Úrskurðarnefnd velferðarmála

Endurupptekið mál nr. 446/2022

Miðvikudaginn 10. janúar 2024

A

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með beiðni sem barst úrskurðarnefndinni 29. júlí 2023, óskaði B, f.h. ólögráða dóttur sinnar, A, eftir endurupptöku úrskurðar úrskurðarnefndar velferðarmála í máli nr. 446/2022 þar sem staðfest var ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 10. júní 2022 um að synja umsókn kæranda um styrk til kaupa á þríhjóli.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 11. maí 2022, var sótt um styrk til kaupa á þríhjóli. Með bréfi Sjúkratrygginga Íslands, dags. 10. júní 2022, var umsókn kæranda synjað.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 6. september 2022. Með bréfi, dags. 8. september 2022, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Greinargerð stofnunarinnar barst með bréfi, dags. 3. október 2022, og var hún send umboðsmanni kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 4. október 2022. Athugasemdir bárust ekki. Ákvörðunin var kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála sem staðfesti niðurstöðu Sjúkratrygginga Íslands, sbr. úrskurð úrskurðarnefndarinnar í máli nr. 446/2022.

Í kjölfarið kvartaði kærandi til umboðsmanns Alþingis vegna úrskurðarins og komst umboðsmaður að þeirri niðurstöðu að úrskurður úrskurðarnefndarinnar hefði ekki verið í samræmi við lög, sbr. álit hans í máli nr. 11910/2022, dags. 21. júlí 2023. Umboðsmaður mæltist til þess að úrskurðarnefndin tæki mál kæranda til nýrrar meðferðar, kæmi fram beiðni þess efnis af hennar hálfu. Með beiðni, móttekinni 29. júlí 2023, óskaði kærandi eftir því að mál hennar yrði tekið til nýrrar meðferðar. Úrskurðarnefndin féllst á endurupptöku málsins. Með bréfi, dags. 8. ágúst 2023, óskaði úrskurðarnefndin eftir greinargerð frá Sjúkratryggingum Íslands. Greinargerð stofnunarinnar barst með bréfi, dags. 27. september 2023, og var hún send umboðsmanni kæranda til kynningar með bréf nefndarinnar, dags. 2. október 2023. Athugasemdir bárust frá kæranda með bréfi, dags. 11. október 2023. Þær voru sendar Sjúkratryggingum Íslands til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 17. október 2023. Viðbótargreinargerð, dags. 29. nóvember 2023, barst frá Sjúkratryggingum Íslands og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 6. desember 2023. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi fer fram á endurupptöku á málinu með vísan til álits umboðsmanns Alþingis frá 21. júlí 2023.

Í athugasemdum við greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að í upphafi á mati Sjúkratrygginga Íslands sé tekið fram að um sé að ræða einstaklingsbundið mat. Það skíni í gegn varðandi öll samskipti við Sjúkratryggingar Íslands að ekki hafi verið lögð mikil vinna í að kynnast þörfum kæranda enda viti þau ekki til þess að starfsfólk stofnunarinnar hafi reynt að verða sér úti um upplýsingar frá sjúkraþjálfara hennar sem hafi sótt um hjálpartækið, taugalækni hennar sem hafi þekkt kæranda alla ævi eða ættingjum hennar.

Það sé því óhætt að segja að ekki sé um einstaklingsbundið mat að ræða.

Varðandi einstaklingsbundið mat Sjúkratrygginga Íslands óski kærandi eftir að vita hvernig vinnureglur Sjúkratrygginga Íslands séu varðandi einstaklingsbundið mat og hvernig slíkt mat sé framkvæmt.

Sjúkratryggingar Íslands hafi frá því að kærandi hafi fæðst lagt sig fram um að leggja steina í götu hennar og ekki treyst þeim sérfræðingum sem hafi lagt inn fyrir hana beiðni um hjálpartæki.

Kærandi spyrji sig hvers vegna það sé ekki nóg fyrir Sjúkratryggingar Íslands að sjúkraþjálfari einfaldlega segi hvaða hjálpartæki einstaklingur þurfi. Það þurfi að orða beiðnina á þann hátt sem henti stofnuninni, sem sé auðvitað mjög furðulegt og lýsi vantrausti á það góða fólk sem sé að reyna að bæta lífsgæði skjólstæðinga sinna. Einnig sýni það að ekki sé verið að vinna samkvæmt grunngildum Sjúkratrygginga Íslands sem eigi að bæta lífsgæði skjólstæðinga, að minnsta kosti í tilviki kæranda.

Þá er greint frá því að kærandi glími við flóknasta taugasjúkdóm sem vitað sé um en hann beri nafnið […]. Hún sé sú eina með sjúkdóminn á Íslandi en það séu greindir um X einstaklingar í heiminum.

Á þeim dögum sem hún sé ekki í lömunar- og/eða krampakasti geti hún gengið stuttar vegalengdir og þurfi ekki hjálpartæki. Hjólastólinn/göngugrindin séu samt aldrei langt undan fari hún í kast.

Á þeim dögum sem hún sé í köstum notist hún mest við Rollz göngugrind/hjólastól innandyra (ekki frá Sjúkratryggingum Íslands) og ferðahjólastól þegar þau fari í bílinn (ekki frá Sjúkratryggingum Íslands).

Flesta mánuði ársins noti kærandi síðan hjólastólahjólið sitt, Opair 3 en það sé hjálpartækið sem hún noti mest eða um þrjár klukkustundir virka daga og fimm til sjö klukkustundir um helgar. Hjólið sé skráð sem „medical device“ en Sjúkratryggingar Íslands hafi neitað árið 2019 að styðja kæranda um þetta hjálpartæki á þeim forsendum að hún hjóli ekki sjálf.

Samkvæmt áliti umboðsmanns Alþingis standist sú neitun ekki lög en það virðist samt ekki hafa áhrif á ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands.

Þá segir að kærandi sé verkjuð alla daga. Hún sé með taugaverki í öllum líkamanum, einnig á þeim dögum sem hún sé ekki í kasti og notist hún þá við Buccolam til að minnka verki. Kærandi sé einnig greind með einhverfu og alvarlega þroskaskerðingu ásamt því að vera með öll einkenni allra þekktra taugasjúkdóma.

Hún sé sem sagt að berjast við sinn sjúkdóm á hverjum degi og hún eigi ekki einnig að þurfa að berjast við Sjúkratryggingar Íslands sem hafi það hlutverk að hjálpa henni.

Líf hennar og fjölskyldunnar sé virkilega krefjandi og erfitt og þau þurfi ekki á því að halda að Sjúkratryggingar Íslands séu að gera líf þeirra erfiðara. Það eigi að vera hlutverk Sjúkratrygginga Íslands að auðvelda kæranda lífið og auka lífsgæði hennar.

Vísað sé til þess sem fram komi á heimasíðu Sjúkratrygginga en þar segir að hlutverk Sjúkratrygginga Íslands sé að tryggja réttindi sjúkratryggðra og aðgengi að góðri og hagkvæmri heilbrigðisþjónustu. Framtíðarsýn Sjúkratrygginga Íslands sé að stofnunin sé traust stofnun sem:

• Stuðli að bættum lífsgæðum með aðgengi að góðri og öruggri heilbrigðisþjónustu

• Stuðli að því að hámarka virði heilbrigðisþjónustu

• Sé eftirsóknarverður vinnustaður

Foreldrar kæranda þurfi að setja flestar sínar langanir og drauma á hilluna til að sinna dóttur sinni og sæki aðeins um nauðsynleg hjálpartæki.

Með því að skoða hjálpartækjasögu kæranda sjáist það berlega að þau hafi sjaldan sótt um hjálpartæki fyrir hana og hvað þá fengið samþykkt sem ætti að sýna að þau séu ekki að sækja um að óþörfu.

Þau hjálpartæki sem kærandi sé með frá Sjúkratryggingum Íslands séu stór hjólastóll, súrefniskútur og spelkur. Hjálpartæki sem þau hafi sjálf keypt, þar sem þau hafi hvorki kraft né áhuga á að berjast sífellt við Sjúkratryggingar Íslands séu:

Rúm

Baðsæti x 2

Ferðahjólastóll (Strongback)

Rampar utanhúss

Göngugrind/hjólastóll (Rollz MoKon)

Púlstæki (Sanza)

Rafskutla fyrir tvo

Ýmislegt annað sem óþarfi sé að telja upp hér.

Hafi Sjúkratryggingar Íslands raunverulegan áhuga á að kynnast kæranda betur sé bent á […] og síðan megi einnig hafa samband við þá sem þekki hana vel eins og sjúkraþjálfara og taugalækni.

Hjólið sem henti kærandi best sé Opair 3 hjólastólahjól (medical device) sem Sjúkratryggingar Íslands hafi neitaði henni um árið 2019 með þeim rökum að hún hjólaði ekki sjálf. Í framhaldi af þeirri neitun hafi þau leitað að öðrum valkosti og fundið Fun2Go sem sé einnig skráð medical device en sótt hafi verið um þetta hjól því Sjúkratryggingar Íslands hafi neitað fyrsta og besta kostinum, sem sé enn Opair 3 hjólastólahjól.

Samkvæmt áliti umboðsmanns Alþingis (Mál nr. 11910/2022) hafi Sjúkratryggingum Íslands ekki verið stætt á því að neita kæranda um þetta hjólastólahjól og ætti því í raun að taka það mál upp aftur.

Þá er tekið fram að það að segja að hjólið sem sótt hafi verið um sé ekki í þeim ISO flokkum sem séu í fylgiskjalinu sé eitthvað sem Sjúkratryggingar Íslands hafi aldrei minnst á áður og séu alveg nýjar upplýsingar.

Í „Declaration of conformity“ fyrir Fun2go standi að hjólið sé: „Therapy Tricycle for people with a disability or a limitation“ „The product of the declaration described above complies with the Essential Requirements of: EU Medical Devices Regulations 2017/745 (MDR- Class 1)“[1]

Fun2Go sé í samningi í Noregi undir flokki 12.18.15-04 en sá flokkur sé ekki til í fylgiskjalinu við reglugerð nr. 760/2021. Einnig séu margir aðrir flokkar á Norðurlöndunum sem séu ekki á Íslandi þannig að á meðan ekki séu fleiri flokkar í fylgiskjali við reglugerð nr. 760/2021 sem ekki sé gerð samkvæmt lögum þá þyrfti að flokka Fun2Go undir 12.18.06 eða sem þríhjól.

Kærandi spyr hvort vitað sé af hverju verið sé að nota flokkunarkerfi ISO9999:2016 þegar nýtt flokkunarkerfi sé í gildi núna ISO9999:2022 og hvar hægt sé að sjá þessa flokka sem verið sé að benda á.

Gerð sé athugasemd við það sem segir í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands um að ljóst sé af þeim rökstuðningi sem hafi fylgt umsókninni að kærandi muni ekki geta notað hjólið einsömul. Hvergi sé tekið fram í rökstuðningi sjúkraþjálfara að kærandi muni aldrei hjóla einsömul og þau myndu aldrei útiloka það. Með réttri þjálfun gæti hún hugsanlega hjólað sjálf.

Þá er athugasemd gerð við eftirfarandi setningu úr greinargerð Sjúkratrygginga Íslands:

„Í rökstuðningi kemur fram að hjólið sé hugsað til þess að kærandi geti farið í hjólatúra með foreldrum sínum til þess að hún fái tækifæri til að upplifa náttúruna og eiga félagsleg samskipti, gefa öndum brauð o.s.frv.“

Hvergi í rökstuðningi sjúkraþjálfara fyrir Fun2Go sé minnst á „að gefa öndum brauð“. Þessi setning feli í sér hroka, fáfræði, vanvirðingu og fordóma í garð kæranda auk þess sem það skíni berlega í gegn að sá aðili sem eigi að vera að gera einstaklingsbundið mat þekki skjólstæðinginn ekki og hafi ekki gert minnstu tilraun til þess að kynnast skjólstæðingnum eða fá skýrari mynd af henni.

Þessi viðbót „að gefa öndum brauð“ feli í sér að þetta séu sunnudagshjólatúrar sem séu nánast óþarfir. Þessi viðbót gæti verið tekin úr samhengi frá beiðni sem hafi verið gerð fyrir mörgum árum þar sem mörg mikilvæg rök hafi verið sett fram og eigi þessi viðbót alls ekki við í dag.

Hjólastólahjólið (Opair 3) sé mikilvægasta hjálpartæki kæranda sem hjálpi henni að slaka á taugakerfinu, matast, eiga samskipti við fólk, upplifa frelsi og auka lífsgæði hennar. Þegar hún sé í lömunar- og krampakasti sé besta ráðið að fara á hjólið því þá komist hún hraðar úr kastinu vegna þess að hún slaki á.

Ítrekað sé að kærandi noti hjálpartækið (Opair 3) að minnsta kosti þrjár klukkustundir á dag og oft mun meira. Hjólið sé henni lífsnauðsynlegt.

Vilji Sjúkratryggingar Íslands ekki styðja hana um þetta hjálpartæki sé betra að það sé sagt beint í stað þess að vísa í reglugerðir sem ekki séu samkvæmt lögum eða ISO flokka sem séu ekki í gildi.

Loks segir að það sé hlutverk úrskurðarnefndar velferðarmála að úrskurða samkvæmt lögum en ekki samkvæmt reglugerðum og því óski kærandi eftir því að nefndin geri það sem henni sé falið að gera.

„Úrskurðarnefnd velferðarmála er sjálfstæð stjórnsýslunefnd og er hlutverk hennar að úrskurða í kærumálum vegna stjórnvaldsákvarðana eftir því sem mælt er fyrir um í lögum.“

III.  Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að ákvæði 26. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar gildi um hjálpartæki. Ákvæði 1. mgr. 26. gr. laganna kveði á um að sjúkratryggingar taki þátt í kostnaði við öflun nauðsynlegra hjálpartækja sem séu til lengri notkunar en þriggja mánaða, með takmörkunum og samkvæmt nánari ákvæðum reglugerðar sem ráðherra setji.

Reglugerð nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja sé sett með stoð í 1. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Í 2. gr. reglugerðarinnar komi fram að hjálpartæki sé tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fatlaða við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs.

Í 1. mgr. 3. gr. reglugerðarinnar komi fram að einkum sé um að ræða hjálpartæki til sjálfsbjargar og öryggis og í ákveðnum tilvikum til þjálfunar og meðferðar.

Í 4. gr. reglugerðarinnar komi fram að styrkir séu eingöngu veittir til kaupa á þeim hjálpartækjum sem tilgreind séu í fylgiskjali með reglugerðinni, að uppfylltum öðrum skilyrðum reglugerðarinnar. Í fylgiskjalinu sé hjálpartækjunum raðað eftir flokkunarkerfi hjálpartækja EN ISO9999:2016. Styrkur geti ýmist verið greiddur sem ákveðið hlutfall af verði hjálpartækis og/eða ákveðin fjárhæð til kaupa á hjálpartæki.

Sjúkratryggingum Íslands sé falið að gera einstaklingsbundið mat vegna hverrar umsóknar og taka ákvörðun á grundvelli gildandi laga og reglugerða. Við ákvörðun í málinu hafi verið farið yfir umsókn kæranda og framkvæmt einstaklingsbundið mat vegna hennar.

Í rökstuðningi með umsókn um hjálpartækið Fun2go komi fram að kærandi sé greind með flókinn taugasjúkdóm sem komi í köstum og valdi tímabundinni hreyfihömlun. Köstunum fylgi meðal annars krampar og þau séu oft tengd ákveðnum utanaðkomandi þáttum svo sem líkamlegri áreynslu og því þurfi að stilla sjálfsprottinni hreyfingu í hóf. Kærandi geti ekki hjólað langar vegalengdir í einu og mikilvægt sé að geta valið ákefð hverju sinni eftir dagsformi. Því sé sótt um Fun2Go þríhjólið þar sem það er tveggja manna hjól og kærandi geti þá valið á milli þess að hjóla ein, með aðstoð eða að hvíla sig á meðan aðstoðarmaður hjólar. Þá sé mikilvægt að hjólið sé rafknúið þar sem hjólið sé þungt og erfitt að hjóla þegar tvær manneskjur sitji á því, sérstaklega þegar kærandi þreytist og geti ekki lengur hjólað.

Af þeim rökstuðningi sem hafi fylgt umsókn sé ljóst að kærandi muni ekki geta notað hjólið einsömul, heldur yrði hún ávallt með aðstoðarmanneskju með sér sem stígi hjólið með henni og aðstoði hana við að stýra því. Í rökstuðningnum komi fram að hjólið sé hugsað til þess að kærandi geti farið í hjólatúra með foreldrum sínum til þess að hún fái tækifæri til að upplifa náttúruna og eiga félagsleg samskipti, gefa öndum brauð og svo framvegis. Þá gangi betur fyrir kæranda að nærast á meðan hún stundi útivist.

Framangreindu til viðbótar bendi Sjúkratryggingar Íslands á að 4 gr. reglugerðar nr. 760/2021 segi að styrkir séu eingöngu veittir til kaupa á þeim hjálpartækjum sem tilgreind séu í fylgiskjali með reglugerð þessari, að uppfylltum öðrum skilyrðum reglugerðarinnar. Í fylgiskjalinu sé hjálpartækjum raðað eftir flokkunarkerfi hjálpartækja EN ISO9999:2016. Samkvæmt flokkunarkerfinu þá sé Fun2Go flokkað sem parhjól á ISO nr. 121815. Í fylgiskjali reglugerðarinnar séu eingöngu tilgreind eftirtalin hjól: ISO 121806 Þríhjól með fótstigi, ISO 121809 Þríhjól, handknúin og ISO 121812 Þríhjól, sparkhjól. Hjólið sem sótt sé um sé þannig ekki tilgreint í fylgiskjalinu.

Í viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að í athugasemdum kæranda komi fram að kærandi telji setningu í greinargerð stofnunarinnar um að kærandi fái tækifæri til að upplifa náttúruna, eiga félagsleg samskipti og gefa öndunum brauð feli í sér hroka, fáfræði, vanvirðingu og fordóma í garð kæranda. Það hafi síst af öllu verið ætlun Sjúkratrygginga Íslands að sýna slíkt viðmót gagnvart kæranda og sé kærandi beðin innilegrar afsökunar. Tekið er fram að þessi röksemdafærsla sé fengin úr umsókn um Opair hjólið sem hafi borist Sjúkratryggingum Íslands þann 9. júní 2021. Vissulega megi búast við að aðstæður kæranda hafi á þeim tíma breyst og því hafi verið óvarlegt að vísa til þeirrar röksemdar.

Þá geri Sjúkratryggingar Íslands athugasemdir um lagalega stöðu stofnunarinnar. Íslenska ríkinu sé að sjálfsögðu skylt að virða alþjóðlegar skuldbindingar um réttindi fatlaðs fólks. Það sé þó svo að hlutverk Sjúkratrygginga Íslands í því verkefni sé takmarkað í samræmi við ákvæði laga um sjúkratryggingar. Lögin séu sérlög og hlutverk stofnunarinnar sé afmarkað í þeim. Lögin gangi framar almennum ákvæðum annarra laga.

Löggjafinn hafi skilgreint hlutverk Sjúkratrygginga Íslands en hvað varði það sem falli utan hlutverks stofnunarinnar beri meðal annars að horfa til laga um félagslega aðstoð nr. 99/2007 og laga um um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir nr. 38/2018. Sérstaklega megi vísa til 3. gr. laganna þar sem segi að reynist þörf fatlaðs einstaklings fyrir þjónustu eða þörf fyrir stuðning meiri eða sérhæfðari en svo að henni verði fullnægt innan almennrar þjónustu skuli veita viðbótarþjónustu samkvæmt lögunum. Sem dæmi um þetta megi nefna að hjólastóll teljist vera tæki sem aðstoði fólk við að takast á við umhverfi sitt og sjái Sjúkratryggingar Íslands um að útvega hjólastóla til þeirra sem á þurfi að halda. Hins vegar teljist til dæmis bílastyrkur falla undir lög um félagslega aðstoð og sé framkvæmdin hjá Tryggingastofnun ríkisins.

Í 1. gr. laga um sjúkratryggingar segi að það sé markmið laganna að tryggja sjúkratryggðum aðstoð til verndar heilbrigði og jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu óháð efnahag. Í 3. gr. sé skilgreining á hvað teljist heilbrigðisþjónusta í skilningi laganna. Þar segi að hún sé hvers kyns heilsugæsla, lækningar, hjúkrun, almenn og sérhæfð sjúkrahúsþjónusta, sjúkraflutningar, hjálpartækjaþjónusta og þjónusta heilbrigðisstarfsmanna innan og utan heilbrigðisstofnana sem veitt sé í því skyni að efla heilbrigði, fyrirbyggja, greina eða meðhöndla sjúkdóma og endurhæfa sjúklinga.

Í 26. gr. sé kveðið á um hjálpartæki en þar segi að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði við öflun nauðsynlegra hjálpartækja sem séu til lengri notkunar en þriggja mánaða, með takmörkunum og samkvæmt nánari ákvæðum reglugerðar sem ráðherra setji. Í reglugerðinni skuli meðal annars kveðið á um hvaða hjálpartæki Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að greiða og að hve miklu leyti. Þá segi jafnframt um hjálpartæki að það sé tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fólk með fötlun við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs.

Þá er vísað til 44. gr. laga um sjúkratryggingar en þar segi:

,,Veitendur heilbrigðisþjónustu skulu að jafnaði byggja starfsemi sína á gagnreyndri þekkingu á sviði heilbrigðisþjónustu, fylgja faglegum fyrirmælum landlæknis og nýta eftir því sem við á faglegar leiðbeiningar hans, sbr. lög um landlækni.

Við ákvarðanir og samninga um nýjar aðferðir, þjónustu, lyf og vörur skal sjúkratryggingastofnunin byggja á niðurstöðu faglegs og hagræns mats í samræmi við viðurkenndar alþjóðlegar aðferðir.“

Í athugasemdum í frumvarpi með lögunum segi um þessa grein að í henni sé kveðið á um notkun gagnreyndrar þekkingar á sviði heilbrigðisþjónustu, bæði við veitingu heilbrigðisþjónustu og við ákvarðanir og samninga um nýjar aðferðir, þjónustu, lyf og vörur. Þar segi:

,,Gert er ráð fyrir að veiting heilbrigðisþjónustu byggist að jafnaði á gagnreyndri læknisfræði (e. Evidence Based Medicine), gagnreyndri hjúkrunarfræði o.s.frv. Í hugtakinu felst að nýttar eru þær aðferðir sem sýnt hefur verið fram á með viðurkenndum vísindalegum aðferðum að skili bestum árangri. Gert er ráð fyrir að veitendur skuli í þessu sambandi fylgja faglegum fyrirmælum landlæknis og nýta eftir því sem tök eru á faglegar leiðbeiningar hans, sbr. 5. gr. laga nr. 41/2007, um landlækni. Gagnreynd þekking og notkun faglegra fyrirmæla og leiðbeininga er undirstaða gæða þjónustunnar og faglegs eftirlits sjúkratryggingastofnunarinnar.“

Síðan segi:

,,Gert er ráð fyrir því að við ákvarðanatöku um hvort og hvenær nýjar aðferðir, þjónusta, lyf og vörur skuli samþykktar og þar með nýttar gegn endurgjaldi úr ríkissjóði skuli sjúkratryggingastofnunin ávallt byggja ákvarðanir sínar á niðurstöðum gagnreyndrar þekkingar á sviði heilbrigðisþjónustu. Slíkar ákvarðanir skulu byggðar á niðurstöðu faglegs og hagræns mats í samræmi við viðurkenndar alþjóðlegar aðferðir (e. Health Technology Assessment). Ekki er þess að vænta að frumvinna vegna slíks mats fari fram hér á landi en víða í nágrannalöndunum eru sérstakar stofnanir starfræktar í þessu skyni. Gert er ráð fyrir að meðal annars verði stuðst við niðurstöður þeirra. Eðlilegt þykir að fela sjúkratryggingastofnuninni það nýja hlutverk sem í greininni felst þar sem stofnunin ber samþætta ábyrgð á því að tryggja sem bestan árangur miðað við það fjármagn sem til ráðstöfunar er.“

Samkvæmt framangreindum ákvæðum sé ljóst hvert hlutverk Sjúkratrygginga Íslands eigi að vera, þ.e. að tryggja sjúkratryggðum aðgang að heilbrigðisþjónustu eins og hún sé skilgreind í lögum um sjúkratryggingar og tryggja að vörur, þar með talin hjálpartæki, séu gagnreynd, byggt á niðurstöðu faglegs og hagræns mats í samræmi við viðurkenndar alþjóðlegar aðferðir.

Hafi ríkið skuldbundið sig til að tryggja réttindi einstaklinga til leiks og tómstunda (frístunda) þá þurfi að skilgreina hvar því hlutverki verði best fyrirkomið. Sjúkratryggingar Íslands bendi á, með vísan til framangreinds, að það hafi ekki verið ætlun löggjafans að fela Sjúkratryggingum Íslands að tryggja slík réttindi. Í þessu sambandi séu ákvæði laga um sjúkratryggingar um gagnreynda meðferð og faglegt og hagrænt mat lykiltæki til afmörkunar heilbrigðisþjónustu. Ekki sé rétt að fela stofnuninni verkefni sem fari gegn þessum lykilákvæðum.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja umsókn kæranda um styrk til kaupa á þríhjóli.

Samkvæmt 1. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar taka sjúkratryggingar þátt í kostnaði við öflun nauðsynlegra hjálpartækja sem eru til lengri notkunar en þriggja mánaða, með takmörkunum og samkvæmt nánari ákvæðum reglugerðar sem ráðherra setur. Í reglugerðinni skal meðal annars kveðið á um hvaða hjálpartæki sjúkratryggingar taki þátt í að greiða og að hve miklu leyti.

Í 2. mgr. 26. gr. laga um sjúkratryggingar hefur hjálpartæki verið skilgreint þannig að um sé að ræða tæki sem ætlað sé að draga úr fötlun, aðstoða fatlað fólk við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Einnig segir að hjálpartækið verði jafnframt að teljast nauðsynlegt og hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs.

Reglugerð nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja, með síðari breytingum, hefur verið sett með stoð í framangreindu ákvæði. Samkvæmt 1. mgr. 3. gr. reglugerðarinnar greiða Sjúkratryggingar Íslands styrki vegna hjálpartækja sem eru til lengri notkunar en þriggja mánaða til að auðvelda einstaklingum að takast á við athafnir daglegs lífs. Einkum sé um að ræða hjálpartæki til sjálfsbjargar og öryggis og í ákveðnum tilvikum til þjálfunar og meðferðar. Styrkur sé ekki greiddur sé hjálpartæki eingöngu til nota í frístundum eða til afþreyingar, þar á meðal útivistar og íþrótta.

Samkvæmt 4. gr. reglugerðarinnar eru styrkir eingöngu veittir til kaupa á þeim hjálpartækjum sem tilgreind eru í fylgiskjali með reglugerðinni, að uppfylltum öðrum skilyrðum hennar.

Í áliti umboðsmanns Alþingis nr. 10910/2022 frá 21. júlí 2023 er fjallað um lagastoð 1. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja. Í álitinu segir meðal annars svo:

„Svo sem áður greinir er reglugerð nr. 760/2021, um styrki vegna hjálpartækja, sett með stoð í 1. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008, um sjúkratryggingar. Ljóst er af orðalagi lagaákvæðisins og tiltækum lögskýringargögnum að ráðherra er ætlað töluvert svigrúm til mats við mótun nánari reglna um hvaða hjálpartæki sjúkratryggingar taki þátt í að greiða og að hve miklu leyti. Það mat ráðherra verður þó að rúmast innan efnislegs inntaks heimildar hans samkvæmt ákvæðinu eins og það verður réttilega skýrt. Í því tilliti verður að horfa til þess sértæka markmiðs 26. gr. laganna að aðstoða fatlað fólk að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun með þátttöku í kostnaði við öflun hjálpartækja sem teljast nauðsynleg og hentug til að auðvelda athafnir daglegs lífs. Jafnframt verður þá að hafa í huga það almenna markmið laganna að tryggja sjúkratryggðum aðstoð til verndar heilbrigði og jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu óháð efnahag í samræmi við þá skyldu sem hvílir á ríkinu samkvæmt 76. gr. stjórnarskrárinnar.

Við nánari skýringu téðs ákvæðis tel ég að einnig verði að líta til efnisreglna annarra laga um réttindi fatlaðs fólks, svo og þjóðréttarlegra skuldbindinga ríkisins, ekki síst þeirra sem sérstaklega hafa verið innleiddar með lögum. Í þessu sambandi hefur áður verið rakið að um réttarstöðu fatlaðs fólks gilda að verulegu leyti sérstök lög nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, en þar er í 3. mgr. 1. gr. sérstaklega tekið fram að við framkvæmd þeirra skuli framfylgt þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Einnig hefur verið vikið að ákvæðum samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins sem hefur lagagildi á Íslandi, sbr. samnefnd lög nr. 19/2003. Er í þessu ljósi óþarft að fjalla frekar um að hvaða marki almennar reglur íslensk réttar um skýringu landsréttar til samræmis við alþjóðlegar skuldbindingar ríkisins hafa hér þýðingu.

Hvorki orðalag 26. gr. laga nr. 112/2008 né tiltæk lögskýringargögn bera með sér að löggjafinn hafi lagt þröngan skilning til grundvallar hugtakinu „athafnir daglegs lífs“ hvað varðar fötluð börn og réttindi þeirra til leiks og tómstunda, sbr. einnig til hliðsjónar álit setts umboðsmanns Alþingis 5. mars 2021 í máli nr. 10222/2019. Þá bera hvorki orðalag greinarinnar né tiltæk lögskýringargögn með sér að vilji löggjafans hafi staðið til þess að með reglugerðarheimild ráðherra væri ætlunin að draga úr þeim réttindum sem fötluðu fólki ber að tryggja samkvæmt framangreindum reglum þjóðaréttar.

Ég bendi á að með ákvæðum greinarinnar er ráðherra ekki aðeins veitt heimild til að setja reglugerð um þátttöku í kostnaði við öflun nauðsynlegra hjálpartækja heldur verður að líta svo á að löggjöfin geri beinlínis ráð fyrir því að slíkar reglur séu settar. Þótt ráðherra njóti, svo sem áður greinir, töluverðs svigrúms við mótun nánari reglna um hvaða hjálpartæki sjúkratryggingar eigi að taka þátt í að greiða og að hve miklu leyti, tel ég þannig engu að síður að hér eigi m.a. horfa til þeirra réttinda sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að tryggja fötluðu fólki og að nokkru leyti lögfest með öðrum lögum. Í samræmi við þetta tel ég að við setningu reglugerðar á umræddum grundvelli hafi ráðherra borið að stuðla að því, eftir því sem kostur væri, að fólk með fötlun gæti notið þeirra réttinda sem hér um ræðir.

Svo sem áður greinir er í 30. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks fjallað um þátttöku í menningarlífi, tómstunda-, frístunda- og íþróttastarfi. Samkvæmt d-lið 5. mgr. greinarinnar skulu aðildarríki gera viðeigandi ráðstafanir í því skyni að tryggja fötluðum börnum aðgang, til jafns við önnur börn, að leikjum og tómstunda- og frístunda- og íþróttastarfi. Samkvæmt 1.m gr. 13. gr. laga nr. 38/2018 skal tryggja að fötluð börn fái nauðsynlega þjónustu svo þau geti notið mannréttinda og mannhelgi til jafn við önnur börn, lifað sjálfstæðu lífi og tekið þátt í samfélaginu án aðgreiningar. Þá skulu fötluð börn hafa raunverulegan aðgang að og njóta m.a. tómstunda. Einnig ber að líta til þess að samkvæmt 3. mgr. 23. gr. laga nr. 19/2013, um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, skal aðstoð sem hentar fötluðu barni og aðstæðum foreldra eða annarra sem það annast, veitt ókeypis þegar unnt er, með hliðsjón af efnahag foreldra eða annarra sem hafa á hendi umönnun þess og skuli hún miðuð við að tryggt sé að barnið hafi m.a. í raun möguleika á tómstundaiðju, þannig að stuðlað sé að sem allra mestri félagslegri aðlögun og þroska þess, þ.á m. í menningarlegum og andlegum efnum.

Samkvæmt þessu get ég ekki fallist á að hjálpartæki sem nauðsynleg eru eða hentug til leiks og tómstunda barna með fötlun falli utan efnismarka 26. gr. laga nr. 112/2008. Þvert á móti tel ég að ganga verði út frá því að með 26. gr. laganna, svo og síðari lagasetningu, hafi vilji löggjafans staðið til þess að stutt væri við möguleika barna með fötlun til leiks og tómstunda til jafns við önnur börn eftir því sem unnt væri. Þótt ráðherra njóti, svo sem áður greinir, töluverðs svigrúms til að kveða á um ýmsar takmarkanir á því hvaða hjálpartæki sjúkratryggingar taki þátt í að greiða, verður þannig að leggja til grundvallar að í því efni hafi honum m.a. borið að tryggja, að því marki sem honum var unnt, að ekki væri dregið úr þeim réttindum sem fólki með fötlun eru tryggð í stjórnarskrá, lögum og alþjóðasamningum.

Í þessu ljósi tel ég að ráðherra hafi einnig borið að horfa til þess hvort með ákvæðum reglugerðar kynni að vera um of þrengt að svigrúmi sjúkratrygginga, og eftir atvikum úrskurðarnefndar velferðarmála, til að leggja sjálfstætt og einstaklingsbundið mat á hvort hjálpartæki teldist nauðsynlegt eða hentugt til að auðvelda athafnir daglegs lífs eins og það hugtak verður réttilega skýrt. Svo sem áður greinir leggur ákvæði 3. málsliðar 1. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 760/2021 í reynd fortakslaust bann við greiðslu sjúkratrygginga á styrkjum vegna hjálpartækja sem eru eingöngu til nota í frístundum eða til afþreyingar (þ.á m. útivistar og íþrótta) og er þannig til þess fallið að koma í veg fyrir að stofnunin horfi til þeirra réttinda fatlaðra barna sem áður greinir.

Samkvæmt öllu framangreindu er það álit mitt að reglugerðarákvæðið, eins og það er fram sett, eigi sér að þessu leyti ekki fullnægjandi stoð í 1. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008.“

Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókn kæranda á þeirri forsendu að reglugerð nr. 760/2021 um styrki vegna hjálpartækja heimili ekki greiðsluþátttöku með vísan til 1. mgr. 3. gr. reglugerðarinnar. Í ákvörðun stofnunarinnar segir að umrætt tæki væri eingöngu ætlað til nota í frístundum eða til afþreyingar en ekki til annarra athafna sem auðveldi einstaklingnum að fást við athafnir dagslegs lífs. Sótt sé um umrætt tæki í þeim tilgangi að gera kæranda kleift að fara í lengri hjólatúra með foreldrum með stuðningi með því að sá aðili hjóli með á tækinu. Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé um að ræða tæki sem aðeins nýtist við líkamsþjálfun eða útivist.

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands, dags. 3. október 2022, kemur enn fremur fram að Sjúkratryggingar Íslands telji að reglugerð nr. 760/2021 sé afdráttarlaus með það skilyrði að styrkur sé ekki greiddur sé hjálpartæki eingöngu til nota í frístundum og til afþreyingar (útivistar) og að tæki til líkamsæfinga sé ekki hjálpartæki í skilningi reglugerðarinnar. Tveggja manna þríhjól auki ekki sjálfsbjargargetu kæranda og  auðveldi  ekki  athafnir  daglegs  lífs og geti  því  ekki  talist nauðsynlegt í  skilningi  reglugerðar  nr. 760/2021.

Úrskurðarnefnd velferðarmála telur með hliðsjón af því sem fram kemur í áliti umboðsmanns Alþingis nr. 11910/2022 að ákvæði 3. málsliðar 1. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 760/2021, eins og það sé fram sett, hafi ekki fullnægjandi stoð í 1. mgr. 26. gr. laga nr. 112/2008 og sé því ólögmætt. Þar sem synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn kæranda var byggð á grundvelli framangreinds reglugerðarákvæðis telur úrskurðarnefndin ekki hjá því komist að fella úr gildi synjun stofnunarinnar um styrk til kaupa á þríhjóli. Að mati nefndarinnar ber Sjúkratryggingum Íslands að leggja á það einstaklingsbundið og heildstætt mat hvort umrætt þríhjól telst auðvelda kæranda að takast á við athafnir daglegs lífs í skilningi 26. gr. laga um sjúkratryggingar, sbr. þau sjónarmið sem koma fram í áliti umboðsmanns Alþingis nr. 11910/2022.

Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til frekari meðferðar og mats á því hvort skilyrði 26. gr. laga nr. 112/2008, sem og önnur skilyrði fyrir veitingu styrks til kaupa á umræddu þríhjóli, séu uppfyllt.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja umsókn A, um styrk til kaupa á þríhjóli, er felld úr gildi. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til frekari meðferðar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Kári Gunndórsson