Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 165/2018

Miðvikudaginn 15. ágúst 2018

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 2. maí 2018, kærðu A og B, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 1. febrúar 2018, þar sem umönnun dóttur kærenda, C, var felld undir 5. flokk, 0% greiðslur.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 1. febrúar 2018, var umönnun dóttur kærenda felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, frá 1. mars 2018 til 28. febrúar 2020. Um var að ræða endurmat á fyrra mati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 9. júní 2017, þar sem umönnun dóttur kærenda var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. febrúar 2017 til 28. febrúar 2018.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 2. maí 2018. Með bréfi, dags. 3. maí 2018, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 18. maí 2018, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 22. maí 2018. Athugasemdir kærenda bárust úrskurðarnefnd með tölvupósti 6. júní 2018 og voru þær kynntar Tryggingastofnun ríkisins með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag. Með bréfi, dags. 13. júní 2018, barst viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 13. júní 2018. Athugasemdir bárust ekki.   

II.  Sjónarmið kærenda

Kærendur gera kröfu um að umönnun vegna dóttur þeirra verði metin til 4. flokks, 25% greiðslur.

Í kæru greina kærendur frá því að umönnun dóttur þeirra hafi ekki minnkað frá síðasta mati þegar ákveðnar hafi verið greiðslur samkvæmt lægsta þrepi. Erfitt sé að sjá hvernig hægt sé að fella niður greiðslur þegar uppi sé sama staða og fyrir ári síðan. Ofan á veikindi dóttur þeirra hafi bæst fótbrot sem hafi tekið mikið á og tekið miklu lengri tíma að vinna úr en eðlilegt geti talist. Sjúkdómsástand hennar sé komið til að vera, í bili í það minnsta, og það sé alls konar kostnaður sem falli til vegna umönnunar hennar. Í umsókn þeirra hafi verið talinn upp ýmiss kostnaður, til dæmis hækjur sem hafi verið keyptar áður en dóttir þeirra hafi fótbrotnað þar sem hún hafi reglulega þurft að nota hækjur. Sú kvittun hafi ekki verið lögð fram með umsókn þar sem hún hafi legið fyrir hjá Tryggingastofnun þegar sótt hafi verið um niðurgreiðslur á þeim kostnaðarlið. Kvittunin hafi ekki verið tilgreind í rökstuðningi Tryggingastofnunar. Dóttir kærenda sé undir miklu eftirliti lækna og annarra fagaðila og þá sé hún með teymi í kringum sig. Það segi líka heilmikið um veikindi hennar hversu mikið þau hafi áhrif á hennar daglega líf. Fjarvera foreldra frá vinnu hafi einnig verið töluverð og eins og staðan sé í dag sjái þau ekki fram á að hún muni minnka. Læknar hafi ráðlagt þeim að hafa dóttur þeirra í tómstundum sem hún hafi gaman að. Þau hafi farið eftir þeim ráðleggingum og greitt fyrir það án þess að hún hafi getað mætt. Það komi alveg vikur þar sem hún geti ekki sinnt neinum tómstunum vegna veikinda sinna og þá sé blóðugt að borga fyrir slíkt vitandi fyrir fram að hún sé ekki að fara að mæta nema að litlu leyti. Það sé því til dæmis ástæða þess að sótt sé um þessar bætur til að geta skráð hana í það sem hana langi að prófa til að vera félagslega tengd og finnast hún vera eins og hinir krakkarnir. Það sé mikil félagsleg einangrun sem fylgi því að komast ekki í tómstundir utan skóla.

Þá er í kæru vitnað í nýútkomna áfangaskýrslu starfshóps velferðarráðuneytisins frá desember 2017 þar sem verið sé að koma með tillögur að breytingum á greiðslum til foreldra langveikra og fatlaðra barna.

„Starfshópurinn hefur kynnt sér ítarlega núverandi fyrirkomulag og framkvæmd málaflokksins. Gildandi kerfi er komið til ára sinna og hefur verið gagnrýnt fyrir það að vera mjög flókið og miða um of við sjúkdómsgreiningar barna en ekki þörf þeirra fyrir umönnun. Telur starfshópurinn mikilvægt að gerðar verði breytingar á núgildandi kerfi. Álit starfshópsins er að börn með sömu sjúkdómsgreiningu þurfi oft ólíka umönnun og ætti fjárhagslegur stuðningur velferðarkerfisins að taka mið af því. Líta þurfi heildstætt á hvert tilfelli fyrir sig og byggja ákvörðun um greiðslur á mati, annars vegar á umönnunarþörf viðkomandi barns og hins vegar á umframkostnaði vegna þess.“

Kærendur séu ekki sáttir við að það mat sem dóttir þeirra hafi fengið sé til næstu tveggja ára með vísan til framangreindrar skýrslu og að það sé verið að fara að breyta kerfinu. Ætla mætti að það kerfi sem sé að fara að taka gildi væri haft til hliðsjónar við afgreiðslu umsókna. Þessi skýrsla hafi til að mynda ekki verið tilbúin þegar dóttir kærenda hafi fengið sitt fyrsta mat. Óskað sé eftir því að hennar mál séu endurskoðuð með tilliti til þessa sem og þeirra þátta sem áður hafi verið nefndir, óbreytts læknisvottorðs og mats kærenda á stöðu dóttur þeirra heima við.

Samkvæmt rökstuðningi Tryggingastofnunar hafi verið talað um að dóttir kærenda hafi verið tímabundið í 4. flokki vegna þess að þau hafi verið að greiða svo mikinn […]kostnað. Nú hafi hún verið sett niður í 5. flokk og engar greiðslur. Aftur sé vitnað í nýútkomna skýrslu sem ítreki það að umönnun barna eigi að hafa til grundvallar mati en ekki bara sjúkdómsgreiningar. Kostnaður sé svo alltaf til staðar og geti verið mismunandi á milli mánaða. Eins og sjá megi í upphaflegri umsókn kærenda þá sé töluverður aukakostnaður sem fylgi dóttur þeirra, þ.e. matur, bætiefni, lyf, skór og fleira í hverjum mánuði vegna sérhæfðra vandamála hennar. Ofan á það bætist oft vinnutap. Til rökstuðnings sé vísað í þær skilgreiningar sem nú séu í gildi. Kærendum finnist að dóttir þeirra flokkist ekki undir 5. flokk og enn sé minnt á það hve mikinn stuðning hún sé að fá frá kerfinu og hve mikil umönnun og aukakostnaður fylgi henni.

Athugasemdir kærenda við greinargerð Tryggingastofnunar eru í sjö liðum.

1. Varðandi lyfjakostnað dóttur kærenda segir að hún sé fast á ýmsum lyfjum vegna sjúkdómsástands hennar og því sé lögð fram staðfesting á útlögðum kostnaði frá 17. janúar 2017.

2. Varðandi hækjur, sérvalda skó og staðgengla vegna fæðuóþols/ofnæmis dóttur kærenda segir að kærendur hafi, að ráði sjúkraþjálfara, þurft að fjárfesta í barnahækjum í X , þar sem að hún hafi ítrekað þurft á hækjum að halda síðasta eina og hálfa árið. Þá er fjallað um frekari kostnað vegna notkunar hækjanna og annan kostnað vegna vandamála hennar, svo sem vegna kaupa á skóm, innleggjum, mjólk og vítamínum. Fram kemur að kærendur hafi ekki safnað saman kvittunum vegna þessara útgjalda en um töluverðan kostnað sé að ræða.

Fæðuóþol/ofnæmi sé einnig stór kostnaðarliður hjá kærendum. Vísað sé í samantekt varðandi kaup fyrir dóttur kærenda vegna þessa. Þá megi segja að vandamál hennar séu fjölþætt og það falli til ýmis aukakostnaður sem ekki sé beint hægt að sýna með nótum.

3. Varðandi […]nám og aðrar tómstundir þá séu veikindi dóttur kærenda þess eðlis að hún eigi erfitt með að stunda tómstundir þar sem reyni á líkamlegt atgervi. Hún sé skráð í […]nám sem sé henni mikilvægt þar sem ástand hennar sé oft þannig að hún eigi ekki kost á að mæta í aðrar tómstundir sem hún sé skráð í. Bæði læknar og sjúkraþjálfari telji það mjög mikilvægt að dóttir kærenda sé einnig skráð í tómstundir sem hjálpi henni með þol og styrk.

4. Við skoðun kærenda á tveimur nýjustu umönnunarmötum Tryggingastofnunar þyki þeim undarlegt í ljósi þess hve mikill kostnaður hafi farið í […]aðstoð að ekki hafi verið samþykktar afturvirkar umönnunargreiðslur 9. júní 2017 eins og sótt hafi verið um, miðað við þann kostnað sem búið hafi verið leggja út og hversu veik hún hafi verið á þeim tímapunkti.

5. Varðandi flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna sé óskað eftir rökstuðningi fyrir því hvers vegna sjúkdómsástand dóttur kærenda hafi verið metið í 5. flokk en ekki í 4. flokk þegar hún þurfi svona mikla aðstoð/meðferð í kerfinu.

6. Þá fjalla kærendur frekar um ástæður þess að hafa vísað í áfangaskýrslu starfshóps velferðarráðuneytisins. Dóttir þeirra hafi þörf fyrir mikla umönnun og utanumhald sem sé nær eingöngu á höndum kærenda. Kærendum þætti eðlilegra að umönnunarmatið gilti í styttri tíma.

7. Varðandi umönnunarkort þá sé bent á að gildi slíkra korta í dag sé mikið breytt frá því sem áður hafi verið þar sem í dag sé nánast öll þjónusta við börn gjaldfrjáls. 

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins segir að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar um umönnunargreiðslur vegna dóttur kærenda. Þann 1. febrúar 2018 hafi verið gert mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið frá 1. mars 2018 til 28. febrúar 2020. Um hafi verið að ræða sjötta mat vegna stúlkunnar en kærendur óski eftir að metið verði samkvæmt hærri flokki.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga um nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari tíma breytingum. Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun, og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi, tafla II.

Í greininni komi fram að aðstoð vegna barna með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjist þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra miðist við 4. flokk í töflu I. Aðstoð vegna barna sem þurfi fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem komi til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfi reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi miðist við 4. flokk í töflu II. Greiðslur vegna 4. flokks séu að hámarki 25% af lífeyri og tengdum bótum.

Til 5. flokks í töflu I séu þau börn aftur á móti metin sem séu með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga og til 5. flokks í töflu II séu þau börn metin sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi. Ekki sé um að ræða greiðslur til foreldra barna sem metin séu til 5. flokks, jafnvel þótt útgjöld framfærenda kunni að vera tilfinnanleg, en þau njóti umönnunarkorts sem lækki lyfja- og lækniskostnað.

Gerð hafi verið sex umönnunarmöt vegna barnsins. Fyrsta mat, dags. 18. ágúst 2009, hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25%, fyrir tímabilið 1. júlí 2009 til 31. desember 2009. Annað mat, dags. 16. desember 2009, hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25%, fyrir tímabilið 1. janúar 2010 til 30. júní 2010. Þriðja mat, dags. 25. júní 2010, hafi verið samkvæmt 4. flokki, 25%, fyrir tímabilið 1. júlí 2010 til 31. desember 2010 og samkvæmt 5. flokki, 0%, fyrir tímabilið 1. janúar 2011 til 28. febrúar 2013. Fjórða mat, dags. 13. maí 2016, hafi verið samkvæmt 5. flokki, 0%, fyrir tímabilið 1 desember 2015 til 28. febrúar 2017. Fimmta mat, dags. 9. júní 2017, hafi verið samkvæmt 4. flokki, 25%, fyrir tímabilið 1. febrúar 2017 til 28. febrúar 2018. Sjötta og síðasta matið, dags. 1. febrúar 2018, hafi verið umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0%, og fyrir tímabilið 1. mars 2018 til 28. febrúar 2020. Það umönnunarmat hafi nú verið kært.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð, með síðari breytingum. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Í læknisvottorði komi fram sjúkdómsgreiningarnar þreytuheilkenni eftir veirusýkingu G93.3 og brot á fótlegg S82.9. Einnig komi fram að það skiptist á góð og slæm tímabil. Stúlkan fái lyfjagjöf, sé í reglulegri sjúkraþjálfun og hafi fengið […]aðstoð í D teymi á E. Hún hafi lent í því óláni að brotna […]   X 2017 og verið sé að vinna í að hún beiti fætinum rétt. Í umsókn komi fram að stúlkan hafi þurft mikið eftirlit sérfræðinga og þjálfun vegna síns vanda og þurfi stuðning frá foreldrum.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur. Undir 5. flokk falli þau börn sem vegna veikinda þurfi reglulegar lyfjagjafir og eftirlit sérfræðinga, auk þjálfunar. Niðurstaða Tryggingastofnunar hafi því verið sú að samþykkja umönnunarmat og veita umönnunarkort sem gefi afslátt af heilbrigðisþjónustu, auk gjaldfrjálsrar þjálfunar barna svo sem sjúkra- og iðjuþjálfunar. Ekki hafi verið skilað staðfestingum á því að vandi barns hefði í för með sér tilfinnanleg útgjöld vegna meðferðar eða þjálfunar barns. Einungis hafi borist staðfesting á kostnaði vegna skráningar í […]nám sem ekki geti fallið undir að vera meðferð vegna sjúkdómsvanda barnsins heldur sé um að ræða kostnað vegna tómstundastarfs. Tekið skuli fram vegna athugasemda í bréfi foreldra sem hafi borist með kæru að Tryggingastofnun hafi ekki aðgang að upplýsingum sem mögulega liggi hjá Sjúkratryggingum Íslands.

Við fyrra umönnunarmat, dags. 9. júní 2017, hafi verið gert tímabundið mat upp á 4. flokk, 25% greiðslur, til að koma til móts við mögulegan kostnað af meðferð eða þjálfun barns sem hafi verið að hefjast þar sem staðfest hafi verið með framlagningu reikninga að töluverður kostnaður væri af […]meðferð sem barnið þyrfti á að halda. Ekki hafi borist staðfestingar á frekari kostnaði vegna þeirrar meðferðar þegar sótt hafi verið um framhald.

Vegna athugasemda foreldra skuli ítrekað að umönnunarmat sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð, með síðari breytingum, og reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Áfangaskýrsla starfshóps sem foreldrar vitni í hafi verið birt til kynningar en þær tillögur sem þar komi fram hafa ekki verið samþykktar sem lög af Alþingi og eigi því ekki við þegar umönnunarmat sé ákvarðað í dag.

Í viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar segir að athugasemdum kærenda sé svarað lið fyrir lið.

1. Lyfjakostnaður. Öll börn á Íslandi falli undir sömu reglur hvað varði lyfjakostnað og þak á greiðslur frá Sjúkratryggingum Íslands. Hámarksgreiðsla vegna barna á 12 mánaða tímabili sé 41.000 kr.

2. Komið hafi verið til móts við kostnað af meðferð og þjálfun barns á tímabilinu 1. febrúar 2017 til 28. febrúar 2018. Undir kostnað geti fallið til dæmis sá kostnaður sem foreldrar lýsi vegna kaupa á hækjum á tímabilinu ásamt nauðsynlegum fylgihlutum. Bent sé á að hægt sé að sækja um niðurgreiðslu nauðsynlegs skófatnaðar og innleggja frá Sjúkratryggingum Íslands ef metið sé svo að vandi barns falli undir að vera í þörf fyrir hjálpartæki. Vandi barna með fæðuóþol eða ofnæmi falli undir 5. flokk, 0% greiðslur, samkvæmt reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum.

3. Kostnaður vegna tómstunda geti ekki fallið undir að vera meðferð vegna sjúkdómsvanda barnsins heldur vegna frístundaiðkunar barnsins eins og eigi við um öll önnur börn.

4. Í umönnunarmati, dags. 9. júní 2017, hafi verið samþykkt umönnunarmat upp á 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. febrúar 2017 til 28. febrúar 2018. Upphaf tímabils hafi miðað við að staðfestingar höfðu borist á kostnaði vegna […]meðferðar sem hafi verið nýlega hafin og hafi elsti reikningur í þeirri lotu verið dagsettur 30. janúar 2017. Gert hafi verið ráð fyrir frekari kostnaðarsamri meðferð og vafi hafi því verið metinn foreldrum í hag. Því hafi þótt viðeigandi að tímabil myndi byrja fyrsta dag næsta mánaðar eftir að sú kostnaðarsama meðferð hafi byrjað. Synjað hafi verið um frekari afturvirkar greiðslur þar sem ekki hafi verið talið að kostnaður hefði verið tilfinnanlegur á því tímabili sem sótt hafi verið um, þrátt fyrir að á þriggja mánaða tímabili frá mars til maí 2016 hafi verið greitt fyrir fimm […]viðtöl. Ekki hafi verið talin ástæða til að samþykkja afturvirkt mat í heilt ár vegna þess kostnaðar. Í úrskurðinum hafi verið svo tiltekið að „Ákvarðaðar eru umönnunargreiðslur til að koma til móts við foreldra vegna mögulegs kostnaðar af meðferð og þjálfun barns sem er hafin. Verði sótt um að nýju þarf að staðfesta tilfinnanlegan útlagðan kostnað vegna meðferðar barnsins með framlagningu á reikningum.“

5. Flokkun umönnunargreiðslna skiptist í tvær töflur samkvæmt 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, töflu I og II. Undir 5. flokk töflu I falli börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga. Undir 5. flokk í töflu II falli þau börn sem vegna veikinda þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga. Niðurstaða Tryggingastofnunar hafi því verið að samþykkja umönnunarmat samkvæmt 5. flokki.

Undir 4. flokk, töflu II, falli börn sem þurfi fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma sem komi til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi eða sem þurfi reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. Undir 4. flokk, töflu I, falli börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjist þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra. Ekki hafi verið talið að vandi barnsins uppfyllti á þessum tíma mat samkvæmt 4. flokki, hvorki miðað við töflu I eða töflu II.

6. Áfangaskýrsla starfshóps velferðarráðuneytisins sé í fyrsta lagi ekki lokaskjal starfshópsins, auk þess sem þær ábendingar sem starfshópurinn muni senda frá sér séu ekki bindandi og einungis til viðmiðunar ef ný lagasetning eða reglugerð verði mótuð. Því sé ekki hægt að gera umönnunarmat út frá þeim hugmyndum í dag.

7. Séu börn ekki með tilvísun til sérfræðinga eða í þjálfun frá heimilislækni en séu með gilt umönnunarkort fái þau gjaldfrjálsa þjónustu. Ef leitað sé til sérfræðinga eða í þjálfun með börn sem hvorki séu með umönnunarkort né tilvísun frá heimilislækni þá þurfi að greiða fyrir þá þjónustu.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 1. febrúar 2018 þar sem umönnun dóttur kærenda var metin í 5. flokk, 0% greiðslur, frá 1. mars 2018 til 28. febrúar 2020.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga um félagslega aðstoð nr. 99/2007. Segir í 1. mgr. nefndrar 4. gr. að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 4. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um síðari tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segir um 4. og 5. flokk:

„fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.

fl. 5. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi.“

Í læknisvottorði F, dags. 8. janúar 2018, kemur fram að sjúkdómsgreiningar stúlkunnar séu sem hér greinir:

„Postviral fatigue syndrome

Brot á fótlegg, hluti ótilgreindur“

Í vottorði segir meðal annars svo:

„Stúlka sem er greind með krónískt verkjasyndrom af barnalæknum á Barnaspítala Hringsins. […] Hún hefur átt við þreytu, tímabil með hitavellu, verki víðsvegar um líkama að stríða frá X. Að auki kvartanir frá meltingarvegi haft einkenni vélindabakflæðis og hægðatregðu og fæðuóþol. Víðtækar rannsóknir […] hafa ekki leitt í ljós gigtarsjúkdóm og niðurstaðan verið króniskt verkjasyndrom. Ástand hefur verið mikið til óbreytt, það skiptast á góð og slæm tímabil þar sem slæmu tímabilin einkennast af þreytu og verkjum sem valda því að hún kemst ekki í skóla og foreldri þarf að sinna henni heima.. Er í sjúkraþjálfun minnst x1 í viku en á tímabilum allt að x3 í viku hjá sjálfstætt starfandi sjúkraþjálfara og hefur fengið […aðstoð D teymis hér á E. Hún lenti í því óláni að brotna um […]X 2017 og hefur gengið illa að jafna sig á því, […]. Er á stöðugri lyfjameðferð með amilin og movical og eftir atvikum á gigtarlyfjum og PPI lyfjum. […]“

Þá segir í vottorðinu um umönnunarþörf og aðstoð vegna athafna daglegs lífs:

„[…] þarf aukalega sinnu foreldra vegna ofangreinds og fylgir aukinn kostnaður umönnun miðað við jafnaldra, þarf að fara með í reglulega þjálfun, læknisheimsóknir, […]hjálp, viðvera foreldris heima ef hún getur ekk sótt skóla. Foreldrar hafa keypt hjálpartæki ss hækjur á eigin kostað. Sérfræðieftirlit […] G augnlæknir/gigtlæknir.“

Í rafrænni umsókn kærenda um umönnunarmat, móttekin 14. janúar 2018, segir í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu:

„[…] Hún er með fjölþætt matarofnæmi/óþol (mjólkurprótein, fiskur, svínakjöt, soya). Einnig fæddist C með […], hefur farið 2x í aðgerðir og sterasprautu og verið í eftirliti útaf því. Vegna þessa höfum við ávallt þurft að kaupa vandaða og dýra skó. […] [V]egna mikils sérfæðis höfum ávallt þurft að versla dýrari vörur sem að eru staðgenglar fyrir það sem hún ekki þolir. Einnig þurfum við að gefa C ýmis vítamín og fæðubótarefni til að bæta henni upp útaf sínu óþoli, t.d. kalk, d-vítamín, omega-3-6-9, zinc meltingagerla og fl. […]“

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar segir meðal annars:

„Móðir hefur þurft að vera frá vinnu vegna veikinda C og við sjáum ekki fram á að það breytist miðað við sjúkdómsgreiningu. […] [S]tundum þarf C mikla þjálfun 3-5x í viku eftir aðstæðum. C hefur verið hvött bæði af læknum og sjúkraþjálfara að stunda aðrar íþróttir utan skóla uppá þol og styrk. C hefur verið í [íþrótt] en nú í haust þá var henni ráðlagt af læknum og sjúkraþjálfara að hætta þeirri iðkun þar sem hún er of erfið fyrir hana. C skráði sig í [...] en hefur ekki komist í það í vetur vegna síns sjúkdóms og fótbrots. En hún er skráð í þá tómstund og munum við þurfa að greiða það í vetur til að halda plássi fyrir hana. Þetta er talið mjög mikilvægt að hafa uppá félagslega þáttinn því C hefur einangrast mikið sl. rúm 2 ár vegna sinna veikinda.“

Kærendur óska eftir að umönnun stúlkunnar verði felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. Í umönnunarmati frá 1. febrúar 2018 var umönnunun stúlkunnar felld undir 5. flokk, 0% greiðslur. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Samkvæmt greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins hafa samtals verið gerð sex umönnunarmöt vegna stúlkunnar. Umönnun stúlkunnar var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, á tímabilinu 1. júlí 2009 til 31. desember 2010. Umönnun stúlkunnar var felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, fyrir annars vegar tímabilið 1. janúar 2011 til 28. febrúar 2013 og hins vegar fyrir tímabilið 1. desember 2015 til 28. febrúar 2017. Umönnun stúlkunnar var metin til 4. flokks, 25% greiðslur, á tímabilinu 1. febrúar 2017 til 28. febrúar 2018.

Við úrlausn þessa máls hefur úrskurðarnefndin í huga að lækkun á umönnunarmati felur í sér íþyngjandi stjórnvaldsákvörðun sem rökstyðja þarf sérstaklega. Aftur á móti horfir nefndin til þess að fyrra mat var tímabundið og eðli máls samkvæmt þarf að meta aðstæður og umönnunarþörf á nýjan leik miðað við aðstæður hverju sinni.

Í umönnunarmati, dags. 9. júní 2017, þar sem fallist var á að umönnun barns kærenda félli undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. febrúar 2017 til 28. febrúar 2018 kemur fram að verið sé að koma til móts við forelda vegna mögulegs kostnaðar af meðferð og þjálfun barns sem þegar hafi verið hafin. Einnig er bent á að yrði sótt um að nýju þyrfti að staðfesta tilfinnanlegan útlagðan kostnað vegna meðferðar barnsins með framlagningu á reikningum. Þá segir í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins að fyrra mat upp á 4. flokk, 25% greiðslur, hafi verið til að koma til móts við mögulegan kostnað af meðferð eða þjálfun barns sem hafi verið að hefjast þar sem staðfest hefði verið með framlagningu reikninga að töluverður kostnaður væri af […]meðferð sem barnið þyrfti á að halda.

Kærendur gera athugasemd við það að Tryggingastofnun hafi ekki haft hliðsjón af nýútkominni áfangaskýrslu starfshóps velferðarráðuneytisins þar sem komi fram tillögur að breytingum á greiðslum til foreldra langveikra og fatlaðra barna. Bent er á að Tryggingastofnun ríkisins ber að fara eftir gildandi lögum og reglum og stofnuninni er því ekki heimilt líta fram hjá gildandi rétti með vísan til skýrslunnar.

Samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins glímir dóttir kærenda við langvinnt verkjaheilkenni, auk meltingarvandamála og fæðuóþols. Þá liggur fyrir að hún þarf á stöðugri lyfjameðferð að halda. Vegna þessa þurfi foreldrar að sinna barninu aukalega og barnið þurfi að fara í reglulega þjálfun, læknisheimsóknir og hafi verið í […]meðferð. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, falla undir mat samkvæmt 5. flokki, sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, töflu II. Kærendur telja á hinn bóginn að dóttir þeirra falli undir 4. flokk, 25% greiðslur, þar sem ekkert hafi breyst frá fyrra mati. Fyrra mat Tryggingastofnunar hafi verið gert á grundvelli fyrirliggjandi reikninga vegna […]kostnaðar. Ekkert í gögnum málsins bendir til þess að dóttir kærenda sé í dag í […]meðferð. Til að falla undir mat samkvæmt 4. flokki, töflu I, þarf umönnun að vera vegna alvarlegra þroskaraskana og/eða atferlisraskana, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra. Það er mat úrskurðarnefndar velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, að þar sem dóttir kærenda hefur verið greind með langvinnt verkjaheilkenni, hafi fyrra umönnunarmat Tryggingastofnunar ríkisins verið nokkuð ívilnandi gagnvart kærendum.

Úrskurðarnefndin telur að með gildandi mati þar sem umönnun vegna stúlkunnar var felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, sé umönnun stúlkunnar ekki vanmetin og tekið hafi verið tillit til umönnunar hennar og veikinda.

Í kæru og athugasemdum gera kærendur grein fyrir kostnaði vegna veikinda dóttur þeirra. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Að mati úrskurðarnefndar velferðarmála má leiða það af orðalagi ákvæðisins að það eigi einungis við þegar um umönnunargreiðslur er að ræða, þ.e. þegar umönnun er metin samkvæmt 1., 2., 3. eða 4. flokki. Umönnun dóttur kærenda er metin til 5. flokks og því fá kærendur ekki umönnunargreiðslur með henni. Ákvæði 3. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar getur því ekki átt við í tilviki kærenda. 

Í athugasemdum kærenda er gerð athugasemd við langan gildistíma umönnunarmatsins. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur rétt að benda kærendum á að hægt er að óska eftir endurskoðun á umönnunarmati ef aðstæður breytast.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 1. febrúar 2018, um að fella umönnun dóttur kærenda undir 5. flokk, 0% greiðslur.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A og B, um að fella umönnun dóttur þeirra, C, undir 5. flokk, 0% greiðslur, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir