.

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 3/2020

Miðvikudaginn 13. maí 2020

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 2. janúar 2020, kærðu A, og B, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 13. desember 2019 þar sem synjað var um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar kærenda, C.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 17. október 2019, var umönnun sonar kærenda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. júlí 2019 til 28. febrúar 2021. Óskað var eftir endurmati með rafrænni umsókn, móttekinni 5. desember 2019. Tryggingastofnun ríkisins synjað beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati með bréfi, dags. 13. desember 2019.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 2. janúar 2020. Með bréfi, dags. 7. janúar 2020, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 22. janúar 2020, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 27. janúar 2020. Athugasemdir bárust frá kærendum 26. febrúar 2020 og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 27. febrúar 2020. Athugasemdir bárust ekki.   

II.  Sjónarmið kærenda

Kærendur gera kröfu um að umönnun vegna sonar þeirra verði ákvörðuð samkvæmt hærri fötlunarflokki og greiðslustigi.

Í kæru er greint frá því að kærð sé synjun um endurmat á umönnunarbótum vegna sonar kærenda. Sonur þeirra hafi verið settur í umönnunarflokk 4, 25% greiðslur. Óskað hafi verið eftir endurmati og hærri fötlunarflokki og greiðslustigi, auk afturvirkra greiðslna. Með umsókn um endurmat hafi verið lagt fram fram hreyfiþroskamat og málþroskamat en áður hafi verið skilað inn mati á einhverfueinkennum og þroskafrávikum.

Við skoðun gagna málsins, þ.e. læknisvottorð, skimanir og greiningar, sjáist að drengurinn sé með sterk einkenni einhverfu og þroskafrávika, bæði hvað varðar vitrænan þroska, félagsþroska, hreyfiþroska og málþroska.

Drengurinn sé í þjálfun utan heimilis fjórum til fimm sinnum í viku. Hann fari í sjúkraþjálfun á D tvisvar í viku og til talmeinafræðings á E einu sinni í viku, þ.e. þrisvar sinnum í mánuði inn á E og einu sinni í mánuði á D. Eins fari hann til iðjuþjálfa á E þrisvar í mánuði og að auki muni hann fara að minnsta kosti einu sinni í viku til iðjuþjálfa á D í byrjun árs 2020.

Drengurinn þurfi aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Sem dæmi eigi hann í erfiðleikum með að borða sjálfur, hann geti ekki klætt sig sjálfur nema afar takmarkað, hann sé enn með bleyju og verði mjög líklega lengur. Ekki sé hægt að líta af honum þar sem hann geri sér enga grein fyrir hættum umhverfisins. Sem dæmi þá klifri hann upp á allt og ætli að hoppa niður sama hversu hátt það sé. Hann hendi öllu af borðum því að hann vilji ekki hafa neitt ofan á þeim. Drengurinn lemji önnur börn í höfuðið og lemji og bíti sjálfan sig. Hann klæði sig úr öllum fötum í tíma og ótíma og það sé afar erfitt að fara með hann í margmenni þar sem hann „standi á gólinu“ og öskri.

Við umönnunarmat sonar kærenda sem og ósk um endurmat hafi Tryggingastofnun ekki farið fram á mat frá sveitarfélaginu sem að mati kærenda hefði þótt eðlilegra verklag þar sem það hefði getað gefið betri mynd af umönnunarþörf og/eða staðfest þær upplýsingar sem komi fram í umsókn.

Þegar innt hafi verið eftir nánari útskýringu á synjun endurmats hafi svarið verið að áður hefðu verið ákvarðaðar umönnunargreiðslur vegna meðferðar og kostnaðar vegna vanda drengsins. Ekki þyki skýrt að Tryggingastofnun hafi endurmetið umönnunarflokk og greiðslustig eins og farið hafi verið fram á heldur einungis tekið ákvörðun um að synja greiðslum afturvirkt. Með vísan til framangreinds og gagna er fylgdu kæru, sé ákvörðun Tryggingastofnunar kærð og gerð krafa um hærri fötlunarflokk og greiðslustig.

Í athugasemdum frá 26. febrúar 2020 kemur fram málið sé einfalt. Drengurinn þurfi á allri þessari þjónustu, umönnun og vinnu foreldranna að halda núna. Ekki bara eftir um tvö ár þegar röðin verði komin að honum á biðlista Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins og eftir að hann hafi fengið staðfesta fötlunargreiningu. Rannsóknir séu samhljóða um mikilvægi snemmtækrar íhlutunar og jákvæð áhrif hennar á þroskaframvindu barna. Sérfræðingar hafi lagt mat á að drengurinn þurfi þá þjónustu og þjálfun sem hann sé að fá núna. Áður hafi verið talið upp hversu mikil þjónusta það sé. Umönnunarþyngd drengsins, sem ekki sé hægt að sýna fram á með neinum kvittunum, sé sú að um sé að ræða dreng sem þurfi stöðuga gæslu, sértæka og mikla þjálfun og skipulagt og aðlagað umhverfi. Ef frekari staðfestingar á því sé talin þörf, þyki kærendum eðlilegt að óska eftir því frá sveitarfélagi, barna- og unglingageðlækni eða öðrum aðila eftir því sem við á.

Ef Tryggingastofnun ætli að setja það fyrir sig að ekki sé um staðfesta, stimplaða greiningu að ræða sé það von kærenda að tekið verði tillit til þess langa biðlista sem skapast hafi eftir staðfestri greiningu. Drengurinn geti ekki beðið og fjölskyldur eigi ekki að þurfa líða fyrir áðurnefndan biðlista. Umönnunarþyngd drengsins sé ekki minni í dag þrátt fyrir að hann sé ekki með staðfesta, stimplaða greiningu frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Kærendur séu tilbúin að veita drengnum alla þá þjálfun, umönnun og gæslu sem hann þurfi á að halda strax. Þau vilji ekki þurfa að bíða í tvö ár einungis vegna þess að kerfin virðist ekki tala saman.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins segir að kærð sé ákvörðun um umönnunarmat sonar kærenda.

Málavextir séu þeir að í kærðu umönnunarmat, dags, 13. desember 2019, hafi kærendum verið synjað um breytingu á gildandi mati. Gildandi mat sé frá 17. október 2019 og það hafi verið samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. júlí 2019 til 28. febrúar 2021. Þetta hafi verið þriðja umönnunarmatið vegna barnsins. Fyrsta umönnunarmatið, dags. 7. október 2019, hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. ágúst 2019 til 28. desember 2020. Annað umönnunarmatið, dags. 17. október 2019, hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. júlí 2019 til 28. [febrúar 2021]. Í þriðja umönnunarmatinu, dags. 13. desember 2019, hafi umsókn um breytingar á gildandi mati verið synjað.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari tíma breytingum.

Í 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sé kveðið á um að heimilt sé að veita framfærendum fatlaðra og langveikra barna aðstoð frá Tryggingastofnun ríkisins, ef sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Einnig sé heimilt að veita aðstoð til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik og barna með hegðunarvandamál.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Í læknisvottorði læknis á X, dags. 12. ágúst 2019, komi fram sjúkdómsgreiningarnar einhverfurófsröskun F84.9 og málþroskaröskun F80.9. Þar segi að einkenni á einhverfurófi séu greinileg og hamlandi. Einnig komi fram að athugun talmeinafræðings sýni slakan málþroska. Barninu hafi verið vísað á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins til frekari athugunar en skimunarlistar og lýsingar foreldra og leikskóla gefi til kynna hamlandi einkenni á einhverfurófi. Þörf sé á sérkennslu og sértækri íhlutun. Tryggingastofnun telji miðað við upplýsingar í vottorði og meðfylgjandi skýrslu að fram hafi farið frumgreiningar með fyrirlögn spurningalista og viðtals við foreldra en að fullnægjandi athugun á vanda barns hafi enn ekki farið fram.

Í umsókn móður, dags. 3. september 2019, sé lýst hegðunar- og þroskavanda. Sótt hafi verið um umönnunarmat frá 1. júlí 2019. Í umsókn, dags. 5. desember 2019, segi að óskað sé eftir endurmati, meðal annars hafi verið sótt um tvö ár afturvirkt þar sem vandi hafi verið til staðar áður, auk beiðni um hærri greiðslur þar sem umönnunarkostnaður sé talsverður. Auk þess hafi fylgt með niðurstöður athugana frá X, staðfesting á tilvísun á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins auk ýmissa reikninga, meðal annars vegna lyfjakostnaðar, sálfræðimeðferðar (sumt í tvíriti og samkvæmt upplýsingum í umsóknum að hluta vegna sálfræðimeðferðar systkina). Einnig hafi borist greinargerðir frá sjúkraþjálfara og niðurstöður hreyfiþroskaprófa, yfirlit yfir mætingar í sjúkraþjálfun, beiðni um iðjuþjálfun, staðfesting á og yfirlit yfir komur til lækna eða í þjálfun frá Sjúkratryggingum Íslands, bréf vegna umsóknar um ferðakostnað innanlands frá Sjúkratryggingum Íslands, umsögn talmeinafræðings vegna málþroskagreiningar, óútfylltir spurningalistar og myndir, afrit tölvupósts frá leikskóla, staðfestingar á þátttöku á námskeiðum hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Þá hafi borist ýmis önnur yfirlit eða kvittanir, svo sem vegna: Kostnaðar við gerð læknisvottorða (meðal annars fyrir móður); kaupa á fimleikaslá og vegna hjálpartækja/æfingartækja; gleraugnakaupa; bensínkostnaðar; flugferða; greiðslu fyrir þrif; kaupa frá X og X. Auk þess hafi borist yfirlit yfir X til föður.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, þar sem ljóst sé að barnið sé að glíma við ýmsa erfiðleika sem falli undir þroska- og atferlisröskun sem valdi því að barnið þurfi meðferð og þjálfun af hendi sérfræðinga og því hafi mat verið fellt undir 4. flokk. Undir 4. flokk falli börn sem séu með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga, aðstoðar í skóla, á heimili og meðal jafnaldra. Í ljósi þeirra upplýsinga sem fyrir liggi hafi farið fram frumgreining á vanda barnsins og því sé álitið að alvarleg fötlun sé enn ekki staðfest og því ekki grundvöllur fyrir mati samkvæmt 3. flokki eins og óskað sé eftir í kæru.

Umönnunarmat og umönnunargreiðslur séu hugsaðar til þess að koma til móts við foreldra vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns. Litið sé svo á að með umönnunarmati samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, sé komið til móts við aukna umönnun og kostnað vegna meðferðar og þjálfunar sem barnið þurfi á að halda eftir að frumgreining á vanda hafi farið fram. Veittar hafi verið 25% greiðslur frá 1. júlí 2019. Í dag séu þær greiðslur 48.108 kr. á mánuði, skattfrjálsar. Upplýsingar um þjálfun og kostnað, sem foreldrar hafi sent inn, hafi ekki sýnt fram tilfinnanlegan kostnað fyrir 1. júlí 2019, einungis hafi verið um lyfjakostnað að ræða og komugjöld til lækna og sérfræðinga sem ekki geti talist tilfinnanleg upphæð. Einnig sé bent á að umönnunargreiðslum sé ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra en skilað hafi verið inn yfirliti yfir X frá vinnuveitanda föður. Ljóst sé þó af gögnum að kostnaður hafi aukist mjög þar sem ýmis þjálfun, fræðsla og stuðningur sé farinn af stað nú og hafi verið sérstaklega litið til þess þegar ákvörðun um upphafstíma umönnunarmats hafi verið tekin þar sem umönnun og kostnaður hafi aukist mjög eftir frumgreiningu á vanda.

Ágreiningur málsins varði upphafstíma umönnunarmats og í hvaða flokk vandi barns hafi verið metinn. Í 4. gr. laga um félagslega aðstoð og 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sé gerð skýr og afdráttarlaus krafa um að sjúkdómur eða andleg og líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Til að uppfylla skilyrði fyrir greiðslum þurfi því bæði að vera fyrir hendi staðfestur tilfinnanlegur kostnaður og aukin umönnun vegna vanda barnsins. Eins og hér hafi verið rakið sé ekki hægt að sjá á gögnum málsins að um tilfinnanlegan kostnað hafi verið að ræða fyrir 1. júlí 2019 vegna vanda barnsins og því sé ekki réttur til greiðslna fyrir þann tíma. Rétt sé einnig að taka fram að um frumgreiningu sé að ræða. Þegar um frumgreiningu sé að ræða sé ekki uppfyllt skilyrði fyrir mati samkvæmt 3. flokki þar sem fötlun hafi ekki verið staðfest og í skýrslu frá sálfræðingi komi fram að ekki sé búið að leggja fyrir þær grunnathuganir sem þurfi til að hægt sé að staðfesta að um fötlun sé að ræða, en beðið sé eftir að barnið komist að hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins þar sem sú athugun muni fara fram.

Gildandi umönnunarmat sé gert til að styðja við foreldra vegna mjög aukinnar, kostnaðarsamrar þjálfunar og stuðnings sem barnið hafi verið að byrja í á meðan frumgreining á vanda hafi farið fram og í framhaldinu. Tekið sé fram að mörg þeirra gagna sem skilað hafi verið vegna kostnaðar af meðferð og þjálfun barnsins hafi einnig verið skilað sem staðfesting á kostnaði vegna meðferðar og þjálfunar dóttur kærenda sem fjallað sé um í kærumáli nr. 542/2019.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 13. desember 2019 á beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati frá 17. október 2019 vegna sonar kærenda. Í gildandi mati var umönnun drengsins metin í 4. flokk, 25% greiðslur, frá 1. júlí 2019 til 28. febrúar 2021.

A. Umönnunarflokkur og greiðslustig

Kærendur gera kröfu um að umönnun vegna sonar þeirra verði ákvörðuð samkvæmt hærri fötlunarflokki og greiðslustigi.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Í 1. mgr. nefndrar 4. gr. segir að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 3. og 4. flokk:

„fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.

fl. 4. Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.“

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Einungis er um að ræða eitt greiðslustig samkvæmt 4. flokki, þ.e. 25% greiðslur. Greiðslur samkvæmt 3. flokki skiptast í þrjú greiðslustig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börnin innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig, 70% greiðslur, falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi og aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig, 35% greiðslur, falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Undir 3. greiðslustig, 25% greiðslur, falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun en eru að nokkru sjálfbjarga.

Í lýsingu á sérstakri umönnun og gæslu í umsókn kemur fram að grunur um einhverfu/þroskaskerðingu drengsins hafi komið talsvert fyrir greiningu hjá X. Drengurinn þurfi töluverða þjálfun sem foreldrar þurfi meðal annars að sjá um að hluta, hann sé meðal annars í sjúkraþjálfun, talkennslu og atferlisþjálfun. Þegar farið sé með drenginn til að hitta sérfræðinga þurfi báðir foreldar að fara með þar sem drengurinn láti illa í bíl og losi sig stanslaust úr bílbeltinu. Vegna umönnunar drengsins missi foreldar talsvert úr vinnu. Drengurinn sé kominn á biðlista hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar drengsins er meðal annars tilgreindur kostnaður vegna greiningarferlis hjá X, reglulegur kostnaður vegna gleraugnakaupa og endurnýjun glerja, lyfjakaup og kaupa á LGG, sem sé umtalsverður, en það hjálpi drengnum að taka lyfin sín. Einnig er getið um kostnað vegna ferðalaga til F, bleyjukostnað og kaup á fötum sem hann vilji vera í. Að lokum segir meðal annars.

„Mikil umönnun [drengsins] má til dæmis sjá útfrá yfirliti yfir læknisheimsóknir X í fylgiskjölum. [Drengurinn] hefur ýmist þurft að fara til E og F til læknis með tilheyrandi kostnaði og einnig hefur hann farið til heimilislæknis á D. Frá X 2017 til ársloka 2017 fór hann 17 sinnum til læknis/sjúkraþjálfun. Árið 2018 fór hann 10 sinnum til læknis/sjúkraþjálfun. […] [Það] sem af er ári 2019 þá hefur [drengurinn] farið 45 sinnum til læknis/sjúkraþjálfun/talþjálfun […] og á líklega bara eftir að aukast […] [Drengurinn] þurfi að fara a.m.k. tvisvar á ári til augnlæknis (F), tvisvar á ári til barnageðlæknis (jafnvel oftar, F), þrisvar í mánuði til talmeinafræðings (E), iðjuþjálfa (E), auk annarra tilfallandi veikinda, auk vinnutaps er þetta kostnaður sem er ansi þungbær, auk þess sem að [drengurinn] þolir ferðalög illa og allt rót á hans rútínu gerir einhverfueinkennin meiri og hegðun hans erfiðari. […]“

Samkvæmt læknisvottorði G, dags. 12. ágúst 2019, eru sjúkdómsgreiningar drengsins F84.9 gagntæk þroskaröskun, ótilgreind (e. Pervasive developmental disorder, unspecified) og F80.9 málþroskaröskun. Þá segir í vottorðinu um almennt heilsufar og sjúkrasögu drengsins:

„Ofangreindur drengur hefur komið til athugunar í X vegna frávika í þroska og hegðunar. Greinilegt að um er að ræða einkenni á einhverfurófi með erfiðleikum við aðlögun, tengslamyndun frávikum í málþroska og leik, fastheldni og stelgdri hegðun. Athugun talmeinafræðings hefur þegar sýnt málþroskatölu 73 á prófi talmeinafræðings í maí 2019. Smábarnalistinn var fylltur af móður í X og kom þar út með þroskatölu 51, hreyfiþáttur 59 og málþáttur 48. Þau svöruðu einnig orðaskilum og kom [drengurinn] þar út með samtals 123 orð sem er langt fyrir neðan meðaltal jafnaldra eða -1,5 staðalfrávik. Skimunarlistar og lýsingar foreldra og leikskóla gefur eindregið til kynna einhverfueinkenni sem eru hamlandi. Drengnum hefur verið vísað á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og fundað verður með leikskóla til að leggja áherslu á að unnið sé með drenginn eins og þörf er á m.t.t. þess að hann sé með einhverfu. Þörf er á sérkennslu eins og um einhverfu sé að ræða frá sveitarfélagi og stuðningi til foreldra.

Undirrituð styður eindregið umsókn foreldra um mönnunarbætur þar sem greinilega er um að ræða verulega hömlun í daglegu lífi hjá þessu barni og þörf á sértækri íhlutun.“

Í bréfi frá X, undirrituðu af H sálfræðingi, vegna niðurstöðu athugunar júlí til ágúst 2019 segir meðal annars:

„Niðurstöður: Foreldrar leituðu á X vegna áhyggna af slökum mál- og hreyfiþroska [drengsins]. [Drengurinn] fór í sjúkraþjálfun strax X mánaða gamall af því að hann velti sér ekki og fór ekki að sitja uppréttur fyrr en X mánaða gamall. [Drengurinn] byrjaði að ganga um eins árs en er seinn til tals og mun byrja í talþjálfun eftir sumarfrí. [Drengurinn] gólar mikið og ber stundum á bergmálstali. Erfitt er að ná sambandi við [drenginn] þegar hann er að góla. [Drengurinn] gerir sérkennilegar handhreyfing og snýr sér mikið í hringi. [Drengurinn] er ennþá með bleyju. Foreldrum finnst neikvæð hegðun hjá [drengnum] hafa verið að aukast undanfarið. Niðurstaða smábarnalistans sýnir mikil frávik í þroska. Útkoma skimunarlista sem er ætlað er að leggja mat á einhverfueinkenni sýna töluvert mikil einhverfueinkenni. Undirrituð mun vísa [drengnum] inn á Greiningar– og ráðgjafarstöð ríkisins til nánari greiningar á einhverfurófseinkennum. Mikilvægt er að hefja nú þegar markvissa vinnu með [drengnum] á leikskólanum. [Drengurinn] þarf mikinn stuðning og mikla þjálfun á leikskólanum og þarf að styðjast við viðurkenndar aðferðir sem henta börnum með einhverfu. […] Mælt er með að leikskóli sæki um einstaklingsmiðað þjálfunarnámskeið á vegum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins en það er námskeið sem foreldrar sitja líka og allir þeir sem koma að þjálfun [drengsins]. Einnig er mælt með námskeiðum einhverfu sem haldin eru á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, bæði fyrir foreldra og starfsfólk leikskólans.“

Fyrir liggur bréf frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, dags. 15. október 2019, til kærenda, en þar segir meðal annars:

„Niðurstöður athuga benda til þroskafrávika og einkenna á einhverfurófi sem skoða þarf nánar. […] Búast má við að haft verði samaband […] eins fljótt og unnt er.“

Einnig liggja fyrir greinargerðir I sjúkraþjálfara vegna hreyfiþroskaprófa 28. ágúst 2017 og 27. ágúst 2019. Í greinargerð vegna prófsins frá 28 ágúst 2017 segir meðal annars í niðurstöðu:

„Heildar hreyfiþroskatala (TMQ) hans er 93, sem gefur honum 32. hundraðsröð. Það segir að 32% barna á hans aldri eru lakari en hann í almennum hreyfiþroska og þá 68% betri. Þegar útkoman úr grófhreyfihlutanum (98) og fínhreyfihlutanum (88) er borin saman sést að hann á í meiri erfiðleikum með fínhreyfiþroskann.

[Drengurinn] þarf mikla örvun að mínu mati. Hann virðist vera kominn [vel af] stað með grófhreyfiþroska en töluvert meira á eftir í fínhreyfingum. Hann er að byrja í leikskóla þannig að ég bíst við að hann fái mikla örvun þar. Einnig virðast foreldrar vera duglegir við örvun. Það þarf að leiðbeina með áherslur. [...]“

Í greinargerð vegna prófsins frá 27. ágúst 2019 segir meðal annars í niðurstöðu:

„Heildar hreyfiþroskatala (TMQ) hans er 83, sem gefur honum 13. hundraðsröð. Það segir að 13% barna á hans aldri eru lakari en hann í almennum hreyfiþroska og þá 87% betri. Grófhreyfitalan (GMQ) hans er 89 sem gefur honum 23. hundraðsröð, fínhreyfitalan (FMQ) er 79 sem gefur honum 8 hundraðsröð. Þessar tölur segja ekki allt því hann er mjög misgóður eftir því hvaða þáttur á í hlut. Hann er lang sterkastur í hreyfihlutanum í grófhreyfiprófinu. Þar er hann sambærilegur við jafnaldra sína. Hann er slakastur í samhæfingu hreyfinga, gripi og samhæfingu sjónar og handa.“

Fyrir liggur umsögn J talmeinafræðings, dags. 27. maí 2019, og greint er frá niðurstöðum hennar í fyrrgreindu læknisvottorði G.

Í gildandi umönnunarmati frá 17. október 2019 þar sem umönnun drengsins var metin samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, kemur fram að um sé að ræða barn sem þurfi umtalsverðan stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Ákvarðaðar hafi verið umönnunargreiðslur vegna meðferðar og kostnaðarþátta. Með hinni kærðu ákvörðun var kærendum synjað um breytingu á gildistíma umönnunarmats með þeim rökum að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati þar sem ekki hafi verið sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað vegna meðferða og þjálfunar barns á þeim tíma sem sótt hafi verið um.

Eins og áður greinir falla börn undir mat samkvæmt 3. flokki, töflu I, sem þurfa vegna fötlunar aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. Börn, með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra, falla aftur á móti undir mat samkvæmt 4. flokki, sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, töflu I. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, telur ljóst af gögnum málsins að umönnunarþörf sonar kærenda sé umtalsverð, en fyrir liggur að samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins hefur sonur kærenda verið greindur með ótilgreinda gagntæka þroskaröskun og málþroskaröskun. Í gögnum málsins kemur fram að drengurinn sýni mikil einhverfueinkenni en að frekari greiningar þurfi við og bíður hann nú aðkomu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að þar sem ekki liggur fyrir einhverfugreining í tilviki sonar kærenda hafi umönnun hans réttilega verið felld undir 4. flokk í hinu kærða umönnunarmati.

Umönnunargreiðslur samkvæmt 4. flokki eru 25% greiðslur. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Kærendur hafa lagt fram fjölda greiðslukvittana vegna kostnaðar við umönnun sonar þeirra. Sumar þeirra voru einnig lagðar fram í kærumáli nr. 542/2019 er varðar umönnunarmat vegna dóttur kærenda, til dæmis kvittanir frá X. Þar sem nafn sonar kærenda kemur ekki fram á umræddum kvittunum telur úrskurðarnefndin ekki ljóst að um greiðslur vegna hans sé að ræða að öllu leyti.

Þá er bent á að úrskurðarnefndin lítur ekki til hefðbundins kostnaðar sem fylgir almennri umönnun barna, svo sem kostnaðar við fatakaup og kaup á matvörum eins og LGG. Einnig lítur úrskurðarnefndin ekki til kostnaðar er varða foreldra, svo sem útgáfu læknisvottorða vegna þeirra og námskeiða. Þá telur úrskurðarnefnd velferðarmála rétt að benda á að tekjutap foreldra hefur ekki áhrif á mat á rétti til umönnunargreiðslna samkvæmt 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Samkvæmt ákvæðinu er heimildin til greiðslna takmörkuð við þau tilvik þegar andleg og líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá kemur tekjutap foreldra ekki til skoðunar í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Að öllu framangreindu virtu telur úrskurðarnefndin að gögnin gefi ekki til kynna að útlagður kostnaður vegna umönnunar sonar kærenda hafi verið umfram veitta aðstoð. Að mati nefndarinnar eru 25% greiðslur því viðeigandi vegna umönnunar sonar kærenda.

Með hliðsjón af framangreindu er það mat úrskurðarnefndar velferðarmála að umönnun vegna sonar kærenda hafi réttilega verið felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. Ákvörðun Tryggingastofnunar um að fella umönnun vegna sonar kærenda undir 4. flokk, 25% greiðslur, er því staðfest.

Úrskurðarnefndin bendir kærendum á að þau geti óskað eftir nýju umönnunarmati hjá Tryggingastofnun að loknu greiningarferli hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, gefi niðurstaðan tilefni til þess, og eftir atvikum óskað eftir umönnunargreiðslum aftur í tímann.

B. Upphafstími umönnunargreiðslna

Kærendur krefjast þess að umönnunargreiðslur verði ákvarðaðar aftur í tímann, þ.e. frá 5. desember 2017.

Samkvæmt 1. mgr. 52. gr. laga nr. 100/2007 um almannatryggingar skal sækja um allar bætur samkvæmt þeim lögum. Samkvæmt 1. mgr. 53. gr. stofnast réttur til bóta frá og með þeim degi er umsækjandi telst uppfylla skilyrði til bótanna og skulu bætur reiknaðar frá fyrsta degi næsta mánaðar eftir að bótaréttur er fyrir hendi. Þá segir í 4. mgr. 53. gr. sömu laga að bætur skuli aldrei ákvarðaðar lengra aftur í tímann en tvö ár frá því að umsókn og önnur gögn, sem nauðsynleg séu til þess að unnt sé að taka ákvörðun um bótarétt og fjárhæð bóta, berist Tryggingastofnun.

Af framangreindu má ráða að bætur skulu reiknaðar frá fyrsta degi næsta mánaðar eftir að bótaréttur er fyrir hendi en þó aldrei lengra aftur í tímann en tvö ár frá því að umsókn og önnur nauðsynleg gögn berast Tryggingastofnun. Samkvæmt 14. gr. laga um félagslega aðstoð gilda ákvæði laga um almannatryggingar um bætur félagslegrar aðstoðar eftir því sem við á og um umönnunarbætur er fjallað í 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þá segir í 2. málsl. 13. gr. laga um félagslega aðstoð að einnig skuli beita V. og VI. kafla laga um almannatryggingar við framkvæmd laganna. Ákvæði 53. gr. laga um almannatryggingar er í VI. kafla laganna. Um afturvirkar umönnunarbætur er fjallað í 4. mgr. 6. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Þar segir:

„Heimilt er að úrskurða greiðslur allt að tvö ár aftur í tímann sbr. 48. gr. laga nr. 117/1993 um almannatryggingar og 13. gr. laga nr. 118/1993, enda sé ljóst að sjúkdómur, fötlun eða þroska- eða hegðunarvandi hafi leitt til útgjalda og sérstakrar umönnunar á þeim tíma.“

Ákvæði 48. gr. laga nr. 117/1993, sem vísað er til, er sambærilegt við framangreint ákvæði 53. gr. laga um almannatryggingar. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur, með hliðsjón af framangreindum ákvæðum, að heimilt sé að greiða bætur aftur í tímann ef það liggur fyrir að sjúkdómur, fötlun eða þroska- eða hegðunarvandi barns hafi verið til staðar fyrr. Tryggingastofnun synjaði beiðni kærenda um umönnunargreiðslur lengra aftur í tímann með þeim rökum að ekki hafi verið sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað vegna meðferðar og þjálfunar sonar þeirra fyrir 1. júlí 2019.

Úrskurðarnefnd telur að við mat á því hvort kærendur eigi rétt á greiðslum aftur í tímann beri að líta til sömu sjónarmiða og lögð eru til grundvallar þegar umönnunarmat er gert fram í tímann, enda segir í 1. mgr. 53. gr. laga um almannatryggingar að réttur til bóta stofnist frá og með þeim degi er umsækjandi teljist uppfylla skilyrði til bótanna. Af orðalagi 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 og greiðsluviðmiðunartöflunni verður ekki séð að mat á sannanlegum tilfinnanlegum útgjöldum framfæranda eigi að draga inn í mat á því í hvaða umönnunarflokk og greiðslustig barn fellur. Það kerfi, sem sett er upp með reglugerðinni, gengur út frá því að umönnunargreiðsla til framfæranda barns sé ákveðin meðaltalsfjárhæð sem taki mið af tiltekinni greiningu á þörfum barnsins og umönnunarþyngd. Með meðaltalsfjárhæðunum sé búið að taka tillit til þess útlagða kostnaðar sem almennt sé talinn fylgja viðkomandi fötlunar- og sjúkdómsstigi og umönnunarstigi, sbr. umfjöllun í áliti umboðsmanns Alþingis frá 31. maí 2012 nr. 6365/2011. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að við mat á því hvort kærendur eigi rétt á greiðslum aftur í tímann beri Tryggingastofnun að líta til þess hversu lengi vandi sonar þeirra hafi verið sambærilegur og hann var þegar umönnunarmat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, var ákvarðað, sbr. þó 4. mgr. 53. gr. laga um almannatryggingar. Því er ekki fallist á að Tryggingastofnun hafi verið heimilt að synja kærendum um greiðslur umönnunarbóta þegar af þeirri ástæðu að ekki hafi verið sýnt fram á tilfinnanlegan kostnað vegna meðferðar og þjálfunar sonar þeirra fyrir 1. júlí 2019. Með hliðsjón af framangreindu telur úrskurðarnefndin rétt að vísa málinu aftur til Tryggingastofnunar til mats á því hversu lengi vandi sonar kærenda hefur verið sambærilegur og hann var við fyrsta umönnunarmatið.

Ákvörðun Tryggingastofnunar um upphafstíma umönnunarmats vegna sonar kærenda er felld úr gildi og þeim hluta málsins vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, og B, um að fella umönnun vegna sonar þeirra, C, undir 4. flokk, 25% greiðslur, er staðfest. Ákvörðun stofnunarinnar um upphafstíma umönnunarmatsins er felld úr gildi og þeim hluta málsins er vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir