Mál nr. 22/2014

Á fundi úrskurðarnefndar fæðingar- og foreldraorlofsmála þann 29. janúar 2015 var tekið fyrir mál nr. 22/2014:

Kæra A

á ákvörðun

Tryggingastofnunar ríkisins

og kveðinn upp svohljóðandi

Ú R S K U R Ð U R:

A hefur með kæru, dags. 23. október 2014, skotið til úrskurðarnefndar fæðingar- og foreldraorlofsmála synjun Tryggingastofnunar ríkisins á umsókn hennar um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna (foreldragreiðslur), dags. 7. október 2014.

I. Málsatvik og málsmeðferð

Sonur kæranda fæddist í apríl 2012 og var greindur með B-heilkenni nokkurra mánaða gamall sem einkennist af illvígum flogum og andlegri og líkamlegri þroskaskerðingu. Hann er á sérfæði eða ketogen-fæði sem móðir hans sér alfarið um að útbúa og jafnframt glímir hann við alvarlegar svefntruflanir.

Með umsókn, dags. 30. júní 2014, sótti kærandi um foreldragreiðslur hjá Tryggingastofnun ríkisins vegna sonar síns. Umsókn kæranda var synjað með bréfi Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 7. október 2014, á þeirri forsendu að skilyrði 19. gr. laga nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna, um að vistun á vegum opinberra aðila yrði ekki viðkomið væri ekki uppfyllt. Kærandi kærði ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins til úrskurðarnefndar fæðingar- og foreldraorlofsmála með kæru, dags. 23. október 2014. Með bréfi, dags. 5. nóvember 2014, óskaði úrskurðarnefnd fæðingar- og foreldraorlofsmála eftir greinargerð Tryggingastofnunar ásamt gögnum málsins. Greinargerð Tryggingastofnunar barst með bréfi, dags. 18. nóvember 2014. Með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 21. nóvember 2014, var greinargerð Tryggingastofnunar send kæranda til kynningar. Athugasemdir bárust frá kæranda 2. desember 2014 og voru þær kynntar Tryggingastofnun með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 4. desember 2014. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II. Sjónarmið kæranda

Í kæru til úrskurðarnefndar greinir kærandi frá því að sonur hennar hafi greinst með B-heilkenni átta mánaða gamall en það valdi illvígum flogum, andlegri og líkamlegri þroskaskerðingu, svefnerfiðleikum ásamt hegðunar- og samskiptaerfiðleikum. Hann sé nú á sérstöku fæði, klassísku ketogen-fæði, sem dragi úr flogum og taki nokkur lyf. Það sé gríðarlega mikil vinna að vera með langveikt barn á ketogen-fæði og það fari mikill tími í að undirbúa máltíðir ásamt því að fylgjast með líðan barnsins. Ketogen-fæðið krefjist mikillar nákvæmnisvinnu en sérhver máltíð sé vigtuð upp á gramm. Sonur kæranda verði einnig að borða á sérstökum tímum, megi aldrei fá neitt á milli máltíða og verði alltaf að klára allan mat. Ljóst sé að það fari mikill tími í að sinna matarþörfum hans en kærandi geri allan hans mat sjálf og fari með tilbúnar máltíðir á leikskólann.

Kærandi tekur fram að sonur hennar sé með vistunarpláss á leikskóla alla virka daga, ýmist í fimm, sex eða sjö klukkustundir á dag. Hann geti þó ekki fullnýtt vistunarplássið þar sem hann eigi misgóða daga og það þurfi að gefa honum góðan tíma á morgnana. Meginástæða þess að sonur kæranda geti verið í vistun á opinberri stofnun sé vegna fæðisins. Hann sé nú mun hraustari vegna fæðisins og dregið hafi úr flogum. Snemmtæk íhlutun sé eitt af því sem gefi börnum með B-heilkenni bestu mögulegu framtíð en það náist að miklu leyti með því að hafa drenginn á leikskóla. Starfið sem fari fram á leikskólanum sé klárlega stór þáttur í að þroska hann.

Kærandi greinir frá því að sonur hennar glími við miklar svefntruflanir en hann vaki oftast í tvo til fjóra klukkutíma á nóttu. Hann hafi verið settur á nýtt lyf vegna þessa en vakni samt enn á nóttunni en vaki þó ekki eins lengi. Svefntruflanir setji óneitanlega strik í hversdagsleika kæranda og annarra fjölskyldumeðlima. Sonur kæranda sé nú farinn að fá nýjar tegundir af flogum, ráðvilluflog og fallflog ásamt krampaflogum með og án hita. Hann eigi það á hættu að fá flog algjörlega upp úr þurru og því megi aldrei líta af honum. Það að hann sé ávallt undir eftirliti auki að sjálfsögðu álagið á heimilinu.

Kærandi óskar eftir að fá áframhaldandi foreldragreiðslur vegna aðstæðna sinna, að minnsta kosti fram í apríl 2015, en þá verði sonur hennar tekinn af Ketogen-fæðinu. Kærandi sé með langveikt barn sem þurfi mikla umönnun, eigin tvö önnur börn og faðir þeirra vinni mikið erlendis.

III. Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að umsókn kæranda hafi verið synjað þar sem skilyrði um að vistun á vegum opinberra aðila væri ekki viðkomið væri ekki uppfyllt, sbr. 19. gr. laga nr. 22/2006. Kveðið sé á um heimild til almennrar fjárhagsaðstoðar til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna í 19. gr. laga nr. 22/2006. Í 2. mgr. 19. gr. komi fram að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum skv. 1. mgr. hafi barn þess greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem falli undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veiti barninu þjónustu og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, og foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur séu inntar af hendi.

Samkvæmt gögnum málsins sé sonur kæranda í leikskóla nánast allan daginn alla daga, þrátt fyrir einhverja fjarveru vegna veikinda, sem þó sé ekki meiri en almennt geti talist fyrir barn á hans aldri. Því telji Tryggingastofnun að skýrt skilyrði 19. gr., sbr. og 25. gr. laganna, um að annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila verði ekki viðkomið, sé ekki uppfyllt og því sé ekki til staðar réttur til almennrar fjárhagsaðstoðar skv. 19. gr. laga nr. 22/2006.

IV. Niðurstaða

Kærð er synjun Tryggingastofnunar ríkisins á umsókn kæranda um foreldragreiðslur á grundvelli laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna, nr. 22/2006.

Í IV. kafla laga nr. 22/2006 er mælt fyrir um almenna fjárhagsaðstoð til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Í 2. mgr. 19. gr. laganna er nánar mælt fyrir um þau skilyrði sem þarf að uppfylla til þess að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum samkvæmt ákvæðinu. Skilyrði greiðslnanna er að barn hafi greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem fellur undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. laganna, samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur séu inntar af hendi. Þessi skilyrði eru í senn ströng og óundanþæg og miða í raun við að foreldri sé að fullu bundið yfir barni.

Með 17. gr. laga nr. 158/2007, um breytingu á lögum nr. 22/2006, kom nýr kafli, IV. kafli, inn í lögin sem hefur fyrirsögnina „Almenn fjárhagsaðstoð“ með sex nýjum greinum. Í athugasemdum í greinargerð með a-lið 17. gr. segir meðal annars:

Skilyrði fyrir réttinum til greiðslna eru sambærileg þeim sem gilda um framlengingu á rétti foreldra innan vinnumarkaðstengda kerfisins skv. 3. mgr. 8. gr. laganna. Auk skilyrða um alvarleika sjúkdóms eða fötlunar, sbr. 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 18. gr. b og c frumvarps þessa, er miðað við að sérfræðingur þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu votti hvenær barnið greindist með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun og um ástand barnsins þegar sótt er um greiðslur. Enn fremur er það skilyrði að barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris þannig að foreldrið eigi þess ekki kost að starfa utan heimilisins. [...] Framkvæmdaraðila ber að meta aðstæður fjölskyldna heildstætt, meðal annars með hliðsjón af þeirri vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila, svo sem hjá leikskólum, dagvistunarþjónustu og skammtímavistun fyrir fatlaða. Er við það miðað að standi barni til boða vistunarþjónusta á vegum opinberra aðila komi foreldrar ekki til með að eiga rétt á þessum greiðslum. Þó er gert ráð fyrir að framkvæmdaraðili meti aðstæður ávallt heildstætt en sem dæmi geta komið upp þær aðstæður að barn geti ekki nýtt vistunarþjónustu sem skyldi, til dæmis vegna ónæmisbælingar sökum illkynja sjúkdóma eða annarra alvarlegra veikinda og foreldrar geti því ekki verið virkir þátttakendur á vinnumarkaði. Við mat á því hvort foreldrar kunni að eiga rétt á greiðslum samkvæmt ákvæði þessu skal framkvæmdaraðili jafnframt taka mið af lengd vistunar á sjúkrahúsi eða hjúkrunar í heimahúsi sem og yfirsetu foreldris vegna alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða mjög alvarlegrar fötlunar. Einnig ber að líta til þess hvort um sé að ræða tíðar sjúkrahúsinnlagnir enda þótt hver þeirra standi yfir í skamman tíma. Gert er ráð fyrir að samhliða tíðum sjúkrahúsinnlögnum þarfnist barn meðferðar í heimahúsi vegna alvarlegs og langvarandi sjúkdóms. Að því er varðar börn með mjög alvarlega fötlun ber að líta til þeirrar umönnunar sem fötlunin krefst enda er miðað við að barnið sé algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs. Er því miðað við að fatlað barn þurfi mjög víðtæka aðstoð, umönnun og þjálfun sem ekki verður veitt með öðrum hætti.

Í 25. gr. laga nr. 22/2006, sbr. 18. gr. laga nr. 158/2007, er það skilyrði fyrir greiðslum til foreldris skv. III. og IV. kafla að langveikt eða alvarlega fatlað barn þess þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris vegna sjúkdóms eða fötlunar sem fellur undir sjúkdómsstig skv. 26. gr. eða fötlunarstig skv. 27. gr. Miða skuli við að foreldri geti ekki verið virkur þátttakandi á vinnumarkaði vegna umönnunarinnar meðan greiðslur standa yfir enda verði annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila, svo sem hjá leikskólum, dagvistunarþjónustu eða skammtímavistun fyrir fatlaða, ekki við komið.

Í athugasemdum við ákvæði 18. gr. í greinargerð með frumvarpi sem varð að lögum nr. 158/2007, um breytingu á lögum nr. 22/2006, segir meðal annars:

Í tilvikum þegar foreldrar eiga kost á vistunarþjónustu fyrir börn sín á vegum opinberra aðila, svo sem hjá leikskólum, dagvistunarþjónustu eða skammtímavistun fyrir fatlaða, er ekki gert ráð fyrir að þeir eigi rétt á greiðslum samkvæmt frumvarpi þessu. Þó er alltaf gert ráð fyrir mati framkvæmdaraðila á heildaraðstæðum foreldra, sbr. einnig athugasemdir við 17. gr. a frumvarpsins.

Samkvæmt gögnum málsins virðist óumdeilt að fötlun sonar kæranda fellur undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. laga nr. 22/2006. Af gögnum málsins er einnig ljóst að hann þarfnast verulegrar og sérstakrar umönnunar og stuðnings sem kærandi veitir í ríkum mæli. Þá virðist ljóst að heildstæð skoðun á aðstæðum kæranda leiðir til þeirrar niðurstöðu að hún hafi ríka þörf fyrir umræddar greiðslur. Hins vegar verður ekki fram hjá því litið að það er sjálfstætt skilyrði samkvæmt 19. gr., sbr. 25. gr., laganna að vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila verði ekki við komið og er það skilyrði áréttað í athugasemdum í greinargerð um skýringu ákvæðisins. Þar sem sonur kæranda er með vistunarpláss á leikskóla alla virka daga og það virðist nýtast honum vel, þrátt fyrir einhverja fjarveru vegna veikinda, verður ekki hjá því komist að staðfesta hina kærðu ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja umsókn A um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlegra fatlaðra barna er staðfest.

Haukur Guðmundsson formaður

Heiða Gestsdóttir

Gunnlaugur Sigurjónsson