Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 259/2022

Miðvikudaginn 10. ágúst 2022

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Unnþór Jónsson lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 19. maí 2022, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 28. apríl 2022 þar sem synjað var um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar kæranda, B, kt. X.  

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um umönnunarmat, dags. 2. mars 2022, var umönnun sonar kæranda felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2020 til 31. ágúst 2025. Óskað var eftir endurmati með rafrænni umsókn 12. apríl 2022. Tryggingastofnun ríkisins synjaði beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati með bréfi, dags. 28. apríl 2022.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 19. maí 2022. Með bréfi, dagsettu sama dag, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 13. júní 2022, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 15. júní 2022. Athugasemdir bárust með bréfi C félagsráðgjafa, dags. 23. júní 2022, sem var sent Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 28. júní 2022. Efnislegar athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru kemur fram að kærð sé ákvörðun Tryggingastofnunar um umönnunargreiðslur vegna sonar kæranda

Í bréfi C félagsráðgjafa, sem fylgdi með kæru, segir að kærandi hafi sótt um umönnunargreiðslur frá Tryggingastofnun vegna sonar síns sem sé með glutenofnæmi (celiac sjúkdóm).

Eins og komið hafi fram í skjali félagsráðgjafa vegna umsóknar kæranda hafi einkenni í aðdraganda greiningar sonar kæranda verið mikil vanlíðan, niðurgangur, uppköst, slappleiki og magaverkir. Einnig hafi sonur kæranda verið með fallandi þyngdarkúrfu og járnskort. Greining hafi verið staðfest með blóðprufum og vefjasýni úr smágirni sem hafi mælst hátt. Síðan þá hafi sonur kæranda verið á glútenlausu fæði og einkenni komi lítið sem ekkert fram.

Ástæða umsóknar kæranda sé sú að kostnaður við kaup á glútenlausu fæði sé mjög mikill. Þó að sonur kæranda þurfi ekki á lyfjum að halda við sínum sjúkdómi þá sé meðferð við sjúkdóminum glútenfrítt fæði ævilangt.

Sem dæmi um útlagðan kostnað kosti lítill glútenfrír kexpakki í kringum 800 kr. Hægt sé að fá glútenfrítt brauð í Bónus sem virðist þó vera frekar næringarsnautt. Sonur kæranda stundi íþróttir af miklu kappi og fyrir utan það að þurfa að nærast vel fyrir æfingar þá fylgja þessum íþróttum einnig keppnisferðir sem kærandi þurfi að mestu að útbúa nesti fyrir. Oft sé innifalið í verði keppnisferða fæði sem sonur kæranda geti ekki borðað en gjaldið verði á móti ekki minna. Þegar syni kæranda sé boðið í afmæli þurfi kærandi að senda hann með nesti.

Kærandi sé skilin við barnsföður sinn, hún sé örorkulífeyrisþegi og því sé enn meiri þörf á frekari fjárhagslegum stuðningi. Kærandi hafi ekki efni á að elda fyrir þau mæðginin bæði glútenlaust fæði og því þurfi hún í hvert mál að matreiða tvær máltíðir.

Það sé því alveg ljóst að þörf sé á umönnunargreiðslum vegna sonar kæranda og hans sjúkdóms svo að hægt sé að veita honum næringarríkar máltíðir, án þess að það hafi alvarleg áhrif á fjárhag kæranda. Lögð sé áhersla á að í tilfelli sonar kæranda sé lyf við hans sjúkdómi glútenlaust fæði en samkvæmt 2. gr. reglugerðar um fjárhagsaðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna segi að með hugtakinu langveikt barn sé átt við barn sem þarfnist læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og/eða langvinns sjúkóms. Hér sé um að ræða langvinnan sjúkdóm og læknisfræðileg meðferð við honum sé glútenlaust fæði. Glútenlaust fæði sé gríðarlegur aukakostnaður fyrir matarinnkaup heimilis líkt og þegar börn þurfi að taka lyf við sínum sjúkdómi.

Með vísun til framangreinds sé þess óskað að málið verði endurskoðað.

Í athugasemdum, dags. 23. júní 2022, er vísað til þess að líkt og komi fram í lögum um félagslega aðstoð og reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum, sé fjárhagslegur stuðningur veittur foreldrum sem annist börn með sjúkdóm, andlega og/eða líkamlegri hömlun þar sem slíkt hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun og gæslu. Það sé miður að upplifa skort á skilningi og/eða þekkingarleysi Tryggingastofnunar gagnvart aðstæðum kæranda vegna glútenofnæmis sonar hennar. Eins og segi í svari Tryggingastofnunar þá liggi fyrir „að nokkur kostnaður getur hlotist af kaupum á sérfæði fyrir hann. Hins vegar er ekki staðfest að hér sé um að ræða mikinn kostnað umfram hefðbundna framfærslu barna á þessum aldri.“

Eins og hafi verið tekið fram sé kærandi örorkulífeyrisþegi og í útreikningum örorkugreiðslna sé gert ráð fyrir ákveðinni framfærslu sem meðal annars þurfi að fara í matarinnkaup. Hins vegar sé ekki gert ráð fyrir framfærslu á sérfæði sem sé margfalt dýrara en almennt fæði. Það sé einnig miður að Tryggingastofnun horfi ekki heildstætt á aðstæður kæranda því að það gefi svo sannarlega augaleið að framfærsla hennar sem aðalumönnunaraðila barns með sérþarfir, sem séu afar kostnaðarsamar, gangi ekki upp.

Tryggingastofnun hafi þótt viðeigandi að fella umönnunarmat undir 5. flokk sem veiti engar greiðslur, aðeins umönnunarkort sem eigi að gefa afslátt hjá sérfræðingum og í rannsóknir. Enn og aftur virðist Tryggingastofnun ekki sýna aðstæðum kæranda skilning þar sem sonur hennar sé búinn að fá greiningu á sínum sjúkómi og frekari þarfir fyrir kostnaðarsamar komur til sérfræðinga eða rannsóknir eigi ekki við. Hann standi frammi fyrir ævilangri meðferð við sínum sjúkómi sem sé sértækt fæði sem sé margfalt dýrara en almennt fæði. Svo virðist sem túlkun og skilningur á glútenofnæmi sé ekki til staðar og þeim kostnaði sem því fylgi.

Það séu ekki aðeins fjárhagsleg útgjöld sem telji í aðstæðum kæranda og sonar hennar. Það fari mun meiri vinna í matargerð fyrir barn með sérfæði en barns sem ekki þurfi á sérfæði að halda. Kæranda sé mjög umhugað um næringarríkt fæði fyrir son sinn og geri sitt allra besta til að veita honum bestu mögulegu næringu. Vegna þess hve dýrt það sé að kaupa tilbúið glútenlaust fæði hafi kærandi verið að matreiða sjálf heima.

Enn og aftur sé það miður að skynja skilningsleysi og/eða þekkingarleysi gagnvart aðstæðum kæranda sem sé í þeirri stöðu að þurfa að eyða bæði mun meiri tíma og peningum til að veita syni sínum viðeigandi fæði. Það sé því óskað eindregið eftir því að þessar athugasemdir sem taldar séu upp hér að framan verði teknar til greina og staðan endurmetin.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar um umönnunarmat. Í kærðu umönnunarmati, dags. 28. apríl 2022, hafi verið synjað um breytingu á gildandi mati. Í gildi hafi verið umönnunarmat, dags. 2. mars 2022, þar sem samþykkt hafi verið umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2020 til 31. ágúst 2025. Foreldri óski í kæru að metið verði til hærri flokks og greiðslna.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari tíma breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi, tafla II.

Í greininni komi fram að aðstoð vegna barna sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, til dæmis börn með astma, excem eða ofnæmi, miðist við 5. flokk í töflu II. Ekki sé um að ræða greiðslur til foreldra barna sem metin séu til 5. flokks, jafnvel þótt útgjöld framfærenda kunni að vera tilfinnanleg, en þau njóta umönnunarkorts sem lækki lyfja- og lækniskostnað.

Til 4. flokks í töflu II séu þau börn aftur á móti metin sem þurfi fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, til dæmis börn með bæklunarsjúkdóma sem komi til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfi reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. Til 4. flokks í töflu I séu þau börn sem séu með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjist þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra. Greiðslur vegna 4. flokks séu að hámarki 25% af lífeyri og tengdum bótum.

Gerð hafi verið tvö umönnunarmöt vegna barns kæranda, annars vegar þann 2. mars 2022 sem hafi verið mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2020 til 31. ágúst, og hins vegar þann 28. apríl 2022 þar sem synjað hafi verið um breytingu á gildandi mati. Það mat hafi nú verið kært.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Í læknisvottorði D, dags. 7. apríl 2022, komi fram að drengurinn sé með celiac sjúkdóm eða glútenofnæmi. Hann hafi verið með niðurgang, slappleika, uppköst og magaverki fyrir greiningu. Hann hafi haft góða svörun við glútenfríu fæði. Læknir telji það ekki ásættanlegt að framkvæmd nauðsynlegrar meðferðar strandi á kostnaði. Í umsókn, dags. 12. apríl 2022, komi fram að drengurinn þurfi á sérstöku fæði að halda sem sé kostnaðarsamt. Í greinargerð C félagsráðgjafa, dags. 12. apríl 2022, komi fram að ástæða umsóknar sé vegna kostnaðar við glútenlaust fæði og hafi matarkostnaður kæranda stóraukist, drengurinn þurfi ekki á lyfjum að halda við sínum sjúkdómi en meðferðin sé glútenfrítt fæði ævilangt.

Ljóst sé að drengurinn glími við ofnæmi og felist umönnun í sérstakri fæðu. Fyrir liggi að nokkur kostnaður geti hlotist af kaupum á sérfæði fyrir hann. Hins vegar sé ekki staðfest að hér sé um að ræða mikinn kostnað umfram hefðbundna framfærslu barna á þessum aldri.

Í gildi hafi verið mat, dags. 2. mars 2022, samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2020 til 31. ágúst 2025. Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, enda falli þar undir börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð, auk eftirlits sérfræðinga, til dæmis börn með astma, excem eða ofnæmi. Veitt hafi verið umönnunarkort sem gefi afslátt hjá sérfræðingum og í rannsóknir. Álitið hafi verið að vandi barnsins yrði áfram nokkur og þörf fyrir samstarf við sérfræðinga. Þannig hafi þótt rétt að tryggja barninu umönnunarkort fyrir næstu ár.

Niðurstaða endurmats, dags. 28. apríl 2022, hafi verið sú að synja um breytingu á gildandi mati þar sem framlögð gögn hafi ekki gefið tilefni til breytinga á gildandi mati. Ekki hafi verið talið hægt að meta vanda barnsins svo alvarlegan að hann uppfyllti skilyrði fyrir mati samkvæmt 4. flokki.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 28. apríl 2022 á beiðni kæranda um breytingu á gildandi umönnunarmati, dags. 2. mars 2022, vegna sonar hennar. Í gildandi mati var umönnun drengsins felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, frá 1. október 2020 til 31. ágúst 2025.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er að finna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 4. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um seinni tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segir um 4. og 5. flokk:

„Fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.

Fl. 5. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi.”

Í umsókn um umönnumarmat frá 12. apríl 2022 er í lýsingu á sérstakri umönnun og gæslu tekið fram að sonur kæranda þurfi á sérstöku fæði að halda sem sé mjög kostnaðarsamt.

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar er vísað í greinargerð C félagsráðgjafa, dags. 12. apríl 2022. Í þeirri greinargerð er greint frá aðdraganda sjúkdómsgreiningar sonar kæranda og að í kjölfar greiningar hafi hann verið á glútenlausu fæði og einkenni komi lítið sem ekkert fram. Matarkostnaður hafi stóraukist þar sem glútenlaus matur sé töluvert dýrari og meðferð við sjúkdómi sonar kæranda sé glútenfrítt fæði ævilangt. Auk þess er greint frá fjárhagslegum aðstæðum kæranda.

Í læknisvottorði D, dags. 7. apríl 2022, kemur fram að sjúkdómsgreining drengsins sé coeliac disease. Í almennri sjúkrasögu drengsins segir:

„X ára drengur sem greindist í október 2020 með celiak sjúkdóm, eða glútenofnæmi. Hann var með niðurgang, slappleika, uppköst og magaverki. Greining staðfest með blóðprufum og vefjasýni úr smágirni. Hann hefur haft góða svörun við glútenfríu fæði. Sjúkratryggingar dekka ekki auka kostnað vegna glútenfrís fæðis. Foreldrar eru skilin og móðir öryrki. Það er ekki ásættanlegt að framkvæmd nauðsynlegrar meðferðar strandi á kostnaði. Meðferðin er algerlega nauðsynleg og stendur á sterkum læknisfræðilegum grunni.“

Um læknisskoðun og niðurstöðu rannsókna segir í vottorðinu:

„Var við greiningu með fallandi þyngdarkúrfu og járnskort. Umtalsverð sjúkdómsbyrði. Eftir að meðferð hófst er hann allur annar til heilsunnar.“

Um umönnunarþörf segir í vottorðinu:

„Þarf að halda alveg glútenfríu fæði, sem bæði er dýrara en venjulegt fæði og krefst oft tvöfaldrar eldamennsku (þ.e. að hann geti ekki borðað það sama og restin af fjölskyldunni). Þarf nestun í heimsóknir og ferðalög.“

Um núverandi meðferð segir:

„Glútenfrítt fæði, ævilangt“

Einnig liggur fyrir læknisvottorð D, dags. 18. janúar 2021, sem er að mestu samhljóða framangreindu læknisvottorði.

Kærandi óskar eftir umönnunargreiðslum með drengunum. Gerð hafa verið tvö umönnunarmöt vegna drengsins. Fyrra matið, dags. 2. mars 2022, var mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2020 til 31. ágúst 2025 og í síðara matinu, dags. 28. apríl 2022, var kæranda synjað um breytingu á gildandi mati.

Í umönnunarmati, dags. 2. mars 2022, segir að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Gildistími matsins var ákvarðaður frá 1. október 2020 til 31. ágúst 2025. Í kærðu mati frá 28. apríl 2022 segir að framlögð gögn gefi ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati.

Eins og fyrr er greint frá falla undir 5. flokk börn sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, til dæmis börn með astma, excem eða ofnæmi. Undir 4. flokk falla börn sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, til dæmis börn með bæklunarsjúkdóma sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, horfir til þess að sonur kæranda hefur verið greindur með celiac sjúkdóm og þurfi sérfæði, stuðning og eftirlit sérfræðinga. Með hliðsjón af framangreindu og heildstæðu mati á vandamálum sonar kæranda telur úrskurðarnefndin að umönnun vegna hans hafi réttilega verið felld undir 5. flokk.

Í kæru er vísað til kostnaðar vegna mikilla matarinnkaupa vegna sonar kæranda. Líkt og áður hefur komið fram eru ekki greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Að mati úrskurðarnefndar velferðarmála má leiða það af orðalagi ákvæðisins að það eigi einungis við þegar um umönnunargreiðslur er að ræða, þ.e. þegar umönnun er metin samkvæmt 1., 2., 3. eða 4. flokki. Umönnun sonar kæranda er metin til 5. flokks og því fær kærandi ekki umönnunargreiðslur með honum. Ákvæði 3. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar getur því ekki átt við í tilviki kæranda.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 10. mars 2022, um að synja kæranda um breytingu á gildandi umönnunarmati.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, um að fella umönnunun sonar hennar, B, undir 5. flokk, 0% greiðslur, er staðfest. 

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir