Mál nr. 256/2015

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 256/2015

Miðvikudaginn 6. apríl 2016

A

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eggert Óskarsson lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.

Með kæru, dags. 8. september 2015, kærði , til úrskurðarnefndar almannatrygginga synjun Sjúkratrygginga Íslands frá 14. júlí 2015 um greiðsluþátttöku vegna rannsókna á B.

Þann 1. janúar 2016 tóku gildi lög nr. 85/2015 um úrskurðarnefnd velferðarmála og tók nefndin yfir frá þeim tíma þau mál sem áður voru til meðferðar hjá úrskurðarnefnd almannatrygginga, þ.m.t. mál kæranda, sbr. 1. gr. laga nr. 85/2015 og 36. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Kærandi sótti um greiðslu kostnaðar vegna rannsókna sem framkvæmdar yrðu á B á grundvelli læknisvottorðs C lungnalæknis, dags. 9. júní 2015. Í vottorðinu kom meðal annars fram að kærandi væri með […] og haustið 2014 hafi greinst alvarlegur lungnaháþrýstingur og kærandi virtist stefna í lungnaígræðslu með sama áframhaldi. Kærandi hafi áður farið á B og hafi læknir þaðan talið að mikið gagn gæti verið af því að kærandi kæmi aftur á B og að hugsanlega væri unnt að gera erfðafræðilega rannsókn til að komast að því hvort um erfðagalla gæti verið að ræða. Málið var tekið fyrir á fundi siglinganefndar þann 7. júlí 2015. Siglinganefnd taldi ekki nægjanlega skýrt í umsókn kæranda hvers konar meðferð beðið væri um og að þær rannsóknir sem nefndar væru í umsókninni væri unnt að gera hér á landi. Sjúkratryggingar Íslands synjuðu því umsókn kæranda með bréfi, dags. 14. júlí 2015. Óskað var eftir rökstuðningi fyrir ákvörðuninni og var hann veittur með bréfi Sjúkratrygginga Íslands, dags. 31. ágúst 2015. Þar kemur meðal annars fram að ekki hafi verið talið unnt að staðfesta að brýna nauðsyn bæri til að senda kæranda til B til rannsóknar. Hann hafi áður farið á B og hafi siglinganefnd þá samþykkt greiðsluþátttöku en ekki verði séð að fyrri ferðir hafi skipt sköpum um meðferð kæranda. Þá sé ekki unnt að ráða af gögnum að aðrar rannsóknir en þær sem gera megi hér á landi hafi verið gerðar vestra.

Kæra barst úrskurðarnefnd almannatrygginga þann 11. september 2015. Með bréfi sama dag óskaði úrskurðarnefndin eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Greinargerð Sjúkratrygginga Íslands barst með bréfi, dags. 5. október 2015. Með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 6. október 2015, var greinargerð Sjúkratrygginga Íslands send kæranda til kynningar. Athugasemdir bárust frá kæranda þann 19. október 2015 og voru þær sendar Sjúkratryggingum Íslands til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 20. október 2015. Viðbótargreinargerð barst frá Sjúkratryggingum Íslands, dags. 4. nóvember 2015, og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 5. nóvember 2015. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi gerir kröfu um að Sjúkratryggingar Íslands greiði fyrir læknisrannsókn á B. Hann telur sig einnig þurfa á fylgdarmanni að halda þar sem hann sé háður súrefni, með mikla mæði og megi ekkert reyna á sig.

Kærandi bendir á að í umsókn hafi læknir hans svarað þeirri spurningu neitandi hvort unnt væri að veita sjúklingi meðferðina hér á landi með aðstoð frá útlöndum. Hann hafi tekið fram að rætt hafi verið við D, lækni á B, sem hafi talið að tilfelli kæranda hafi verið of flókið til þess að eingöngu væri unnt að senda upplýsingar héðan. Siglinganefnd hafi talið algjörlega óljóst hvaða meðferð kærandi ætti kost á að fá á B en kærandi bendir á að nefnd séu sjö atriði í umsókn sem menn vilji rannsaka. Auk þess sem ekki sé unnt að senda gögn milli landa þar sem tilfellið sé of flókið sé sérfræðiþekking, reynsla, tækjakostur og lyfjakostur á B meiri en það sem bjóðist hérlendis. Þá sé sá fjöldi sjúklinga sem fari til þeirra í rannsóknir margfalt meiri en hér á landi og þar af leiðandi myndi kærandi ætla að þar væri unnt að finna viðeigandi meðferð við sjúkdómnum.

Kærandi og læknir hans séu ekki sammála því mati siglinganefndar að fyrri heimsóknir hafi ekki skipt sköpum. Eftir síðustu heimsókn hafi kærandi fengið þau lyf sem hann taki enn og sem læknum hérlendis hafi ekki dottið í hug að setja hann á. Þá segir að sá lungnasjúkdómur sem kærandi sé með, þ.e. […] sé afar sjaldgæfur og séu læknar hér á landi komnir á endastöð með hvað sé unnt að gera. Síðasta heimsókn á B hafi verið árið 2008 og hann telji að margt sé búið að breytast þar eins og í mörgu öðru, þekking sé orðin meiri, gagnagrunnur stærri og tækjakostur og úrvinnsla betri.

Fram kemur að haustið 2014 hafi lífshættulegur lungnaháþrýstingur bæst við og í framhaldi af því hafi kærandi verið metinn 75% öryrki og neyðst til að hætta að vinna. Kærandi telur afar erfitt að fást við tvo lungnasjúkdóma í einu og séu vonir bundnar við þekkingu annars staðar frá þannig að viðeigandi meðferð finnist við ástandinu. Nú virðist að eina úrræðið sem sé eftir sé lungnaígræðsla. Vísað er til 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, sem fjallar um læknismeðferð erlendis. Kærandi kveðst ekki vera sammála mati siglinganefndar þar sem það eigi að teljast nógu brýn nauðsyn ef ástandið sé þannig að skipta þurfi um líffæri í manneskju finnist ekki önnur meðferð. 

Í athugasemdum kæranda við greinargerð Sjúkratrygginga Íslands er því mótmælt að fyrri heimsóknir kæranda á B hafi ekki borið árangur. Þau lyf sem kærandi hafi fengið  við sjúkdómi sínum séu komin frá B og læknir kæranda hafi unnið í sjúkdómnum í samráði við læknana þar. Lyfin hafi ef til vill ekki verið uppgötvuð af læknunum úti en þeir hafi tekið ákvörðun um að nota þau  í innöndunar- og töfluformi við sjúkdómnum. Sem dæmi er nefnt að symbicort innöndunarlyfið sem kærandi sé á sé notað við astma en kærandi sé samt á því lyfi þrátt fyrir að vera ekki með astma. Hann telur ófaglegt af siglinganefnd að segja að margir sjúklingar hér á landi með ónæmissjúkdóma séu á þessu lyfi án aðkomu erlendra sérfræðinga því nálgast þurfi hvert tilvik fyrir sig því engir tveir sjúklingar séu eins.

Kærandi segir að ekki sé rétt að sjúkdómur hans sé kominn á endastig. Lungnaháþrýstingurinn, sem hafi greinst árið 2014, geri honum vissulega erfiðara fyrir og þess vegna vonist hann til að unnt sé að finna einhverja lausn því sjúkdómurinn sjálfur sé nokkuð stöðugur. Kærandi sé ekki rúmliggjandi, hann fari á milli staða og taki enn fullan þátt í félagslega hluta lífsins með vinum sínum þótt upp komi hindranir hér og þar. Kærandi finnur að því að fullyrt sé að sjúkdómurinn sé kominn á endastig, þrátt fyrir að læknir hans kannist ekki við það og hann hafi aldrei sjálfur heyrt um það talað.

Gerð er athugasemd við að Sjúkratryggingar Íslands telji að tilraunameðferð gæti verið beitt á B þar sem mjög líklegt sé að læknar þar viti eitthvað um þennan sjúkdóm og hvernig eigi að meðhöndla hann þótt læknar hérlendis viti ekki hvað eigi að gera. Telur kærandi því tæplega unnt að synja sjúklingi með lífshættulegan og mjög sjaldgæfan sjúkdóm á þeim forsendum.

Kærandi greinir frá því að þegar móðir hans hafi fyrst verið send á B vegna sama sjúkdóms hafi ekkert verið vitað um hann. Nokkrar heimsóknir í viðbót hafi fylgt í kjölfarið. Þekking og skilningur hafi aukist með hverri heimsókn og hafi þau fengið nýjar lyfjameðferðir úti. Nú séu sjö ár liðin síðan kærandi hafi síðast farið og hann skilji ekki af hverju honum sé synjað, sérstaklega þar sem læknir úti sé fullur áhuga á að skoða hann og telji að eitthvað sé unnt að gera.

III.  Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að umsókn kæranda hafi verið synjað á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008, sbr. 4. gr. reglugerðar nr. 712/2010, um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi þar sem skilyrði fyrir greiðsluþátttöku hafi ekki verið uppfyllt.

Kærandi sé með […]. Hann hafi lungnabilunareinkenni og noti súrefni og sé lungnasjúkdómurinn því kominn á endastig og stefni í lungnaígræðslu. Sótt hafi verið um greiðsluþátttöku sjúkratrygginga vegna tilgreindra og ótilgreindra rannsókna á B. Gengið hafi verið úr skugga um að allar þær rannsóknir sem tilgreindar séu í umsókninni sé unnt að gera hér á landi og megi telja víst að lungnadeild Landspítala hafi þegar framkvæmd þær. Ekki hafi komið fram skýrar hugmyndir í umsókninni um það hvaða aðrar rannsóknir væri unnt að gera á B til að leiðbeina um meðferð kæranda annað en að drepið sé lauslega á erfðafræðirannsókn.

Þá segir að siglinganefnd telji að liggja þurfi fyrir hvaða rannsóknir sé verið að biðja um aðrar en þær, sem unnt sé að gera hér á landi, og jafnframt þurfi að liggja fyrir hvers konar meðferð sé í boði að því loknu. Ekki sé til að mynda unnt að taka afstöðu til þess hvort unnt sé að framkvæma rannsóknir eða veita meðferð hér á landi nema vitað sé hverju sé verið að óska eftir. Enn fremur sé ekki unnt að taka afstöðu til þess hvort um gagnreynda og viðurkennda læknismeðferð sé að ræða nema vita hvaða meðferð sé í boði. Háskólasjúkrahús í fremstu röð eins og B geri tilraunir með nýjar lækningameðferðir en samkvæmt lögum um sjúkratryggingar sé ekki heimilt að greiða kostnað vegna meðferðar sem sé í boði erlendis ef ekki er um að ræða gagnreynda læknismeðferð, sbr. 23. og 44. gr. laga um sjúkratryggingar.  Tekið er fram að afstaða siglinganefndar til erfðarannsókna sé sú að unnt sé að senda sýni til rannsóknar. Ef tilteknar stofnanir taki ekki við sýnum heldur vilji fá sjúklingana til rannsóknar séu aðrar viðurkenndar stofnanir sem séu tilbúnar að rannsaka sýni eftir beiðni og gegn greiðslu.

Fram kemur að kærandi hafi þrívegis áður farið á B og siglinganefnd þá samþykkt greiðsluþátttöku. Sjúkratryggingar Íslands telja að ekki verði séð við skoðun þeirra gagna, sem fyrir liggi eftir síðustu ferð, að aðrar rannsóknir en þær sem gera megi hér á landi, hafi verið gerðar vestra. Þess er getið að B sé þekkt, bæði meðal sérfræðinga Landspítala og Sjúkratrygginga Íslands, fyrir að endurtaka rannsóknir annarra sjúkrahúsa þegar beðið sé um álit lækna stofnunarinnar. Þá hafi heldur ekki verið sýnt fram á að fyrri heimsóknir kæranda á B hafi breytt nokkru um meðferð hans eða batahorfur. Þau lyf sem sjúklingurinn hafi séu af sömu gerð og margir aðrir sjúklingar með ónæmissjúkdóm fái hér á landi án aðkomu erlendra sérfræðinga.

Því hafi siglinganefnd, sem meðal annars hafi verið skipuð fjórum sérfræðilæknum, talið að ekki hafi verið sýnt fram á að brýna nauðsyn bæri til að senda kæranda til B til rannsóknar. Enn fremur að ekki hafi verið sótt um tiltekna meðferð. Að því virtu telji Sjúkratryggingar Íslands að stofnuninni sé ekki heimilt að greiða kostnað vegna rannsókna kæranda á B með vísan til laga um sjúkratryggingar og 3. og 4. greina reglugerðar nr. 712/2010.

Í viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga Íslands er tekið fram að enginn ágreiningur sé við kæranda eða lækni hans um að háskólastofnanir á borð við B safni sjúkratilfellum á borð við tilfelli kæranda og geri ýmsar rannsóknir á þeim og reyni í framhaldi af því að beita meðferð, oft nýrri meðferð sem skili eftir atvikum einhverjum árangri eða ekki. Háskólasjúkrahús verði ekki í fremstu röð nema þannig sé farið að. 

Þá segir að Sjúkratryggingar Íslands eigi lögum samkvæmt að standa undir kostnaði við meðferð erlendis þegar um gagnreynda meðferð sé að ræða. Notuð sé sú myndlíking að þegar um gagnreynda meðferð sé að ræða sé verið að vinna á hvítu svæði. Þegar um meðferð sé að ræða sem læknisfræðin hafi sýnt fram á að sé gagnslaus sé verið að vinna á svörtu svæði og þegar óvissa sé um árangur sé verið að vinna á gráu svæði. Það sé beinlínis hlutverk háskólasjúkrahúsa og rannsóknarstofnana að vinna á þessu gráa svæði þar sem ella yrði engin framþróun í læknisfræði og þar með í meðferð sjúkdóma. Það sé hins vegar afstaða siglinganefndar að það sé ekki hlutverk Sjúkratrygginga Íslands samkvæmt lögum að taka þátt í vinnu á þessu gráa svæði með því að kosta ferðir sjúkratryggðra einstaklinga með erfiða sjúkdóma í rannsóknir og meðferð þegar óljóst sé með öllu hvaða meðferð kunni að vera í boði. Telja Sjúkratryggingar Íslands að stofnuninni sé beinlínis óheimilt að taka þátt í slíkum kostnaði. Tekið er fram að háskólastofnanir birti, að loknum rannsóknum sínum og tilraunum með nýja meðferð, niðurstöðurnar í ritrýndum alþjóðlegum læknisfræðiritum. Þá hafi aðrir læknar, þeirra á meðal læknar Landspítala háskólasjúkrahúss, í höndum upplýsingar um meðferð sem unnt sé að byggja á.

Dregið sé í efa að allar þær ferðir sem kærandi hafi áður farið á B hafi flýtt umtalsvert fyrir því að hann fengi gagnreynda og árangursríka meðferð við sínum erfiða sjúkdómi. Jafnframt hafna Sjúkratryggingar Íslands því að með samþykki um greiðsluþátttöku sjúkratryggðs einstaklings vegna tiltekinnar umsóknar í eitt eða fleiri skipti sé stofnunin bundin af því um ókomna framtíð. Loks er ítrekað að rannsóknir sé unnt að gera á Íslandi og meðferð, sem sótt sé um að kærandi fái og kunni að vera í boði á B, sé ótilgreind og því sé Sjúkratryggingum ekki heimilt að taka þátt í kostnaði.

IV.  Niðurstaða

Kærð er synjun Sjúkratrygginga Íslands um greiðsluþátttöku vegna rannsókna á B á þeim forsendum að ekki hafi verið unnt að staðfesta að brýna nauðsyn bæri til að senda kæranda til B til rannsóknar og að unnt væri að gera þær rannsóknir hér á landi, sem nefndar væru í umsókn.

Mælt er fyrir um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands vegna læknismeðferðar erlendis í 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Samkvæmt ákvæðinu er það gert að skilyrði fyrir greiðslu kostnaðar við meðferð erlendis að sjúkratryggðum sé brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð á sjúkrahúsi erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi.

Samkvæmt rannsóknarreglu 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 skal stjórnvald sjá til þess að mál sé nægjanlega upplýst áður en ákvörðun er tekin í því. Mál telst nægjanlega upplýst þegar þeirra upplýsinga hefur verið aflað sem nauðsynlegar eru til þess að unnt sé að taka efnislega rétta ákvörðun í því. Með ákvörðun, dags. 14. júlí 2015, synjuðu Sjúkratryggingar Íslands kæranda um greiðsluþátttöku vegna rannsóknar í B þar sem „ekki sé nægilega skýrt í umsókn um hvers konar meðferð er verið að biðja um og rannsóknir, sem nefndar eru, er allar hægt að gera hér á landi.“ Í rökstuðningi stofnunarinnar fyrir ákvörðuninni, dags. 31. ágúst 2015, kom fram að siglinganefnd teldi „algerlega óljóst hvaða meðferð sjúklingurinn ætti kost á að fá“ og var því ekki talið unnt að staðfesta að brýna nauðsyn bæri til að senda hann á B til rannsóknar. Þá segir í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands, dags. 5. október 2015, að siglinganefnd telji „ að liggja þurfi fyrir hvaða rannsóknir er verið að biðja um aðrar en þær, sem unnt er að gera hér á landi, og jafnframt þurfi að liggja fyrir hvers konar meðferð er í boði að því loknu.“

Þrátt fyrir að Sjúkratryggingar Íslands teldu að upplýsingar um fyrirhugaðar rannsóknir og meðferð væru ekki nægjanlega skýrar í umsókn, þannig að unnt væri að taka afstöðu til þess hvort unnt væri að framkvæma rannsóknir eða veita meðferð hér á landi og hvort um gagnreynda og viðurkennda læknismeðferð væri að ræða, þá aflaði stofnunin ekki frekari gagna til að upplýsa málið betur áður en ákvörðun var tekin um synjun. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur, með hliðsjón af rannsóknarreglu 10. gr. stjórnsýslulaga, að Sjúkratryggingum Íslands hafi borið að gefa kæranda kost á að leggja fram gögn frá meðferðaraðila kæranda, og eftir atvikum öðrum sérfræðingum, til að fá nægjanlegar upplýsingar um fyrirhugaðar rannsóknir og meðferð til að unnt væri að taka afstöðu til þess hvort kærandi uppfyllti skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis. Þá hafi stofnuninni borið að leiðbeina kæranda um það hvaða afleiðingar það hefði ef framangreind gögn væru ekki lögð fram, sbr. 7. gr. stjórnsýslulaga. Einnig má benda á að stofnuninni er heimilt að kalla til sérfræðinga til að aðstoða stofnunina, sbr. 8. gr. laga nr. 112/2008 og 4. gr. reglugerðar nr. 712/2010.

Úrskurðarnefnd velferðarmála telur með vísan til framangreinds að Sjúkratryggingar Íslands hafi ekki gætt að rannsóknarreglu 10. gr. stjórnsýslulaga og leiðbeiningarskyldu sinni samkvæmt 7. gr. laganna við meðferð máls kæranda.

Í ljósi þess telur úrskurðarnefnd velferðarmála að ekki verði hjá því komist að fella ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands úr gildi og vísa málinu aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja A um greiðslu kostnaðar vegna læknismeðferðar erlendis er felld úr gildi og málinu vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir