Mál nr. 73/2008

Fimmtudaginn 26. febrúar 2009

A

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Úrskurður

Mál þetta úrskurða Guðný Björnsdóttir hdl., Gunnlaugur Sigurjónsson læknir og Heiða Gestsdóttir lögfræðingur.

Þann 15. desember 2008 barst úrskurðarnefnd fæðingar- og foreldraorlofsmála kæra D hrl., f.h. A, dagsett 15. desember 2008.

Kærð var ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins sem tilkynnt var með bréfi dagsettu 16. september 2008 um að synja kæranda um fjárhagslega aðstoð, samkvæmt lögum nr. 22/2006 um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, vegna sonar hennar B.

Í rökstuðningi með kæru segir meðal annars:

„Með bréfi dags. 16.09.2008 hafnaði TR umsókn um fjárhagslega aðstoð við móður/framfæranda B, á þeirri forsendu að skilyrði 25. gr. laga nr. 22/2006, með síðari breytingum um að annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila sé ekki við komið. Þessari niðurstöðu vill kærandi ekki una. B er 5 ára einhverfur drengur sem vissulega hefur leikskólavist og stuðning í leikskóla. Eigi að síður er margþætt þjónusta, stuðningur og þjálfun sótt út fyrir leikskólann á þeim dögum og á þeim tíma sem leikskólavistun stendur yfir. Hann þarfnast sjúkra- og iðjuþjálfunar vegna skertra gróf- og fínhreyfinga. Talþjálfunar vegna takmarkaðs tal- og tjáningarþroska. Þessu þarf móðirin að sinna oft í viku hverri. Koma drengnum til og frá. Eins þarf að sitja yfir honum vegna erfiðrar og áráttukenndrar hegðunar. Hann verður því ekki skilin eftir og sóttur síðar, heldur þarf móðirin að vera til staðar og til taks á meðan á þjálfun stendur. Það sama má segja um þegar heim er komið eftir leikskóladag. B er undir stöðugu eftirliti og ekki hægt að líta af honum. Það sem gerir þetta enn erfiðara viðfangs er að á heimilinu eru fleiri börn sem þarfnast umsjár og aðhalds, og hefur eldri bróðir B einnig verið greindur með þroskafrávik.

Ýmis önnur úrræði, bæði hefðbundin og óhefðbundin, eru reynd til að hafa bætandi áhrif á líðan, mótþróa og áráttukennda hegðun B. Kærandi sinnir mikilvægri heimaþjálfun þegar leikskóla sleppir og um helgar. Slíkt þarfnast tímafreks undirbúnings. Útbúa þarf gögn og halda skráningar. Þá hefur mataræði B verið breytt, t.a.m. teknir út þættir eins og glútein og mjólkurvörur. Þá fær hann reglulega höfuðbeina og spjaldhryggsmeðferð. Stundar fimleika með fötluðum til að auka hreyfifærni.

Þá er nauðsynlegt fyrir foreldri að sækja fundi, námskeið, fyrirlestra og ráðstefnur sem lúta að aukinni fræðslu um einhverfu og úrræði henni tengd.

Af þessu sést að þrátt fyrir leikskólavist þá eru verkefni móður sem miða að því að bæta lífsgæði B ærin og afar tímafrek.

Því er vandséð að kærandi geti verið úti á vinnumarkaði og jafnframt sinnt þeim nauðsynlegu verkefnum sem miða að því að bæta þroska B. Því verður að telja að kærandi uppfylli skilyrðin í ákvæði 25. gr. laga 22/2006 og því eigi að taka umsóknina til greina. Tilgangur ákvæðisins sé sá að koma til móts við foreldra sem ekki geta verið úti á vinnumarkaði vegna fötlunar barna sinna, svo sem er í tilviki B.“

Með bréfi, dagsettu 19. desember 2008, óskaði úrskurðarnefnd fæðingar- og foreldraorlofsmála eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins.

Greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins er dagsett 19. janúar 2009. Í greinargerðinni segir:

„Í málinu liggur fyrir umsókn móður B, A, um almenna fjárhagsaðstoð, samkvæmt lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, með síðari breytingu, dags. 18. febrúar 2008 og læknisvottorð E barnalæknis, dags. 27. ágúst 2008.

Í læknisvottorði E

 kemur fram að drengurinn sé með dæmigerða einhverfu, þroskahömlun og frávik í hreyfiþroska. Drengurinn er á leikskólanum H og nýtur þar öflugs sérstuðnings. Þá kemur fram að drengurinn sé í umfangsmiklum þjálfunum. Hann er í talþjálfun bæði hjá Talþjálfun Reykjavíkur og hjá G talmeinafræðingi og þá hefur drengurinn verið í sjúkra- og iðjuþjálfun og er einnig í fimleikahópi I ásamt öðrum fötluðum börnum. F hjúkrunarfræðingur og einhverfuráðgjafi veitir foreldrunum einnig ráðgjöf á heimilinu auk þess sem foreldrarnir fá aðstoð við atferlisþjálfunina heima.

Auk þess kemur fram í læknisvottorði að foreldrarnir hafi gripið til þess ráðs að setja drenginn á sér fæði vegna sinnar fötlunar. Foreldrarnir eru ekki með stuðningsfjölskyldu og drengurinn hefur ekki farið í skammtímavistanir. Á heimilinu eru auk B tvö önnur börn, stúlka f. 1992 og piltur f. 2001 sem greindur hefur verið með þroskaröskun á einhverfurófi.

Kveðið er á um heimild til almennrar fjárhagsaðstoðar til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna í 19. gr. laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, með síðari breytingu. Þar kemur fram í 2. mgr. að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum skv. 1. mgr. hafi barn þess greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem fellur undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur eru inntar af hendi, sbr. og 25. gr. laganna.

Í gögnum málsins kemur fram að B sé á leikskóla og njóti þar öflugs sérstuðnings. Þrátt fyrir að hægt sé að flokka veikindi B undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. laganna, er hann í vistun allan daginn og telst því ekki uppfylla skýrt skilyrði 19. gr., sbr. og 25. gr. laganna, um að til eiga rétt á greiðslum verði annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila ekki viðkomið.“

Greinargerðin var send kæranda til kynningar með bréfi, dagsettu 23. janúar 2009, og henni gefinn kostur á að koma að athugasemdum.

Frekari athugasemdir bárust frá kæranda með bréfi, dagsettu 6. febrúar 2009, þar sem:

„Í niðurstöðum greiningar frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, dags. í desember 2008, segir: "B þarf áfram sérkennslu og stuðning á leikskóla, á heimili og meðal jafnaldra. Undirbúa þarf skólagöngu hans og gera þarf ráð fyrir áframhaldandi þjálfun, sérkennslu og stuðningi við allar aðstæður. Mælt er með áframhaldandi talþjálfun og ráðgjöf talmeinafræðings. Einnig er mælt með ráðgjöf sjúkraþjálfara og iðjuþjálfa."

Hvorki talmeinafræðingar, iðju- né sjúkraþjálfar starfa í leikskólanum. Þessa þjónustu þarf því að sækja annað. Mikilvægi þess að barnið fái að spreyta sig við sem fjölbreyttastar aðstæður og yfirfæra lærða færni er ótvírætt. Í því skyni sækir B fimleikatíma (þar sem hann lærir að vera þátttakandi í nýjum hópi í nýju og öðruvísi umhverfi) og tíma í tónlistarskóla (sem þjálfar hann í fjölmörgum þáttum og ekki síst í tali, en söngur getur haft þar undraverð áhrif). Tónmenntakennslan er í höndum kennara sem sérhæft hefur sig kennslu barna með fatlanir og sérþarfir.

Við foreldrar B höfum ekki nýtt okkur þjónustu stuðningsfjölskyldu né skammtímavistunar, m.a. vegna þess að við teljum mikilvægara að halda samfellu í þjálfun og atferlismótun með heimaþjálfun um helgar.

Vegna alls þessa og þess er áður var talið í kæru; Fundir í leikskóla, á GRR, með velferðarsviði Reykjavíkurborgar, reglulegir teymisfundir allra þeirra sem koma að daglegri þjálfun og umsjón, mikilvægi þess að sækja ráðstefnur og námskeið, vegna eldri bróður B, sem GRR hefur greint með þroskaröskun á einhverfurófi og þarf stuðning og aðhlynningu, o.s.frv. þá er vandséð hvernig móðir B getur verið starfandi á vinnumarkaði. Að skipta kröftum á milli atvinnu og þess starfa að uppfylla þær kröfur og úrræði sem B þarfnast og eru nauðsynleg svo honum megi farnast sem best til framtíðar, er ómögulegt og myndi aðeins leiða til vanrækslu á báðum stöðum og um leið rýra árangur.“

Niðurstaða úrskurðarnefndarinnar:

Kæra varðar ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja kæranda um almenna fjárhagsaðstoð samkvæmt lögum nr. 22/2006, með síðari breytingum, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna vegna sonar hennar, B.

Samkvæmt 1. mgr. 19. gr. laga nr. 22/2006, sbr. 17. gr. laga nr. 158/2007, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, getur foreldri sem hvorki getur sinnt störfum utan heimilis né námi vegna þess að barn þess þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða fötlunar átt rétt á grunngreiðslum skv. 20. gr. laganna með hinu foreldri barnsins samkvæmt mati framkvæmdaraðila. Síðan segir í 2. mgr. 19. gr.: „Foreldri getur átt rétt á grunngreiðslum skv. 1. mgr. hafi barn þess greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem fellur undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur eru inntar af hendi.“

Með 17. gr. laga nr. 158/2007, um breytingu á lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, nr. 22/2007, kom nýr kafli, IV. kafli, inn í lögin sem hefur fyrirsögnina „Almenn fjárhagsaðstoð“ með sex nýjum greinum. Í athugasemdum með a-lið 17. gr. segir meðal annars:

„(19. gr.) Skilyrði fyrir réttinum til greiðslna eru sambærileg þeim sem gilda um framlengingu á rétti foreldra innan vinnumarkaðstengda kerfisins skv. 3. mgr. 8. gr. laganna. Auk skilyrða um alvarleika sjúkdóms eða fötlunar, sbr. 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 18. gr. b og c frumvarps þessa, er miðað við að sérfræðingur þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu votti hvenær barnið greindist með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun og um ástand barnsins þegar sótt er um greiðslur. Enn fremur er það skilyrði að barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris þannig að foreldrið eigi þess ekki kost að starfa utan heimilisins. Framkvæmdaraðila ber að meta aðstæður fjölskyldna heildstætt, meðal annars með hliðsjón af þeirri vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila, svo sem hjá leikskólum, dagvistunarþjónustu og skammtímavistun fyrir fatlaða. Er við það miðað að standi barni til boða vistunarþjónusta á vegum opinberra aðila komi foreldrar ekki til með að eiga rétt á þessum greiðslum. Þó er gert ráð fyrir að framkvæmdaraðili meti aðstæður ávallt heildstætt en sem dæmi geta komið upp þær aðstæður að barn geti ekki nýtt vistunarþjónustu sem skyldi, til dæmis vegna ónæmisbælingar sökum illkynja sjúkdóma eða annarra alvarlegra veikinda og foreldrar geti því ekki verið virkir þátttakendur á vinnumarkaði. Að því er varðar börn með mjög alvarlega fötlun ber að líta til þeirrar umönnunar sem fötlunin krefst enda er miðað við að barnið sé algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs. Er því miðað við að fatlað barn þurfi mjög víðtæka aðstoð, umönnun og þjálfun sem ekki verður veitt með öðrum hætti.“

Í læknisvottorði E barnalæknis, dagsettu 27. ágúst 2008, segir meðal annars:

„B er fimm ára gamall piltur, skjólstæðingur Greiningarstöðvar. Hann hefur greinst með dæmigerða einhverfu, þroskahömlun og frávik í hreyfiþroska. B er á leikskólanum H og nýtur að sjálfsögðu öflugs sérstuðnings. Hann nýtur atferlisþjálfunar vegna einhverfunnar, unnið er að þjálfun bæði í leikskóla sem og heima. Í heildina tekið er pilturinn í umfangsmiklum þjálfunum. Hann er í talþjálfun bæði hjá Talþjálfun Reykjavíkur og einnig sækir hann þjálfunartíma hjá G talmeinafræðingi. Pilturinn hefur tengst bæði sjúkra- og iðjuþjálfun á SLF, hefur að undanförnu verið í iðjuþjálfun en er að byrja í sjúkraþjálfun nú fljótlega í haust. Hann er einnig í fimleikahópi hjá I, þar með öðrum fötluðum börnum. F hjúkrunarfræðingur og einhverfuráðgjafi veitir foreldrum ráðgjöf á heimilinu og einnig fá foreldrarnir aðstoð við atferlisþjálfunina heima. Foreldrar hafa gripið til þess ráðs að setja drenginn á sérfæði vegna sinnar fötlunar, hann fær ekki sykur í matvælum né heldur glútein/ger, litarefni, unnar kjötvörur eða kúamjólk eða kúamjólkurafurðir. Það er því augljóst að um er að ræða mjög afmarkað sérfæði og kostar það mikla fyrirhöfn að útbúa mat fyrir hann. Foreldrarnir eru ekki með stuðningsfjölskyldu og B hefur ekki farið í skammtímavistanir.“

Samkvæmt gögnum málsins er óumdeilt að fötlun sonar kæranda fellur undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. laga nr. 22/2006. Af gögnum málsins er einnig ljóst að hann þarfnast verulegrar og sérstakrar umönnunar og stuðnings sem kærandi veitir í ríkum mæli. Hins vegar verður ekki fram hjá því litið að eitt af skilyrðum 19. gr. laganna er að annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila verði ekki við komið og það skilyrði áréttað í athugasemdum í greinargerð um skýringu ákvæðisins. Þar sem sonur kæranda er á leikskóla þar sem hann nýtur sérstaks stuðnings verður því ekki hjá því komist að staðfesta hina kærðu ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins.

ÚRSKURÐARORÐ:

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja A, um almenna fjárhagsaðstoð samkvæmt lögum nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna, vegna sonar hennar B er staðfest.

Guðný Björnsdóttir

Heiða Gestsdóttir

Gunnlaugur Sigurjónsson