Ágætu norrænu gestir.

Það er mér sönn ánægja að vera með ykkur hér í dag á þessari ráðstefnu þar tekin verður til umfjöllunar staða barna með sérstakar þarfir og fjölskyldna þeirra. Jafnframt mun verða horft til nýrra hugmynda og hvaða áskorunum við kunnum að standa frammi fyrir þegar horft er til framtíðar. Viðfangsefni ráðstefnunnar er því afar umfangsmikið og fjölbreytt og ætti að gefa okkur öllum tækifæri til að öðlast aukin skilning og færni til að takast á við þau verkefni sem fylgja því að veita börnum með sérstakar þarfir og fjölskyldum þeirra góða og innihaldsríka þjónustu.

Norrænt samstarf hefur veigamiklu hlutverki að gegna þegar við horfum til þess á hvern hátt við getum brugðist við þeim áskorunum sem við stöndum frammi fyrir. Verkefni þau sem takast þarf á við eru meira að minna þekkt á öllum Norðurlöndunum og það er því ljóst að með því leggja saman krafta okkar getum við fengið miklu áorkað. Ráðstefnan í dag og á morgun mun því beina kastljósinu að þessum sameiginlegu áskorunum og á hvern hátt við getum lært hvert af öðru til þess að þróa betri þjónustu fyrir börnin og fjölskyldur þeirra.

Við gerum okkur grein fyrir því að nokkuð skortir á að þjónustan sé með þeim hætti sem við viljum. Að baki þessari ráðstefnu liggur því viljinn til þess að gera betur, finna nýjar leiðir þannig að þjónustan sé alltaf í samræmi við kröfur nútímans og væntingar okkar til hennar.   

Við stöndum frammi fyrir því að börn með sérstakar þarfir hafa oft þörf fyrir aðstoð frá fjölmörgum aðilum sem starfa innan þjónustukerfisins. Hluti þessara barna hefur oft umfangsmikla og margvíslega þörf fyrir aðstoð. Skortur á samhæfingu og samþættingu þjónustutilboða er að margra mati mikið og vaxandi vandamál. Foreldrar upplifa því oft að þeir þurfa sjálfir að stjórna og samhæfa þjónustuna í kringum barn sitt sem oft er mikið álag fyrir þá í erfiðum aðstæðum.  

Það er líka ljóst að fjölskyldur barna með sérstakar þarfir fá oft takmarkaðar upplýsingar um þjónustutilboð, réttindi og möguleika sem þær kunna að eiga kost á til þess að létta þeim lífsbaráttuna.

Það má einnig benda á mikilvægi þess að veitendur þjónustunnar búi stöðugt yfir nægilegri þekkingu og innsæi til að geta brugðist við fjölþættum þörfum í samræmi við þarfir barnanna og fjölskyldna þeirra hverju sinni. Væntingar eru því til aukinnar sérfræðiþekkingar, auk góðrar yfirsýnar gagnvart samspili þarfa og hvernig við þeim sé hægt að bregðast.

Öll þekkjum við okkur í þeim verkefnum sem hér er lýst og öll hafa löndin reynt að bregðast við með þeim hætti sem best hefur þótt á hverjum tíma. Ísland hefur því ekki verið með neinum hætti frábrugðið hvað þetta varðar.

Í félagsmálaráðuneytinu var því tekin sú ákvörðun við lok Evrópuárs fatlaðra í byrjun árs 2004 að hefja nýja vegferð til nýrra tíma í þjónustu við fólk með sérstakar þarfir á Íslandi. Tekin var ákvörðun um að skilgreina ný leiðarljós í hugmyndafræði í þjónustu við fatlaða þannig að þjónustan gæti orðið með því besta sem gerist. Þessi ákvörðun fól m.a. í sér að sérstaklega var horft til þess að skilgreina megináherslur í þjónustu við börn með sérstakar þarfir og fjölskyldur þeirra. 

Ráðist var í viðamikla stefnumótunarvinnu þar sem hagsmunaaðilar, þ.e. fulltrúar notenda, veitenda og greiðenda tókum höndum saman og skilgreindu væntingar sínar og vonir um hugmyndafræði, markmið og leiðir til næstu tíu ára.

Í þessu samhengi var einnig horft til fyrirmynda í Vestur-Evrópu, Norður-Ameríku og víðar.  

Í stefnumótunarvinnunni var sérstaklega horft til þess hvernig hægt væri að samtvinna stefnu ráðuneytisins við viðmiðunarreglur Sameinuðu þjóðanna um jafna þátttöku (UN standard rules) og þá vinnu sem nú er unnið að á vettvangi Sameinuðu þjóðanna (UN Convention on disability). 

Ákveðið var að öll þau markmið sem sett væru fram í þessari stefnumótunarvinnu væru alltaf skoðuð í ljósi fimm viðmiða:

-   Að  styrkja forsendur einstaklingsins til þátttöku og auka aðgengi hans að samfélaginu.

-   Að samfélagið veiti margvíslegan stuðning og aðstoð í því skyni að draga úr eða jafna áhrif færniskerðingar.

-   Að málefni þeirra sem búi við skerta færni varði öll svið þjóðlífsins.

-   Að þjónustan sem veitt er byggi á öflugri þekkingu og gæðastarfi og að hún sé einstaklingsmiðuð, byggð á heildstæðri og sveigjanlegri þarfagreiningu í samráði við notendur á hverjum tíma og fylgt eftir með mati á árangri og notendakönnunum.

-   Að réttindagæsla sé tryggð.

Þjónusta við börn með sérstakar þjónustuþarfir skal alltaf vera sniðin að þörfum notenda samkvæmt mati í kjölfar greiningar og hún skal byggja á heildstæðri og einstaklingsmiðaðri þjónustu. Jafnframt skal stuðningur við fjölskyldur miðast við það að foreldrar geti stundað nám eða gegnt starfi og notið frístunda til jafns við aðra. Ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð og hjá einum þjónustuaðila í heimabyggð í samráði við fjölskylduna.

Við gerum okkur ljóst að til þess að ná þessum markmiðum okkar þurfum við að ráðast í breytingar á skipulagi og innihaldi þjónustunnar. Við Íslendingar stöndum því frammi fyrir sömu áskorunum og hinar Norðurlandaþjóðirnar hafa staðið frammi fyrir á undanförnum árum.

Í þessu ljósi er það að mínu viti afar mikilvægt að leggja grunn að öflugu norrænu samstarfi á þessum sviðum. Hér höfum við mikið að sækja til hvers annars. Það er von mín að þessi ráðstefna geti verið byrjun á umfangsmeiri og kerfisbundnari samvinnu milli stjórnvalda, faghópa og notenda þjónustunnar til lifandi umræðu, reynslumiðlunar og þekkingaruppbyggingar til þess að bæta aðstæður barna með sérstakar þarfir og fjölskyldna þeirra.

Að lokum vil ég nota tækifærið og þakka sérstaklega fyrir framlag NSH og norska félagsmálaráðuneytisins til þessarar ráðstefnu.

Ég segi hér með ráðstefnu um börn með sérstakar þarfir og fjölskyldur þeirra setta.