20. mars 2024Úrskurðarnefnd velferðarmála - Almannatryggingar

Mál nr. 582/2023-Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 582/2023

Miðvikudaginn 20. mars 2024

A

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, dags. 30. nóvember 2023, kærði A, ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 21. nóvember 2023 um að synja umsókn hennar um endurgreiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar í B.

I. Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 24. október 2022, óskaði kærandi eftir endurgreiðslu Sjúkratrygginga Íslands á sjúkrakostnaði vegna læknismeðferðar sem áætluð var innan nokkurra vikna í B. Með ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 21. nóvember 2023, var greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar synjað með þeim rökum að skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar væru ekki uppfyllt. Kærandi óskaði eftir endurupptöku málsins hjá Sjúkratryggingum Íslands með beiðnum, dags. 5. og 9. janúar 2024. Með ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 23. febrúar 2024, var fyrri ákvörðun stofnunarinnar staðfest.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 30. nóvember 2023. Með bréfi, dags. 1. desember 2023, óskaði úrskurðarnefndin eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Viðbótargögn bárust frá kæranda 5. desember 2023 og voru þau send Sjúkratryggingum Íslands til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 13. desember 2023. Greinargerð stofnunarinnar barst með bréfi, dags. 9. janúar 2024, og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 11. janúar 2024. Athugasemdir bárust frá umboðsmanni kæranda með bréfi, dags. 24. janúar 2024, og voru þær sendar Sjúkratryggingum Íslands til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 25. janúar 2024. Viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga Íslands barst með bréfi, dags. 23. febrúar 2024, og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 28. febrúar 2024. Viðbótarathugasemdir bárust frá umboðsmanni kæranda með bréfi, dags. 1. mars 2024, og voru þær sendar Sjúkratryggingum Íslands til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 6. mars 2024. Frekari efnislegar athugasemdir bárust ekki.

II. Sjónarmið kæranda

Í kæru er greint frá því að kærð sé synjun Sjúkratrygginga Íslands um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis. Með umsókn, dags. 24. október 2023, hafi C, fæðingar- og kvensjúkdómaskurðlæknir, óskað eftir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands, fyrir hönd kæranda, vegna læknismeðferðar erlendis. Í umsókninni hafi meðal annars komið fram að um væri að ræða aðgerð vegna starfsbilunar settaugar (ACSC96) vegna örvefsþrýstings á taugarætur sem til standi að framkvæma á E í B. Einnig hafi komið fram að C gæti „sennilega“ framkvæmt þessa aðgerð á íÍslandi en það væri þó ekki unnt á H þar sem hann starfi þar sem hann hafi hvorki aðgang að blóði né gjörgæslu þar. Að lokum hafi komið fram að C væri hugsanlega eini læknirinn sem gæti framkvæmt aðgerðina á Íslandi.

Með bréfi Sjúkratrygginga Íslands, dags. 21. nóvember 2023, hafi framangreindri beiðni C verið synjað á þeim forsendum að það sé mat Sjúkratrygginga að téð þjónusta standi til boða hér á landi, að ekki sé talin vera ábending fyrir þeirri aðgerð sem sótt sé um og að ekki sé talin vera fyrir hendi brýn nauðsyn í skilningi 23. gr. laga 112/2008, um Sjúkratryggingar Íslands. Að mati kæranda séu framangreind rök Sjúkratrygginga Íslands fyrir synjun ekki rétt og sé því gerð sú krafa að úrskurðarnefnd velferðarmála ógildi ákvörðunina og geri Sjúkratryggingum Íslands skylt að greiða kostnað við þá læknismeðferð sem þörf sé á að framkvæma erlendis vegna endómetríósu sjúkdóms sem hrjái kæranda.

Í fyrsta lagi mótmæli kærandi því harðlega að téð þjónusta standi til boða hér á landi líkt og fullyrt sé í bréfi Sjúkratrygginga Íslands og í því sambandi sé bent á það sem C læknir hafi sagt í umsókn, dags. 24. október 2023. Þar komi skýrt fram að hann sé eini læknirinn á landinu sem hafi þá þekkingu sem þurfi til að framkvæma umrædda aðgerð. Einnig komi skýrt fram að hann geti ekki framkvæmt aðgerðina hér á landi á H, þar sem hann starfi, þar sem hann hafi hvorki aðgang að blóði né gjörgæslu þar. Þá sé einnig bent á að þó læknirinn geti „sennilega“ framkvæmt aðgerðina sé ekki um að ræða staðfestingu þess efnis að hann muni gera það enda setji læknirinn greinilegan fyrirvara hvað það varði í umsókninni. Umræddur læknir mæli með því að sérfræðingur í B framkvæmi aðgerðina þar sem hann hafi þekkinguna sem og fullbúna aðstöðu til þess. Að mati kæranda sé það sem skipti máli, að læknir, sérfræðingur í umræddum sjúkdómi mæli með aðgerð erlendis, enda sé búið að reyna allt annað hér á landi en einkenni sjúkdómsins séu enn til staðar. Af þessu sé ljóst að téð þjónusta standi ekki til boða hér á landi, eins og Sjúkratryggingar Íslands haldi fram í synjunarbréfi. Það sé langt því frá rétt eins og megi sjá skýrt af því læknabréfi sem liggi fyrir í málinu. Það sé sérfræðingur í B, Professor Dr. Med. D, sem hafi komist að þeirri niðurstöðu eftir ítarlega læknisskoðun, yfirferð MRI mynda og aðgerðarlýsinga að um sé að ræða „fibriotic entrapment on left sacral plexus“ eða örvefsþrýsting á taugarótum vinstra megin sem feli í sér ábendingu um sjúkdóm, þvert á álit Sjúkratrygginga Íslands. Líkt og C bendi á í umsókn sinni hafi Dr. D bæði aðstöðuna (sem C hafi ekki) og þá þekkingu sem þurfi til að framkvæma þá aðgerð sem mælt sé með. Um sé að ræða alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð erlendis sem ekki sé unnt að veita hér á landi, vegna sérhæfðrar þekkingar Dr. D sem ekki sé til staðar á Landspítala, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008, sem Sjúkratryggingum Íslands beri að greiða kostnað vegna.

Í öðru lagi mótmæli kærandi því að ekki sé að finna ábendingu fyrir þeirri aðgerð sem sótt sé um. Í fyrirliggjandi umsókn C sé að finna ítarlega umfjöllun um þann sjúkdóm sem kærandi hafi verið greind með árið 2014, þá meðferð sem hún hafi undirgengist vegna hans og þá greiningu sem liggi fyrir eftir aðgerð hjá C árið 2022. Í þeirri aðgerð hafi djúpur samvaxtarvefur í grindarbotni nálægt sacral taugarótum verið fjarlægður. Einkenni hafi lagast að mestu í fyrstu en hafi svo komið aftur. Greining Dr. D styrki enn fremur ábendingu C fyrir mikilvægi aðgerðarinnar. Framangreindir læknar, sérfræðingar á þessu sviði, leggi það til að umrædd aðgerð verði framkvæmd í tengslum við fyrirliggjandi greiningar þeirra á sjúkdómi kæranda og að aðgerðin verði framkvæmd á E, þar sem enginn læknir hér á landi (fyrir utan C) hafi þá þekkingu og aðstöðu sem þurfi til að framkvæma aðgerðina. Þá sé það einnig gagnrýnt sem ástæða synjunar að ekki sé að finna ábendingu fyrir þeirri aðgerð sem sótt sé um. Ef það hafi í reynd verið ástæða hefðu Sjúkratryggingar Íslands átt að kalla eftir frekari upplýsingum hjá þeim lækni sem óski eftir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands.

Í þriðja lagi mótmæli kærandi því harðlega að ekki sé fyrir hendi brýn nauðsyn fyrir læknismeðferð erlendis í skilningi 23. gr. laga nr. 112/2008. Líkt og komi fram í umsókn C læknis hafi kærandi verið greind með endómetríósu sjúkdóminn árið 2014. Frá þeim tíma hafi hún sótt ítrekaðar læknismeðferðir, með litlum árangri. Leg og eggjastokkar hafi verið fjarlægðir en þrátt fyrir það hafi ítrekaðir samgróningar verið fyrir hendi, meðal annars vegna innvortis blæðinga og sýkinga eftir aðgerðir sem framkvæmdar hafi verið á Landspítala, sem hafi skilað litlum sem engum árangri og framgangur sjúkdómsins hafi haldið áfram sem meðal annars hafi falið í sér samgróninga og taugaskemmdir sem Dr. D og C læknir hafi greint og staðfest. Þrátt fyrir allt framangreint sé kærandi enn sárkvalin og hafi verið inn og út af kvennadeild Landspítala vegna krónískra taugaverkja sem illa gangi að ná tökum á. Hún hafi sem dæmi verið inniliggjandi á kvennadeild Landspítala í meira en 20 daga það sem af sé ári 2023. Nú síðast hafi hún verið útskrifuð X eftir að hafa legið inni í 12 daga þar sem eina meðferðin hafi verið verkjastilling. Utan innlagna þar sem hún fái sterk verkjalyf á borð við morfín, ketamín og oxynorm, sem þó virki ekki almennilega á verkina, sé engin meðferð eða aðgerð í boði á Landspítala önnur en að setja hana á biðlista hjá verkjateymi Landspítala, sem feli í sér verkjastillingar, sem þó virki ekki. Engin lausn sé boðin önnur en að fara á biðlista hjá verkjateymi Landspítala, í annað sinn á þessu ári, þar sem deyfingar verkjateymis fyrr á þessu ári hafi ekki skilað árangri frekar en síðasta innlögn á kvennadeild Landspítala. Sjúkdómurinn hafi eðlilega tekið yfir líf kæranda sem sé nú óvinnufær vegna verkja og engin varanleg lausn sé í boði á Landspítala en möguleg varanleg lausn sé í boði erlendis á E í B. Af öllu framangreindu sé ljóst að téð þjónusta sé ekki í boði hér á landi, bent hafi verið á þá aðgerð sem nauðsynlegt sé að framkvæma vegna sjúkdómsins sem þurfi að framkvæma erlendis, þar sem hún sé ekki í boði hér á landi, og einnig hafi verið sýnt fram á að fyrir hendi sé brýn nauðsyn á þeirri aðgerð sem óskað sé eftir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í, enda engin önnur lausn í boði á Landspítala. Því sé þess krafist að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands verði felld úr gildi og stofnuninni gert að greiða kostnað við nauðsynlega læknismeðferð í B sem sé alþjóðlega viðurkennd og ekki í boði hér á landi, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008. Kærandi fari jafnframt fram á að meðferð máls þessa sé hraðað sem auðið er þar sem hún eigi aðgerðardag bókaðan hjá Dr. D X 2024 og þurfi að greiða fyrstu greiðslu sem nemi X […] eða X íslenskum krónum eigi síðar en 11. desember 2023.

Í athugasemdum kæranda, dags. 24. janúar 2024, segir að rétt sé að rekja undanfara umsóknar hennar enda virðist sem vanti nokkuð upp á að rannsóknarreglunnar sé gætt í málinu.

Kærandi sé X ára kona með endómetríósu og hafi glímt við verkjavandamál vegna þessa í meira en áratug. Hún hafi undirgengist ýmsar aðgerðir vegna einkenna endómetríósu, meðal annars legnám árið X og eggjastokkar hafi verið fjarlægðir þann X. í kjölfar síðarnefndu aðgerðarinnar hafi verið framkvæmd bráðaaðgerð á henni þann X vegna innvortis blæðinga, sýkinga og samgróninga. Það hafi leitt til reglulegra innlagna á spítala vegna verkja mánuðina á eftir. Þann X hafi kærandi síðan farið í kviðsjáraðgerð á H hjá C, fæðinga- og kvensjúkdómalækni, en hann sé helsti sérfræðingurinn hér á landi í einkennum og afleiðingum endómetríósu, og þó víðar væri leitað, en hann sé prófessor við I háskóla í J. Aðgerðin hafi verið framkvæmd sökum þess að kærandi hafi átt orðið erfitt með gang vegna verkja. Eftir aðgerðina hafi einkennin skánað um tíma, en verkirnir hafi fljótlega farið í sama farið og síðan versnað. Hún hafi síðan verið lögð inn á Kvennadeild Landspítala nokkrum sinnum í kjölfarið, samtals í um 21 dag, vegna verkja sem hafi meðal annars haft þau áhrif að hún hafi ekki getað losað þvag og hafi hún marg oft þurft á þvaglegg að halda vegna þeirra. C hafi talið sennilega skýringu vera að hún væri að glíma við örvefsþrýsting á taugarætur vinstra megin (e. ,,fibriotic entrapment on left sacral plexus“). Slíkt kalli á aðgerð, en þar sem sú aðgerð sé hvorki framkvæmd á Landspítalanum, né einkastofu hér á landi (enda þurfi að vera til staðar gjörgæsla og æðarskurðlæknir vegna hugsanlegra eftirkasta) hafi C sent kæranda til læknisins D í viðtal, en hann sé helsti sérfræðingur á þessu sviði (e. Neuropelveology) í heiminum, en bæði hafi hann hlotið viðurkenningar fyrir störf sín og birt umtalsvert af ritrýndum fræðigreinum. Eftir viðtal við D og ítarlega skoðun, þ.m.t. á sjúkrasögu kæranda, hafi hann verið á sama máli og C um að skýringin væri sú að það væri örvefsþrýstingur á taugarætur vinstra megin. Sennilega væri hann að rekja til þeirra innvortis blæðinga sem hafi orðið eftir að eggjastokkar hennar hafi verið fjarlægðir með aðgerðinni X.

Í kjölfarið hafi C sótt um niðurgreiðslu á aðgerðarkostnaði til Sjúkratrygginga Íslands en þeirri umsókn hafi verið synjað með vísan til þess að stofnunin teldi unnt að framkvæma aðgerðina á Íslandi og að ekki stæði brýn nauðsyn til hennar. Kærandi geti ekki fallist á framangreint enda sé þessi niðurstaða bersýnilega röng og í ósamræmi við ákvæði stjórnsýslulaga um að ákvarðanir stjórnvalda byggi á málefnalegum rökum, fullnægjandi rannsókn og að jafnræðis sé gætt. Aðgerðin sé enda ekki framkvæmd hér á landi og hún sé metin nauðsynleg, af þeim sem hafi sérþekkingu á viðkomandi sviði. Kærandi hafi leitað leiða til að fá þessa niðurstöðu endurupptekna en án árangurs, þrátt fyrir ný gögn sem nú liggi fyrir í málinu sem staðfesti enn frekar greiningu C. Nánar tiltekið hafi kærandi farið í aðgerðina hjá D þann X 2024 í því trausti að til endurgreiðslu komi vegna umsóknar hennar, en heilsa hennar hafi ekki leyft frekari töf. Í aðgerðinni hafi komið í ljós alvarlegir samgróningar á nokkrum stöðum, þ.m.t. á settaug og sacral taugarótum vinstra megin og ljóst að þörf hafi verið á þeirri sérfræðiþekkingu sem D búi yfir til að framkvæma aðgerðina með öruggum hætti.

Fyrir liggi nýtt bréf frá C sem staðfesti þetta enn frekar en þar útskýri hann einnig grundvallarmun á aðgerðinni sem að hann hafi framkvæmt X og þeirrar sem D hafi framkvæmt 2024. Á því sé byggt að allt framangreint leiði til þess að fella þurfi ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands úr gildi og fallast á greiðsluskyldu vegna aðgerðarinnar.

Samkvæmt 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar greiði Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferð erlendis þegar sjúkratryggðum sé brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis þegar ekki sé unnt að veita viðkomandi nauðsynlega aðstoð hér á landi. Ákvæði 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar sé uppfyllt í máli kæranda. Í fyrsta lagi liggi ljóst fyrir að brýn nauðsyn hafi verið fyrir kæranda að gangast undir þá aðgerð sem um ræði. Að framangreindu virtu og með vísan til bréfs C hafi aðgerðin verið metin nauðsynleg af meðferðarlækni, sem sé þar að auki helsti sérfræðingur á þessu sviði. Aðgerðin hafi verið metin nauðsynleg til að tryggja kæranda mannsæmandi lífi án viðvarandi og óbærilegra verkja sem hafi áhrif á allar athafnir daglegs lífs.

Rannsóknir á kvenheilsu - viðurkenndar aðferðir

Ekki sé unnt að fallast á það sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands að þar sem ekki sé, að mati stofnunarinnar, hægt að fullyrða að aðgerðin skili betri niðurstöðu en annars konar meðferð eða jafnvel engin meðferð þá eigi ekki að fallast á greiðsluskyldu. Með sömu rökum mætti í fyrsta lagi hafna greiðsluskyldu allra aðgerða, þar sem aldrei sé hægt að fullyrða með óyggjandi hætti að aðgerð muni skila tilætluðum árangri fyrir tiltekinn einstakling, auk þess sem aðgerðir séu í eðli sínu hættulegar. Það sem líta verði til sé hvort það sé mat sérfræðinga að líkur séu á því að aðgerð muni skila árangri, bæta lífsgæði og að stuðst sé við viðurkenndar aðferðir. Allt hafi þetta verið í tilviki kæranda. Í öðru lagi sé um viðurkennda læknismeðferð að ræða hjá sérfræðingi á sjúkrahúsi í Evrópu, en bæði læknirinn og sjúkrastofnunin hafi starfsleyfi í B og njóti alþjóðlegrar virðingar og viðurkenningar fyrir sérhæfingu á þessu sviði. Þannig sé um að ræða læknismeðferð sem teljist nægilega gagnreynd í ljósi aðstæðna hverju sinni og byggist á læknisfræðilegum rannsóknum, viðurkenndum aðferðum og reynslu, sbr. 6. tölul. 1. mgr. 3. gr. og 44. gr. laga um sjúkratryggingar nr. 1112/2008, sbr. einnig 2. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010. Af greinargerð Sjúkratrygginga Íslands mætti hins vegar ráða að um einhverskonar tilraunastarfsemi sé að ræða. Sú sé auðvitað alls ekki raunin, en athygli veki að læknisfræðilegan rökstuðning byggi stofnunin á erindi yfirlæknis […] Landspítalans og framkvæmdarstjóra […]þjónustu Landspítalans, en í erindinu komi fram að um sé að ræða málaflokk sem sé utan sérsviðs þeirra lækna sem undirriti erindið. Þau hafi eftir bestu getu kynnt sér rannsóknir en um sé að ræða aðgerðir sem hafi ekki verið framkvæmdar á Landspítala og enginn sem starfi á Landspítala hafi reynslu af slíkum aðgerðum eða endurhæfingu sjúklinga eftir þær. Það geti ekki samrýmst rannsóknarreglunni að byggja niðurstöðu á slíkum gögnum, einkum þegar fyrir liggi vottorð meðferðarlæknis og skurðlæknis sem báðir hafi sérfræðiþekkingu á viðkomandi sviði og vegi þegar af þeirri ástæðu þyngra. Í þessu samhengi sé bent á að í bréfi C komi einmitt fram að þekkingarskortur sé hér á landi í málaflokknum. Það skjóti því skökku við að Sjúkratryggingar Íslands byggi ákvörðun sína eingöngu á bréfi frá læknum sem einfaldlega þekki ekki málaflokkinn. Varhugavert sé með tilliti til rannsóknarreglu stjórnsýslulaga nr. 37/1993 að leggja mat til grundvallar frá aðila sem að eigin sögn hafi ekki sérfræðiþekkingu á viðkomandi sviði. Hvað sem því líði sé í erindinu að finna umfjöllun um að víða í Evrópu, þó aðallega á Norðurlöndunum, hafi konur verið sendar í aðgerðir vegna endómetríósu, þar með talið til D í B. Engu að síður sé það faglegt mat spítalans að ekki liggi fyrir nægileg vísindaleg gögn að baki umræddri aðgerð til að geta fullyrt að hún sé gagnreynd og ekki sé ljóst um langtímaárangur. Þessu sé mótmælt sem röngu, enda hafi rannsóknir verið gerðar á árangri þessara aðgerða sem sýni góðan árangur. Vísist í því ljósi meðal annars til fjögurra rannsókna sem birtar hafi verið í „National Library of Medicine“. Það séu vísindaleg gögn sem sýni bæði fram á nauðsyn og gagnsemi sambærilegra aðgerða.

Mikilvægt sé að, hafa í huga að aðgerðir sem þessar séu mjög sérhæfðar og fáir skurðlæknar í heiminum sem hafi nægilega þekkingu á málum sem þessum og eðlilegt sé að læknar á Íslandi þekki ekki nægilega vel til þessa málaflokks, líkt og komi fram í bréfi C. Það geti þó ekki leitt til þess að umsókn kæranda sé synjað, enda eigi fólk jafnan rétt á heilbrigðisþjónustu óháð því hvort um sé að ræða algengan heilsubrest eða sjaldgæfan. Í því samhengi sé að lokum bent á að jafnvel ef ekki væru til margar eða nægilegar langtímarannsóknir (að mati Sjúkratrygginga Íslands) á þessum sjúkdóm og aðgerðum sem miði að því að laga eða milda einkenni hans, þá geti það eitt og sér ekki orðið til þess að umsókn sé synjað. Á íslenska ríkinu hvíli enda jákvæð skylda til að gæta að því að mismuna ekki þegnum sínum, en um sé að ræða sjúkdóm sem einungis herji á fólk sem fætt sé með kvenlíffæri. Staðreyndin sé sú að rannsóknir á kvenheilsu séu verulega vanfjármagnaðar og færri rannsóknir gerðar á sjúkdómum sem herji einungis á konur og fólk sem fæðist með kvenlíffæri. Ef kærandi, sem kona, sé síðan látin gjalda þess samfélagsmeins með þeim afleiðingum að hún eigi að lifa með verulegum verkjum, þá verði það að teljast bein eða óbein mismunun í skilningi 65. gr. stjórnarskrárinnar, 11. gr. Mannréttindasáttmála Evrópu og sé á því byggt að slíkt sé vanvirðandi eða jafnvel ómannúðlegt í skilningi 3. gr. Mannréttindasáttmála Evrópu, sbr. einnig 14. gr.. Óforsvaranlegt verði að teljast að konur sæti því að stofnun telji að jafnvel engin meðferð sé réttlætanleg vegna þessa, einkum þegar fyrir liggi að helstu sérfræðingar á sviðinu mæli með aðgerð til þess að hún geti lifað mannsæmandi lífi.

Fyrra heilsufar

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands sé því haldið fram að sökum þess að kærandi hafi áður farið í fjórar aðgerðir hér á landi sé ekki unnt að samþykkja brýna meðferð erlendis á þeim forsendum að meðferð hér á landi hafi ekki skilað nægum árangri og að meðferð erlendis sé talin betri. Sjúkratryggingar Íslands vísi sérstaklega til aðgerðar sem hún hafi gengist undir í lok árs 2022.

Ákveðins misskilnings virðist gæta hjá stofnuninni að þessu leyti, en sú aðgerð sem hún hafi gengist undir í lok árs 2022 hjá C hafi verið allt annars eðlis en sú aðgerð sem hún hafi gengist undir hjá D. Í aðgerðinni sem C hafi framkvæmt þann X 2022 hafi fundist mikill örvefur djúpt í grindinni sem hafi náð niður að sacral taugarótum. Tekið hafi verið um 2 cm svæði af þessum örvef en allar taugarætur hafi ekki verið skoðaðar því sú aðgerð sé áhættusöm og ekki réttlætanlegt að framkvæma hana í H vegna hættu á lífshættulegri blæðingu. Hins vegar hafi ekki verið metið öruggt að framkvæma frekari aðgerð á H sökum þess að hætta væri á blóðtapi sem geti verið lífshættulegt. Af þeim sökum hafi C, f.h. kæranda, sóst eftir því við Sjúkratryggingar Íslands að greitt yrði fyrir meðferðina erlendis, þ.e. að D myndi framkvæma aðgerðina. Þessi rök virðast því einkennast af því að málið hafi ekki verið rannsakað með fullnægjandi hætti í skilningi 10. gr. stjórnsýslulaga.

Í aðgerðinni sem kærandi hafi farið í hjá D hafi síðan verið gengið mun lengra en í fyrri aðgerðum, þ.e. settaug og allur sacral plexus vinstra megin skoðuð. Við þá skoðun hafi fundist mikill örvefur og einnig mjög stór bláæð (sökum örvefs) sem hafi þrengt að sacral taugarótum vinstra megin. Allur sá örvefur sem hafi þrýst á settaug og sacral taugarætur vinstra megin hafi verið fjarlægður í aðgerðinni þann X 2024. Niðurstaða aðgerðarinnar staðfesti fyrri grunsemdir og eigi hún nú góða von um að ná bata.

Nauðsyn þess að fara erlendis

Þá virðist Sjúkratryggingar Íslands líta fram hjá því að C hafi boðist til þess að framkvæma aðgerðina á Landspítalanum, án þess að fá greitt fyrir það. F yfirlæknir á Landspítalanum hafi hafnað því vegna smæðar spítalans og talið að aðgerð sem þessi þyrfti að fara fram á háskólasjúkrahúsi erlendis. Niðurstaðan hafi því verið sú að senda kæranda til D. Af framangreindu virtu sé því ljóst að brýn nauðsyn hafi verið til þess að hún færi erlendis til að gangast undir aðgerðina enda Landspítalinn hvorki í stakk búinn til þess að framkvæma aðgerðina eða hýsa sérfræðing sem gæti framkvæmt hana, að eigin sögn.

Því sé þannig af gefnu tilefni hafnað að sama aðgerð hafi verið gerð áður enda sé það rangt. Stigsmunur sé á aðgerðunum og ekki unnt að framkvæma þessa aðgerð hér á landi samkvæmt yfirlækni deildarinnar.

Af öllu framangreindu virtu séu skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar uppfyllt í máli kæranda. Aðgerðin sé enda viðurkennd aðgerð, sem sé henni nauðsynleg en ekki sé unnt að framkvæma hana hér á landi, í skilningi laganna.

Til viðbótar við allt framangreint sé á því byggt að af 11. gr. ssl. leiði að fallast beri á greiðsluskyldu, enda séu fordæmi fyrir greiðslu vegna sambærilegra aðgerða á þessu sama sjúkrahúsi og hjá sama lækni vegna sambærilegra taugaskaða, nú síðast í desember 2023. Með tilliti til rannsóknar- og jafnræðisreglu stjórnsýslulaga sé á því byggt að allt framangreint leiði til þess að greiðsluskylda Sjúkratrygginga Íslands sé fyrir hendi.

Í athugasemdum kæranda, dags. 1. mars 2024, segir að kærandi mótmæli afstöðu Sjúkratrygginga Íslands með öllu. Hún geri sérstaka athugasemd við það sem fram komi í viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga um að ekki sé skýr ábending fyrir aðgerðinni sem kærandi hafi sótt um auk þess sem hún sé ekki alþjóðlega viðurkennd og gagnreynd læknismeðferð. Fyrir liggi að aðrar konur hafi fengið samþykktar niðurgreiðslur á samskonar aðgerðum, hjá sama lækni á sama spítala. Því sé þessi rökstuðningur Sjúkratrygginga Íslands með öllu ófullnægjandi og í ósamræmi við framkvæmd stofnunarinnar hingað til, en slíkt brjóti gegn skráðri og óskráðri jafnræðisreglu stjórnsýsluréttar og stjórnarskrár. Aðgerðin sé augljóslega viðurkennd aðgerð og gagnreynd læknismeðferð, enda hafi aðrir sjúklingar fengið hana niðurgreidda eins og Sjúkratryggingar Íslands viðurkenni í viðbótargreinargerð. Því sé þar af leiðandi alfarið hafnað sem nokkurs konar réttmætur grundvöllur synjunar Sjúkratrygginga, að meðferðin teljist ekki nægilega viðurkennd og gagnreynd læknismeðferð. Þá fullyrði Sjúkratryggingar Íslands að það sé ekkert sem komi á óvart í nýju gögnunum, skurðlæknirinn sem hafi framkvæmt aðgerðina hafi fundið það sem búist hafi verið við, þ.e. örvef í kringum sacral plexus í grindarholsbotni. Sú ályktun Sjúkratrygginga Íslands um nýju gögnin og að örvefur hafi fundist í aðgerðinni, renni augljóslega stoðum undir það að aðgerðin hafi verið nauðsynleg og að skýr ábending hafi verið fyrir henni, enda hafi fundist örvefur í kringum sacral plexus í grindarbotnsholi, sem sýni að ábending hafi verið til staðar og að aðgerðin hafi verið framkvæmd til að bregðast við ábendingunni. Það geti því ekki talist málefnaleg ályktun af hálfu Sjúkratrygginga að sú staðreynd að örvefur hafi fundist, sem brugðist hafi verið við með skurðaðgerðinni, leiði til þess að það hafi ekki verið ábending fyrir aðgerðinni. Í ofanálag við það sem að framan greini og vitnað sé í úr viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga, sýni nýju gögnin jafnframt fram á að fyrra álit Sjúkratrygginga Íslands, samkvæmt ákvörðun stofnunarinnar 21. nóvember 2023, sem synji umsókn kæranda beinlínis á þeim forsendum að ekki sé talin ábending fyrir aðgerðinni, hafi verið rangt.

Kærandi ítreki að ekki sé um sömu aðgerð að ræða og hafi verið gerð áður. Þar af leiðandi sé því alfarið mótmælt sem forsendu synjunar á niðurgreiðslu að aðgerðin líkist því sem hafi verið gert í síðustu aðgerð þegar losað hafi verið um örvef á sama svæði. Kærandi leggi mikla áherslu á útskýringar C sérfræðings um muninn á aðgerðunum sem hún hafi gengist undir áður en hún hafi þurft að sækja sér meðferð erlendis, en hann segi að það sé ekki rétt að sama aðgerð hafi verið gerð áður eða búið að reyna áður, enda ómögulegt að framkvæma aðgerðina sem D hafi framkvæmt án þeirrar aðstöðu sem bjóðist hjá D, þar sem um mun áhættusamari aðgerð sé að ræða sem geti meðal annars leitt til skyndilegs gífurlegs blóðtaps og í versta falli dauða.

Kærandi hafni alfarið þeirri afstöðu Sjúkratrygginga Íslands að búast megi við að hún verði betri fyrst eftir aðgerðina en það segi ekkert til um hvernig ástandið verði eftir eitt til tvö ár. Að mati tryggingalækna Sjúkratrygginga Íslands séu meiri líkur en minni á því að kærandi fái einkenni aftur innan eins til tveggja ára. Kærandi telji óskiljanlegt á hverju Sjúkratryggingar byggi þá afstöðu, enda sé þessi alhæfing í andstöðu við upplýsingar um bataferli sjúklinga sem undirgangist aðgerðir hjá D þar sem örvefur sé fjarlægður af taugum, taugarótum og æðum. Hún vísi til skjals sem hún og aðrir sjúklingar sem undirgangist sambærilegar aðgerðir fái frá D en þar sé útskýrt að ekki sé hægt að búast við árangri fyrr en um átta til níu mánuðum eftir aðgerðina. Þar segi:

„ln the fírst 6-8 months after the procedure, you may experience no improvement in pain levels. lt is not recommended to reduce pain medicotion qt this stoge, not until at least I months after the procedure.“

Það sé því augljóst að ályktun Sjúkratrygginga Íslands um árangur og bataferli kæranda eftir aðgerðina séu röng, sem hljóti að skýrast af ófullnægjandi rannsókn Sjúkratrygginga á máli hennar. Af þessu sé því ljóst að tryggingalæknar Sjúkratrygginga hafi ekki kynnt sér með fullnægjandi hætti hvernig bataferlið gangi fyrir sig eftir þessa aðgerð, sem sé ólíkt öðrum aðgerðum enda sé ekki um sömu aðgerð að ræða eins og Sjúkratryggingar vísi þó ítrekað til. Það staðfesti enn fremur að afstaða og niðurstaða Sjúkratrygginga Íslands í þessu máli sé með öllu röng.

Kærandi mótmæli því sérstaklega að unnt sé að veita meðferðina hér á landi, að búið hafi verið að veita hana áður þó langtímaárangur hafi ekki náðst og að árangur af meðferð sem verið sé að sækja um sé alls óviss. Hvað það varði ítreki kærandi að ekki sé um sömu meðferð að ræða og að Sjúkratryggingar Íslands vitni ekki í þær alþjóðlegu og ritrýndu rannsóknir sem stofnunni hafi verið bent á og fjalli um sambærilega aðgerð og kærandi hafi gengist undir og sýni fram á góðan árangur. Sjúkratryggingar Íslands vitni í umfjöllun um „Cronic pelvic pain in adult females“ sem sé óviðeigandi að vitna í, í tengslum við mál kæranda, enda fjalli sú rannsókn ekki um örvef á sacral taug og taugarótum í grindarbotni.

Loks bendi kærandi á að markmið laga nr. 112/2008 um að tryggja sjúkratryggðum aðstoð til verndar heilbrigði og jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu óháð efnahag, sem Sjúkratryggingar Íslands vísi til, verði einmitt að hafa í hávegum við afgreiðslu umsókna sem þessarar. Synjun Sjúkratrygginga sé augljóslega ekki til þess fallin að tryggja jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu, enda ljóst að aðrir sjúklingar en kærandi hafi fengið samþykkta niðurgreiðslu á sömu aðgerð á sama spítala hjá sama lækni. Vísun Sjúkratrygginga í viðbótargreinargerð stofnunarinnar til þess að umsókn sem berist varðandi viðurkenndar meðferðir erlendis séu sjálfstæðar umsóknir gangi ekki framar skráðri og óskráðri jafnræðisreglu stjórnsýsluréttar, framangreindu markmiði laganna og jafnræðisreglu stjórnarskrár lýðveldisins Íslands. Stofnunin verði að gæta jafnræðis í ákvarðanatöku, ellegar gerist hún brotleg við framangreind lög og grundvallarreglur. Þá hafni kærandi þeirri afstöðu stofnunarinnar að fyrri heilsufarssaga hennar skýri synjun Sjúkratrygginga Íslands, enda ljóst að ekkert í fyrri heilsufarssögu hennar réttlæti að synja henni um niðurgreiðsluna. Vandamál hennar og meðferðarsaga hennar sýni raunar ótvírætt að hún hafi þarfnist þessarar aðgerðar sökum umfangs og alvarleika heilsufarsvanda hennar. Því til stuðnings liggi enda fyrir álit þeirra sem hafi sérfræðiþekkingu á viðkomandi sviði.

Af öllu framansögðu verði að telja ljóst að aðgerðin hafi verið kæranda nauðsynleg, sama aðgerð hafi ekki verið reynd á Íslandi og að ekki hafi verið hægt að framkvæma hana hér á landi. Þá sé aðgerðin augljóslega viðurkennd læknismeðferð enda hafi aðrir sjúklingar fengið hana niðurgreidda eins og Sjúkratryggingar Íslands viðurkenni í viðbótargreinargerð. Skýr ábending hafi einnig verið til staðar sem hafi svo reynst sönn eins og nýju gögnin hafi sýnt fram á.

III. Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að stofnuninni hafi þann 3. nóvember 2023 borist læknisvottorð (umsókn), dags. 24. október 2023, vegna læknismeðferðar samkvæmt 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar á E í G, B hjá D. Umsóknin hafi verið tekin fyrir á fundi Siglinganefndar þann 7. nóvember 2023. Með ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 21. nóvember 2023, hafi umsókn kæranda verið synjað.

Samkvæmt 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar greiði Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferð erlendis þegar sjúkratryggðum sé brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis þegar ekki sé unnt að veita viðkomandi nauðsynlega aðstoð hér á landi. Í 6. tölul. 1. mgr. 3. gr. laga nr. 112/2008 segi að alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð sé skilgreind í lögunum sem sú læknismeðferð sem teljist nægilega gagnreynd, sbr. 44. gr. sömu laga, í ljósi aðstæðna hverju sinni og byggist á læknisfræðilegum rannsóknum, viðurkenndum aðferðum og reynslu. Sjúkratryggingar Íslands ákvarða hvort skilyrði samkvæmt 23. gr. laga nr. 112/2008 séu uppfyllt, sbr. 3. mgr. sömu greinar og geta notið liðsinnis sérfræðihóps, siglinganefndar, við mat á því hvort framangreind skilyrði séu uppfyllt og hvort unnt sé að veita læknismeðferð hér á landi, sbr. 8. gr. laganna.

Í ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 21. nóvember 2023, segi svo:

„Sjúkratryggingum (SÍ) barst umsókn (læknisvottorð) dags. 24.10.2023 vegna meðferðar á E, G, B. Samkvæmt umsókninni, undirritaðri af C lækni, var sótt um aðgerð vegna starfsbilunar settaugar hjá framangreindum þjónustuaðila í B. Samkvæmt fyrirliggjandi gögnum var umsækjandi greind með endometriosis árið 2014 og hefur verið með þráláta verki í nokkur ár. Umsækjandi hefur fengið ýmiss konar meðferð hjá verkjateymi og hjá skurðlæknum, einhver bati á köflum en verkir komu aftur og breyttust. Síðasta aðgerð var gerð til að losa samvexti í grindarholi í kringum taugar og nú sótt um að láta losa samvexti í grindarholi í B. Ákvæði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar fjallar um læknismeðferð sem ekki er unnt að veita hér á landi. Samkvæmt ákvæðinu á það við þegar um er að ræða brýna nauðsyn sjúkratryggðs einstaklings á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð sem ekki er unnt að veita á Íslandi. Í slíkum tilvikum taka SÍ þátt í kostnaði við læknismeðferðina, sbr. einnig 6. tl. 1. mgr. 3. gr. og 44. gr. laganna. Þá kemur fram í 3. mgr. 23. gr. laganna að afla skuli greiðsluheimildar frá SÍ fyrir fram, þ.e. áður en meðferð fer fram. Er það álit SÍ að téð þjónusta standi til boða hér á landi, auk þess sem ekki er talin vera ábending fyrir þeirri aðgerð sem sótt er um. Í ljósi framangreinds er umsókn um greiðsluþátttöku erlendis á grundvelli brýnnar nauðsynjar skv. 23. gr. laga nr. 112/2008 synjað.“

Kærandi sé X ára kona með endometriosis og verkjavandamál í meira en 10 ár. Kærandi hafi verið búin að fara í fjórar aðgerðir tiltölulega nýlega (á árinu 2022) vegna umræddra verkja en verkirnir hafi breyst og hafi kærandi fengið ýmiss konar endurtekna meðferð hjá verkjateymi og hjá skurðlæknum en sú meðferð hafi ekki skilað nægum árangri. Einhver bati hafi verið á köflum en verkir hafi komið aftur og breyst. Síðasta aðgerð sem kærandi hafi farið í hafi verið gerð til að losa samvexti í grindarholi í kringum taugar. Í umsókn hafi verið sótt um til Sjúkratrygginga Íslands vegna aðgerðar til að losa samvexti í grindarholi í B á E í G. Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé hér sótt um sambærilega en þó umfangsmeiri meðferð erlendis vegna þess að meðferð hér á landi hafi ekki skilað viðunandi árangri. Meðferð hafi þó verið í boði hér á landi þó hún hafi ekki skilað nægum árangri.

Samkvæmt umsókn sé búið að gera aðgerð á umsækjanda þrisvar á Landspítalanum en hún hafi svo farið í fjórðu aðgerðina hjá umsóknarlækni í lok árs 2022. Í þeirri aðgerð, sem gerð hafi verið með kviðsjá, hafi fibrotiskur vefur í grindarbotni nálægt sacral taugum verið fjarlægður. Þess sé getið að einkenni umsækjanda hafi lagast að mestu í fyrstu en hafi svo komið aftur og hún sé nú aftur mjög slæm. Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé óvíst hvort ábending sé fyrir aðgerð til losunar á samvöxtum, þ.e. að meðferðin falli undir það sem klínískar leiðbeiningar mæli fyrir um, sérstaklega þegar búið sé að reyna hana einu sinni. Að mati Sjúkratrygginga sé ekki forsenda til að gefa ráðleggingar um aðgerð vegna verkja sem tengjast endometriosis. Það liggi ekki fyrir rannsóknir sem beri saman árangur slíkra aðgerða samanborið við þá sem ekki hafi farið í slíka aðgerð og þannig ekki hægt að fullyrða að aðgerðin skili betri niðurstöðu en annars konar meðferð eða jafnvel engin meðferð. Með hliðsjón af framangreindu hafi það verið niðurstaða Sjúkratrygginga Íslands að ekki væri unnt að samþykkja brýna meðferð erlendis á þeim forsendum að meðferð hér á landi hafi ekki skilað nægum árangri og að meðferð erlendis sé talin betri.

Í kjölfar kæru til úrskurðanefndar velferðarmála hafi Sjúkratryggingum Íslands borist gagn frá heilbrigðisráðuneytinu þann 7. desember 2023. Um sé að ræða bréf yfirlæknis […]Landspítalans og framkvæmdastjóra […]þjónustu Landspítala, dags. 7. desember 2023, svar við erindi heilbrigðisráðuneytisins til Landspítala. Samkvæmt bréfi Landspítala hafi heilbrigðisráðuneytið óskað eftir upplýsingum frá Landspítala varðandi aðgerðir til að láta losa um samvexti í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarætur, að talið sé vegna endómetríósu. Í erindinu hafi verið spurt hvort aðgerðirnar væru gagnreyndar og hvort þær væru almennt gerðar á Landspítala. Í bréfi Landspítala, dags. 7.12.2023, segir:

„Aðgerðir sem að ofan er lýst hafa ekki verið framkvæmdar á Landspítala og enginn sem starfar á Landspítala hefur reynslu af slíkum aðgerðum eða endurhæfingu sjúklinga eftir þær. Aðgerðir sem þessar kalla á þverfaglegt samstarf og að teymið sem að aðgerð kemur hafi allt fullnægjandi þekkingu og reynslu til að geta tryggt rétta meðferð fyrir aðgerð, á meðan á henni stendur og eftir að henni lýkur. Eftir því sem næst verður komið eru þessar aðgerðir ekki framkvæmdar á neinu háskólasjúkrahúsi á Norðurlöndunum, nema á Háskólasjúkrahúsinu í Árósum. Ekki hefur þó gefist tími til að grennslast nánar um fjölda aðgerða þar og fyrirkomulag þeirra. Sjúkrahús á Norðurlöndunum hafa í einhverjum mæli nýtt sér þá fagþekkingu sem byggst hefur upp í Árósum á þann veg að sjúklingar hafa verið sendir þangað til mats.

Yfirlæknir […] Landspítala hefur eftir bestu getu kynnt sér þær rannsóknir sem hafa verið birtar um aðgerðir til losunar á sciatic, pudental och S rótum hjá konum með endómetríósu. Í klínískum leiðbeiningum ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) um meðferð Endómetríósu frá árinu 2022 er ekki fjallað um þessar aðgerðir. Aðgerðirnar eiga uppruna sinn hjá D, sem er forstjóri K í G, prófessor við Háskólann í Árósum og dósent við Háskólann í Köln. D hefur skilgreint nýja sérgrein út frá sínum störfum sem kallast neuropelveology.

Í læknisfræði er rannsóknum skipt niður í flokka eftir því hvers kyns gögnum þær byggja á. Bestu gögnin eru svokölluð level 1 evidence og byggja á kerfisbundinni skoðun á framskyggnum slembiúrtaksrannsóknum (randomised controlled trials). Þær fræðigreinar sem birtar hafa verið um umrædda aðgerð eru flestar ritaðar af D og byggja allar á level 3B evidence eða hálftilraunum (quasi-experiments). Slíkar tilraunir hafa ekki sama innra réttmæti og geta ekki prófað kenningar, en eru oft hagnýtar og geta varpað ljósi á notagildi ákveðinna meðferða og áhrif þeirra á lífsgæði. Þær greinar sem hafa verið birtar lýsa nánast allar sjúklingahópum frá einstökum stofnunum og ekki eru neinir viðmiðunarhópar til samanburðar svo unnt sé að fullreyna að skurðaðgerð reynist betri en önnur meðferð.

Í sumum fræðigreinanna er vísað til þess að skilyrði fyrir aðgerð sé að endometríósa sé greinanleg á MR í kringum þær taugar sem á að losa en aðrar vísa í sérstaka uppvinnslu sem er skilgreind af D. Ekki er þó skilgreint fyllilega vel hvernig uppvinnslu er háttað og þannig nákvæmlega hvaða sjúklingar eiga að gangast undir aðgerðirnar. Í vísindarannsóknum almennt er mikið lagt upp úr að skilgreina ábendingar fyrir þeim inngripum sem eru til skoðunar, ekki síst svo að hægt sé að endurtaka rannsóknirnar annars staðar, bera ólíkar rannsóknir saman og nýta niðurstöður í klínískri vinnu.

Yfirlæknir […]lækninga leitaði álits hjá kollegum við Södersjukhuset í Stokkhólmi sem veitir 3. stigs þjónustu fyrir konur með endometríósu og þjónar samfélagi sem telur tvær milljónir manna. Þar eru ekki gerðar aðgerðir af þessari tegund en einstaka sjúklingum hefur verið vísað til mats á Háskólasjúkrahúsinu í Árósum og þá ávallt eftir að endómetríósa við taugar hefur verið staðfest með segulómskoðun. Samkvæmt þeirra upplýsingum hafa norskir sjúklingar verið sendir til aðgerða hjá D í B en hefur þar verið miðað við sömu greiningarskilmerki og hjá Svíum, það er að endómetríósa sé staðfest með segulómskoðun við taugarnar.

Af framansögðu er það faglegt mat spítalans að ekki liggi fyrir nægileg vísindaleg gögn að baki umræddri aðgerð til að geta fullyrt að hún sé gagnreynd og ekki er ljóst um langtímaárangur. Þrátt fyrir það hafa þessar aðgerðir verið framkvæmdar á vissum sjúkrahúsum um nokkurt skeið. Rétt er að taka fram að þekking á endómetríósu og ýmsum öðrum kvillum sem tengjast móðurlífi hefur í gegnum tíðina verið takmörkuð. Skurðaðgerðir hafa aukið lífsgæði kvenna en þó eru einnig dæmi um að skurðaðgerðir hafi gert illt verra. Ljóst er að sjúklingar sem gangast undir skurðaðgerðir þurfa eftir sem áður gott utanumhald fyrir og eftir aðgerð.“

Að mati Sjúkratrygginga Íslands megi sjá í svari yfirlæknis […]lækninga Landspítala og framkvæmdastjóra […]þjónustu afdráttarlaust að aðgerðir til losunar samvaxta í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarætur sem talið sé orsakast af endómetríósu, sé ekki alþjóðlega viðurkennd og gagnreynd læknisfræði, sbr. „Af framansögðu er það faglegt mat spítalans að ekki liggi nægileg vísindaleg gögn að baki umræddri aðgerð til að geta fullyrt að hún sé gagnreynd og ekki er ljóst um langtímaárangur.“

Með kæru hafi fylgt læknabréf D, dags. 17. október 2023, þar sem framangreindri aðferð sé lýst, þ.e. að D sjái fyrir sér að meta/skoða og létta fargi af sacral taugaflækjunni vinstra megin. Sacral taugaflækja sé „flækja“ mænutauga L4 – S4. Þær myndi einskonar taugaflækju sem greinist svo aftur í aðskildar taugar meðal annars settaugina sem eigi uppruna sinn fyrst og fremst frá L4-5 til og með S-2. Þá segi jafnframt í tölvupósti frá yfirlækni […]lækninga Landspítala, sem lagður hafi verið fram í málinu af hálfu kæranda, til þess læknis sem hafi sótt um meðferðina til Sjúkratrygginga Íslands fyrir hönd kæranda að „Okkar [LSH] hlutverk er auðvitað að innleiða nýjar meðferðir en vegna smæðar okkar er mikilvægt að þær byggi á traustum rannsóknum og þverfaglegri nálgun. Annars konar brautryðjenda starf fer fram í tengslum við stærri háskólasjúkrahús.“ Alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð sé læknismeðferð sem teljist nægilega gagnreynd í ljósi aðstæðna hverju sinni og byggist á læknisfræðilegum rannsóknum, viðurkenndum aðferðum og reynslu, sbr. 6. tölul. 1. mgr. 3. gr. og 44. gr. laga nr. 112/2008. Þá segi 2. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010 að meðferðin skuli vera alþjóðlega viðurkennd og byggjast á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræðinnar, sbr. 44. gr. laga um sjúkratryggingar auk þess sem Sjúkratryggingum Íslands sé ekki heimilt að taka þátt í kostnaði við tilraunameðferð.

Að framansögðu virtu, með vísan til fyrirliggjandi gagna og upplýsinga sé það afstaða Sjúkratrygginga Íslands að skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar séu ekki uppfyllt og því ekki heimild til að greiða kostnað við meðferðina á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 þar sem meðferð sé í boði, þ.e. aðgerðir vegna losunar samvaxta. Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé ekki skýr ábending fyrir aðgerð auk þess sem aðgerðin sem kærandi hafi sótt um hjá D á E í G sé ekki alþjóðlega viðurkennd og gagnreynd læknismeðferð. Með vísan til framangreinds sé því óskað eftir því að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 21. nóvember 2023, sé staðfest.

Í viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga Íslands, dags. 23. febrúar 2024, segir að endurupptökubeiðni hafi borist frá kæranda til stofnunarinnar og hafi niðurstaða ákvörðunar Sjúkratrygginga Íslands vegna hennar verið birt kæranda þann 23. febrúar 2024. Í ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands vegna beiðnar um endurupptöku, dags. 22. febrúar 2024, segi:

„Með erindum dags. 5.1.2024 og 9.1.2024 var óskað eftir endurupptöku málsins. Með endurupptökubeiðninni fylgdu gögn auk þess sem frekari gögn og upplýsingar lágu fyrir í kærumáli nr. 582/2023 hjá úrskurðarnefnd velferðarmála. Þann 9.1.2024 skilaði SÍ inn greinargerð, í framangreindu máli, til úrskurðarnefndar velferðarmála.

Í beiðni um endurupptöku á ákvörðun SÍ dags. 21.11.2023 fylgdi aðgerðarlýsing og myndir vegna aðgerðar sem umsækjandi sótti sér í B. Samkvæmt gögnum sem fylgdu endurupptökubeiðni til SÍ virðist aðgerðin hafa skilað góðum árangri. Að mati SÍ er ekkert sem kemur á óvart í þessum nýju gögnum. Skurðlæknirinn sem framkvæmdi aðgerðina fann það sem búist var við, sem sagt örvef í kringum sacral plexus í grindarholsbotni. Honum gekk vel að losa um taugarnar og opna örvefinn. Hann taldi þennan örvef eiga rætur að rekja til fyrri skurðaðgerða. Aðgerðin sjálf líktist því sem gerðist við síðustu aðgerð þegar losað var um örvef á sama svæði. SÍ telur að búast megi við að umsækjandi verði betri fyrst eftir aðgerðina en það segir ekkert til um hvernig ástandið verður eftir 1-2 ár. Að mati tryggingalækna SÍ eru meiri líkur en minni á því að umsækjandi fái einkenni aftur innan eins til tveggja ára.

Ákvörðun SÍ dags. 21.11.2023:

Sjúkratryggingum (SÍ) barst umsókn (læknisvottorð) dags. 24.10.2023 vegna meðferðar á E G, B.

Samkvæmt umsókninni, undirritaðri af C lækni, var sótt um aðgerð vegna starfsbilunar settaugar hjá framangreindum þjónustuveitanda í B. Samkvæmt fyrirliggjandi gögnum var umsækjandi greind með endometriosis árið 2014 og hefur verið með þráláta verki í nokkur ár. Umsækjandi hefur fengið ýmiss konar meðferð hjá verkjateymi og hjá skurðlæknum, einhver bati á köflum en verkir komu aftur og breyttust. Síðasta aðgerð var gerð til að losa samvexti í grindarholi í kringum taugar og nú sótt um að láta losa samvexti í grindarholi í B.

Ákvæði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar fjallar um læknismeðferð sem ekki er unnt að veita hér á landi. Samkvæmt ákvæðinu á það við þegar um er að ræða brýna nauðsyn sjúkratryggðs einstaklings á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð sem ekki er unnt að veita á Íslandi. Í slíkum tilvikum taka SÍ þátt í kostnaði við læknismeðferðina, sbr. einnig 6. tl. 1. mgr. 3. gr. og 44. gr. laganna. Þá kemur fram í 3. mgr. 23. gr. laganna að afla skuli greiðsluheimildar frá SÍ fyrir fram, þ.e. áður en meðferð fer fram.

Er það álit SÍ að téð þjónusta standi til boða hér á landi, auk þess sem ekki er talin vera ábending fyrir þeirri aðgerð sem sótt er um. Í ljósi framangreinds er umsókn um greiðsluþátttöku erlendis á grundvelli brýnnar nauðsynjar skv. 23. gr. laga nr. 112/2008 synjað.

Líkt og fram kemur í ákvörðun SÍ dags. 21.11.2023 er það álit SÍ að unnt sé að veita meðferð hér á landi, enda var búið að veita hana áður af vottorðsritara þótt langtímaárangur hefði ekki náðst, auk þess sem ekki var talin ábending fyrir þeirri aðgerð sem sótt var um, sbr. ritrýnda grein á viðurkenndum gagnagrunni á sviði læknisfræði (UpToDate), „Chronic pelvic pain in adult females“

Með hliðsjón af framangreindu fellur meðferðin ekki undir þá meðferð sem klínískar leiðbeiningar mæla fyrir um, sérstaklega ekki þegar búið er að reyna hana áður. Þá er ekki unnt að samþykkja brýna meðferð erlendis, skv. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, á þeirri forsendu að meðferð hér á landi hafi ekki skilað árangri eða að meðferð erlendis sé talin betri. Árangur af þeirri meðferð sem verið er að sækja um er alls óviss.

Það er mat SÍ að þær upplýsingar sem fram koma í beiðni um endurupptöku og í máli nr. 582/2023 hjá úrskurðarnefnd velferðarmála leiði til sömu niðurstöðu og áður. Því verður ekki horfið frá fyrri ákvörðun, sbr. 24. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Þannig er áréttuð sú afstaða SÍ sem kemur fram í fyrri afgreiðslu dags. 21.11.2023 og greinargerðar SÍ til úrskurðarnefndar velferðarmála í máli nr. 582/2023, þ.e. umsókn um greiðsluþátttöku erlendis á grundvelli brýnnar nauðsynjar skv. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar er synjað.

Ákvörðun þessi verður lögð fram til úrskurðarnefndar velferðarmála í máli nr. 582/2023.

Auk erindis þíns með beiðni um endurupptöku þá lágu sömu gögn og í fyrri ákvörðun Sí frá 21.11.2023 til grundvallar ákvörðun þessari ásamt fyrirliggjandi gögnum í máli nr. 582/2023 hjá úrskurðarnefnd velferðarmála.“

Markmið laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar sé að tryggja sjúkratryggðum aðstoð til verndar heilbrigði og jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu óháð efnahag, svo sem nánar sé kveðið á um í lögunum og í samræmi við lög um heilbrigðisþjónustu, lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á. Líkt og áður hafi komið fram taki Sjúkratryggingar Íslands ákvörðun um hvort sjúkratryggðum sé brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri meðferð erlendis þegar ekki sé unnt að veita meðferð hér á landi. Í téðri 23. gr. laga nr. 112/2008 sé skilmerkilega kveðið á um að Sjúkratryggingar Íslands ákvarði hvort skilyrði séu fyrir hendi samkvæmt greininni auk þess sem fram komi að afla skuli greiðsluheimildar frá Sjúkratryggingum fyrir fram, þ.e. að samþykki hafi verið fengið fyrir greiðsluþátttöku áður en meðferð fari fram. Þær umsóknir sem berist Sjúkratryggingum Íslamds séu sjálfstæðar umsóknir og skoðist í því ljósi. Þó beri að nefna að við mat á hvort umsókn standist skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 sé vissulega litið til sjúkdómssögu, einkenna, fyrri meðferðar o.s.frv. enda undanfari umsóknar um læknismeðferð erlendis sem ekki sé hægt að veita hér á landi. Þeir einstaklingar sem hafi fengið samþykkta greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands vegna meðferðar hjá sama meðferðaraðila hafi hvorki verið með alveg sambærileg vandamál né sambærilega fyrri meðferðarsögu. Hver umsókn, hvers og eins umsækjanda, sé metin sjálfstætt og tekin til sjálfstæðrar efnislegrar athugunar með hliðsjón af skilyrðum 23. gr. laganna.

Að framansögðu virtu, með vísan til fyrirliggjandi gagna og upplýsinga, ákvörðunar Sjúkratrygginga Íslands, dags. 21. nóvember 2023, greinargerðar Sjúkratrygginga og ákvörðunar Sjúkratrygginga, dags. 22. febrúar 2024, vegna beiðnar um endurupptöku sé það afstaða Sjúkratrygginga Íslands að skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar séu ekki uppfyllt og því ekki heimild til að greiða kostnað við meðferðina á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 þar sem meðferð sé í boði hér á landi, þ.e. aðgerðir til losunar samvaxta. Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé ekki skýr ábending fyrir aðgerð auk þess sem aðgerðin sem kærandi hafi sótt um hjá D á E í G sé ekki alþjóðlega viðurkennd og gagnreynd læknismeðferð.

Með vísan til framangreinds sé því óskað eftir því að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 21. nóvember 2023, sé staðfest.

IV. Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn kæranda um þátttöku í kostnaði vegna læknismeðferðar kæranda í B.

Um þátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis er kveðið á um í 23. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Í 1. málsl. 1. mgr. 23. gr. laga um sjúkratryggingar segir að sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis, vegna þess að ekki sé unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi, greiði sjúkratryggingar kostnað við meðferðina. Samkvæmt 3. málsl. 3. mgr. sömu greinar er það skilyrði greiðsluþátttöku að greiðsluheimildar sé aflað fyrir fram. Samkvæmt 4. mgr. sömu greinar setur ráðherra reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar og hefur reglugerð nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi, verið sett.

Ágreiningur máls þessa lýtur að því hvort kærandi eigi rétt á greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar í B á grundvelli 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Fyrir liggur að aðgerðir til að láta losa um samvexti í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarótum, eins og kærandi glímir við, eru ekki framkvæmdar hér á landi.

Í umsókn kæranda, undirritaðri af C lækni, dags. 24. október 2022, kemur fram að kærandi sé greind með langvinnan óviðráðanlegan verk. Um sjúkrasögu segir svo:

„Greindist með endometriosis 2014. Hefur verið með þráláta verki í nokkur ár. Hefur verið í eftirliti og meðferðum hjá verkjateymi þar sem ýmislegt hefur verið reynt en ekki gengið að slá á hennar verki. Verkir eru vi megin í mjóbaki og sem fer niður vi fót, aftan til niður að hné. á stundum erfitt með að stíga í vi fót, kemur og fer. Hefur verið í sjúkraþjálfun vegna þessa í langan tíma en það hefur ekki lagað ástandið. Hefur einnig verið hjá endoteymi í sjúkraþjálfun en henni leið eiginlega verr eftir það. Fór í kviðsjáraðgerð og losun djúpra samvaxta hjá undirrituðum þann X 2022. Þá var hún með mjög fibrotískan vef í grindarbotni, nálægt sacral taugarótum sem var fjarlægður. einkenni löguðust að mestu í fyrstu en hafa svo komið aftur og er hún nú aftur mjög slæm. Hafði áður farið í þrjár aðgerðir á LSP sama ár vegna verkja. Búið að fjarlægja leg og eggjastokka. Fékk botox hjá mér vegna grindarbotnsvanda ásamt pudendal deyfingu. Fann fyrir smá létti eftir deyfinguna en það varði í nokkra daga. Finnst eins og einkenni sveiflist til talsvert. Getur verið mjög verkjuð v megin. hefur farið á kvennadeild nokkrum sinnum vegna verkja. hefur verið vísað á verkjateymi aftur og er á biðlista þar.

Verkir leiða nú undir ilina vi megin. Verkir í vi rasskinn þegar hún situr. Getur verið vont að stíga í fótinn. Hún er búin að vera með mikla verki undir vi rasskinn (S3-5) og verkur aftan til á fæti og niður í il, skv S2. Ekki með einkenni frá perineum. Er að taka gabapentin 900mgx3 og coxerit. tekur norgesic 2x2 áður en hún fer að sofa. er í sjúkraþjálfun. MRI af grind án marktækra breytinga. Búin að hitta taugalækni sem fann ekkert athugavert. Mat: taugaverkir, samsvarar S2 og S3 sacral taugarótum.“

Þá var tekið fram að ekki lægi fyrir bókaður tími fyrir meðferðina og hakað við að þörf væri fyrir meðferðina innan nokkurra vikna. Fyrir liggur að kærandi gekkst undir aðgerðina X 2024.

Kærandi leitaði til Heilbrigðisráðuneytisins vegna synjunar Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar. Í kjölfarið óskaði ráðuneytið upplýsinga frá Landspítala vegna aðgerða til að losa samvexti í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarótum. F yfirlæknir […]lækninga á Landspítala og I framkvæmdastjóri […]þjónustu Landspítala svöruðu erindinu fyrir hönd spítalans með bréfi, dags. 7. desember 2023. Í bréfinu segir svo:

„Vísað er til erindis frá heilbrigðisráðuneyti, dags. 6. desember sl., þar sem óskað er upplýsinga frá Landspítala varðandi aðgerðir til að láta losa um samvexti í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarótum, að talið er vegna endómetríósu. Í erindinu er spurt hvort aðgerðirnar séu gagnreyndar og hvort þær séu almennt gerðar á Landspítala.

Aðgerðir sem að ofan er lýst hafa ekki verið framkvæmdar á Landspítala og enginn sem starfar á Landspítala hefur reynslu af slíkum aðgerðum eða endurhæfingu sjúklinga eftir þær. Aðgerðir sem þessar kalla á þverfaglegt samstarf og að teymið sem að aðgerð kemur hafi allt fullnægjandi þekkingu og reynslu til að geta tryggt rétta meðferð fyrir aðgerð, á meðan á henni stendur og eftir að henni lýkur. Eftir því sem næst verður komið eru þessar aðgerðir ekki framkvæmdar á neinu háskólasjúkrahúsi á Norðurlöndunum, nema á Háskólasjúkrahúsinu í Árósum. Ekki hefur þó gefist tími til að grennslast nánar fyrir um fjölda aðgerða þar og fyrirkomulag þeirra. Sjúkrahús á Norðurlöndunum hafa í einhverju mæli nýtt sér þá fagþekkingu sem byggst hefur upp í Árósum á þann veg að sjúklingar hafa verið sendir þangað til mats.

Yfirlæknir […]lækninga Landspítala hefur eftir bestu getu kynnt sér þær rannsóknir sem hafa verið birtar um aðgerðir til losunar á sciatic, pudental och S rótum hjá konum með endómetríósu. Í klínískum leiðbeiningum ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) um meðferð Endómetríósu frá árinu 2022 er ekki fjallað um þessar aðgerðir. Aðgerðirnar eiga uppruna sinn hjá D, sem er forstjóri E í G, prófessor við Háskólann í Árósum og dósent við Háskólann í Köln. D hefur skilgreint nýja sérgrein út frá sínum störfum sem kallast neuropelveology.

Af framansögðu er það faglegt mat spítalans að ekki liggi nægileg vísindaleg gögn að baki umræddri aðgerð til að geta fullyrt að hún sé gagnreynd og ekki er ljóst um langtímaárangur. Þrátt fyrir það hafa þessar aðgerðir verið framkvæmdar á vissum sjúkrahúsum um nokkurt skeið. Rétt er að taka fram að þekking á endómetríósu og ýmsum öðrum kvillum sem tengjast móðurlífi hefur í gegnum tíðina verið takmörkuð. Skurðaðgerðir hafa aukið lífsgæði kvenna en þó eru einnig dæmi um að skurðaðgerðir hafi gert illt verra. Ljóst er að sjúklingar sem gangast undir skurðaðgerðir þurfa eftir sem áður gott utanumhald fyrir og eftir aðgerð.“

Í málinu liggur fyrir bréf C kvensjúkdómalæknis, dags. 12. janúar 2024, þar sem segir meðal annars:

„A er X ára gömul kona sem ég sá fyrst á stofunni X 2022. Hún hafði þá farið í 3 aðgerðir á LSP það sem af var því ári þar sem m.a. leg og eggjastokkar voru fjarlægð og endometríósa einnig. Við skoðun var hún með ofspennu í grindarbotni og því var reynt innspýting á botox ásamt sjúkraþjálfun grindarbotns sem hún var þegar byrjuð í. Þetta hjálpaði einkennum aðeins en hins vegar héldu miklir verkir áfram, aðallega vinstra megin og þetta var að hafa mikil áhrif á hennar daglega líf. Ég gerði því kviðsjáraðgerð X 2022 og í aðgerðinni fannst mikill örvefur djúpt í grindinni sem náði niður að sacral taugarótum. Tekið var um 2cm svæði af þessum örvef en allar taugarætur voru ekki skoðaðar því sú aðgerð er áhættusöm og ekki réttlætanlegt að framkvæma hana í H vegna hættu á lífshættulegri blæðingu. Hún fann fyrir bata eftir þessa aðgerð að hluta en einkenni komu því miður smám saman aftur og í X 2023 var aftur prófað botox í grindarbotn en það hjálpaði ekki. Einkenni virtust einskorðast við S2-5 dermatome vi megin. Segulómun sýndi ekki neitt markvert. Þar sem einkenni hennar höfðu ekki lagast og hún var sárþjáð af verkjum og þurfti oft að leggjast inn á LSP til verkjastillingar, ákvað ég að senda hana til D í B, en hann er helsti sérfræðingur á sviði Neuropelveology í heiminum. Hann grunaði að um örvef og eða aðþrengingu á taugum væri að ræða og ráðlagði aðgerð. Í aðgerðinni fannst mikill örvefur og einnig mjög stór bláæð sem þrengdi að sacral taugarótum vi megin. Allur örvefur og æðar sem þrengdu að taugarótum var fjarlægt í aðgerðinni hjá D.

Aðgerðin sem ég gerði í X 2022 fjarlægði örvef, en vegna áhættu á mikilli blæðingu þá var alls ekki gert eins mikið og í aðgerðinni hjá D. Ég geri þannig aðgerðir í L þar sem ég er með gjörgæslu og æðaskurðlækna innan handar en þar sem ég hef ekki þá aðstöðu á H þá er ekki réttlætanlegt að taka þá áhættu að opna upp allt þetta svæði þar sem eru mjög stórar æðar sem geta leitt til skyndilegs gífurlegs blóðtaps og í versta falli dauða. Aðgerðin sem D gerði var því miklu viðameiri en sú sem ég gerði. Það er því ekki rétt sem kemur fram í bréfi sjúkratrygginga að „sama aðgerð hafi verið gerð áður“ og ekki heldur að „búið sé að reyna áður“. Mjög mikill stigsmunur er á þessum aðgerðum sem ég gerði og þeirri sem D gerði.

Mikilvægt er að hafa í huga að þetta eru mjög sérhæfðar aðgerðir og fáir skurðlæknar í heiminum sem hafa nægilega þekkingu á þessum málum og því e.t.v. eðlilegt að læknar á LSP þekki ekki nægilega vel til þessa málefnis. Það á við flesta kvensjúkdómalækna. Hins vegar hafa verið gerðar rannsóknir á árangri þessa aðgerða og er hann mjög góður.“

Fyrir liggur að kærandi greindist með endometríósu 2014 og hefur verið með langvinnan óviðráðanlegan verk síðan. Hún lýsir atvikum þannig að hún hafi verið í eftirliti og meðferðum hjá verkjateymi Landspítala en ekki hafi gengið að slá á verki hennar. Hún hafi farið í legnám árið 2019 og eggjastokkar hafi verið fjarlægðir árið 2022. Hún hafi fengið bótox vegna grindarbotnsvanda og pudendal deyfingu á H en einkennin hafi einungis skánað í nokkra daga. Hún finni fyrir verkjum vinstra megin í mjóbaki, niður í vinstri fót og að aftan niður að hné. Hún eigi stundum í erfiðleikum með að stíga í vinstri fót og hafi verið í sjúkraþjálfun lengi sem ekki hafi lagað ástand hennar. Einnig hafi hún verið í sjúkraþjálfun hjá Endó teymi en henni hafi liðið verr eftir það. Hún hafi gengist undir kviðsjáraðgerð og losun djúpra samvaxta hjá C kvensjúkdómalækni á H þann X 2022 þar sem hún hafi átt orðið erfitt með gang vegna verkja. Þar hafi mjög fíbrótískur vefur í grindarbotni, nálægt sacral taugarótum, verið fjarlægður. Einkennin hafi lagast eftir það en síðan versnað. C hafi talið að hún væri að glíma við örvefsþrýsting á taugarætur vinstra megin. Hann hafi þó ekki getað framkvæmt aðgerð á H vegna þess vanda þar sem töluverð hætta sé á blóðtapi og því þurfi að vera til staðar gjörgæsla. C hafi sent hana til mats hjá D lækni í B sem hafi tekið undir mat C að um örvefsþrýsting á taugarætur vinstra megin væri að ræða. Kærandi hafi legið inni á kvennadeild í nokkur skipti vegna verkja og síðast hafi hún verið útskrifuð X 2023 eftir að hafa legið inni í 12 daga. Eina meðferðin sem hún hafi fengið þar hafi verið sterk verkjalyf. Verkir hennar leiði undir vinstri il og vinstri rasskinn þegar hún sitji. Hún taki lyfin gabapentin og coxerit við verkjum og norgesic áður en hún fari að sofa. Hún sé búin að hitta taugalækni sem hafi ekki fundið neitt athugavert.

Sótt er um greiðsluþátttöku vegna aðgerðar til að láta losa um samvexti í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarótum á E í G í B sem ekki er veitt hér á landi.

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, leggur sjálfstætt mat á fyrirliggjandi gögn. Samkvæmt 1. málsl. 1. mgr. 23. gr. laga um sjúkratryggingar greiða Sjúkratryggingar Íslands kostnað við alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð sem sjúkratryggðum er brýn nauðsyn þegar ekki er hægt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi. Úrskurðarnefndin telur nauðsynlegt að meta þörf kæranda fyrir aðgerð til að láta losa um samvexti í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarótum með einstaklingsbundnum og heildstæðum hætti.

Ljóst er af læknisvottorði C, dags. 24. október 2023, að hann telur aðgerðina vera kæranda nauðsynlega. Fram kemur að ýmislegt hafi verið reynt en ekki hafi gengið að slá á verki hennar. Fyrir liggur að kærandi gekkst undir aðgerð hjá C þann X 2022 þar sem mikill örvefur fannst djúpt í grindinni sem náði niður að sacral taugarótum. C fjarlægði um 2 cm svæði af þeim örvef en hann kvaðst ekki hafa getað skoðað allar taugarætur þar sem sú aðgerð sé áhættusöm og því ekki réttlætanlegt að framkvæma hana á H. Kærandi kveðst hafa fundið fyrir bata eftir aðgerðina en einkennin hafi svo komið smám saman aftur. Hún hafi fengið bótox sprautað í grindarbotninn sem hafi ekki hjálpað. Hún hafi enn verið sárþjáð og þurft að leggjast inn á Landspítala til verkjastillingar. Þá kemur fram í gögnum málsins að C hafi boðist til þess að framkvæma aðgerðina á Landspítala en að mati spítalans hafi aðgerðin þurft að fara fram á háskólasjúkrahúsi erlendis. Því hafi C ákveðið að senda hana til mats hjá D í B sem gæti skoðað allar taugarætur kæranda og losað um þrengingu á taugum ef þyrfti.

Að öllu framangreindu virtu fær úrskurðarnefndin ráðið að þær aðgerðir og meðferðir sem kærandi hefur gengist undir hafi ekki veitt henni fullnægjandi lækningu við ástandi hennar. Þó klínískar leiðbeiningar geri ekki ráð fyrir þeirri meðferð sem kærandi sækir um þá er ljóst að þær taka ekki til allra þátta. Þá eru þær ekki alltaf uppfærðar með tilliti til nýjustu þekkingar. Einnig liggur fyrir að umrædd aðgerð er framkvæmd á viðurkenndum sjúkrahúsum erlendis.

Að mati úrskurðarnefndar velferðarmála er brýn nauðsyn á aðgerð til að láta losa um samvexti í grindarholi vegna starfsbilunar settaugar af völdum örvefsþrýstings á taugarótum. Þannig er komin fram skýr ábending fyrir aðgerðinni. Þá telur úrskurðarnefndin ljóst að umrædd aðgerð verði ekki framkvæmd hér á landi. Með vísan til þessa telur úrskurðarnefndin að skilyrði 1. málsl. 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 séu uppfyllt í tilviki kæranda og fallast skuli á greiðsluþátttöku á grundvelli þeirrar lagagreinar.

Synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn kæranda um greiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar er því felld úr gildi.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja umsókn A, um endurgreiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar í B, er felld úr gildi. Fallist er á greiðsluþátttöku á grundvelli 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúklingatryggingar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Kári Gunndórsson