19. júní 2024

Mál nr. 160/2024-Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 160/2024

Miðvikudaginn 19. júní 2024

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Unnþór Jónsson lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 2. apríl 2024, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 21. mars 2024 þar sem umönnun vegna sonar kæranda, B, var felld undir 3. flokk, 35% greiðslur.

I. Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn 4. júlí 2023 sótti kærandi um umönnunargreiðslur með syni sínum. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 11. október 2023, var umönnun sonar kæranda felld undir 3. flokk, 35% greiðslur, fyrir tímabilið 1. ágúst 2021 til 30. júní 2026. Kærandi kærði þá ákvörðun til úrskurðarnefndar velferðarmála 18. október 2023, sbr. kærumál nr. 507/2023, sem felldi úr gildi kærða ákvörðun stofnunarinnar með úrskurði, dags. 24. janúar 2024, og vísaði málinu vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar. Tryggingastofnun ríkisins tók í kjölfarið nýja ákvörðun í málinu, dags. 21. mars 2024, og felldi umönnun sonar kæranda undir 3. flokk, 35% greiðslur. Sú ákvörðun var kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála 2. apríl 2024.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 2. apríl 2024. Með bréfi, 9. apríl 2024, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 23. apríl 2024, barst greinargerð stofnunarinnar og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 30. apríl 2023. Athugasemdir bárust frá kæranda 7. maí 2024 og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 8. maí 2004. Frekari athugasemdir bárust frá lögfræðingi Umhyggju, dags. 13. maí 2024 og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar velferðarmála, dags. 15. maí 2024. Athugasemdir bárust ekki.

II. Sjónarmið kæranda

Í kæru greinir kærandi því að hún hafi áður kært umönnunarmat Tryggingastofnunar. Aðalástæður fyrri kæru hafi annars vegar verið sú að stofnunin hafi farið mikið neðar en félagsþjónusta hafi lagt til og hins vegar að stofnunin hafi neitað að leggja heildstætt mat á umönnunarþörf drengsins. Málinu hafi lokið með því að stofnunin ætti að leggja heildstætt mat á umönnunarþörfina og því hafi verið vísað aftur á Tryggingastofnunar til frekari skoðunar.

Niðurstaða stofnunarinnar hafi verið sú að drengurinn hafi verið settur í sama flokk og greiðsluhlutfall og aftur hafi verið vísað í það sama, að hann sé ekki nógu fatlaður til að vera í 2. flokki, það hafi því ekki verið lagt heildstætt mat á þörfina og ekki hafi verið hlustað á félagsþjónustuna.

Í athugasemdum kæranda, dags. 7. maí 2024, kemur fram að ákveðið hafi verið að kæra nýtt umönnunarmat Tryggingastofnunar sem hafi verið það sama og hafi áður verið kært. Stofnunin hafi gefið þá skýringu að þeim væri ekki heimilt að meta út frá samþættum vanda. Úrskurðarnefnd hafi í úrskurði sínum ekki fallist á að samþættur vandi gæti ekki leitt til hækkunar umönnunarmats. Það hafi verið mat nefndarinnar að leggja þyrfti í hverju tilviki fyrir sig heildstætt mat á vandamál og umönnunarþörf hlutaðeigandi barns við mat á umönnun, sbr. álit umboðsmanns Alþingis frá 8. október 2021 í máli nr. 10788/2020.

Í framangreindu áliti umboðsmanns komi eftirfarandi fram: „Þá taldi umboðsmaður tilefni til að árétta að markmið umönnunargreiðslna væri að koma til móts við framfærendur fatlaðra barna ef fötlun hefði í för með sér útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Leggja yrði einstaklingsbundið og heildstætt mat á á þörf fyrir umönnun. Slíkt mat væri ekki að öllu leyti læknisfræðilegt. Við mat á umönnunarflokkum þyrfti að gæta að því að heildstætt mat færi fram á þeim áhrifum sem sjúkdómur eða fötlun hefði raunverulega á umönnunarþörf hlutaðeigandi barns.“

Það sé mat kæranda að Tryggingastofnun hafi ekki lagt heildstætt mat á vanda barnsins miðað við það sem fram komi í greinargerð stofnunarinnar þar sem enn sé vitnað í hvaða flokka vandamál barnsins falli í. Barnið hafi verið sett í 3. flokk eins og það eigi að vera vegna ódæmigerðrar einhverfu. Kærandi spyr hvað eigi þá að gera með gigtina, ofnæmið, astmann, ADHD, mótþróann og fleira.

Eins og sjá megi í greinagerð frá skóla þá sé vandi barnsins mikill. Í þeirri greinagerð komi til dæmis eftirfarandi fram:

„B sefur illa, vaknar mörgum sinnum á hverri nóttu. Hann er erfiður heima og beitir móður stundum ofbeldi, er orðljótur og rústar stundum öllu heima hjá sér. Í skólanum gengur misvel, hann vill lítið sem ekkert vera inni í kennslustundum, á erfitt með að fara eftir fyrirmælum og sækir í það að liggja í sófanum. Hann þarf stuðningsfulltrúa með sér allan skóladaginn. B á tíma í námsveri á hverjum degi og fær einstaklingsmiðaða stundatöflu. Einnig er búið að stytta skóladaginn hans........ Námsleg staða B fer versnandi þar sem hann er lítið í kennslustundum, á erfitt með einbeitingu og að fara eftir fyrirmælum....... Hann getur ekki unnið sjálfstætt og þarf að stýra honum í öllu námi og þjálfun. Þroski hans virðist staðnaður og ekki dæmigerður fyrir aldur barnsins........ Hann á það til að vera með síendurteknar handahreyfingar. Hann gefur lítið augnsamband og lítil almenn andlitssvipbrigði. B á erfitt með að skilja óyrt boðskipti og viðhalda tengslum við aðra. Hann aðlagar ekki hegðun við mismunandi félagslegar aðstæður og á mjög erfitt með að taka þátt í leikjum. Hann á erfitt með að tjá sig almennt og orðaforði hans er einfaldur og talsvert um endurtekningar á sömu orðum..... B hefur ríka þörf fyrir að fylgja föstum venjum og allt þarf að vera eins. Hann sýnir óhóflegan mótþróa gagnvart breytingum og sýnir vanlíðan þegar eitthvað breytist. Hann er með yfirþyrmandi áhugamál og verður algjörlega gagntekinn af þeim. Mat hans á fullorðnum fer eftir tengslum við hans áhugamál. Sýnir óvenjuleg viðbrögð við skynáreitum og forðast staði þar sem skynáreiti valda honum vanlíðan.“

Í fyrirliggjandi greinagerð frá skóla segi til dæmis:

„Viðkvæmni fyrir áreiti, hljóði, lykt, ljósi og snertingu hefur aukist mikið á síðustu mánuðum og er staðan þannig í dag að hann vill ekki vera inni í bekk....hann á það til að sýna ógnandi hegðun til yngri nemenda......þegar það eru settar á hann kröfur sem hann er ekki sáttur við þá annað hvort ger hann heim eða grætur hátt og mikið og erfitt er að róa hann niður. Hann hefur beitt stuðningsfulltrúa ofbeldi ásamt kennurum í námsveri og kennslustofu þegar hann er ósáttur.......glímir við mikla skólaforðun og vill ekki vera í skólanum, þrátt fyrir skerta stundatöflu og stuðningsfulltrúa sem fylgir honum....foreldrar hafa þurft að tilkynna fjarvistir margoft þar sem þau koma honum ekki í skólann“.

Í athugasemdum C, lögfræðings Umhyggju, mótteknum 13. maí 2024, kemur fram að í kjölfar úrskurðar úrskurðarnefndar velferðamála í máli nr. 507/2023 hafi Tryggingastofnun tekið málið til nýrrar meðferðar og telji stofnunin að nú hafa verið litið heildstætt á vanda barnsins við umönnunarmatið sem, eins og áður hafi verið greint frá, kveði á um 3. flokk, 35% greiðslur.

Í tillögu að umönnunarmati frá D, dags. 25. september 2023, sé kveðið á um að umönnunargreiðslur skulu vera samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur.

Ákvæði um umönnunargreiðslur megi finna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. sömu greinar sé kveðið á um að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfæranda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma. Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sé kveðið á um að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Með stoð í fyrrnefndri lagagrein hafi verið sett reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, ásamt síðari breytingum.

Í reglugerðinni sé um að ræða tvenns konar flokkanir til skilgreininga á fötlunar- og sjúkdómsstigi, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna. Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segi um 2. og 3. flokk:

„fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.

fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.“

Í máli þessu sé deilt um hvort umönnun, gæsla og útgjöld vegna umönnunar sonar kæranda skuli falla undir 2. eða 3. flokk samkvæmt fyrrgreindu.

Eins og gögn málsins sýni sé vandi drengsins fjölþættur sem hafi orðið til þess að honum gangi illa á nær öllum sviðum lífsins. Þá séu útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar há sem og lyfjakostnaður. Sjúkdómsgreiningar séu meðal annars barnahrygggikt, offita ótilgreind, truflun á virkni og athygli, ADHD, einhverfa, ofnæmi, bráðaofnæmi fyrir fiski, astma, barnaliðgigt og svefntruflanir. Þá glími hann við mótþróa, reiði- og ofbeldishegðun, svefntruflanir, veikleika í taugaþroska, námserfiðleika og veikleika í fín- og gróffærni.

Í upphafi niðurstöðu umönnunarmats Tryggingarstofnunar, dags. 21. mars 2024, sé kveðið á um „að börn með ódæmigerða einhverfu falli undir 3. flokk og börn með gigtarvanda séu að jafnaði metin til 4. flokks.“

Ekki verði séð með hvaða hætti einstaklingsbundið og heildstætt mat á þörf fyrir umönnun vegna til dæmis ódæmigerðar einhverfu barnsins hafi farið fram ef öll börn með ódæmigerða einhverfu falli undir 3. flokk reglugerðarinnar. Það sama eigi við um að börn með gigtarvanda séu að jafnaði metin til 4. flokks reglugerðarinnar.

Ef litið sé til upplýsinga til dæmis á heilsuveru.is og heimasíðu Ráðgjafar- og greiningarstöðvarinnar komi meðal annars eftirfarandi fram:

„Birtingarmynd einhverfu er ólík milli einstaklinga. Einkenni fara eftir aldri, þroska og færni en eru ævilangt til staðar. Framtíðarhorfur geta verið mjög breytilegar og eru ýmsu háðar, t.d. vitsmunaþroska, heilsufari, einstaklingsbundnum styrkleikum ásamt magni og gæði þjónustu sem einstaklingur hefur fengið.

[…]

Einkenni einhverfu eru mismunandi eftir einstaklingum en koma fram í takmarkaðri færni í samskiptum og sérstakri skynjun, ásamt endurtekningarsamri hegðun og afmörkuðu áhugasviði. Til þess að greinast með röskun á einhverfurófi þarf ákveðinn fjölda og styrk einkenna sem jafnframt séu hamlandi fyrir viðkomandi í daglegu lífi.“

Í áliti umboðsmanns í máli nr. 10788/2020 sé kveðið á um að einstaklingsbundið og heildstætt mat á þörf fyrir umönnun sé ekki að öllu leyti læknisfræðilegt. Við mat á umönnunarflokkum þurfi að gæta að því að heildstætt mat fari fram á þeim áhrifum sem sjúkdómur eða fötlun hefði raunverulega á umönnunarþörf hlutaðeigandi barns.

Ljóst sé af gögnum málsins að fjölþættur vandi drengsins krefjist stöðugrar gæslu í daglegu lífi. Fötlunin hamli honum á öllum sviðum lífsins, hvort sem sé að degi til eða yfir nótt, í skóla eða leik, í samskiptum eða hreyfingu. Verði því að telja að skilyrði 2. flokks fyrrnefndrar reglugerðar séu uppfyllt.

Ef litið sé til gagna málsins sem varpi ljósi á fjölþættan vanda drengsins sjáist að vandinn hafi margar ólíkar birtingamyndir. Mikilvægt sé að heildstætt mat fari fram á umönnunarþörfum hans og að lagt sé mat á hvernig umönnunin birtist á öllum sviðum í daglegu lífi hans. Heildstætt og einstaklingsbundið mat leiði til þess að litið sé til allra þátta sem um ræði. Ekki verði séð með hvaða hætti Tryggingarstofnun geti til dæmis kveðið á um að öll börn með vissan sjúkdóm eða fötlun geti sjálfkrafa fallið undir einn tiltekinn flokk. Umönnunarþarfir barna séu mismunandi óháð læknisfræðilegri greiningu og því nauðsynlegt að skoða hvert barn fyrir sig og meta hvaða áhrif vandinn hafi á daglegt líf þess og umönnunaraðila. Þegar vandinn sé fjölþættur þurfi að skoða hvert og eitt atriði út af fyrir sig og meta samanlögð áhrif á daglegt líf barnsins og umönnunaraðila þess.

III. Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kært sé umönnunarmat vegna sonar kæranda.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 með síðari tíma breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun, og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar séu skilgreiningar á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska-og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi, tafla II.

Í greininni komi fram að aðstoð vegna barna, sem vegna fötlunar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefjist notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefjist notkunar heyrnartækja í bæði eyru og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum, miðist við 3. flokk í töflu I. Greiðslur vegna þeirra barna sem falli undir 3. flokk geti verið 25%, 35% eða 70% af lífeyri og tengdum bótum. Fjárhæð greiðslna velti annars vegar á þyngd umönnunar og hins vegar á því hvort sjúkdómur eða andleg/líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld.

Til 2. flokks í töflu I séu þau börn aftur á móti metin sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfi aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi til dæmis vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefjist notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefjist notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.

Kært sé umönnunarmat, dags. 21. mars 2024, þar sem samþykkt hafi verið mat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur fyrir tímabilið frá 1. ágúst 2021 til 30. júní 2026. Áður hafi kærandi fengið samþykkt umönnunarmat, dags. 11. október 2023, þar sem samþykkt hafi verið mat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur fyrir sama tímabil. Óskað hafi verið eftir rökstuðningi fyrir því mati sem hafi verið veittur með bréfi, dags. 26. október 2023. Ákvörðun Tryggingastofnunar hafi verið kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála, kærumál nr. 507/2023. Ákvörðun nefndarinnar hafi verið að vísa málinu aftur til Tryggingastofnunar til nýrrar meðferðar. Í kjölfarið hafi verið tekin ný ákvörðun í máli kæranda og þann 21. mars 2024 hafi verið samþykkt sama umönnunarmat og áður, þ.e. samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur, fyrir tímabilið frá 1. ágúst 2021 til 30. júní 2026. Sú ákvörðun hafi verið kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Ekki hafi borist ný læknisfræðileg gögn frá niðurstöðu úrskurðarnefndar í máli nr. 507/2023. Í læknisvottorði E, dags. 2 ágúst 2023, komi fram sjúkdómsgreiningarnar ódæmigerð einhverfa, þroskaröskun á námshæfni, ótilgreind og truflun á virkni og athygli. Fram komi að drengurinn sé með fjölþættan vanda, veikleika í taugaþroska, námserfiðleika, veikleika í fín- og grófhreyfifærni, liðagigt, svefntruflanir, astma og ofnæmi. Drengurinn þurfi mikið utanumhald, stuðning og aðlögun auk eftirfylgdar og sérstakra úrræða heilbrigðis- og skólakerfis. Í umsókn foreldra, dags. 4. júlí 2023, komi fram að drengurinn þurfi stýringu og umönnun í öllum athöfnum daglegs lífs. Drengnum gangi illa í skólanum og sé með slæma mætingu. Honum gangi illa félagslega og sé mikið að lenda í samstuði í skólanum.

Í tillögu sveitarfélags, dags. 25. september 2023, komi fram að drengurinn þurfi stýringu í öllum daglegum athöfnum. Hann geti ekki tjáð tilfinningar sínar í orðum, þær komi fram í skapi og hegðun. Þegar hann reiðist eða mislíki bíti hann sig og verði ofur ýktur í öllum viðbrögðum. Líka þegar hann verði glaður, þá sé hegðun hans ýkt, hoppi og hafi hátt. Samþykkt hafi verið stuðningsfjölskylda fyrir drenginn í fjóra sólarhringa í mánuði. Tillaga sveitarfélags sé samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur.

Í læknisvottorði, dags. 26. október 2023, komi fram að drengurinn sé nýgreindur með barnagigt, hryggiktarformi með sakrioleitbeggja vegna meira áberandi hægra megin á segulómskoðun. Meðferð sé hafin með nsaid og sulfasalazin, ef til vill líftæknilyf á næstu mánuðum ef árangur verði ófullnægjandi. Þar að auki sé drengurinn með offitu og hafi verið vísað í heilsuskóla Barnaspítala Hringsins til mats og meðferðar.

Í tölvupósti 27. janúar 2024 frá móður komi fram að drengurinn sé kominn með skertan skóladag. Hann mæti í skólann kl. 09:50 eftir að móðir hafi gengið með honum og stuðningsfulltrúi taki á móti honum við inngang. Hann geti ekki verið einn heima og gangi ekki einn í skóla. Þá sé hann byrjaður á líftæknilyfjum í sprautuformi.

Í samræmi við 4. gr. laga um félagslega aðstoð og reglugerð nr. 504/1997 falli börn undir 3. flokk sem þurfi sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna langvarandi og alvarlegra sjúkdóma og börn sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar. Undir 2. flokk falli hins vegar börn sem þurfi tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma og börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfi aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi. Börn með ódæmigerða einhverfu falli undir 3. flokk og börn með gigtarvanda séu að jafnaði metin til 4. flokks. Þegar litið sé til fötlunar drengsins sé ekki talið að hún falli undir alvarlega fötlun sem krefjist nær stöðugrar gæslu í daglegu lífi sem sé skilyrði greiðslna samkvæmt 2. flokki. Þegar litið sé heildstætt á allan vanda drengsins sé það mat Tryggingastofnunar að hér sé um að ræða dreng sem þurfi umtalsverða umönnun, stýringu og meðferð í þéttri samvinnu við heilbrigðisstarfsmenn. Tryggingastofnun telji því að mat samkvæmt 3. flokki sé viðeigandi en þar falli börn sem þurfi sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna langvarandi og alvarlegra sjúkdóma og börn sem vegna fötlunar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar. Ekki hafi þótt heimilt að fella umönnun og gæslu vegna drengsins undir 2. flokk þrátt fyrir fjölþættan vanda. Þá hafi verið samþykkt annað greiðslustig í samræmi við tillögu frá sveitarfélagi.

Með vísun til framangreinds telji Tryggingastofnun ekki forsendur til að breyta fyrri ákvörðun sinni um umönnunarmat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur. Stofnunin telji að miðað við fyrirliggjandi gögn þá sé ljóst að afgreiðsla málsins hafi að fullu og öllu verið í samræmi við lög, reglur og góða stjórnsýsluhætti.

IV. Niðurstaða

Mál þetta varðar umönnunarmat Tryggingastofnunar ríkisins frá 21. mars 2024 þar sem umönnun vegna sonar kæranda var felld undir 3. flokk, 35% greiðslur.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. þeirrar lagagreinar segir að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir til skilgreiningar á fötlunar- og sjúkdómsstigi, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 2. og 3. flokk:

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Greiðslur skiptast í þrjú stig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börn innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Undir 3. greiðslustig falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun en eru að nokkru sjálfbjarga. Þá er hlutfall greiðslna mismunandi eftir flokkum. Í 2. flokki eru greiðslur samkvæmt 1. greiðslustigi 85% greiðslur, samkvæmt 2. greiðslustigi 43% greiðslur og samkvæmt 3. greiðslustigi 25% greiðslur. Í 3. flokki eru greiðslur samkvæmt 1. greiðslustigi 70% greiðslur, samkvæmt 2. greiðslustigi 35% greiðslur og samkvæmt 3. greiðslustigi 25% greiðslur.

Í umsókn um umönnunarmat kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að síðustu árin hafi drengunun gengið illa á nær öllum sviðum lífsins. Hann þurfi stýringu og umönnun í öllum athöfnum daglegs lífs sem að hafi haft mjög mikil áhrif á alla fjölskylduna. Drengnum semji ekki við alla fjölskyldumeðlimi og því verði alltaf að vera fullorðinn einstaklingur heima. Drengurinn skemmi hluti og týni. Hann geti einungis verið í ákveðnum tegundum af fötum og borði ekki sama mat og aðrir heimilismeðlimir. Hann þurfi aðstoð við klósettferðir, tannburstun og böðun. Drengurinn sé mjög sterkur og verði oft árásargjarn, hann sofi mjög illa þrátt fyrir tvenns konar lyf fyrir svefninn og taki allt að fjórar klukkustundir að svæfa hann á kvöldin. Skólaganga sé mjög erfið fyrir drenginn. Þar sem að hann eigi það til rjúka heim úr skólanum þurfi alltaf einhver að vera heima. Drengurinn geti alls ekki verið einn heima. Drengnum gangi illa félagslega og eigi ekki vini.

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar segir meðal annars að tvisvar á stuttum tíma hafi þurft að láta skipta um skjá á spjaldtölvu drengsins, hann hafi skemmt þrjá síma, hann skemmi eigur annarra og mikill kostnaður sé vegna fata- og skókaupa þar sem að hann vilji stundum ekki vera í því sem keypt sé. Einnig er lyfjakostnaður nefndur.

Í læknisvottorði E, dags. 2. ágúst 2023, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar tilgreindar:

„Ódæmigerð einhverfa

Developmental disorder of scholastic skills, unspecified

Disturbance of activity and attention“.

Um heilsufars- og sjúkrasögu sjúkrasögu segir:

„Drengur með sögu um mikið ofnæmi, bráðafofnæmi fyrir fiski, er með astma og barnaliðagigt, er í eftirliti lækna Barnaspítala Hringsins“

Um læknisskoðun og niðurstöðu rannsókna segir:

„Drengur með mjög hamlandi vanda sem hefur verið til staðar frá unga aldri, mikill mótþrói, reiðihegðun og ofbeldi gagnvart sjálfum sér, fullorðnum og jafnöldrum. Kann ekki að nálgast jafnaldra, hefur lítið innsæi eða færni í jafnaldrasamskipti. Mikill óróleiki, hömlulaus, staldrar lítið við og hefur enga eirð heima og í frjálsum aðstæðum. Ennig löng saga um svefntruflanir og lyfjameðfeðferð. Unnið var mjög markviss með hann í leikskóla og þarf hann stýringu og umbun allan daginn.Fyrir liggur þverfagleg endurathugun á vanda hans sem liggur á einhverfurófi og einnig er hann með ADHD og er m.a. á lyfjameðferð samhliða mörgum stuðningsúrræðum, þjálfun og aðlögun. Skólaganga hefur verið mjög erfið og hefur þótt flókið að aðlaga og ná utanum vanda hans þar og er nú endurmat á vandanum í ferli. Vanda drengsins má líkja við meðalhamlandi fötlun sem gæti samrýmst amk. flokki 3.“

Um umönnunarþörf segir:

„Drengur með fjölþættan vanda, veikleika í taugaþroska, námserfiðleika, veikleika í fín- og grófhreyfifærni, liðagigt, svefntruflanir, astma og ofnæmi. Þarf mikið utanumhald, stuðning og aðlögun auk eftirfylgdar og sérstakra úrræða heilbrigðis - og skólakerfis. Reglulegt teymisstarf er til staðar til að tryggja og ýta undir þroska og félagslega færni drengsins“.

Í læknisvottorði F, dags. 26. október 2023, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar tilgreindar:

„Barnahryggikt

Offita, ótilgreind

Truflun á virkni og athygli“

Um umönnunarþörf drengsins segir:

„[…]. Nýgreindur með barnagigt, hryggiktarform með sakroileit beggja vegna, meira áberandi hægra megin á segulómskoðun. Meðferð hefur verið hafin með nsaid og sulfasalazin, ef til vill líftæknilyf á næstu mánuðum ef árangur verður ófullnægjandi. Þar að auki með offitu og hefur verið vísað í heilsuskóla Barnaspítala Hringsins til mats og meðferðar. Greindur með ADHD og einhverfu. Eftirlit hjá BUGL og .Barnagigt er langvinnur sjúkdómur sem einkennist af liðbólgum. Einn eða fleiri liðir geta verið bólgnir. Ásamt liðbólgum eru almenn sjúkdómseinkenni oft áberandi, svo sem þreyta, slappleiki og vanlíðan þegar sjúkdómurinn er virkur. Verkir geta verið áberandi, og valdið vandræðum við t.d. íþróttaiðkun. Stirðleiki að morgni dags er einnig algengt einkenni. Meðferð er með bólgueyðandi gigtarlyfjum, og ónæmisbælandi lyfjum. Horfur eru óljósar, […] Lyfjameðferð er ætíð til langs tíma, oftast nokkurra ára hið minnsta. Hætta er á augnhólfsbólgu samfara barnagigt, og þörf er á reglulegu eftirliti augnlæknis auk eftirlits hjá barnagigtarteymi Barnaspítala Hringsins. Oftast þarf einnig meðferð og eftirlit hjá sjúkraþjálfara.“

Í tillögu að umönnunarmati frá D, dags. 25. september 2023, kemur meðal annars fram að drengurinn sé með stuðningsfulltrúa allan daginn í skólanum en að hann sé mest í námsveri þar sem að hann vilji ekki skipta um stofur. Samskipti drengsins við […] séu mjög erfið og oft þurfi foreldrarnir að vera heima þegar börnin séu komin heim. Mikill dagamunur sé á drengnum, hann tali en geti ekki tjáð tilfinningar í orðum, þær komi fram í skapi hans og hegðun. Auk þess sé hann viðkvæmur fyrir umhverfishljóðum og þoli ekki að vera í margmenni. Hann þurfi stýringu og umönnun í öllum daglegum athöfnum. Drengurinn hafi haft einstaklingsstuðning en sá einstaklingur hafi hætt og ekki hafi fengist nýr í staðinn. Samþykkt hafi verið stuðningsfjölskylda fjóra sólarhringa í mánuði. Að lokum er í tillögunni mælt með að umönnunargreiðslur verði hækkaðar úr 4. flokki, 25% greiðslur og verði samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur frá 1. ágúst 2021 til 30. júní 2025.

Fyrir liggja bréf G, deildarstjóra stoðþjónustu H, dags. 24. apríl 2024 og 28. febrúar 2024. Þar segir meðal annars:

„B er drengur á […] ári sem hefur alla sína skólagöngu verið í H. […] Árið 2018 fer hann í sálfræðilega athugun hjá I sálfræðingi þar sem kemur fram mótþróaþrjóskuröskun, óyrtir námserfiðleikar og álag í félagsumhverfi. […] Í júní 2019 fara foreldrar á J og fær hann þar greininguna ódæmigerð einhverfa, óróleg og erfið hegðun heima. Í desember 2023 óska foreldrar eftir endurmati á vitsmunaþroska. Niðurstöður: Málstarf 90, skynhugsun 70, vinnsluminni 94 og vinnsluhraði 70. Niðurstöður gefa til kynna þroskamynstur óyrtra námserfiðleika líkt og í fyrri athugun. Veikleikar í rökþrautum og litaflötum, einnig komu fram veikleikar í vinnsluhraða ásamt fyrri greiningu ódæmigerð einhverfa og ADHD. Einnig er B nýgreindur með hrygggigt og á erfitt með mikla hreyfingu, þreytist fljótt og er oft verkjaður. Heimilisaðstæður B eru mjög krefjandi, […]. B sefur illa, vaknar mörgum sinnum á hverri nóttu. Hann er erfiður heima og beitir móður stundum ofbeldi, er orðljótur og rústar stundum öllu heima hjá sér. Í skólanum gengur misvel, hann vill lítið sem ekkert vera inni í kennslustundum, á erfitt með að fara eftir fyrirmælum og sækir í það að liggja í sófanum. Hann þarf stuðningsfulltrúa með sér allan skóladaginn. B á tíma í námsveri á hverjum degi og fær einstaklingsmiðaða stundatöflu. Einnig er búið að stytta skóladaginn hans. Foreldrar hafa áhyggjur af félagslegum samskiptum, hann snögg reiðist og skilur illa samskipti jafnaldra. Vill ekki leika mikið eftir skóla, ef krakkarnir koma þá eru þeir oftast í tölvunni inni í herbergi en hann frammi. Námsleg staða B fer versnandi þar sem hann er lítið í kennslustundum, á erfitt með einbeitingu og að fara eftir fyrirmælum. Misjafnt eftir dögum hver geta hans og einbeiting er. Hann getur ekki unnið sjálfstætt og þarf að stýra honum í öllu námi og þjálfun. Þroski hans virðist staðnaður og ekki dæmigerður fyrir aldur barnsins, en ekki afturför á þroska þó. Hann á það til að vera með síendurteknar handahreyfingar. Hann gefur lítið augnsamband og lítil almenn andlitssvipbrigði. B á erfitt með að skilja óyrt boðskipti og viðhalda tengslum við aðra. Hann aðlagar ekki hegðun við mismunandi félagslegar aðstæður og á mjög erfitt með að taka þátt í leikjum. Hann á erfitt með að tjá sig almennt og orðaforði hans er einfaldur og talsvert um endurtekningar á sömu orðum. B hefur ríka þörf fyrir að fylgja föstum venjum og allt þarf að vera eins. Hann sýnir óhóflegan mótþróa gagnvart breytingum og sýnir vanlíðan þegar eitthvað breytist. Hann er með yfirþyrmandi áhugamál og verður algjörlega gagntekinn af þeim. Mat hans á fullorðnum fer eftir tengslum við hans áhugamál. Sýnir óvenjuleg viðbrögð við skynáreitum og forðast staði þar sem skynáreiti valda honum vanlíðan.“

Með kærðu umönnunarmati, dags. 21. mars 2024, var umönnun sonar kæranda felld undir 3. flokk, 35% greiðslur með þeim rökstuðningi, að teknu tilliti til alls vanda barnsins að um væri að ræða barn sem þyrfti umtalsverða umönnun, stýringu og meðferð í þéttri samvinnu við heilbrigðisstarfsmenn. Tryggingastofnun taldi því mat samkvæmt 3. flokki væri viðeigandi en þar fari börn sem þurfi sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna langvarandi og alvarlegra sjúkdóma og börn sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar. Ekki hafi þótt heimilt að fella umönnun og gæslu vegna barnsins undir. 2. flokk þrátt fyrir fjölþættan vanda. Í fyrri ákvörðun Tryggingastofnunar, dags. 11. október 2023, var umönnun sonar kæranda felld undir 3. flokk, 35% greiðslur, með þeim rökstuðningi að um væri að ræða barn sem þyrfti aðstoð og gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar. Áður hafi umönnun drengsins verið felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. Kærandi telji að umönnun sonar hennar eigi að falla undir 2. flokk, 43% greiðslur, eins og tillaga sveitarfélags kveður á um.

Kærandi byggir á því að meta þurfi aðstæður sonar hennar í heild þar sem að um fjölþættan vanda sé að ræða og því eigi leggja saman þá þætti sem kalli á aukna umönnunarþörf.

Eins og áður er greint frá þá þarf til þess að falla undir mat samkvæmt 2. flokki, töflu I, að vera um að ræða börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/ varalesturs og blindu. Aftur á móti falli börn sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum undir 3. flokk í töflu I.

Fyrir liggur að sonur kæranda hefur verið greindur með ódæmigerða einhverfu, þroskaröskun á námshæfni, truflun á virkni og athygli, barnahryggikt og offitu. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, fellst á það mat Tryggingastofnunar að börn með ódæmigerða einhverfu falli almennt undir 3. flokk og að börn með gigtarvanda falli almennt undir 4. flokk. Þrátt fyrir að sonur kæranda glími við samþættan vanda verður ekki talið að jafna megi ástandi hans við börn sem glíma við alvarlega fötlun sem þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi. Með hliðsjón af framangreindu er það mat úrskurðarnefndar velferðarmála að umönnun sonar kæranda hafi réttilega verið felld undir 3. flokk, 35% greiðslur.

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 21. mars 2024, þar sem umönnun sonar kæranda var felld undir 3. flokk, 35% greiðslur, er því staðfest.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, frá 21. mars 2024 þar sem umönnun vegna B, var felld undir 3. flokk, 35%, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir