Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 252/2018

Miðvikudaginn 10. október 2018

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.

Með kæru, dags. 11. júlí 2018, kærðu A og B, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 26. apríl 2018, þar sem umönnun dóttur kærenda, C, var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. apríl 2018, var umönnun dóttur kærenda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, frá 1. mars 2018 til 28. febrúar 2022.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 12. júlí 2018. Með bréfi, dags. 1. ágúst 2018, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 7. september 2018, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag. Athugasemdir bárust frá kæranda 5. október 2018 og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag . Athugasemdir bárust ekki.   

II.  Sjónarmið kærenda

Kærendur gera kröfu um að umönnun vegna dóttur þeirra verði ákvörðuð samkvæmt 3. flokki með hærri mánaðarlegum greiðslum.

Í kæru er greint frá því að fljótlega eftir fæðingu dóttur kærenda hafi hún greinst með húðsjúkdóm er nefnist [...].

Dagleg umönnunarþörf stúlkunnar sé mikil þar sem […] á dag þurfi að bera smyrsl á […] til að koma í veg fyrir [...].

Stúlkan geti ekki klæðst hvaða fötum sem er, hún þurfi að vera í fötum úr náttúrulegum efnum sem nuddist ekki við húðina [...]. Þá slitni fatnaður stúlkunnar mikið vegna sífelldra þvotta. […]Það geti stundum verið erfitt og tímafrekt að leita að réttum fatnaði og skóm fyrir stelpuna.

[…] Kærendur þurfi að hafa töluvert eftirlit með stúlkunni og hún geti ekki gert hvað sem er eins og önnur börn þar sem […].

Stúlkan sé orðin meðvitaðri um sjúkdóm sinn og hún finni meira og meira fyrir því hve heftandi það geti verið fyrir hana að vera með slíkan sjúkdóm. [...]. Hún finni jafnframt fyrir því í daglegu lífi að hún geti ekki klæðst fötum eins og stúlkur á hennar aldri og eigi hún erfitt með að skilja það líkt og margt annað í tengslum við sjúkdóminn sem sé eðlilegt fyrir börn á hennar aldri. Kærendur telji að erfitt geti reynst fyrir stúlkuna að stunda íþróttir í framtíðinni vegna sjúkdómsins [...].

Kærendur séu farnir að finna meira fyrir vanlíðan hjá dóttur sinni vegna þessa og hafi reynt að ræða við hana eins vel og þau geti til að bæta líðan hennar. Að þeirra mati væri mikilvægt að barnið fengi sálfræðiaðstoð svo sem eins og í formi listmeðferðar til að vinna með líðan hennar og auka skilning hennar á sjúkdómnum.

Að mati kærenda telji þau umönnunarþörf dóttur þeirra vera meiri en umönnunarbætur í 4. flokki segi til um þar sem sá tími sem fari í daglega umönnun sé meiri en skilgreiningin á þeim flokki segi til um. Óskað sé eftir endurmati á umönnunarþörf dóttur þeirra með tilliti til hækkunar umönnunargreiðslna til foreldra. Kærendur telji að stelpan falli undir 3. flokk þar sem dóttir þeirra þurfi á verulegri daglegri umönnun að halda vegna sjúkdómsins. Einnig hafi það komið fyrir að kærendur hafi haldið dóttur þeirra heima […]. Þegar ástand hennar sé mjög slæmt þurfi stúlkan að vera […]. Slíkt krefjist mikillar umönnunar og hafi það áhrif á atvinnuþátttöku foreldra. Stundum sé stúlkan svo illa haldin af sjúkdómnum að hún sé rúmliggjandi að mestu vegna verkja og vanlíðanar vegna […].

Í athugasemdum kærenda koma fram nokkur atriði sem kærendur segja að séu að bætast við með hækkandi aldri dóttur þeirra. Mjög erfitt sé að […] því hún finni svo til í […]. Oft standi hún á öskrinu […] og þá gráti hún í langan tíma á eftir vegna sársauka.

Dóttur þeirra finnist erfitt og skilji ekki að allir í [...] séu að tala um að það sé [...] af henni. Þá geti hún hvorki hlaupið né gengið jafn langt og jafningjar hennar því annars fái hún [...]. Dóttir þeirra taki meira eftir því að fólk og krakkar […]. Hana langi að æfa sund en geti það ekki vegna þess að sundæfingarnar séu of langar fyrir hana. Þá langi hana að æfa fótbolta en hún geti það ekki heldur vegna […].

Þegar fjölskyldan fari í ferðalag þá þurfi þau að stoppa að lágmarki á tveggja tíma fresti, helst á klukkutíma fresti, því annars verði hún [...]. Dóttir þeirra sé ekki eins liðug og aðrir jafnaldrar því það fari eftir ástandi húðarinnar hvað hún geti gert.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins segir að kærð sé ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um umönnunargreiðslur vegna dóttur kærenda.

Málavextir séu þeir að 26. apríl 2018 hafi verið gert mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. mars 2018 til 28. febrúar 2022. Um hafi verið að ræða sjötta mat vegna stúlkunnar en kærendur óski eftir að metið verði samkvæmt hærri flokki.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi, tafla II.

Í greininni komi fram að aðstoð vegna barna sem þurfi fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, til dæmis barna með bæklunarsjúkdóma, sem komi til aðgerða á nokkrum árum, barna með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfi reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi miðist við 4. flokk í töflu II. Greiðslur vegna 4. flokks séu að hámarki 25% af lífeyri og tengdum bótum.

Gerð hafi verið sex umönnunarmöt vegna barnsins. Fyrsta matið, dags. X, hafi verið mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið frá X til X. Annað matið, dags. X, hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið frá X til X. Þriðja matið, dags. X, hafi verið samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur (tímabundin hækkun vegna [...] barns, innlagnar og aukinnar umönnunar), fyrir tímabilið frá X til X og samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið frá X til X. Fjórða matið, dags. X, hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið frá X til X. Við fimmta matið, dags. X, hafi beiðni um breytingu á gildandi mati verið synjað. Við sjötta matið sem nú hafi verið kært, dags. X 2018, hafi verið samþykkt framhald sama mats og áður upp á 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið frá 1. mars 2018 til 28. febrúar 2022.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð, með síðari breytingum. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað af Tryggingastofnun.

Til grundvallar mati hafi legið fyrir umsókn um umönnunargreiðslur, dags. 28. febrúar 2018 (móttekin 6. apríl 2018), læknisvottorð, dags. 15. febrúar 2018, greinargerð foreldra, dags. 20. febrúar 2018, og önnur fylgigögn vegna kostnaðar. Í læknisvottorði D, dags. 15. febrúar 2018, komi fram sjúkdómsgreiningin [...]. Enn fremur komi fram að [...]. Umönnunarþörf sé aukin vegna umhirðu og smurningar á húð. Í greinargerð foreldra komi fram að dagleg umönnun felist í því að bera á barnið krem til viðbótar við aukinn almennan stuðning. Kostnaður felist í kaupum á lyfjum og kremum, kostnaði við […] auk fata/skókaupa. Einnig hafi fylgt með kvittanir vegna […] upp á 130.140 kr. fyrir allt tímabilið frá 5. apríl 2017 til 28. mars 2018, kvittanir frá apótekum upp á 19.046 kr., auk kvittana vegna komu til sérgreinalækna (enginn kostnaður) og kvittun vegna komu til tannlæknis upp á 2.500 kr.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur. Undir 4. flokk í töflu II falli börn sem þurfi fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja. Ljóst sé að barnið þurfi aukna umönnun sem af hljótist kostnaður fyrir foreldra, auk þess sem barnið þurfi þétt eftirlit sérfræðinga.

Umönnunarmat og umönnunargreiðslur séu hugsaðar til þess að koma til móts við foreldra vegna umönnunar og kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns umfram það sem eðlilegt geti talist. Litið sé svo á að með umönnunarmati samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, sé komið til móts við aukna umönnun og kostnað vegna meðferðar sem barnið þurfi á að halda, enda hafi verið veittar að minnsta kosti 25% greiðslur frá X. Í dag séu þær greiðslur 44.866 kr. á mánuði sem geri samtals 538.392 kr. á ári. Ekki sé að sjá á þeim gögnum sem skilað hafi verið að umönnun hafi breyst frá því sem áður hafi verið og því hafi verið samþykkt framhald sama mats og áður. Gert hafi verið ráð fyrir því að vandinn verði viðvarandi næstu ár og foreldrum því tryggðar greiðslur til næstu fjögurra ára eða til ársins 2022.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 26. apríl 2018 þar sem umönnun dóttur kærenda var metin í 4. flokk, 25% greiðslur, frá 1. mars 2018 til 28. febrúar 2022.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga um félagslega aðstoð nr. 99/2007. Segir í 1. mgr. nefndrar 4. gr. að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 4. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um síðari tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segir um 3. og 4. flokk:

„fl. 3. Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.“

Í læknisvottorði D, dags. 15. febrúar 2018, kemur fram að sjúkdómsgreining stúlkunnar sé [...]. Þá segir í vottorðinu um almennt heilsufar og sjúkrasögu:

„C er með slæman [...] sjúkdóm.  [...]. Hún fær […]smurningu a.m.k. X á dag og ef ekki tekst að halda húðinni [...]

Einnig er mikil dagleg umhirða […] smurning amk X á dag. […]

Almennt séð markast líf fjölskyldunnar mjög af sjúkdómi C.

Húðin er viðkvæm [...] C getur ekki haft [...] á húðinni og þessvegna er töluverður vandi og yfirlega að hirða um [...].“

Í umsókn kærenda um umönnunarmat, dags. 28. febrúar 2018, er vísað í fyrri gögn og kvittanir varðandi lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu. Í bréfi kærenda til Tryggingastofnunar, dags. 20. febrúar 2018, segir:

„[…]

Dagleg umönnun C er mikil og þarf að bera á hana rakagefandi krem daglega á […]  til að halda raka á húðinni og um leið að verja hana fyrir hnjaski. Hver dagur byrjar á því að bera smyrsli á […] sem getur tekið frá […] allt eftir því hvert ástand húðarinnar er. Einnig er borið á hana […].

Þegar C fer í bað verður  […].

[…]

Einnig þarf að bera […] sérstakan áburð [...] X í mánuði og er kostnaðurinn um 3000 kr. á mánuði.

En það er ekki aðeins hin líkamlega umönnun sem er mikil daglega heldur hefur tilfinningalegi þáttur sjúkdómsins aukist eftir því sem telpan hefur elst. Hún er orðin meðvitaðri um sjúkdóm sinn og spyr æ oftar af hverju hún er […] hennar og hefur hún oft grátið vegna þess. […]

Auk ofangreinds þurfa foreldrar að vanda vel kaup á fötum og skófatnaði fyrir C. Telpan þarf að vera helst í fatnaði úr hreinum bómul og ekki grófum efnum. […]og sá kostnaður um kr. 18.000 kr. á mánuði.

[…]

Sjúkdómurinn skapar jafnframt aukin þrif á heimilinu […]“

Kærendur óska eftir að umönnun stúlkunnar verði felld undir 3. flokk og að þau fái hærri greiðslur. Í umönnunarmati frá 26. apríl 2018 var umönnunun stúlkunnar felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. Samkvæmt greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins hafa samtals verið gerð sex umönnunarmöt vegna stúlkunnar. Umönnun stúlkunnar var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið frá X til X. Tímabundin hækkun var á umönnun stúlkunnar vegna sérstakra aðstæðna og var hún þá felld undir 3. flokk, 35% greiðslur, fyrir tímabilið frá X til X. Umönnun stúlkunnar var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið frá X til X.

Í kærðu umönnunarmati, dags. 26. apríl 2018, þar sem fallist var á að umönnun barns kærenda félli undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. mars 2018 til 28. febrúar 2022, kemur fram að um sé að ræða barn sem þurfi umtalsverðan stuðning, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Ákvarðaðar hafi verið umönnunargreiðslur vegna meðferðar og kostnaðarþátttöku. Einnig er kærendum bent á að verði sótt um að nýju þurfi að staðfesta tilfinnanlegan útlagðan kostnað vegna meðferðar barnsins með framlagningu á reikningum.

Kærendur gera athugasemdir við framangreint umönnunarmat Tryggingastofnunar ríkisins. Þau telja að umönnun vegna dóttur þeirra eigi að vera metin til 3. flokks með hærra greiðsluhlutfalli. Undir mat samkvæmt 3. flokki, töflu II, falla börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, til dæmis börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi, falla aftur á móti undir mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, töflu II. Samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins er dóttir kærenda með [...]. Þá liggur fyrir að foreldrar þurfa að smyrja […] húð dóttur þeirra X til X á dag. Það er mat úrskurðarnefndar velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, að þar sem dóttir kærenda er með framangreindan sjúkdóm og virðist fyrst og fremst þurfa meðferð í heimahúsi hafi umönnun hennar verið réttilega felld undir 4. flokk.

Umönnunargreiðslur samkvæmt 4. flokki eru 25%. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Kærendur hafa lagt fram fjölda greiðslukvittana vegna kostnaðar við umönnun dóttur sinnar. Úrskurðarnefnd velferðarmála hefur yfirfarið framangreind gögn og telur að ekki verði af þeim ráðið að útlagður kostnaður vegna umönnunar dóttur kærenda hafi verið umfram veitta aðstoð. Úrskurðarnefndin telur því að 25% greiðslur séu viðeigandi vegna umönnunar dóttur kærenda.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. apríl 2018, um að fella umönnun vegna dóttur kærenda undir 4. flokk, 25% greiðslur.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A og B, um að fella umönnun dóttur þeirra, C, undir 4. flokk, 25% greiðslur, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir