. Tryggingastofnun telji hins vegar að í tilviki sonar kæranda hafi umönnun hans réttilega verið felld undir 4. flokk í hinu kærða umönnunarmati, að teknu tilliti til umfangs eftirlits og aðstoðar sem hann þarfnist vegna sjúkdómsgreiningar sinnar.

Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sé heimilt að meta það til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld sé að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Af gögnum málsins að dæma sé ekki um slík útgjöld að ræða.

Umönnunarmat og umönnunargreiðslur séu hugsaðar til þess að koma til móts við foreldra vegna umönnunar og kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns umfram það sem eðlilegt geti talist. Litið sé svo á að með umönnunarmati samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, sé komið til móts við foreldri vegna aukinnar umönnunar, eftirlits sérfræðinga og kostnaðar vegna meðferðar sem barnið þurfi á að halda.

Tryggingastofnun leggi áherslu á að hvert mál sé metið sjálfstætt og skoðað út frá fyrirliggjandi gögnum og metið í samræmi við áðurnefnd lög og reglugerð.

Að lokum sé rétt að árétta að í samræmi við jafnræðisreglu stjórnsýsluréttar, beri Tryggingastofnun skylda til að gæta þess að sambærileg mál njóti sambærilegrar meðferðar og því líta sérfræðingar stofnunarinnar í hvívetna til úrlausna í fyrri málum af sama toga, til þess að jafnræðis og að sanngirni sé gætt.

Með hliðsjón af framangreindu sé það mat Tryggingastofnunar að umönnun vegna sonar kæranda hafi réttilega verið felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. Sú niðurstaða sé byggð á faglegum sjónarmiðum, sem eigi stoð í gildandi lögum og reglum.

Tryggingastofnun fari því fram á staðfestingu á kærðu umönnunarmati frá 24. október 2022.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar umönnunarmat Tryggingastofnunar ríkisins frá 24. október 2022 þar sem umönnun drengsins var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. þeirrar lagagreinar segir að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir til skilgreiningar á fötlunar- og sjúkdómsstigi, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um seinni tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segir um 1., 2. og 3. og 4. flokk:

„fl. 1. Börn, sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með illkynja sjúkdóma.

fl. 2. Börn, sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar og alvarlegra hjartasjúkdóma.

fl. 3. Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

fl. 4. Börn sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpatækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn sem stomapoka, þvagleggi eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.“

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Greiðslur skiptast í þrjú stig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börn innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi og aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Undir 3. greiðslustig falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og eru að nokkru sjálfbjarga. Þá er hlutfall greiðslna mismunandi eftir flokkum. Í 1. flokki eru greiðslur samkvæmt 1. greiðslustigi 100% greiðslur, samkvæmt 2. greiðslustigi 50% greiðslur og samkvæmt 3. greiðslustigi 25% greiðslur. Í 2. flokki eru greiðslur samkvæmt 1. greiðslustigi 85% greiðslur, samkvæmt 2. greiðslustigi 43% greiðslur og samkvæmt 3. greiðslustigi 25% greiðslur. Í 3. flokki eru greiðslur samkvæmt 1. greiðslustigi 70% greiðslur, samkvæmt 2. greiðslustigi 35% greiðslur og samkvæmt 3. greiðslustigi 25% greiðslur. Í 4. flokki eru greiðslur samkvæmt öllum greiðslustigum 25% greiðslur.

Kært umönnunarmat var framkvæmt með hliðsjón af umsókn kæranda og læknisvottorðum D, dagsettum 29. september 2022 og 17. febrúar 2022. Í umsókn um umönnunarmat frá 20. ágúst 2022 vísar kærandi í fyrri umsókn sína frá 15. febrúar 2022 varðandi lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu og upplýsingar um tilfinnanleg útgjöld og vegna heilsuvanda og meðferðar. Í þeirri umsókn kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að á heimilinu sé „high flow“ vél og mettunarmælir. Drengurinn komist líklega ekki inn á leikskóla þar sem dagforeldri treysti sér ekki til að sjá um hann. Foreldrarnir hafi nánast verið heima með drenginn frá fæðingu hans og allir sem umgangist hann þurfi að fara í inflúensusprautu því að hann sé mjög viðkvæmur fyrir öllum veikindum. Hann fái RS mótefnasprautu einu sinni í mánuði. Ekki koma fram upplýsingar um tilfinnanleg útgjöld.

Í læknisvottorði D, dags. 29. september 2022, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar drengsins tilgreindar:

„Other diseases of vocal cords

Gastro-oesophageal reflux disease without oesophagitis

Sjúkrasögu drengsins er lýst svo í vottorðinu:

„B er drengur sem er með sjaldgæft vandamál tengt raddböndum sem er á þann veg að raddböndin hreyfast óeðlilega og ekki í takt við öndunarhreyfingar. Þetta leiðir til þess að það geta heyrst óeðlileg öndunarhljóð og hann getur fengið mikla öndunarerfiðleika, sérstaklega þegar hann verður lasinn eða undir álagie eða æstur. Hann getur þurft að nota high flow öndunarstuðning eftir þörfum og þá sérstaklega á nóttunni og við veikindi. Ekki hefur fundist ákveðin orsök fyrir þessum vanda drengsins og því óljóst sem stendur hvernig einkenni munu þróast. Hann er á bakflæðilyfjum v bakflæðis sem ýtir undir einkennin. Hann þarf mikið eftirlit vegna öndunarerfiðleika og lendir í meiri vandræðum en frísk börn við kvefsýkingar“

Um læknisskoðun segir í vottorðinu:

„Stridor við hlustun, öndunarerfiðleikar við veikindi“

Í vottorðinu segir um umönnunarþörf drengsins segir:

“Aukið eftirlit. GEtur þurft shigh flow v veikindi. Lyfjameðferð“

Einnig liggur fyrir læknisvottorð D, dags. 17. febrúar 2022, sem er að mestu samhljóða framangreindu vottorði ef frá er talin eftirfarandi lýsing á umönnunarþörf drengsins:

„Þarf meira eftirlit en frísk börn á sama aldri þar sem fylgjast þarf með öndunarerfiðleikum sem upp koma reglulega. Einnig þarf að fylgjast með súrefnismettun og hann þarf að nota önduanrstuðning með high flow vél.“

Með kærðu umönnunarmati, dags. 24. október 2022, var umönnun sonar kæranda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, með þeim rökstuðningi að um væri að ræða barn sem þyrfti umtalsverðan stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga.

Af gögnum málsins verður ráðið að ágreiningur málsins varði greiðslustig og flokk þar sem kærandi telur að umönnun sonar hennar eigi að falla undir 1. flokk, 50% greiðslur.

Í gildandi umönnunarmati, dags. 24. október 2022, var umönnun sonar kæranda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, með þeim rökstuðningi að um væri að ræða barn sem þyrfti umtalsverðan stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Í greinargerð Tryggingastofnunar var í rökstuðningi fyrir ákvörðun vísað til 4. flokks í töflu I en stofnunin hefur upplýst úrskurðarnefnd velferðarmála að um mistök hafi verið að ræða þar sem litið hafi verið til töflu II í tilviki sonar kæranda, þ.e. að umönnun hafi verið metin til 4. flokks í töflu II. Til þess að falla undir mat samkvæmt 1. flokki, töflu II, þarf að vera um að ræða börn, sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma. Aftur á móti falla börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, til dæmis börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stómapoka, þvagleggi eða sem þurfa reglulega lyfjagjafir í sprautuformi undir 4. flokk í töflu II.

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, horfir til þess að sonur kæranda hefur verið greindur með sjúkdóma í raddfellingum og maga-vélinda-bakflæðissjúkdóm án vélindabólgu og þarf aukið eftirlit vegna þess. Með hliðsjón af framangreindu og heildstæðu mati á vandamálum sonar kæranda telur úrskurðarnefndin að umönnun drengsins hafi réttilega verið felld undir 4. flokk.

Umönnunargreiðslur samkvæmt 4. flokki eru 25%. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg, tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Engar upplýsingar liggja fyrir um kostnað vegna umönnunar sonar kæranda en í kæru er byggt á því að foreldrar hans hafi orðið fyrir tekjutapi vegna umönnunar. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur rétt að benda á að tekjutap foreldra hefur ekki áhrif á mat á rétti til umönnunargreiðslna samkvæmt 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Samkvæmt ákvæðinu er heimildin til greiðslna takmörkuð við þau tilvik þegar andleg og líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá kemur tekjutap foreldra ekki til skoðunar í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997.

Í kæru er byggt á því Tryggingastofnun hafi ekki gætt að jafnræðisreglu stjórnsýslulaga, sbr. 1. mgr. 11. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, við afgreiðslu stofnunarinnar á umsókn kæranda þar sem kærandi þekki barn, sem sé eins ástatt um, sem hafi fengið samþykkt umönnunarmat samkvæmt 1. flokki, 50% greiðslur. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að afgreiðsla Tryggingastofnunar í máli þessu sé í samræmi við reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Ekkert liggur fyrir í máli þessu sem staðfestir að Tryggingastofnun hafi ekki gætt að jafnræðisreglu stjórnsýslulaga. Bent er á að Tryggingastofnun metur hverja umsókn um umönnunarmat sjálfstætt með hliðsjón af fyrirliggjandi upplýsingum og gögnum. Því er ekki fallist á að Tryggingastofnun hafi brotið gegn jafnræðisreglu 11. gr. stjórnsýslulaga.

Kærandi byggir auk þess á því að Tryggingastofnun hafi brotið gegn rannsóknarskyldu sinni samkvæmt 10. gr. stjórnsýslulaga þar sem læknisvottorð hafi ekki fylgt umsókn kæranda og rétt hefði verið að óska eftir því. Samkvæmt 10. gr. stjórnsýslulaga skal stjórnvald sjá til þess að mál sé nægjanlega upplýst áður en ákvörðun er tekin í því. Í því felst að mál telst nægilega upplýst þegar þeirra upplýsinga hefur verið aflað sem eru nauðsynlegar til þess að hægt sé að taka efnislega rétta ákvörðun í málinu. Samkvæmt gögnum málsins fylgdu læknisvottorð báðum umsóknum kæranda, annars vegar læknisvottorð, dags. 17. febrúar 2022, og hins vegar læknisvottorð, dags. 29. september 2022. Úrskurðarnefndin telur að fullnægjandi gögn hafi legið fyrir í málinu til þess að Tryggingastofnun hafi getað tekið efnislega rétta ákvörðun. Því er ekki fallist á þá málsástæðu kæranda að Tryggingastofnun hafi brotið gegn rannsóknarskyldu sinni.

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 24. október 2022 þar sem umönnun sonar kæranda var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, er því staðfest.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, um að fella umönnun vegna sonar hennar, B, undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2022 til 30. september 2023, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir