Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 441/2023

Miðvikudaginn 6. desember 2023

A

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Kristinn Tómasson læknir og Unnþór Jónsson lögfræðingur.

Með kæru, sem barst 15. september 2023, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála synjun Sjúkratrygginga Íslands frá 14. febrúar 2023 um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Kærandi sótti um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis með umsókn, dags. 7. desember 2022. Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókninni með bréfi, dags. 14. febrúar 2023, á þeim grundvelli að sú meðferð sem sótt væri um væri ekki alþjóðlega viðurkennd meðferð sem byggi á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræðinnar.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 15. september 2023. Með bréfi, dags. 19. september 2023, var kæranda tilkynnt að kæra hefði borist að liðnum kærufresti og var henni gefinn kostur á að koma að athugasemdum og/eða gögnum, teldi hún að skilyrði, sem fram kæmu í 1. mgr. 28. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, gætu átt við í málinu. Athugasemdir bárust frá kæranda með bréfi, dags. 10. október 2023.

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi óskar endurskoðunar á synjun Sjúkratrygginga Íslands um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis.

Enginn rökstuðningur fylgdi kæru en í tölvupósti B lýtalæknis, sem fylgdi kæru, eru gerðar athugasemdir við ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands. Þar segir meðal annars að sú meðferð við fitubjúg sem hér um ræði sé alþjóðlega viðurkennd á breiðum grundvelli. Mikill fjöldi svona aðgerða sé framkvæmdur ár hvert, austan hafs og vestan. Hjá rétt völdum sjúklingum sé árangurinn af þessum aðgerðum mjög góður. Túlkun hans á orðunum „sem byggir á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræðinnar“ sé „Evidence based medical knowledge“ eða eitthvað sambærilegt. Það sé ekki óalgengt að fólk slái um sig með þessu hugtaki, sem augljóslega veki upp spurninguna: „Hver er skilgreiningin?“

Sögulega hafi hugtakið fyrst komið fram um 1990 í ritum frá McMaster University, Ontario, Kanada, og fljótt unnið viðurkenningu. Þaðan sé upprunalega skilgreiningin: „the conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients.”

Nánar um hvernig megi beita þessu í daglegu starfi sé til dæmis hægt að lesa á vefsíðu The BMJ (https://bestpractice.bmj.com/info/toolkit/learn-ebm/what-is-ebm) sem leggi þunga áherslu á hve mikilvægt það sé að leysa vandamál hvers einstaks sjúklings, byggt á þekkingu um bestu fáanlegu meðferð og dómgreind um hvað eigi best við í hverju tilviki.

Upp á síðkastið hafi þessi góði ásetningur látið verulega á sjá og sé hugtakið „Evidence based“ oftar en ekki notað af lötu þekkingarsnauðu fólki sem afsökun til að gera ekkert.

Þessi leiða þróun sé staðfest í tillögum um breytta skilgreiningu á hugtakinu „evidence based medicine“ sem hafi komið fram síðasta áratuginn, í tímaröð:

1

„the conscientious, explicit and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients“

2

„Evidence-based medicine is the enhancement of a clinician’s traditional skills in diagnosis, treatment, prevention and related areas through the systematic framing of relevant and answerable questions and the use of mathematical estimates of probability and risk“

3

„evidence based medicine seems to [replace] original findings with subjectively selected, arbitrarily summarised, laundered, and biased conclusions of indeterminate validity or completeness. It has been carried out by people of unknown ability, experience, and skills using methods whose opacity prevents assessment of the original data“

Augljóst sé að hér gæti vaxandi þreytu um það hvernig hugtakið sé misnotað.

Að nota hugtakið „gagnreynd þekking“, „Evidence based medical knowledge“, krefjist þess að skilgreiningu hugtaksins sé fylgt, þ.e.a.s. að mat sé lagt á þörf hvers sjúklings og hve langt megi ná með bestu meðferð, byggt á þekkingu og dómgreind læknis. Í svari siglinganefndar sé ekkert sem veki minnsta grun um að svo hafi verið gert. Forvitni siglinganefndar hafi til dæmis ekki náð því stigi að hreinlega spyrja sjúkling hvernig henni líði eftir að rúmlega 12 lítrar af fitu hafi verið fjarlægðir af fótleggjum og hvort það hafi haft einhver áhrif á lífsgæði hennar og vinnufærni.

Þá segir að einasta heimild siglinganefndar sé skýrsla nr. 327 frá SBU.  SBU sé skammstöfun fyrir Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Nánari kynningu á starfsemi þessarar sænsku ríkisstofnunar megi finna á heimasíðunni www.sbu.se. Skýrsla nr. 327 hafi orðið til eftir erindisbréf frá ríkisstjórninni:

„På uppdrag av Regeringen (S2019/05315/RS) har SBU utvärderat det vetenskapliga stödet avseende metoder för att diagnostisera och behandla lipödem.“

Það sé nákvæmlega það sem bókin fjalli um og sem siglinganefnd hafi ábyggilega lesið af gaumgæfni spjaldanna á milli. Í þessu riti sé staðfest að það vanti þekkingu um fitubjúg. Í næsta riti verði fjallað um hvernig þessi þekking sé sköpuð, starf sem þegar sé hafið en ekki lokið. Að nota þessa einustu heimild sína á þann hátt sem siglinganefnd geri sé alrangt, nánast að líta á sem útúrsnúning.

Neðst á blaðsíðu 38, undir fyrirsögninni „12.1.3 Externa granskare“, sé skýring á kunnáttu læknisins um þetta mál. Virkilega leiðinlegt sé að sjá hvernig ritið sé slitið úr samhengi og misnotað af siglinganefnd Sjúkratrygginga.

Ekki sé ásættanlegt að opinber stofnun varpi yfir sig huliðshjálmi, undirriti ekki opinberar ákvarðanir með nafni, fylgi ekki þekktum hugtökum á réttan hátt eða byggi ákvarðanir sínar á fölskum forsendum.

III.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Sjúkratrygginga Íslands frá 14. febrúar 2023 um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis.

Fram kemur í 2. mgr. 36. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, með síðari breytingum, sbr. 5. gr. laga nr. 85/2015 um úrskurðarnefnd velferðarmála, að kæra til úrskurðarnefndar skuli vera skrifleg og skuli hún borin fram innan þriggja mánaða frá því að aðila var tilkynnt um ákvörðun.

Samkvæmt gögnum málsins liðu sjö mánuðir frá því að kæranda var tilkynnt um hina kærðu ákvörðun með bréfi Sjúkratrygginga Íslands, dags. 14. febrúar 2023, þar til kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 15. september 2023. Kærufrestur samkvæmt 5. gr. laga nr. 85/2015 um úrskurðarnefnd velferðarmála var því liðinn þegar kæran barst nefndinni.

Í 5. mgr. 7. gr. laga um úrskurðarnefnd velferðarmála er vísað til þess að um málsmeðferð, sem ekki er kveðið á um í lögunum, fari samkvæmt ákvæðum stjórnsýslulaga og ákvæðum laga sem málskotsréttur til nefndarinnar byggist á hverju sinni.

Í 28. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 segir:

„Hafi kæra borist að liðnum kærufresti skal vísa henni frá nema:

1. afsakanlegt verði talið að kæran hafi ekki borist fyrr, eða

2. veigamiklar ástæður mæla með því að kæran verði tekin til meðferðar.

Kæru skal þó ekki sinnt ef meira en ár er liðið frá því að ákvörðun var tilkynnt aðila.“

Með vísan til þessa er nauðsynlegt að taka til skoðunar hvort fyrir hendi séu atriði sem hafa þýðingu við mat á því hvort afsakanlegt verði talið að kæran hafi borist að liðnum kærufresti eða hvort veigamiklar ástæður mæli með því að kæran verði tekin til meðferðar, sbr. 1. mgr. 28. gr. stjórnsýslulaga, en ákvæðið mælir fyrir um skyldubundið mat stjórnvalds á því hvort atvik séu með þeim hætti að rétt sé að taka stjórnsýslukæru til efnislegrar meðferðar, þrátt fyrir að lögbundinn kærufrestur sé liðinn.

Fyrir liggur að í hinni kærðu ákvörðun frá 14. febrúar 2023 var kæranda leiðbeint um kæruheimild til úrskurðarnefndar velferðarmála og um tímalengd kærufrests. Með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 27. september 2023, var kæranda veittur kostur á að koma að athugasemdum og/eða gögnum teldi hún að skilyrði, sem fram kæmu í 1. mgr. 28. gr. stjórnsýslulaga, gætu átt við í málinu. Með bréfi, dags. 10. október 2023, greindi kærandi frá því að ástandið á henni hafi ekki verið gott síðasta árið, eða frá því X þegar […]. Síðan þá hafi hún átt í einbeitingarerfiðleikum og hafi átt fullt í fangi með að komast í gegnum þau verkefni sem hafi skapast í kjölfarið á […]. Hún hafi samt ákveðið að senda kæruna þó seint væri þegar hún hafi haft heilsu til, sérstaklega með því sjónarmiði að málefnið sé enn í fullu gildi.

Hún bendi einnig á nýjar upplýsingar sem hafi komið fram eftir að kærufresturinn hafi verið útrunninn, sem séu mjög gagnlegar í þessu málefni, en það sé svar heilbrigðisráðherra við fyrirspurn alþingismannsins Lilju Rafneyjar um fitubjúg í júní 2023 (https://www.althingi.is/altext/153/s/2120.html)  og bendi kærandi þá sérstaklega á svar við spurningum 2 og 3.

Að mati úrskurðarnefndar velferðarmála eru framangreindar skýringar kæranda ekki þess eðlis að afsakanlegt verði talið að kæra hafi borist að liðnum kærufresti. Þá verður ekki heldur séð að veigamiklar ástæður mæli með því að kæran verði tekin til meðferðar.

Með hliðsjón af framangreindu er kærunni vísað frá úrskurðarnefnd velferðarmála, sbr. 1. mgr. 28. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Kæru A er vísað frá úrskurðarnefnd velferðarmála.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Kári Gunndórsson