Nr. 61/2019 - Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 61/2019

Miðvikudaginn 5. júní 2019

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.

Með kæru, dags. 11. febrúar 2019, kærðu A og B, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 28. nóvember 2018 þar sem synjað var um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar kærenda, C.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. X 2017, var umönnun sonar kærenda felld undir 2. flokk, 43% greiðslur, fyrir tímabilið X 2017 til X 2021. Óskað var eftir endurmati með umsókn, dags. 18. október 2018. Tryggingastofnun ríkisins synjaði beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati með bréfi, dags. 18. nóvember 2018. Farið var fram á rökstuðning fyrir ákvörðun stofnunarinnar með bréfi, dags. 3. desember 2018, og var hann veittur með bréfi, dags. 13. desember 2018.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 11. febrúar 2019. Með bréfi, dags. 13. febrúar 2019, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 6. mars 2019, barst greinargerð Tryggingastofnunar og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 8. mars 2019. Með bréfi, dags. 1. apríl 2019, bárust athugasemdir frá kærendum og voru þær sendar Tryggingastofnun til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 2. apríl 2019. Með bréfi, dags. 16. apríl 2019, barst viðbótargreinargerð frá Tryggingastofnun og var hún send kærendum til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag. Með bréfi, dags. 1. maí 2019, bárust athugasemdir frá kærendum og voru þær sendar Tryggingastofnun til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 2. maí 2019. Með bréfi, dags. 10. maí 2019, barst viðbótargreinargerð frá Tryggingastofnun og var hún send kærendum til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 13. maí 2019. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kærenda

Kærendur gera kröfu um að ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins verði felld úr gildi og að fallist verði á að umönnun sonar þeirra verði felld undir hærra greiðsluhlutfall.

Í kæru kemur fram að kærendur hafi eftir ráðleggingar sérfræðinga ákveðið að kæra ákvörðun Tryggingastofnunar um að synja þeim um endurmat á umönnunmati fyrir son þeirra. Drengurinn sé með einhverfu (F84.0), þroskahömlun, miðlungs alvarlega (F71.9) og athyglisbrest án ofvirkni (F98.8) og þurfi mikla umönnun allan sólarhringinn.

Kærendur keyri drenginn í skóla og sæki í frístund en þar hitti hann aðra krakka, [...]. Til að auka félagsfærni drengsins hafi kærendur [...]. Drengurinn þurfi aðstoð við langflestar athafnir daglegs lífs og eftirfylgni allan sólarhringinn, hvatningu til að framkvæma, utanumhald við daglegar athafnir, þjálfun, leiðsögn og skipulag til þess að allt gangi upp. Hann geti ekki verið einn heima eða farið einn út að leika eða bjargað sér sjálfur. Þá vari hann sig ekki á hættum í umhverfinu og hafi ekki færni til þess að meta aðstæður hverju sinni. Drengurinn muni alltaf þurfa sértækan búnað eins og Ipad og tölvu. Foreldar hans séu alltaf á vaktinni og það sé krefjandi vinna að hugsa um hann.

Ljóst sé að sonur kærenda muni aldrei fá sömu tækifæri í lífinu eins og jafnaldrar hans vegna þess að fötlun hans sé varanleg og að hann muni um ókomna tíð þurfa aðstoð.

Í athugasemdum kærenda, dags. 1. apríl 2019, segir að samkvæmt I. hluta, 2. og 3. gr. styttri útgáfu Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, sem hafi verið fullgiltur á Íslandi árið 1992, eigi fötluð börn að fá sömu tækifæri og aðrir í lífinu:

„2. grein Jafnræði — bann við mismunun

Öll börn skulu njóta réttinda Barnasáttmálans án tillits til kynþáttar, litarháttar, kynferðis, tungu, trúar, stjórnmálaskoðana, ætternis, fötlunar, félagslegrar stöðu eða annarra aðstæðna þeirra eða stöðu eða athafna foreldra þeirra.

3. grein Það sem barninu er fyrir bestu

Allar ákvarðanir eða ráðstafanir yfirvalda er varða börn skulu byggðar á því sem er börnum fyrir bestu. Setja á lög og reglur sem tryggja börnum þá vernd og umönnun sem velferð þeirra krefst. Aðildarríki eiga að sjá til þess að stofnanir og þjónusta sem annast börn uppfylli reglur sem stjórnvöld hafa sett, sérstaklega um öryggi, heilsuvernd, fjölda og hæfni starfsmanna og yfirumsjón.“

Í framhaldinu gera kærendur grein fyrir því sem fram kemur í vottorði D [læknis], dags. X 2019. Þá segir að í greinargerð Tryggingastofnunar sé þetta vottorð ekki tilgreint, en stofnuninni hafi verið sent eintak af því. Í greinargerð stofnunarinnar segi orðrétt: „Nýlegt endurmat á þroska frá E er í samræmi við fyrri athuganir frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins frá X um einhverfu og miðlungs þroskahömlun.“ Endurmatið á greiningum drengsins frá E, miðað við aldur, sýni fram á alvarlegri greiningar en fyrri athuganir. Matið staðfesti öll þrjú einkennasvið einhverfu, þ.e. mál og tjáskipti, félagslegt samspil og sérkennilega áráttukennda hegðun sem sé dæmigerð einhverfa. Matið staðfesti einnig betur greindarþroska og aðlögunarfærni miðlungs alvarlegrar þroskahömlunar. Einnig hafi bæst við ný greining, þ.e. athyglisbrestur án ofvirkni. Samkvæmt niðurstöðum greinargerðar Tryggingastofnunar þá hafi fjórða umönnunarmatið, dags. X, verið lækkað úr 2. flokki, 85% greiðslur, niður í 2. flokk, 43% greiðslur, og hafi ekki breyst síðan þá. Greiningin sem hafi þá verið höfð til viðmiðunar við fyrsta, annað og þriðja umönnunarmat hafi verið staðfest við endurmatið frá E. Kærendur vilji sjá röksemdirnar fyrir þeirri ákvörðun að lækka matið niður í 43%. Að lokum segi í greinargerð Tryggingastofnunar að drengurinn þurfi umtalsverða umönnun og þess vegna hafi hann verið úrskurðaður í 2. flokk umönnunarbóta. Það sé ekki rétt mat, hann þurfi alltaf umönnun allan sólarhringinn og einnig alla daga ársins. Í læknisvottorði D, dags. X 2019, sé tekið skýrt fram að hann þurfi umönnun allan sólarhringinn og sértæk úrræði. Með vísan til nýrra greininga sem séu staðfestar af Tryggingastofnun, sé kærð synjun á endurmati á umönnunarbótum.

Sonur kærenda sé [X ára] og með [...]. Hann sé í [skóla] og þurfi að vera í frístundinni F) til að eiga samskipti við önnur börn utan skóla og efla félagstengsl. Kærendur meti það nauðsynlegt fyrir drenginn með tilliti til félagsþroska, sem sé atferlismótandi þjálfun, og kostnaður við þetta falli undir þau rök. Venjuleg börn á hans aldri þurfi ekki að vera í frístund eftir skóla eða í gæslu eins og sonur þeirra þurfi allan sólarhringinn. Með mikilli virðingu og án þess gera lítið úr líkamlegri fötlun annara barna (sem tilheyri líklega 1. flokki umönnunarbóta), þá séu þau oft og tíðum betur stödd hvað varði lífsgæði, menntun og framtíðarsýn. Yfirleitt geti þau betur sagt frá hvað þau vilji og langi að framkvæma. Það séu meiri líkur á því að þau fái sömu tækifæri og önnur börn til náms og sjálfstæðis í framtíðinni. Ekkert bendi til þess að sonur kærenda muni eiga jöfn tækifæri á við önnur börn eins og lýst sé hér að framan. Drengurinn þurfi umönnun og aðstoð allan sólarhringinn og kærendur noti atferlisþjálfun við kennslu; sjónrænt, skrif- eða munnlegt skipulag. Hann þurfi aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs, þjálfun, umbun, hvatningu til að framkvæma og sérkennslu til að auka sjálfstæði.

Varðandi […] drengsins þá þurfi hann að koma mörgum sinnum til þess að ljúka við eina meðferð sem venjuleg börn þurfi ekki. [...].[...]. Að bæta þessu við sé töluvert aukaálag fyrir kærendur og aukin útgjöld. Að [...] sé ómetanlegt fyrir barn með einhverfu, þroskahömlun og athyglisbrest. Það og allur kostnaður sem fylgi [...] eigi að teljast sem atferlismótandi þjálfun. Tryggingastofnun taki ekki tillit til óhefðbundinna en viðurkenndra aðferða á sviði atferlisfræðinnar sem varði árangursríkar aðferðir við atferlismótun. Með því að [...] hafi sonur kærenda öðlast á sinn hátt að [...]. Hegðunarvandi sé nýlega farinn að gera vart við sig hjá drengnum. Þekking fötlunarfræðanna (rökstudd með mörgum þverfaglegum rannsóknum) segi að börn með dæmigerða einhverfu og mikla þroskahömlun sýni oft aukinn og alvarlegri hegðunarvanda við kynþroskaaldur. Orsakir hegðunarvandans séu í langflestum tilfellum að barnið sé að gera sig skiljanlegt en sé misskilið og kunni ekki aðra leið út úr aðstæðum en stympingar. Sérfræðingar hafi sagt kærendum að nauðsynlegt sé að fyrirbyggja slíka hegðun með atbeina atferlisfræðings eða hegðunarráðgjafa.

Í athugasemdum kærenda, dags. 1. maí 2019, segir að kærendur séu ekki sáttir við ákvörðun Tryggingastofnunar og að þau fái engin almennileg svör. Kærendum hafi ekki borist svör og röksemdir frá Tryggingastofnun um að hafa lækkað umönnunarmat úr 2. flokki, 85% greiðslum, niður í 2. flokk, 43% greiðslur.

Vottorð D [læknis], dags. X 2019, sýni hversu mikla umönnun drengurinn þurfi allan sólarhringinn. Það ásamt fyrri læknisvottorðum D sýni fram á að drengurinn sé með alvarlega fötlun og hafi þörf fyrir umsjá allan sólarhringinn. Þá sé bent á að læknar og aðrir sérfræðingar sem vinni hjá E starfi einnig hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Sonur kærenda hafi verið greindur af Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins árið X með dæmigerða einhverfu og miðlungs alvarlega þroskahömlun. Endurmat á greiningum hans frá E, dags. X 2018, sýni fram á mun alvarlegri greiningar en fyrri athugasemdir. Greiningar drengsins séu núna dæmigerð einhverfa, miðlungs alvarleg þroskahömlun og athyglisröskun án ofvirkni.

Sonur þeirra verði alla ævi með þessar greiningar og þurfi mikla umönnun, auk sértækra úrræða. Umönnunin verði bara meira krefjandi eftir því sem hann verði eldri. Hann komi aldrei til með að fá sömu tækifæri og aðrir vegna fötlunarinnar eða geta tekið þátt í samfélaginu nema með aðstoð.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kærð sé synjun um breytingu á umönnunarmati vegna sonar kærenda.

Um sé að ræða barn með sjúkdómsgreiningarnar einhverfu F84.0, miðlungs alvarlega þroskahömlun F71.9 og athyglisröskun án ofvirkni F98.8. Þann 28. nóvember 2018 hafi kærendum verið synjað um breytingu á gildandi umönnunarmati. Óskað hafi verið eftir rökstuðningi og hafi hann verið veittur með bréfi Tryggingastofnunar þann 13. desember 2018. 

Umönnunarmat sem sé í gildi, dags. X, sé samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, með gildistímann frá Xtil X. 

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari tíma breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun, og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi, tafla II.

Í greininni segi að aðstoð vegna barna sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfi aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefjist notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefjist notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu miðist við 2. flokk.

Eins og fram hafi komið þá hafi kærendum verið synjað um breytingu á umönnunarmati þann 28. nóvember 2018. Hið gildandi umönnunarmat sé frá X og sé samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, frá X til X.

Gerð hafi verið sex umönnunarmöt vegna barnsins. Fyrsta umönnunarmat, dags. X, hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið X til X. Annað matið, dags. X, hafi verið samkvæmt 2. flokki, 85% greiðslur, fyrir tímabilið X til X. Þriðja umönnunarmatið, dags. X, hafi verið samkvæmt 2. flokki, 85% greiðslur, fyrir tímabilið X til X. Fjórða umönnunarmatið, dags. X, hafi verið samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, fyrir tímabilið X til X. Fimmta umönnunarmatið sem sé það mat sem sé í gildi, dags. X, sé mat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, fyrir tímabilið X til X. Í sjötta og síðasta umönnunarmatinu sem nú hafi verið kært, dags. 28. nóvember 2018, hafi kærendum verið synjað um breytingu á gildandi umönnunarmati.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar ákvörðun Tryggingastofnunar, dags. 28. nóvember 2018, um synjun um breytingu á gildandi umönnunarmati.

Í læknisvottorði D, dags. 19. september 2018, komi fram sjúkdómsgreiningarnar einhverfa F84.0, miðlungs alvarleg þroskahömlun F71.9 og athyglisröskun án ofvirkni F98.8. Einnig komi fram að barnið stundi nám í G, taki ekki lyf og sé almennt heilsuhraust en þurfi aðlögun, stuðning og þjálfun jafnt í skóla og á heimili. Barnið sé skapgott og geti framkvæmt ákveðna hluti í sjálfbjörg en þurfi aðstoð með skipulag og utanumhald. Nýlegt endurmat á þroska frá E sé í samræmi við fyrri athuganir frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins frá X um einhverfu og miðlungs þroskahömlun.

Í tillögu að umönnunarmati frá sveitarfélagi, dags. 12. nóvember 2018, segi að töluverður óróleiki sé í drengnum og hann vari sig ekki á hættum og fari því ekki einn út. Einnig segi að drengurinn þurfi mikinn stuðning og eftirlit með athafnir daglegs lífs. Lagt sé til að umönnunarmat verði samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, fyrir tímabilið X til X.

Í umsókn foreldra sé tiltekinn ýmis kostnaður og útlistuð sú umönnun sem barnið þurfi. Með umsókninni hafi fylgt afrit ýmissa reikninga, svo sem vegna [...]. Til viðbótar hafi verið afrit reikninga vegna […] ásamt afriti reikninga vegna fata og skókaupa. Auk þess hafi verið afrit reikninga vegna bensínkostnaðar, félagsgjalda, skólamáltíða, […] frístundaheimilis og sálfræðiathugunar.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, enda falli þar undir börn sem vegna fötlunar sinnar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi og umtalsverða umönnun. Hafi þar verið fylgt tillögu sveitarfélags. Sú tillaga sé í samræmi við gildandi umönnunarmat frá X og því hafi verið synjað um breytingu á umönnunarmati. Litið sé svo á að barnið þurfi umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli og því hafi verið samþykkt mat samkvæmt 2. greiðslustigi sem veiti rétt til greiðslna að upphæð X kr. á mánuði. Umönnunarmat og umönnunargreiðslur séu hugsaðar til þess að koma til móts við foreldra vegna kostnaðar og umönnunar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns umfram það sem eðlilegt geti talist. Þeim sé ekki ætlað að koma til móts við kostnað vegna […] frístundaúrræða, skólamáltíða [...] eða vegna kostnaðar sem teljist til eðlilegs upphalds barns.

Litið sé svo á að með umönnunarmati samkvæmt 2. flokki og 2. greiðslustigi, sem veiti 43% greiðslur, sé komið til móts við foreldra vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar vegna meðferðar/þjálfunar sem barnið þurfi á að halda á því tímabili sem um ræðir.

Í viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar, dags. 16. apríl 2019, segir að eftir að úrskurðað hafi verið í málinu þann X 2018 hafi borist nýtt læknisvottorð, dags. X 2019. Tryggingastofnun hafi óskað eftir nýrri umsókn í kjölfarið en kærendur hafi ekki viljað senda inn slíka umsókn og hafi vottorðið því ekki verið tekið til afgreiðslu. Þrátt fyrir það hafi stofnunin tekið vottorðið til skoðunar en hafi ekki talið það fela í sér neinar nýjar upplýsingar og hafi það því ekki haft áhrif á fyrra mat stofnunarinnar. Skjalið hafi átt að fylgja með fyrri greinargerð en fyrir mistök hafi það ekki fylgt með.

Í viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar, dags. 10. maí 2019, segir að kærendur telji að Tryggingastofnun eigi að svara eða koma með röksemdir fyrir því að matið hafi verið lækkað úr 2. flokki, 85% greiðslur, í 2. flokk, 43% greiðslur.

Eins og fram hafi komið í fyrri greinargerðum stofnunarinnar þá hafi verið gerð sex umönnunarmöt vegna barnsins. Einungis tvö þeirra, dags. X og X, hafi verið samkvæmt 2. flokki, 85% greiðslur. Með mati, dags. X, hafi barnið verið metið samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, og hafi það gilt frá X til 30X. Í matinu hafi kærendum verið leiðbeint um kæruleiðir og kærufresti. Þar sem matið sé X ára gamalt þá séu allir slíkir frestir löngu liðnir. Sú ákvörðun sem verið sé að kæra núna sé synjun, dags. 28. nóvember 2018, á breytingu á gildandi umönnunarmati. Sú ákvörðun og gildandi umönnunarmat, sé fullrökstudd í gögnum málsins.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 28. nóvember 2018 á beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati frá X vegna sonar kærenda. Í gildandi mati var umönnun drengsins metin í 2. flokk, 43% greiðslur, frá X til X.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 2. flokk:

„fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnaskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs og blindu.“

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Greiðslur samkvæmt 2. flokki skiptast í þrjú greiðslustig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börnin innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig, 85% greiðslur, falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi og aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig, 43% greiðslur, falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli.

Í umsókn kærenda um endurmat á gildandi umönnunarmati kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að drengurinn sé með einhverfu, miðlungs þroskahömlun og athyglisbrest án ofvirkni. Í greinargerð foreldranna um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar drengsins er tilgreindur kostnaður vegna tækjakaupa sem hjálpi til við skipulag og kenni honum félagslega hegðun. Einnig er getið um bensínkostnað […] kostnað vegna frístundaheimilis, sumarnámskeiða, [...]. Að lokum segir:

„Við erum vaktinni allan sólarhringinn að undanskildum tímanum sem hann er í skólanum og F. Við þurfum að keyra hann alltaf sjálf í skólann og sækja í F. [Drengurinn] þarf alltaf leiðsögn og aðstoð við allar athafnir daglegs lífs. Við erum alltaf með [drenginn] hjá okkur nema þegar við fáum stuðningsfjölskyldu- og liðveislutíma.“

Samkvæmt læknisvottorði D, dags. X 2018, eru sjúkdómsgreiningar sonar kærenda einhverfa (F84.0) með eftirfarandi aukamein:

„Þroskahömlun, miðlungs alvarleg F71.9

Athyglisbrestur án ofvirkni F98.8“

Umönnunarþörf er lýst svo í læknisvottorði:

„[…] [Á]framhaldandi þjálfun, sérkennsla, aðlögun og stuðningur í öllum aðstæðum. Er með miðlungs þroskahömlun, þroskaframfarir eru hægar og þarf að reikna með áframhaldandi þörf á stuðningi fram á fullorðinsár. Ýmis útlagður kostnaður að jafnaði en nú einnig kostnaður vegna athugunar/mats sálfræðings, sjá nánar umsókn foreldra. C þarf að hafa hjálpartæki fyrir sjónrænt skipulag, Ipad eða tölvu, einnig utan skóla.“

Í vottorðinu segir meðal annars svo um almennt heilsufar og sjúkrasögu drengsins:

„Hann tekur ekki lyf og er almennt heilsuhraustur. Hann er meðfærilegur, fer eftir fyrirmælum, ljúfur, ekki ofbeldishegðun. Les þó illa í aðstæður […] Þarf aðlögun, stuðning og áframhaldandi þjálfun í skólaumhverfi sem og í daglegu lífi. Framfarir t.d. að hann sefur nú sjálfur. Getur ekki verið eftirlitslaus, fer ekki út sjálfur, gætir sín ekki á umferð. Getur framkvæmt ákveðna hluti í sjálfsbjörg en þarf aðstoð með skipulag og utanumhald og hvatning fyrir hvert skref. Nýta Ipad og sjónrænan stuðning í skólanum og heima nota þau skriflegt skipulag og munnlega farið yfir daginn með honum. Umgengst ekkert sína jafnaldra, er alltaf heima nema þegar er í skólanum í F. […] [E]r skapgóður en hegðun getur verið krefjandi. […]

Ljóst að þessi drengur þarf áfram sérúrræði, hægt að úrskurða út frá þessum niðurstöður til lengri tíma.“

Læknisskoðun og niðurstöðu rannsókna er lýst svo:

„Endurmat fór fram [...] í X að ósk foreldra. Viðtöl við foreldra og nýtt mat á [...]. Þar fæst [...]. Greind liggur þannig á stigi miðlungs þroskahömlunar og eru þær niðurstöður í góðu samræmi við niðurstöður athugana árið X. […] Á verklegum prófum var frammistaða hans sem samsvarar [...]. Á [...] var frammistaða [...]. Í mati á aðlögunarfærni sýnir [...].“

Einnig liggur fyrir læknisvottorð D, dags. X 2019. Þar eru tilgreindar sömu sjúkdómsgreiningar og í áðurgreindu vottorði D. Vottorðið er að mestu samhljóða eldra vottorði en eftirfarandi er meðal annars tilgreint sem D telur að skipti máli vegna umsóknar:

„Ljóst er að um er að ræða dreng með alvarlega fötlun sem þarf umsjá allan sólarhringinn og ofangreind sérúrræði.“

Í tillögu að umönnunarmati frá H, dags. X 2018, er mælt með mati samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslum, frá X til X. Í tillögunni segir meðal annars:

„Töluverður óróleiki er í [drengnum], hann vafrar um og á erfitt með að vera kyrr. Hann getur ekki verið einn heima, varar sig ekki á hættum í umhverfinu og fer því ekki einn út. Foreldrar hafa keypt ráðgjöf heim og eru með myndrænt skipulag heima yfir athafnir daglegs lífs. [Drengurinn] þarf mikinn stuðning og eftirlit með athafnir daglegs lífs. Hann þarf aðstoð við [...]. [Drengurinn] þarf stuðning og eftirlit við [...]. […] Fylgst þarf með [drengnum] heima fryir og hann getur ekki farið út án eftirlits.“

Í bréfi E frá X 2018, segir í niðurstöðu mats:

„Niðurstöður mats á aðlögunarfærni, lýsingar foreldra og klíniskt mat gefa þær niðurstöður að [drengurinn] uppfyllir sem fyrr einkenni á öllum þrem einkennasviðum einhverfu, þ.e. mál-og tjáskipti, félagslegt samspil og sérkennileg áráttukennd hegðun.

[Drengurinn] er því með dæmigerða einhverfu og greindarþroski og aðlögunarfærni samsvara miðlungs alvarlegri þroskahömlun […]

Foreldrar hafa góða rútínu, ramma og nýta atferlismótandi aðferðir sem hefur gefist vel. Hann krefst mikillar umönnunar og stýringar á öllum sviðum dagslegs lífs.

[Drengurinn] þarf áfram markvissa þjálfun og sérkennslu. Huga þarf sérstaklega að því að hann læri færni sem ýtir undir sjálfstæði hans og lífsgæði til framtíðar. Mikilvægt er að undirbúa vel framhaldsskólagöngu [drengsins] og í framhaldi af því fullorðinsár.

[…]“

Frá X til X var umönnun sonar kærenda felld undir 2. flokk, 85% greiðslur. Í rökstuðningi fyrir ákvörðun stofnunarinnar frá X kemur fram að um sé að ræða barn sem þurfi aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar og að vafi við afgreiðslu hafi verið skýrður foreldrum í hag og því hafi verið ákveðið mat samkvæmt fyrsta greiðslustigi 2. flokks. Með umönnunarmati, dags. X, var umönnun sonar kærenda felld undir 2. flokk, 43% greiðslur, sem var síðan framlengt með nýju mati X. Í umönnunarmatinu frá árinu X var niðurstaðan rökstudd á þá leið að um væri að ræða barn sem þyrfti aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar. Þá kemur fram að ástæða fyrir ákvörðun um 43% greiðslur hafi verið í samræmi við fyrirliggjandi upplýsingar um umönnun, þjálfun og útlagðan kostnað. Í ákvörðuninni var kærendum leiðbeint um að hægt væri að gera endurmat en að þá þyrfti að upplýsa nánar um framangreinda þætti og staðfesta útlagðan kostnað. Með hinni kærðu ákvörðun var kærendum synjað um breytingu á gildandi umönnunarmati, dags. X, sem var ákvarðað samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, frá X til X. Kærendur telja að umönnun sonar þeirra eigi að falla undir 2. flokk, 85% greiðslur, og gera athugasemdir við að ákvörðun Tryggingastofnunar um lækkun greiðsluhlutfalls hafi ekki verið rökstudd.

Úrskurðarnefnd velferðarmála fellst á að Tryggingastofnun beri ekki að rökstyðja nánar ákvörðun sína frá árinu X, enda lýtur ágreiningur máls þessa að ákvörðun stofnunarinnar frá 28. nóvember 2018 um að synja beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati frá X. Við endurskoðun framangreindrar ákvörðunar lítur úrskurðarnefnd velferðarmála til þess hvernig umönnunarþörf vegna sonar kærenda er nú.

Af gögnum málsins verður ráðið að ágreiningur varðar greiðslustig. Eins og áður greinir þarf umönnun að felast í yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi og verður aðstoðar að vera þörf við flestar athafnir daglegs lífs til þess að umönnun barna falli undir 1. greiðslustig. Umönnun sem fellur undir 2. greiðslustig felst í umtalsverðri umönnun og aðstoð við ferli. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, telur ljóst af gögnum málsins að umönnunarþörf sonar kærenda sé umtalsverð, en fyrir liggur að samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins hefur sonur kærenda verið greindur með einhverfu, þroskahömlun, miðlungs alvarlega, og athyglisbrest án ofvirkni. Í tillögu að umönnunarmati frá H, dags. X 2018, kemur fram að sonur kærenda þurfi mikinn stuðning og eftirlit við athafnir daglegs lífs. Í læknisvottorði D, dags. X 2019, segir að drengurinn þurfi umsjá allan sólarhringinn en ekki er getið um slíkt í vottorði D, dags. X 2018. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur ljóst af framangreindu að umönnunarþörf drengsins sé umtalsverð og að hann verði að fá aðstoð vegna flestra athafna daglegs lífs. Aftur á móti verður ekki ráðið af gögnum málsins, þar á meðal fyrrgreindri tillögu að umönnunarmati frá H, að í því felist yfirseta heima og/eða á sjúkrahúsi. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur því að greiðslur samkvæmt 2. greiðslustigi séu í samræmi við umönnunarþörf.

Í kæru kemur fram að kærendur telji að 43% umönnunargreiðslur standi ekki undir kostnaði þeirra af umönnun drengsins. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld sé að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Fyrir liggur að kærendur hafa lagt fram ýmis gögn um kostnað í tengslum við umönnun drengsins. Framlögð gögn staðfesta bifreiðakostnað auk kostnaðar, meðal annars vegna frístundar, matar- og fatakaupa, námskeiða,[...].

Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að framangreindar upplýsingar gefi ekki til kynna að útlagður kostnaður vegna umönnunar sonar kærenda hafi verið umfram veitta aðstoð. Bent er á að úrskurðarnefndin lítur ekki til hefðbundins kostnaðar sem fylgir almennri umönnun barna, svo sem kostnaðar við skólamáltíðir, fatakaup og tannlækningar. Þá lítur úrskurðarnefndin ekki til kostnaðar vegna [...]. Með hliðsjón af framangreindu er það mat úrskurðarnefndar að ekki sé því ástæða til að meta greiðslur samkvæmt 1. greiðslustigi á grundvelli kostnaðar vegna umönnunar. Að öllu framangreindu virtu er það mat úrskurðarnefndar velferðarmála að umönnun vegna sonar kærenda hafi réttilega verið felld undir 2. flokk, 43% greiðslur.

Kærendur gefa til kynna að hin kærða ákvörðun sé ekki í samræmi við 2. og 3. gr. Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna sem fjalla um bann við mismunun og að það sem barni sé fyrir bestu skuli ávallt hafa forgang þegar gerðar séu ráðstafanir er varði börn. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur hvorki vera ábendingar um að syni kærenda hafi verið mismunað með hinni kærðu ákvörðun né að hagsmunir hans hafi ekki verið lagðir til grundvallar. Ekki er því fallist á að hin kærða ákvörðun brjóti í bága við framangreind ákvæði Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. 

Með hliðsjón af framangreindu er ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja kærendum um breytingu á gildandi umönnunarmati staðfest.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja A og B, um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar þeirra, C, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir