Mál nr. 83/2016

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 83/2016

Þriðjudaginn 24. maí 2016

A

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Guðrún Agnes Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Jón Baldursson læknir og Þórhildur Líndal lögfræðingur.

Með kæru, dags. 17. febrúar 2016, kærir A, til úrskurðarnefndar velferðarmála, synjun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. nóvember 2015, á umsókn hennar um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna (foreldragreiðslur).

I. Málavextir og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 9. nóvember 2015, sótti kærandi um foreldragreiðslur hjá Tryggingastofnun ríkisins vegna dóttur sinnar sem fæddist í X með alvarleg þrengsli í vélinda. Umsókn kæranda var synjað með bréfi Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. nóvember 2015, á þeirri forsendu að dóttir hennar félli ekki undir 1. og 2. sjúkdóms- og fötlunarstig sem tilgreind væru í 26. og 27. gr. laga nr. 22/2006 um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.

Kærandi lagði fram kæru hjá úrskurðarnefnd velferðarmála þann 24. febrúar 2016. Með bréfi, dagsettu sama dag, óskaði úrskurðarnefndin eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Greinargerð Tryggingastofnunar barst með bréfi, dags. 31. mars 2015, og með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 1. apríl 2015, var greinargerð Tryggingastofnunar send kæranda til kynningar. Athugasemdir bárust ekki.  

II. Málsástæður kæranda

Kærandi greinir frá því að dóttir hennar hafi fæðst með alvarleg þrengsli í vélinda sem valdi því að hún nærist að stórum hluta í gegnum gastrostómíu. Dóttir hennar þurfi að vera undir stöðugu eftirliti en hún megi eingöngu fá þunnt mauk og vökva um munn þar sem jafnvel minnstu bitar geta reynst henni lífshættulegir. Þrátt fyrir þetta þurfi að leggja mikla vinnu í að gefa henni að borða um munn til að hún eigi einhverja möguleika á að nærast með eðlilegum hætti í framtíðinni. Kærandi tekur fram að dóttir hennar hafi þurft að fara í margar aðgerðir til að víkka vélindað en þær hafi ekki skilað miklum árangri því vélindað dragi sig alltaf saman aftur. Hún hafi veikst lífshættulega í einni slíkri aðgerð fyrir X og legið á gjörgæslu í X vikur og á Barnaspítala Hringsins í kjölfarið. Hún fari nú í eftirlit aðra hvora viku.

Kærandi bendir á að hún sjái alfarið um umönnun dóttur sinnar en hún geti ekki verið í dagvistun vegna næringarvandamála og þeirrar ströngu gæslu sem hún þurfi. Því geti kærandi ekki stundað vinnu utan heimilis.

III. Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins er sjúkdómsástandi dóttur kæranda lýst og vísað til læknisfræðilegra greininga hennar. Greint er frá því að kveðið sé á um heimild til almennrar fjárhagsaðstoðar til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna í 19. gr. laga nr. 22/2006. Í ákvæðinu sé talað um að veikindi barns þurfi að falla undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig til þess að foreldri geti átt rétt á greiðslum. Í 26. gr. laganna sé skilgreining á sjúkdómsstigum. Þar komi fram að börn sem þurfi langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma, miðist við 1. sjúkdómsstig. Börn með tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjist ónæmisbælingar miðist við 2. sjúkdómsstig.

Í 27. gr. laganna sé skilgreining á fötlunarstigum. Þar komi fram að börn sem vegna alvarlegrar fötlunar séu algjörlega háð öðrum um hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs miðist við 1. fötlunarstig. Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfi mjög víðtæka aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar þroskahömlunar eða alvarlegrar einhverfu, miðist við 2. sjúkdómsstig. Með hliðsjón af fyrirliggjandi gögnum sé ljóst að dóttir kæranda þurfi umönnun, eftirlit og stuðning sem kærandi veiti henni. Hins vegar telji Tryggingastofnun að ekki sé um að ræða svo alvarlegan sjúkdóm eða fötlun að unnt sé að fella erfiðleika barnsins undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig og því sé ekki til staðar réttur til almennrar fjárhagsaðstoðar samkvæmt 19. gr. laga nr. 22/2006.

IV. Niðurstaða

Kærð er synjun Tryggingastofnunar ríkisins á umsókn kæranda um foreldragreiðslur á grundvelli laga nr. 22/2006 um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna.

Með lögum nr. 22/2006 er kveðið á um réttindi foreldra til fjárhagsaðstoðar þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna sérstakrar umönnunar barna sinna sem hafa greinst með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun, sbr. 1. gr. laganna. Í 2. mgr. 19. gr. laganna er nánar kveðið á um þau skilyrði sem þarf að uppfylla til þess að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum samkvæmt ákvæðinu. Skilyrði greiðslnanna er að barn hafi greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem fellur undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig samkvæmt 26. og 27. gr. laganna, samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur séu inntar af hendi. Þessi skilyrði eru í senn ströng og óundanþæg og miða í raun við að foreldri sé að fullu bundið yfir barni.

Í 1. mgr. 26. gr. laganna um sjúkdómsstig segir að undir 1. sjúkdómsstig falli börn sem þurfi langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma, og undir 2. sjúkdómsstig falli börn sem þurfi tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjist ónæmisbælandi meðferðar. Undir 3. stig falla hins vegar börn sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

Samkvæmt gögnum málsins fæddist dóttir kæranda með alvarleg þrengsli í vélinda. Í læknisvottorði B, dags. X, er heilsufars- og sjúkrasögu barnsins lýst á eftirfarandi hátt:

„Stúlkan virðist hafa fæðst með þrengsli í vélinda sem uppgötvaðist er hún var um X mánaða gömul. Hafði hún ávallt kastað upp og gat ekki neytt fastrar fæðu. Kom í ljós að vélindað var geysi þröngt. Hefur stúlkan farið í margar vélinda útvíkkanir og legið á gjörgæslu mjög lengi í X. Það stendur gjarnan í henni matur, gjörn á að kasta upp og hún er lítil vexti. Er nærð um gastrostomíu að verulegu leyti. Ljóst er að móðir hefur verið heima vegna barnsins og ekki hefur hún farið á leikskóla vegna þessa ástands. Farið er fram á foreldra greiðslur fyrir s.l. 12 mánuði.“

Að mati úrskurðarnefndar á lýsing 26. gr. á 1. og 2. sjúkdómsstigi, um að barn þurfi annars vegar langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og hins vegar tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi, ekki við um þann sjúkdóm sem barn kæranda hefur greinst með. Hins vegar telur úrskurðarnefndin að sjúkdómur barns kæranda falli undir 3. sjúkdómsstigs, sem er í ákvæðinu lýst svo að þar sé átt við börn sem þurfa „innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma“.

Þar sem sjúkdómur barns kæranda fellur ekki innan 1. eða 2. sjúkdómsstigs 2. mgr. 26. gr. laganna er ljóst að kærandi uppfyllir ekki skilyrði til greiðslna samkvæmt 2. mgr. 19. gr. laganna. Verður því ekki hjá því komist að staðfesta hina kærðu ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. nóvember 2015, um að synja umsókn A, um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlegra fatlaðra barna er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Guðrún A. Þorsteinsdóttir, formaður

Jón Baldursson

Þórhildur Líndal