Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 451/2018

Miðvikudaginn 6. febrúar 2019

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 19. desember 2018, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 26. nóvember 2018 þar sem umönnun dóttur kæranda, B, var felld undir 5. flokk, 0% greiðslur.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með rafrænni umsókn, móttekinni 26. október 2018, sótti kærandi um umönnunargreiðslur með dóttur sinni. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. nóvember 2018, var umönnun dóttur kæranda felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, frá X 2018 til X 2022.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 19. desember 2018. Með bréfi, dags. 20. desember 2018, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 10. janúar 2019, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 11. janúar 2019. Athugasemdir bárust ekki.   

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi gerir kröfu um að ákvörðun Tryggingastofnunar verði endurskoðuð og athugað verði hvort ákvörðunin sé rétt.

Í kæru kemur fram að dóttir kæranda sé fædd með skort á [...] sem hafi leitt til tíðra sýkinga hjá henni X. Hún hafi verið á sýklalyfjum frá þeim tíma, bæði sem meðferð og einnig sem fyrirbyggjandi meðferð. Nú hafi […] hækkað. Í X 2017 hafi stúlkan fengið [sýkingu] sem hún sé enn að glíma við. Hún sé á fyrirbyggjandi sýklalyfjameðferð vegna þessa og þá hafi hún fengið lyf vegna [...]. Stúlkan sé skárri á þessari lyfjameðferð en hún fái [sýkingar] með hita sem leiði til [...]. Árið X hafi stúlkan verið greind með ódæmigerða einhverfu og frá þeim tíma hafi hún fengið stuðning í skóla sem hafi gengið vel en hún þurfi utanumhald við athafnir daglegs lífs ásamt miklum stuðningi við félagslegar athafnir. Stúlkunni hafi gengið ágætlega í leikskóla/skóla enn sem komið er. Hún sé mjög lokuð og inni í sér í skólanum en sé með mjög erfiða hegðun heima hjá sér. Stúlkan þurfi mikinn stuðning við athafnir daglegs lífs, þrátt fyrir að hafa færni til flestra hluta eins og til dæmis til sjálfshjálpar. Hún eigi erfitt með ýmsar aðstæður og þarfnist [...].

Tryggingastofnun hafi synjað umsókn um umönnunargreiðslur með stúlkunni. Það sé mat kæranda að stúlkan passi inn í aðra flokka þar sem umönnun hennar krefjist stuðnings við nær allar athafnir daglegs lífs, ásamt því að líkamleg veikindi valdi henni miklum fjarvistum frá skóla og áður leikskóla. Hún hafi verið greind með einhverfu árið X eftir mjög ítarlega greiningu, hún hafi síðan farið aftur í greiningu í X 2018 hjá Greiningarstöðinni, en þar hafi verið tekin stutt greining með spjalli og hafi hún verið metin með grun um einhverfu og kvíða.

Kjöraðstæður stúlkunnar séu þegar hún sé ein með […]. Þá líði henni best og einhverfu „taktarnir“ hennar séu sem minnstir. Ástæðan fyrir því sé sennilega sú að stúlkan hafi ekki mátt [...] fyrr en hún náði X ára aldri vegna [...] og hafi hún því verið í [...] á því tímabili sem hafi [...]. Henni hafi liðið vel í þessum aðstæðum en [...]. Því hafi það verið léttir þegar hún hafi farið í grunnskóla [...] X. Skipulagið í skólanum henti stúlkunni betur, hún sé með [...] og líki það vel. Hún sé því í nokkurs konar jafnvægi í skólanum en hún þurfi [...], ólíkt jafnöldum hennar.

Þrátt fyrir að dóttir kæranda sé aðeins greind með grun um einhverfu sé það nokkuð ljóst að hún hafi meiri einhverfu „takta“ heldur en önnur börn og valdi það henni miklum hindrunum í hinu daglega lífi. Þá sé kvíðinn einnig hamlandi fyrir hana. Mat kæranda, [...], sé að setja stúlkuna í flokk 3 eða allavega flokk 4. Barn með þetta mikla umönnunarþörf ætti að eiga rétt á því að fá greidda mánaðarlega upphæð sem myndi dekka að litlum hluta þá tekjuskerðingu sem foreldrar verði fyrir vegna veikinda hennar. Kærandi hafi þurft að [...] vegna veikinda stúlkunnar. Stúlkan sé ekki í fullri dagvistun eftir skóla þar sem hún þoli ekki álagið á svo löngum degi. [...].

Vísar kærandi í skilgreiningar á flokkum umönnunargreiðslna.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins segir að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar um umönnunarmat með dóttur kæranda. Þann 26. nóvember 2018 hafi verið gert umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið X 2018 til X 2022.

Ágreiningur málsins lúti að því að foreldri telji að meta eigi vanda barns til efri flokks og hærri greiðslna.

Gerð hafi verið þrjú umönnunarmöt vegna barnsins. Fyrsta mat, dags. X, hafi verið samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið X til X. Við annað mat, dags. X, hafi umsókn um breytingu á gildandi mati verið synjað. Síðasta og þriðja umönnunarmatið, dags. X 2018, hafi hljóðaði upp á 5. flokk, 0% greiðslur, fyrir tímabilið X 2018 til X 2022. Það mat hafi nú verið kært.

Við umönnunarmat sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð, með síðari breytingum. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun. Í 5. gr. reglugerðarinnar komi einnig fram að undir 5. flokk falli börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir sem þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga eða börn sem vegna sjúkdóms þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar gildandi mati. Í læknisvottorði C, dags. X 2018, komi fram sjúkdómsgreiningarnar grunur um einhverfurófsröskun F84.9, vitsmunaþroski innan meðallags Z04.8, tilhneiging til kvíða F41.9 og ónæmisbrestur, ótilgreindur D84.9. Einnig komi fram að við athugun á einkennum einhverfu með ADOS-2 komi einungis fram fá einkenni á einhverfurófi en ljóst sé að barnið sýni kvíðaeinkenni og óöryggi í hegðun. Stefnt sé að nýrri athugun á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins eftir X ár. Barnið sé einnig á fyrirbyggjandi lyfjameðferð vegna tíðra sýkinga og [...]. Í umsókn foreldris komi fram að barnið sé með [...] og sé á fyrirbyggjandi meðferð við því. Einnig komi fram að það hafi greinst með ódæmigerða einhverfu árið X og fái stuðning í skóla og hafi gengið vel eftir það. Auk þess komi fram að leikskóla- og skólaganga hafi gengið ágætlega. Helstu útgjöld séu sögð vera vinnutap [...].

Bent sé á að umönnunargreiðslum sé ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra heldur sé þeim ætlað að styðja við foreldra vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar vegna þjálfunar og meðferðar sem hljótist af vanda barnsins. Ekki hafi verið skilað inn staðfestingum á kostnaði eða þjálfun barns.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, enda falli þar undir börn sem vegna atferlis- og þroskaraskana þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga. Ekki hafi verið talið hægt að meta vanda barnsins svo alvarlegan að hann jafnist á við geðrænan sjúkdóm eða fötlun sem sé skilyrði umönnunargreiðslna. Börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga falli einnig undir mat samkvæmt 5. flokki. Niðurstaða Tryggingastofnunar hafi því verið sú að samþykkja umönnunarmat og veita umönnunarkort sem veiti afslátt af heilbrigðisþjónustu. Álitið hafi verið að vandi barnsins yrði áfram nokkur og þörf fyrir samstarf við sérfræðinga. Þannig hafi þótt rétt að tryggja barninu umönnunarkort fyrir næstu árin.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 26. nóvember 2018 þar sem umönnun dóttur kæranda var metin í 5. flokk, 0% greiðslur, frá X 2018 til X 2022.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga um félagslega aðstoð nr. 99/2007. Í 1. mgr. nefndrar 4. gr. segir að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 4. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 4. og 5. flokk:

„fl. 4. Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.

fl. 5. Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.“

Í læknisvottorði C, dags. X 2018, kemur fram að sjúkdómsgreiningar stúlkunnar séu sem hér greinir:

„Grunur um einhverfurófsröskun

Vitsmunaþroski innan meðalmarka

Tilhneiging til kvíða

Ónæmisbrestur, ótilgreindur“

Í vottorði segir meðal annars svo um almennt heilsufar og sjúkrasögu:

„Í heildina var þroskaferill hennar nokkuð óvenjulegur. [Stúlkan] tjáði sig lítið fyrir 2 ára aldur en byrjaði þá að tala í setningum. […]. Hún þoldi illa [...] og hefur í gegnum árin gengið illa að ná til jafnaldra í leik. Jafnframt er hún viðkvæm fyrir áreiti og hávaða. Alla jafna er hegðun hennar góð út á við en hún á það til að taka pirringsköst heima og sýna töluverð kvíðaeinkenni. […] Hún er með ónæmisgalla […]. Vitsmuna þroski stúlkunnar er innan meðalmarka. Greiningarviðtal einhverfu (ADI-R) var tekið við foreldra stúlkunnar […] og vakti það grun um einhverfu. Slík einkenni komu einnig fram á skimunarlistum fyrir einhverfu. Stúlkan kom í athugun á vegum Greiningarstöðvar. Gerð var athugun á einkennum einhverfu (ADOS-2) og við þá athugun komu einungis fá einkenni þeirrar röskunar fram. Hins vegar er ljóst að hún sýnir kvíðaeinkenni og er oft óörugg í hegðun. Mikilvægt er því að fylgjast með þróun einkenna og verða þau athuguð aftur á vegum Greiningarstöðvar eftir X ár. […]. Hún er í þörf fyrir tilhliðranir og eftirfylgd í skóla. […]“

Í rafrænni umsókn kæranda um umönnunarmat, móttekinni 14. janúar 2018, segir í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu:

„[Stúlkan] þarf alltaf að hafa [...], […] Hún þarf að eiga aðgang að umönnunaraðila sem á auðvelt með að vera heima með hana, þar sem marga daga ársins er hún veik heima. Hún var t.d. ekkert í [...] í X 2018 og aðeins nokkra daga í X 2018. [...] hennar þurfti að minnka við sig starfshlutfall vegna þessa ástands, sem og hún hefur ekki þol í að vera í skólavistun 8-16, bæði vegna einhverfunnar og líkamlegrar heilsu. Hún þarf því að vera komin heim um X á hverjum degi.“

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar segir meðal annars:

„[Stúlkunni] fylgir lyfjakostnaður sem er niðurgreiddur […] og því sendum við ekki fylgigögn um það. Helstu útgjöldin sem fylgja [stúlkunni] eru vinnutap [...] sem verður vegna veikinda hennar og styttri tíma í dagvistun frá X 2018. Það hefur gengið betur með andlega og líkamlega heilsu hennar eftir að álagið á hana var minnkað, en það kostar að sjálfsögðu peninga. Móðir þurfti að skipta um vinnu, þar sem meiri sveigjanleiki var í boði og minna starfshlutfall, með tilheyrandi launalækkun.“

Kærandi óskar eftir að fá umönnunargreiðslur með dóttur sinni. Í umönnunarmati frá X 2018 var umönnun stúlkunnar felld undir 5. flokk, 0% greiðslur. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Samkvæmt gögnum málsins hefur Tryggingastofnun tekið þrjár ákvarðanir vegna umönnunar stúlkunnar. Umönnun stúlkunnar hefur tvisvar verið felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, annars vegar með ákvörðun, dags. X, fyrir tímabilið X til 3X og hins vegar með kærðri ákvörðun, dags. 26. nóvember 2018, fyrir tímabilið X 2018 til X 2022. Í millitíðinni óskaði kærandi eftir endurmati á fyrsta umönnunarmati stúlkunnar en var synjað með ákvörðun Tryggingastofnunar, dags. X.

Í kærðu umönnunarmati kemur fram að barnið þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga og því hafi verið samþykkt umönnunarmat og veitt umönnunarkort samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur. Til þess að falla undir mat samkvæmt 4. flokki, töflu I, þarf umönnun að vera vegna alvarlegra þroskaraskana og/eða atferlisraskana, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga, aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra. Það er mat úrskurðarnefndar velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, að þar sem dóttir kæranda hefur verið greind með grun um einhverfurófsröskun, vitsmunaþroska innan meðalmarka, tilhneigingu til kvíða og ótilgreindan ónæmisbrest hafi umönnun vegna hennar réttilega verið felld undir 5. flokk, 0% greiðslur. 

Úrskurðarnefnd velferðarmála telur rétt að benda á að tekjutap foreldra hefur ekki áhrif á mat á rétti til umönnunargreiðslna samkvæmt 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Samkvæmt ákvæðinu er heimildin til greiðslna takmörkuð við þau tilvik þegar andleg og líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá kemur tekjutap foreldra ekki til skoðunar í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. nóvember 2018, um að fella umönnun dóttur kæranda undir 5. flokk, 0% greiðslur.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, um að fella umönnun dóttur hennar, B, undir 5. flokk, 0% greiðslur, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir