.

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 399/2024

Þriðjudaginn 29. október 2024

A

gegn

Reykjavíkurborg

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Hólmfríður Birna Guðmundsdóttir lögfræðingur, Agnar Bragi Bragason lögfræðingur og Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur.

Með kæru, dags. 28. ágúst 2024, kærði B, f.h. A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun velferðarsviðs Reykjavíkurborgar, dags. 29. maí 2024, um að synja umsókn hennar um stuðningsfjölskyldu fyrir son sinn.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 16. apríl 2024, sótti kærandi um stuðningsfjölskyldu fyrir son sinn. Með bréfi Vesturmiðstöðvar Reykjavíkurborgar, dags. 2. maí 2024, var umsókn kæranda synjað og var sú ákvörðun staðfest af áfrýjunarnefnd velferðarráðs 29. maí 2024.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 28. ágúst 2024. Með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 4. september 2024, var óskað eftir greinargerð Reykjavíkurborgar ásamt gögnum málsins. Greinargerð barst úrskurðarnefndinni 24. september 2024 og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 25. september 2024. Athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru til úrskurðarnefndar kemur fram að sonur kæranda sé X ára gamall og glími við sykursýki I. Sykursýki sé ólæknandi efnaskiptasjúkdómur sem orsakist af insúlínskorti í líkamanum. Insúlínháð sykursýki sé einn algengasti langvinni sjúkdómur hjá börnum og unglingum. Hægt sé að halda sjúkdómnum í skefjum með réttri meðhöndlun en aðalmeðferðin á einkennum sykursýkinnar felist í því að halda blóðsykri í skefjum. Blóðsykri sé haldið í skefjum með insúlíngjöfum úr sprautum nokkrum sinnum á dag eða með insúlíndælum sem gefi insúlín í smærri skömmtum nær viðstöðulaust, auk tíðra blóðsykursmælinga á degi hverjum eða með blóðsykursnema, sem þurfi að skipta um á þriggja daga fresti í tilfelli sonar kæranda. Sykursýki sé alvarlegur langvinnur sjúkdómur sem þurfi að meðhöndla um leið og greining liggi fyrir. Um lífshættulegan sjúkdóm sé að ræða ef hann sé ekki meðhöndlaður rétt. Þegar börn greinist með sykursýki komi það í hlut foreldra eða annarra umönnunaraðila að tryggja að barnið fái rétt magn af insúlíni til að halda blóðsykrinum í skefjum. Foreldrar standi frammi fyrir því að þurfa að tileinka sér flókna tækni og þekkingu til að tryggja öryggi barns síns. Fagfólk aðstoði fyrst um sinn og kenni foreldrum á lífnauðsynleg lyf barnsins en á Landspítalanum starfi sérstakt sykursýkisteymi sem hafi það hlutverk að halda utan um og fræða fjölskyldur sykursjúkra barna.

Eins og áður segi sé meðferð við sykursýki að halda blóðsykri innan marka en slíkt sé gert með insúlíngjöfum nokkrum sinnum á dag, annað hvort með insúlínpenna eða í sífellu með insúlíndælu. Einnig sé mikilvægt að fylgjast með blóðsykri nokkrum sinnum á dag með blóðsykursmæli eða blóðsykursnema. Verði blóðsykur of hár í blóðinu og ónægt insúlínmagn sé í líkamanum byrji að myndast ketónar sem lækki sýrustig blóðsins. Við það byrji blóðið að súrna sem geti leitt til ketónasýringar sem geti verið lífshættulegt ástand. Ef börn með sykursýki finni fyrir ógleði, kviðverkjum, byrji að kasta upp eða eigi erfitt með að anda sé nauðsynlegt að hafa strax samband við sjúkrahús. Ef að blóðsykur verði of lágur geti skapast lífshættulegt ástand sem nauðsynlegt sé að bregðast hratt við með því að gefa fæðu eða vökva með miklu sykurinnihaldi. Einkenni blóðsykursfalls séu mismunandi á milli einstaklinga og því mikilvægt að foreldrar eða aðrir umönnunaraðilar þekki hvenær hættuástand sé til staðar.

Eins og fyrri umfjöllun gefi til kynna sé umönnunarþörf barna með sykursýki umtalsverð og flókin. Frá greiningur sonar kæranda, þann 25. desember 2023, hafi foreldrarnir þurft að fóta sig í nýjum veruleika sem hafi valdið mikilli streitu og álagi á fjölskylduna. Í fyrsta lagi hafi þau þurft að reikna út og vigta hverja máltíð sem drengurinn borði svo að rétt insúlínmagn sé gefið á móti kolvetnum hverrar máltíðar. Hlutfall insúlíns á móti kolvetni breytist með deginum svo reikningsdæmið sé ekki það sama hvenær sem er sólarhringsins. Einnig sé mismunandi hvernig drengurinn bregðist við hverri insúlíngjöf eftir máltíð og því þurfi foreldrarnir að fylgjast með í hvívetna og aðlaga insúlíngjafir í samræmi við niðurstöður blóðsykursmælinga hálftíma eftir að máltið sé lokið.

Í öðru lagi sé drengurinn með insúlíndælu sem sé tengd í lyfjabrunn sem þurfi að skipta um á þriggja daga fresti. Lyfjabrunnurinn sé einskonar nál með ventli sem komið sé fyrir undir húð og tengist með plastslöngu í dæluna. Lyfjabrunnur drengsins sé vanalega staðsettur neðarlega á maga og áfastur með sérstökum plástri. Tilgangur lyfjabrunnsins sé margþættur. Í fyrsta lagi veiti hann möguleika á sífelldri insúlíngjöf með þar til gerðri dælu sem gegni að vissu leyti hlutverki briskirtils og eigi að auðvelda stjórnun blóðsykurs en einnig að forða sjúklingi frá endurteknum nálastungum í æð. Foreldrarnir þurfi að skipta um lyfjabrunn, ásamt því að fylla á og skipta um insúlínforðahylki í dælunni á þriggja daga fresti. Hægt sé að fá lyfjabrunn sem virki í sjö daga áður en skipta þurfi að nýju en þar sem drengurinn þoli afar illa límið á plástrunum þurfi að skipta á þriggja daga fresti. Einnig eigi forðahylkin, slöngurnar og lyfjabrunnarnir það til að stíflast ef drengurinn sé með það áfast lengur en í þrjá daga. Auk lyfjabrunnsins sé drengurinn háður blóðsykursnema sem tali við insúlíndæluna, en neminn sé staðsettur á upphandlegg og skipta þurfi um hann á sjö daga fresti. Mikil sáramyndun hafi orðið hjá drengnum vegna plástranna. Bæði lyfjabrunn og blóðsykursnema fylgi umtalsverður sársauki þegar komi að því að skipta en þessi meðferð veiti bestu mögulegu blóðsykursstjórnun.

Í þriðja lagi þurfi foreldrar að fylgjast með tilkynningum frá insúlíndælunni sem komi í síma þeirra í hvert skipti sem þörf sé á að bregðast við, annað hvort þegar blóðsykur sé of hár eða of lágur. Á nóttunni hafi blóðsykur drengsins verið óreglulegur en foreldrarnir hafi þurft að bregðast við að meðaltali fimm sinnum á nóttu frá greiningu. Ef blóðsykur sé of lágur þurfi að gefa drengnum þrúgusykurstöflur, sæta drykki eða aðra sæta fæðu til að ná blóðsykrinum hratt upp en ef blóðsykurinn sé of hár þurfi að auka insúlíngjöfina í gegnum lyfjadæluna. Einnig gefi lyfjadælan frá sér tilkynningar þegar þörf sé á því að mæla blóðsykur með blóðtöku eða endurnýja batterí. Slíkt geti gerst hvenær sem er sólarhringsins. Algengur fylgifiskur of hás blóðsykurs hjá stálpuðum börnum sé að þau pissi mikið á nóttunni og því þurfi foreldrar oft að þvo og skipta um rúmföt að næturlagi.

Í fjórða lagi hafi blóðsykur drengsins hækkað mjög í tengslum við veikindi, til að mynda hefðbundnar leikskólapestir og gjarnan nokkrum dögum áður en einkenni pestar eða flensu komi fram. Það sé mjög algengt hjá þeim sem séu með sykursýki. Þá geti reynst afar erfitt að halda jafnvægi á blóðsykrinum. Þegar foreldrar nái ekki að lækka blóðsykurinn haldi þau drengnum heima við til að geta fylgst með honum. Alvarlegt ástand geti skapast ef blóðsykur sé of hár þar sem þá geti ketónasýring hafist en þá byrji blóðið að súrna, sbr. framangreinda umfjöllun. Vegna þessa hafi drengurinn þurft að vera heima í aðdraganda veikinda sem hafi gert það að verkum að fjarvega hans frá leikskóla og foreldra frá vinnu lengist til muna. Einnig sé vert að minnast á að þegar drengurinn hafi fengið ælupestir hafi hann þurft að leggjast inn á spítala til að fá næringu í æð til að koma í veg fyrir ketónasýringu.

Í fimmta lagi þurfi foreldrarnir að kunna á tvenns konar mæla, blóðsykursmæli með strimlum og ketónamæli sem þurfi að nota þegar blóðsykur hafi verið í ójafnvægi í langan tíma, t.d. þegar drengurinn verði veikur.

Í sjötta lagi þurfi að fylgjast með því að drengurinn sé öllum stundum með snjallsíma sem sé tengdur við lyfjadæluna með bluetooth en það sé ein forsenda þess að meðferðin gangi. Drengurinn hafi verið með símann í vasanum á úlpunni sinni eða í hulstri sem hangi um háls hans. Um sé að ræða X ára gamalt barn sem eðlilega átti sig ekki á alvarleika aðstæðna og því sé nauðsynlegt að ganga úr skugga um að síminn sé á réttum stað, sérstaklega í útiveru því ef bluetooth sendirinn hætti að virka komi ekki tilkynningar frá dælunni í símann hans. Þar af leiðandi berist tilkynningar ekki til leikskólakennara eða foreldra.

Í sjöunda lagi hafi foreldrar drengsins einnig ítrekað þurft að sækja hann fyrr úr leikskóla eða fengið skilaboð um að hann geti ekki komið á leikskólann þar sem ekki sé fullnægjandi stuðningsþjónusta fyrir hann. Ástæður hafi verið að starfsfólk leikskólans geti ekki tryggt öryggi drengsins, sérstaklega í matar- og kaffihléum. Þrátt fyrir að drengurinn hafi sérstakan stuðningsfulltrúa hafi sá starfsmaður þurft að sinna öðrum börnum og foreldrarnir þurft að sækja hann eða ekki fengið að koma með hann að morgni. Önnur börn, sem ekki séu með sykursýki, hafi ekki þurft að þola slíka skerðingu á leikskólaþjónustu. Ljóst sé að sú þjónusta sveitarfélagsins sé ekki í samræmi við viðeigandi lög og reglugerðir, enda hafi foreldrum verið leiðbeint sérstaklega varðandi þetta. Þrátt fyrir það sé mikilvægt að úrskurðarnefndin fái upplýsingar um allar birtingarmyndir umönnunar foreldra drengsins en hluti umönnunar sé vegna ónægrar þjónustu í dagvistun sveitarfélagsins.

Einnig megi nefna að foreldrar drengsins hafi sótt um umönnunargreiðslur vegna umönnunarþarfa hans en samkvæmt umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins falli drengurinn í 3. flokk með 25% greiðsluhlutfall. Í umönnunarmati hans sé tekið fram að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, meðferð á sjúkrahúsi og umönnun í heimahúsi vegna veikinda sinna.

Framangreind umfjöllun varpi ljósi á krefjandi og flóknar umönnunarþarfir drengsins sem foreldrar hans hafi sinnt frá greiningu sjúkdómsins, án aðstoðar. Breytingarnar á lífi fjölskyldunnar við greininguna hafi haft mikil áhrif á foreldra hans, bæði andlega og líkamlega. Faðir drengsins glími einnig við sykursýki og hafi þurft að takast á við andlega erfiðleika í kjölfar greiningar sonar síns, sem lýsi sér í neikvæðum hugsunum varðandi hans þátt í veikindum sonarins. Faðirinn upplifi að það sé hans sök að drengurinn sé veikur og að líf fjölskyldunnar sé erfitt og flókið vegna hans.

Bakland fjölskyldunnar sé lítið sem ekkert og því litla hjálp að fá frá nánustu aðstandendum. Langvinn veikindi drengsins séu þess eðlis að löggjöf um félagslega aðstoð eigi við um tilfelli fjölskyldunnar. Ljóst sé að Reykjavíkurborg beri skyldur gagnvart íbúum sveitarfélagsins og nauðsynlegt sé að veita fjölskyldunni þjónustu í formi stuðningsfjölskyldu, enda séu foreldrar að þolmörkum komnir vegna veikinda barns síns. Slíkt geti ekki talist ásættanlegt í ljósi lagaákvæða landsins og alþjóðlegra skuldbindinga sem Ísland hafi skuldbundið sig til að hlíta.

Samkvæmt 1. gr. laga nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga sé markmið félagsþjónustu að tryggja fjárhagslegt og félagslegt öryggi og stuðla að velferð íbúa á grundvelli samhjálpar. Það skuli gert meðal annars með því að tryggja þroskavænleg uppeldisskilyrði barna og ungmenna og mæta þörfum þeirra fyrir þjónustu á skilvirkan hátt um leið og þörf krefji og grípa til aðgerða til að koma í veg fyrir félagsleg vandamál. Þá skuli félagsþjónustan meðal annars miða að valdeflingu og miðast við einstaklingsbundnar þarfir og aðstæður.

Samkvæmt VII. kafla fyrrgreindra laga sé markmið stuðningsþjónustu að aðstoða og hæfa notendur sem þurfi aðstæðna sinna vegna á stuðningi að halda við athafnir dagslegs lífs og/eða rjúfa félagslega einangrun. Þá sé sveitarfélögum skylt að sjá um stuðningsþjónustu til handa þeim sem búi á eigin heimilum og þurfi aðstoð meðal annars vegna fjölskylduaðstæðna, álags, veikinda eða fötlunar. Einnig sé tekið fram að aðstoð skuli veitt fjölskyldum barna sem séu metin í þörf fyrir stuðning en þá skuli veita aðstoð innan og utan heimilis samkvæmt reglum sveitarfélagsins.

Reglur Reykjavíkurborgar um stuðning við börn og fjölskyldur þeirra hafi það meðal annars að markmiði að styðja foreldra langveikra barna og að styrkja stuðningsnet fjölskyldunnar svo að hún sé betur í stakk búin til að takast á við uppeldishlutverkið. Samkvæmt e. lið 3. gr. reglnanna sé markmið með stuðningsfjölskyldu meðal annars að styðja foreldra í foreldrahlutverki sínu og veita þeim hvíld.

Ekki verði séð með hvaða hætti fagfundur Vesturmiðstöðvar og áfrýjunarnefnd velferðarráðs Reykjavíkurborgar geti komist að þeirri niðurstöðu að hafna beiðni foreldra drengsins um stuðningsþjónustu í formi stuðningsfjölskyldu, enda sé álag á foreldra orðið svo mikið að móðir hafi ekki komist út á vinnumarkað eftir endurhæfingu. Einnig hafi hún þurft að hafna vinnutilboði vegna staðsetningar vinnustaðar, af þeirri ástæðu að of langt væri fyrir hana að keyra frá vinnustaðnum að leikskóla drengsins ef nauðsynlegt væri að bregðast við veikindum hans. Einnig sé álagið svo mikið að faðir upplifi sektarkennd vegna veikinda barnsins síns. Á grundvelli þessa hafi verið ákveðið að kæra ákvörðun áfrýjunarnefndar velferðarráðs til úrskurðarnefndar velferðarmála. Sérstaklega sé óskað eftir því að úrskurðarnefndin kanni hvort sveitarfélagið hafi fullnægt rannsóknarskyldu 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 þar sem ítrekað hafi verið óskað eftir greinargerð þeirri sem hafi farið með áfrýjun ákvörðunar fagfundar Vesturmiðstöðvar og ætti að hafa legið til grundvallar við ákvörðunartöku áfrýjunarnefndar velferðarráðs Reykjavíkurborgar. 

III.  Sjónarmið Reykjavíkurborgar

Í greinargerð Reykjavíkurborgar kemur fram að kærendur séu hjón sem búi í eigin húsnæði. Þau eigi einn dreng fæddan árið X sem foreldrar lýsi sem glöðum, orkumiklum og sterkum félagslega. Móðirin sé í endurhæfingu en faðirinn í vinnu. Fjölskyldan sé ekki með mikið stuðningsnet. Sonur þeirra hafi greinst með sykursýki I þann 25. desember 2023. Sjúkdómnum fylgi mikil umönnun og fjölskyldan sé enn að læra inn á sjúkdóminn. Skipta þurfi um slöngu í lyfjabrunni á þriggja daga fresti og vikulega um tæki (sensor) sem sé undir húðinni á drengnum. Foreldrarnir skipti um slöngu og tæki (sensor) á nóttunni á meðan hann sofi því annars gráti hann mikið og verði hræddur. Vigta þurfi allan mat ofan í drenginn og huga að því hvað hann borði. Drengurinn sé með stuðningsaðila í leikskólanum og starfsmenn leikskólans kunni að bregðast við þegar blóðsykur drengsins verði hár eða lágur en áður fyrr hafi móðirin þurft að mæta í leikskólann til að sinna drengnum varðandi mælingar. Að sögn móður hafi foreldrarnir ekki sofið heila nótt í langan tíma þar sem tækið (sensor) fari í gang nánast á hverri nóttu.

Kærendur hafi sótt um stuðningsfjölskyldu með umsókn, dags. 16. apríl 2024, sem hafi verið synjað með bréfi Vesturmiðstöðvar, dags. 2. maí 2024. Kærendur hafi skotið framangreindri synjun til áfrýjunarnefndar velferðarráðs sem hafi tekið málið fyrir á fundi sínum þann 29. maí 2024 og afgreitt það með eftirfarandi bókun:

„Áfrýjunarnefnd velferðarráðs staðfesti synjun Vesturmiðstöðvar um stuðningsfjölskyldu, skv. e. lið 3. gr. reglna Reykjavíkurborgar um stuðning við börn og fjölskyldur þeirra.“

Kærendur hafi óskað eftir rökstuðningi þann 28. júní 2024 vegna ákvörðunar áfrýjunarnefndar velferðarráðs, dags. 29. maí 2024. Líkt og fram komi í 3. mgr. 21. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 skuli beiðni um rökstuðning bera fram innan 14 daga frá því að aðila hafi verið tilkynnt ákvörðun og því hafi framangreindri beiðni um rökstuðning verið hafnað.

Reglur Reykjavíkurborgar um stuðning við börn og fjölskyldur þeirra hafi verið samþykktar á fundi velferðarráðs þann 5. febrúar 2020 og á fundi borgarráðs þann 13. febrúar 2020. Í reglunum sé kveðið á um útfærslu á þjónustu sem sveitarfélögum sé skylt að veita, sbr. VII. og VIII. kafla laga nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga, 8. gr. sem og IV. kafla laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir og barnaverndarlög nr. 80/2002, sbr. 1. gr. fyrrgreindra reglna.

Í 15. gr. laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir komi fram að fjölskyldur fatlaðra barna eigi rétt á stuðningsfjölskyldu eftir því sem þörf krefji. Þá segi í 85. gr. barnaverndarlaga að barnaverndarþjónustur skuli hafa tiltækar stuðningsfjölskyldur. Í e. lið 3. mgr. 3. gr. reglna um stuðning við börn og fjölskyldur þeirra sé fjallað um stuðningsfjölskyldur fyrir börn upp að 18 ára aldri en þar segi:

„Stuðningsfjölskylda fyrir 0-18 ára: Markmið með stuðningsfjölskyldu er að styðja foreldra í foreldrahlutverki sínu, veita þeim hvíld og/eða styrkja stuðningsnet barns eftir því sem við á og auka möguleika barnsins á félagslegri þátttöku. Heimilt er að veita þeim sem orðnir eru 18 ára og búa í foreldrahúsum áframhaldandi stuðningsfjölskyldu á meðan beðið er eftir annars konar stuðningi. Leitast skal við að veita barninu stuðning inni á heimili þess eftir því sem kostur er. Dvöl hjá stuðningsfjölskyldu getur að hámarki verið 15 sólarhringar á mánuði en þó að hámarki sjö sólarhringar þegar mál barns er til vinnslu hjá Barnavernd Reykjavíkur. Dvöl barns í skammtímadvöl og hjá stuðningsfjölskyldu getur samanlagt verið að hámarki 15 sólarhringar á mánuði.“

Stuðningsfjölskyldur samkvæmt reglum um börn og fjölskyldur þeirra séu því veittar á grundvelli laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir og barnaverndarlaga. Mat á stuðningsþörf hafi leitt í ljós að aðstæður barns og fjölskyldu væru ekki með þeim hætti að þörf væri á stuðningsfjölskyldu vegna fötlunar barns eða vegna þess að mál barns sé til vinnslu hjá Barnavernd Reykjavíkur.

Í 2. gr. laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir sé skilgreining á eftirfarandi hugtökum:

„1. Fötlun: Afleiðing skerðinga og hindrana af ýmsum toga sem verða til í samspili fólks með skerðingar og umhverfis og viðhorfa sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Skerðingar hlutaðeigandi einstaklings eru langvarandi og hindranirnar til þess fallnar að viðkomandi verði mismunað vegna líkamlegrar, geðrænnar eða vitsmunalegrar skerðingar eða skertrar skynjunar.

2. Fatlað fólk: Fólk með langvarandi líkamlega, geðræna eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun sem verður fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra ef aðstoðar nýtur ekki við.

3. Stuðningsþarfir: Þarfir einstaklings fyrir þjónustu eða aðstoð í daglegu lífi vegna fötlunar. Stuðningsþarfir eru einstaklingsbundnar en geta einnig tekið mið af þörfum fjölskyldu einstaklingsins. Við mat á stuðningsþörfum er stuðst við samræmdar aðferðir.“

Ljóst sé að drengur kærenda falli ekki að framangreindri skilgreiningu um fötlun þar sem sykursýki sé talinn vera sjúkdómur en ekki fötlun í skilningi 2. gr. laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Kærendur þiggi ekki annan stuðning á vegum velferðarsviðs Reykjavíkurborgar fyrir drenginn en fyrirhugað sé að stofna teymi á leikskólanum og félagsráðgjafi á Vesturmiðstöð muni vera í því teymi. Þá sé mál drengsins ekki til vinnslu hjá Barnavernd Reykjavíkur.

Með vísan til framangreinds hafi það verið mat áfrýjunarnefndar velferðarráðs Reykjavíkurborgar að staðfesta bæri synjun Vesturmiðstöðvar Reykjavíkurborgar, dags. 2. maí 2024, varðandi umsókn kæranda um stuðningsfjölskyldu, samkvæmt e. lið 3. mgr. 3. gr. reglna Reykjavíkurborgar um stuðning við börn og fjölskyldur þeirra þar sem fötlun kæranda falli ekki að skilgreiningu 2. gr. laga nr. 38/2018 og mál barns sé ekki til vinnslu hjá Barnavernd Reykjavíkur.

Með hliðsjón af öllu því sem að framan greini sé ljóst að ákvörðun áfrýjunarnefndar velferðarráðs Reykjavíkurborgar hafi hvorki brotið gegn fyrrgreindum reglum Reykjavíkurborgar um stuðning við börn og fjölskyldur þeirra, lögum nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga, lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, barnaverndarlögum nr. 80/2002 eða ákvæðum annarra laga eða reglna. Þá beri að nefna að áfrýjunarnefnd velferðarráðs Reykjavíkurborgar telji að málsmeðferð í máli kæranda hafi verið í samræmi við 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.

IV.  Niðurstaða

Kærð er ákvörðun Reykjavíkurborgar um að synja umsókn kærnda um stuðningsfjölskyldu fyrir son hennar.

Í IV. kafla laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir er fjallað um þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra. Þar segir í 1. mgr. 13. gr. að tryggja skuli að fötluð börn fái nauðsynlega þjónustu svo að þau geti notið mannréttinda og mannhelgi til jafns við önnur börn, lifað sjálfstæðu lífi og tekið þátt í samfélaginu án aðgreiningar. Þá skuli fötluð börn hafa raunverulegan aðgang að og njóta menntunar, þjálfunar, starfsundirbúnings og tómstunda. Í öllum aðgerðum sem snerti fötluð börn skuli fyrst og fremst hafa það að leiðarljósi sem sé viðkomandi barni fyrir bestu og stuðla að félagslegri aðlögun og þroska þess. Fötluð börn hafi rétt til að láta skoðanir sínar óhindrað í ljós með tilliti til aldurs þeirra og þroska. Þá segir í 2. mgr. 13. gr. að fjölskyldur fatlaðra barna skuli fá nægilega þjónustu til þess að fötluð börn þeirra geti notið réttinda sinna til fulls og jafns við aðra.

Samkvæmt 1. mgr. 15. gr. laga nr. 38/2018 eiga fjölskyldur fatlaðra barna rétt á stuðningsfjölskyldu eftir því sem þörf krefji. Dvöl fatlaðs barns hjá stuðningsfjölskyldu skuli bundin í samningi og miðast við ákveðið tímabil. Þá segir í 2. mgr. að ráðherra sé heimilt að setja reglugerð um framkvæmd þjónustunnar og að sveitarstjórnum sé jafnframt heimilt að setja reglur um þjónustuna.

Samkvæmt 2. gr. laga nr. 38/2018 er fötlun skilgreind sem:

„Afleiðing skerðinga og hindrana af ýmsum toga sem verða til í samspili fólks með skerðingar og umhverfis og viðhorfa sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Skerðingar hlutaðeigandi einstaklings eru langvarandi og hindranirnar til þess fallnar að viðkomandi verði mismunað vegna líkamlegrar, geðrænnar eða vitsmunalegrar skerðingar eða skertrar skynjunar.“

Þá er í sömu grein að finna skilgreiningu á fötluðu fólki, en þar segir:

„Fólk með langvarandi líkamlega, geðræna eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun sem verður fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra ef aðstoðar nýtur ekki við.“

Reykjavíkurborg hefur útfært nánar framkvæmd stuðningsþjónustu með reglum um stuðning við börn og fjölskyldur þeirra. Samkvæmt 1. mgr. 2. gr. reglnanna er stuðningurinn til handa foreldrum, forsjáraðilum og eftir atvikum vistunaraðilum við uppeldi barna eða til að styrkja þá í foreldrahlutverki sínu svo þeir geti búið börnum sínum örugg og þroskavænleg uppeldisskilyrði. Einnig sé stuðningurinn til handa börnum og fjölskyldum þeirra sem þurfi aðstoð vegna fötlunar, skerðinga, langvinnra veikinda og/eða félagslegra aðstæðna. Markmiðið sé að styrkja stuðningsnet fjölskyldunnar svo að hún sé betur í stakk búin til að takast á við uppeldishlutverkið.

Samkvæmt 3. gr. reglnanna er stuðningur fyrir börn og fjölskyldur til handa þeim sem þurfi aðstoð vegna félagslegra aðstæðna, skertrar getu, álags, veikinda eða fötlunar. Í e. lið 3. gr. er fjallað um stuðningsfjölskyldur, þar segir:

„Stuðningsfjölskylda fyrir 0-18 ára: Markmið með stuðningsfjölskyldu er að styðja foreldra í foreldrahlutverki sínu, veita þeim hvíld og/eða styrkja stuðningsnet barns eftir því sem við á og auka möguleika barnsins á félagslegri þátttöku. Heimilt er að veita þeim sem orðnir eru 18 ára og búa í foreldrahúsum áframhaldandi stuðningsfjölskyldu á meðan beðið er eftir annars konar stuðningi. Leitast skal við að veita barninu stuðning inni á heimili þess eftir því sem kostur er. Dvöl hjá stuðningsfjölskyldu getur að hámarki verið 15 sólarhringar á mánuði en þó að hámarki sjö sólarhringar þegar mál barns er til vinnslu hjá Barnavernd Reykjavíkur. Dvöl barns í skammtímadvöl og hjá stuðningsfjölskyldu getur samanlagt verið að hámarki 15 sólarhringar á mánuði.“

Í 4. gr. framangreindra reglna er kveðið á um skilyrði fyrir því að umsókn um stuðning við börn og fjölskyldur verði samþykkt. Þar segir í 1. mgr. að umsækjandi skuli uppfylla öll eftirtalin skilyrði til að fá stuðning samkvæmt reglunum:

„a) Umsækjandi og barn/börn hans sem umsókn lýtur að skulu eiga lögheimili í Reykjavík þegar sótt er um eða að mál viðkomandi barns/barna sé til vinnslu hjá Barnavernd Reykjavíkur.

b) Umsækjandi skal hafa forsjá barns/barna sem umsókn lýtur að.

c) Umsækjandi og barn/börn hans skulu vera metin í þörf fyrir stuðning samkvæmt matsviðmiðum á fylgiskjali 1 með reglum þessum.“

Þá segir í 2. mgr. að fatlað fólk sem sé með lögheimili utan Reykjavíkur geti sótt um stuðning samkvæmt reglunum en skilyrði sé að umsækjandi skrái lögheimili sitt í Reykjavík þegar stuðningur hefjist.

Af hálfu Reykjavíkurborgar hefur komið fram að það sé ljóst að sonur kæranda falli ekki að skilgreiningu 2. gr. laga nr. 38/2018 um fötlun þar sem sykursýki sé sjúkdómur en ekki fötlun í skilningi þess ákvæðis. Þá þiggi foreldrar drengsins ekki annan stuðning á vegum velferðarsviðs Reykjavíkurborgar fyrir drenginn en fyrirhugað sé að stofna teymi á leikskólanum sem félagsráðgjafi Vesturmiðstöðvar muni vera í.

Í gögnum málsins liggur fyrir ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 18. janúar 2024, þar sem samþykktar eru umönnunargreiðslur til kæranda vegna sonar hennar. Þar kemur fram að skilyrði umönnunarmats séu uppfyllt og að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, meðferð á sjúkrahúsi og umönnun í heimahúsi vegna veikinda sinna. Hann falli undir 3. flokk og 25% greiðsluhlutfall. Vísað er til þess að umönnunarmat byggi á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð og reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í 1. gr. reglugerðarinnar kemur fram að heimilt sé að veita framfærendum fatlaðra og langveikra barna aðstoð frá Tryggingastofnun ríkisins ef sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Samkvæmt 2. gr. reglugerðarinnar er með hugtakinu fatlað barn átt við barn sem vegna greindarskerðingar, geðrænna truflana eða líkamlegrar hömlunar þurfi sérstaka þjálfun, aðstoð og gæslu á uppvaxtarárum sínum. Með hugtakinu langveikt barn sé átt við barn sem þarfnist læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og/eða langvinns sjúkdóms. Þá er í 5. gr. reglugerðarinnar að finna skilgreiningar á fötlunar- og sjúkdómsstigi. Þar er í II. kafla að finna flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna og segir svo um 3. flokk:

„Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.“

Líkt og að framan greinir er ákvæði um stuðningsfjölskyldur að finna í 15. gr. laga nr. 38/2018 og er þar um að ræða þjónustu fyrir fötluð börn. Af gögnum málsins verður ekki séð að sonur kæranda sé fatlaður í skilningi laga nr. 38/2018 og á hann því ekki rétt á þeirri þjónustu. Að því virtu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta beri hina kærðu ákvörðun.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun velferðarsviðs Reykjavíkurborgar, dags. 29. maí 2024, um að synja umsókn A, um stuðningsfjölskyldu fyrir son hennar, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Hólmfríður Birna Guðmundsdóttir