Mál nr. 251/2017

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 251/2017

Miðvikudaginn 20. september 2017

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.

Með kæru, dags. 5. júlí 2017, kærðu A og B, til úrskurðarnefndar velferðarmála umönnunarmat Tryggingastofnunar ríkisins frá 28. apríl 2017 þar sem umönnun dóttur kærenda C, var felld undir 1. flokk, 100% greiðslur.

I. Málsatvik og málsmeðferð

Með rafrænni umsókn, móttekinni 29. mars 2017 hjá Tryggingastofnun ríkisins, þremur læknisvottorðum og tillögu frá sveitarfélagi, dags. 12. apríl 2017, var óskað eftir því að greiðslur vegna umönnunar dóttur kærenda yrði hækkaðar í 125% greiðslur. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 28. apríl 2017, var ekki fallist á þá beiðni og umönnun felld undir 1. flokk, 100% greiðslur, fyrir tímabilið 1. apríl 2017 til 31. mars 2022.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 4. júlí 2017. Með bréfi, dags. 5. júlí 2017, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 18. júlí 2017, barst greinargerð stofnunarinnar og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 28. júlí 2017. Athugasemdir bárust ekki.

II. Sjónarmið kærenda

Af gögnum málsins má ráða að kærendur krefjist þess að umönnunarmat vegna dóttur þeirra verði hækkað í 125% greiðslur.

Í kæru segir að dóttir kærenda sé X ára gömul og alvarlega fjölfötluð og langveik. Hún sé í stöðugri lífshættu og þurfi umönnun og aðgæslu allan sólarhringinn. Hún sé með alvarlega fjórlömun, geti hvorki sogið né kyngt og nærist því alveg um gastrostomiu. Vegna mikillar slímmyndunar í nefholi og berkjum þurfi að nota sogtæki nær stöðugt til að losa hana við slímið. Hún metti ekki nægilega vel og sé því alltaf með súrefni í maska eða nefgleraugu. Hún falli oft í súrefnismettun og þurfi þá að bregðast skjótt við og auka súrefni, soga og gefa úða. Kærendur séu orðin sérhæfð í umönnun hennar og hafi heimilið verið aðlagað að þörfum stúlkunnar til að geta sinnt hennar þörfum sem best. Kærendur séu með NPA samning og hafi ráðið fólk til aðstoðar. Það hafi þó reynst erfitt að fá fólk í vinnu til að sinna stúlkunni. Það séu ekki margir sem treysti sér til að sinna svo veiku barni sem sé nánast stöðugt í lífshættu. Margir hafi gefist upp á fyrstu dögum. Oft þurfi tvo til að sinna þörfum hennar, til dæmis við böðun og í bíl þurfi fylgdarmanneskju með auk bílstjóra. Heilsa og ástand stúlkunnar í dag sé þannig að ekki sé mögulegt að hún sæki skóla líkt og önnur börn og því hafi starfsmaður sérdeildar í D komið heim til hennar reglulega eða í um klukkustund á dag. Stúlkan fái einnig sjúkraþjálfun heim. Heimilið sé líkt og hágæsludeild þar sem veitt sé þjónusta í formi sérhæfðrar hjúkrunar og umönnunar allan sólarhringinn. Eins og fyrr segi sé sú umönnun að mestu í höndum kærenda þar sem fáir treysti sér í slíka vinnu inni á heimilinu. Ástand stúlkunnar sé viðkvæmt og óstöðugt og hún þurfi stöðuga gæslu allan sólarhringinn.

Stúlkan þurfi reglulega að fara í eftirlit og rannsóknir í E. Auk þess séu alltaf ferðir í tengslum við veikindi og innlagnir. Ferðir til E séu kostnaðarsamar og verulega krefjandi fyrir fjölskylduna. Kærendur verði bæði alltaf að vera með henni í ferðunum því ekki sé mögulegt að vera einn að sinna þörfum hennar í tengslum við slík ferðalög.

Eins og fram komi í vottorði barnalæknis, dags. 15. júní 2017, séu lífslíkur stúlkunnar verulega skertar og síðastliðið ár hafi hallað verulega undan fæti hjá henni. Álag á fjölskylduna sé mikið og líf fjölskyldunnar hafi verið aðlagað að þörfum stúlkunnar. Í ljósi þeirrar stöðu sem lýst sé hér telji kærendur rétt að heimild sem leyfi hækkun bóta um allt að 25% verði nýtt.

III. Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins segir að kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari tíma breytingum.

Í lagaákvæðinu og 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi, tafla II.

Í greininni komi fram að aðstoð vegna barna sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, séu algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs miðist við 1. flokk í töflu I. Greiðslur vegna 1. flokks geti verið 25%, 50% eða 100% af lífeyri og tengdum bótum.

Þá segi í 5. gr. reglugerðarinnar að þegar sérstaklega standi á sé stofnuninni heimilt að hækka bætur um allt að 25%. Skuli heimildinni einkum beitt þegar um sé að ræða dauðvona börn. Þá sé heimilt að beita ákvæðinu þegar fötluð og/eða alvarlega og langvarandi veik börn gangist undir erfiðar aðgerðir eða meðferð og þurfi þess vegna að dvelja langdvölum á sjúkrahúsi með foreldrum sínum fjarri heimili.

Gerð hafi verið níu umönnunarmöt vegna stúlkunnar. Umönnunarmat hafi verið samkvæmt 1. flokki, 100%, síðan 1. maí 2010. Í umönnunarmati, dags. 28. apríl 2017, hafi eins og áður komi fram verið samþykkt framhald sama mats og áður til 31. mars 2022. Ágreiningur málsins snúi að því að foreldrar óski eftir hækkun mats í 125%.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð með síðari breytingum. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar hafi andleg eða líkamleg hömlun barns í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Til grundvallar hinu kærða mati hafi legið fyrir umsókn um umönnunargreiðslur, dags. 29. mars 2017, læknisvottorð F, dags. 9. janúar 2017 og 1. apríl 2017, læknisvottorð G, dags. 27. janúar 2017, greinargerð H félagsráðgjafa, dags. 14. mars 2017, ásamt ljósmyndum og tillögu að umönnunarmati frá sveitarfélagi, dags. 12. apríl 2017.

Í læknisvottorðum komi fram að stúlkan sé með heilalömun (G80.9), djúpa þroskahömlun (F73), heilatengda blindu (H54.7), flogaheilkenni (G40.4) auk annarra erfiðleika (sjá í meðfylgjandi vottorðum).

Í fyrirliggjandi gögnum komi enn fremur fram að stúlkan þurfi aðstoð við allar athafnir daglegs lífs þar sem hún sé algjörlega ósjálfbjarga, nærist um gastrostomiu og nota þurfi sogtæki oft á dag til að losa hana við slím úr nefholi og berkjum. Einnig fái hún súrefni í nefgleraugu eða á maska þar sem hún metti ekki nægilega vel. Flókin lyfjagjöf vegna flogaveikinnar auk annarra lyfja. Stúlkan fái þjónustu samkvæmt NPA samningi. Heimilið sé líkt og hágæsludeild þar sem veitt sé þjónusta í formi hjúkrunar og umönnunar allan sólarhringinn. Hún fái heimakennslu og sjúkraþjálfun á heimili.

Teymi Tryggingastofnunar í málefnum barna hafi farið yfir þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Stúlkan sé með mjög alvarlega fjölfötlun, ósjálfbjarga og þurfi aðstoð og umönnun við allar athafnir daglegs lífs og vöktun allan sólarhringinn. Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 1. flokki, töflu I, enda falli þar undir börn sem vegna mjög alvarlegrar fjölfötlunar og séu algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs. Undir 1. greiðslustig falli börn sem þurfi yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi og hafi viðeigandi mat því verið samkvæmt fyrsta greiðslustigi eða 100% greiðslur.

Ágreiningur í kæru lúti að því að metið hafi verið svo að erfiðleikar stúlkunnar falli ekki undir heimild í reglugerðinni til að hækka bætur um allt að 25% þegar sérstaklega standi á. Heimildinni skuli einkum beitt þegar um sé að ræða dauðvona börn. Þá sé einnig heimilt að beita ákvæðinu þegar fötluð og/eða alvarlega og langvarandi veik börn gangist undir erfiðar aðgerðir eða meðferð og þurfi þess vegna að dvelja langdvölum á sjúkrahúsi með foreldrum sínum fjarri heimili.

Talið hafi verið að þrátt fyrir að stúlkan þurfi mjög mikla umönnun og alla aðstoð með athafnir daglegs lífs auk hjúkrunar og eftirlits allan sólarhringinn þá falli vandi stúlkunnar ekki undir áðurnefnt heimildarákvæði þar sem stúlkan sé hvorki dauðvona eða í líknandi meðferð né á leið í aðgerð eða meðferð sem valdi langvarandi dvöl á sjúkrahúsi fjarri heimili.

IV. Niðurstaða

Mál þetta varðar umönnunarmat Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 28. apríl 2017, þar sem umönnun vegna dóttur kæranda var felld undir 1. flokk, 100%, en ekki fallist á hækkun greiðslna um allt að 25%.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. þeirrar lagagreinar segir að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik sem jafna megi við fötlun og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, með síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í 2. málsl. 1. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar með síðari breytingum segir að þegar sérstaklega standi á sé Tryggingastofnun ríkisins heimilt að hækka bætur um allt að 25%. Skal heimildinni einkum beitt þegar um er að ræða dauðvona börn. Þá er heimilt að beita ákvæðinu þegar fötluð og/eða alvarlega og langvarandi veik börn gangast undir erfiðar aðgerðir eða meðferð og þurfa þess vegna að dvelja langdvölum á sjúkrahúsi með foreldrum sínum fjarri heimili.

Í máli þessu er deilt um hvort heimilt sé að beita framangreindu undantekningarákvæði í tilviki kærenda og hækka greiðslur um allt að 25% en Tryggingastofnun ríkisins hefur ekki fallist á beiðni kærenda þar um.

Í vottorði F, sérfræðings í meltingarsjúkdómum barna, dags. 15. júní 2017, er ástandi stúlkunnar lýst með eftirfarandi hætti:

„C er með mjög víðtæka umönnunarþörf, minnst svarandi til barns með hrörnunarsjúkdóm. Hún er með alvarlegan heilaskaða, flogaveiki, sýkingar og mjög aðþrengdan öndunarveg. Undangengið ár hefur hallað undan fæti, þannig að hún vakir minna og er með skerta hitastjórnun. Hún hefur ekki tekið framförum í þroska, hefur ekki mál, hósta né kyngingu. Hún hefur öndunarstuðning með vél stóran og heilt yfir vaxandi hluta sólarhrings.Endurtekið missir hún öndina þannig að foreldrar blása og við sjúkrahúsvist nýverið þurfti hjálp vegna öndunarstopps tengt slímatappa.

Ítrekað er að C hefur mjög skertar lífslíkur og ákaflega mikla umönnunarbyrði. Það eru gildar meðferðartakmarkanir og megináhersla meðferðar er á að varðveita góða líðan, fyrirbyggja að hún drukkni í slími, fyrirbyggja kreppur, sýkingar og flog. Persónulega sé ég engan mun á eðli þessa mjög alvarlegu cerebral paresu og hrörnunarsjúkdóms.“

Í læknisvottorði G, dags. 27. janúar 2017, er alvarlegu ástandi stúlkunnar lýst. Jafnframt segir að umönnunarþörf sé gríðarlega mikil og hún búi við mjög viðkvæmt og óstöðugt ástand tengt líðan og heilsu. Heimili hennar sé í raun hágæsludeild þar sem hjúkrun fari fram á vegum kærenda að mestu leyti með tilheyrandi álagi því sem fylgi. Þá segir að stúlkan hafi búið við mikil veikindi síðastliðinn vetur tengt öndun og þreytu. Hún hafi greinst með vanstarfsemi í skjaldkirtli og mikið lækkað magnesíum sem hún fái nú meðferð við. Í bréfi H, félagsráðgjafa á J, dags. 14. mars 2017, kemur fram að stúlkan sé í stöðugri lífshættu og þurfi umönnun og aðgæslu allan sólarhringinn. Í vottorði F læknis, dags. 1. apríl 2017, segir að öllum sé ljóst sem annist stúlkuna að henni sé ekki spáð langlífi vegna umfangsmikillar fötlunar. Í bréfi K, ráðgjafa í málefnum fatlaðra hjá L, dags. 12. apríl 2017, kemur fram að óskað sé eftir hækkun greiðslna vegna aukinna veikinda undanfarið.

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, horfir til þess við úrlausn þessa máls að dóttir kærenda býr við alvarlegt ástand og verulega mikla umönnunarþörf. Umönnun hefur því verið felld undir 1. flokk, 100% greiðslur. Í undantekningarákvæði 2. málsl. 1. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 kemur fram að það eigi einkum við þegar um sé að ræða dauðvona börn eða fötluð og/eða alvarlega og langvarandi veik börn sem þurfi að gangast undir erfiðar aðgerðir eða meðferð og þurfi því að dvelja langdvölum á sjúkrahúsi með foreldrum sínum fjarri heimili. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að þrátt fyrir að dóttir kærenda hafi mjög skertar lífslíkur þá verði hún ekki talin vera dauðvona í skilningi 2. málsl. 1. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar, enda liggur ekki fyrir staðfesting lækna á að svo sé. Þá verður ekki ráðið af gögnum málsins að hún hafi þurft að dvelja langdvölum á sjúkrahúsi vegna veikindanna. Það er jafnframt mat úrskurðarnefndar velferðarmála að tilvik dóttur kærenda sé ekki sambærilegt við þau tilvik sem tiltekin eru í nefndu reglugerðarákvæði. Með hliðsjón af framangreindu er það mat úrskurðarnefndar velferðarmála að skilyrði til hækkunar greiðslna um allt að 25% samkvæmt 2. málsl. 1. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar séu ekki uppfyllt í máli þessu.

Með hliðsjón af því, sem rakið hefur verið, er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta beri ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að fella umönnun vegna dóttur kærenda undir 1. flokk, 100% greiðslur.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A og B, um að fella umönnun vegna dóttur þeirra C, undir 1. flokk 100% greiðslur, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir