Ágætu málþingsgestir,

Það er mér mikil ánægja að eiga þess kost að ávarpa ykkur hér í dag í tilefni af 20 ára afmæli Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.

Á þeim tæpu þremur árum sem liðin eru frá því að ég tók við embætti hef ég átt þess kost að kynnast fjölmörgum stofnunum sem annast þjónustu við fötluð börn og fullorðna og starfsfólki þeirra. Það hefur í sí auknum mæli fært mér heim sanninn um að þar fer fram afar merkilegt starf sem í senn er krefjandi og gefandi. Það er krefjandi vegna þess að sífellt er verið að takast á við afleiðingar aðstæðna sem enginn hefur beðið um og oft og tíðum mjög alvarlegar. Ég veit að það þarf sterk bein til þess að vera oftar en ekki boðberi óvæntra og erfiðra tíðinda og styðja við fólk sem tekst á við áföll og erfiðleika vegna þroskaskerðingar eða fötlunar barna sinna eða annarra vandamanna.
 
En ég veit að það er líka gefandi að fá tækifæri til að veita þann stuðning, fylgjast með og samgleðjast í þeim mörgu smáu sigrum sem unnir eru í þroskaferli barna sem hlutu aðra vöggugjöf en vænst var. En á hvora hlið málsins sem við lítum er ljóst að þeir sem starfa á þessum vettvangi eru undir miklu álagi sem útheimtir þolgæði, þjónustulund og oft fórnfýsi, auk öflugrar faglegrar þekkingar og reynslu.

Kynni mín af Greiningar- og ráðgjafarstöðinni hófust um leið og ég tók við embætti. Ég minnist ánægjulegrar heimsóknar í stöðina fáum vikum eftir að ég tók við embætti. Þá hlýddi ég á stjórnendur og starfsfólk kynna starfsemina með vandaðri og eftirminnilegri dagskrá part úr degi. Það varð mér til mikils gagns að fá þegar í upphafi nokkra innsýn í það merka starf sem hér er unnið.

 
Ég hef æ síðan verið í góðum tengslum við yfirstjórn stöðvarinnar og sannfærst enn frekar um að hér er unnið gagnmerkt starf sem einkennist af skipulegum vinnubrögðum, miklum faglegum metnaði og víðtækri þekkingu á málefnum fatlaðra barna. Enda lít ég svo á að Greiningar- og ráðgjafarstöðin sé eins konar flaggskip í þessum málaflokki. Þar er unnið hörðum höndum að því að greina þá skerðingu sem börn kunna að búa við – um leið og lögð er áhersla á styrkleika þeirra – og það sem er ekki síður um vert að kanna hvað sé til ráða. Því sem betur fer er margt til ráða. En þá þurfum við líka að njóta starfskrafta þess fólks sem þekkir þau ráð. Það er að sjálfsögðu einnig að finna utan stöðvarinnar en eðli málsins samkvæmt er hin sérhæfða þekking hvað mest innan hennar og er aðal hennar.

Mér var að sjálfsögðu þegar í upphafi kynnt sú staða að tilvísunum til stöðvarinnar hefði fjölgað mjög ört og er fullkunnugt um að þar hefur ekki orðið lát á. Við það hefði myndast svo langur biðtími eftir þjónustu við vissa hópa að ekki yrði við unað. Því óskaði ég eftir að fylgt yrði tillögum starfsstjórnar stöðvarinnar sem starfaði á árunum 2002-2003, og í sátu fulltrúar ráðuneytisins, hagsmunasamtaka og stöðvarinnar sjálfrar.
 
Ljóst var af niðurstöðum stjórnarinnar að m.a. þyrfti að auka mannahald stöðvarinnar og bæta húsnæðisaðstöðu hennar. Ég hef leitast við að fylgja þeim málum eftir og all nokkuð hefur miðað undanfarin misseri. Fjármagn hefur verið aukið til mannahalds þannig að stöðugildum hefur fjölgað og það var mér sérstakt ánægjuefni að vera viðstaddur þegar tekið var í notkun viðbótarhúsnæði í fyrrum aðstöðu Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra á Reykjanesi að Digranesvegi 5 fyrir rúmu ári.

En mér er ljóst að betur má ef duga skal. Mikilvægi skjótrar og áreiðanlegrar greiningar og öflugrar ráðgjafar og eftirfylgdar við fötluð börn og fjölskyldur þeirra er slíkt að þar má ekki láta deigan síga. Það á bæði við í því tilliti að hefja megi skipulega íhlutun sem fyrst og að fjölskyldur þurfi ekki að una við þrúgandi óvissu um ástand og horfur barna sinna. Það er því enn sem fyrr ofarlega á forgangslista félagsmálaráðuneytisins að styðja við frekari framþróun og eflingu stöðvarinnar í því skyni að hún geti gegnt hlutverki sínu með þeim hætti sem nauðsyn krefur.
 
Við vitum öll að fjármagn er takmarkað en það er nú einu sinni hlutverk okkar stjórnmálamannanna að forgangsraða verkefnum stjórnvalda. Og ég get fullvissað ykkur um að Greiningar- og ráðgjafarstöðin mun ekki verða sett hjá í því sambandi. Ég ætla mér ekki þá dul að segja til um hvenær og hvernig verður að málum staðið, betra er að hafa færri orð og láta verkin tala.

Undanfarið rúmt ár hefur á vegum félagsmálaráðuneytisins verið unnið að viðamikilli stefnumótun í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna. Sú vinna hefur farið fram í samvinnu við notendur og aðstandendur og starfsfólk innan málaflokksins og er mikil að vöxtum enda víða leitað fanga, m.a. í þeim löndum sem við viljum bera okkur saman við. Og við ætlum okkur ekkert minna en að verða í fremstu röð þjóða í þjónustu við þá sem búa við fötlun. Þótt stefnan sé ekki orðin opinber vil ég geta um örfá grunngildi sem hún felur í sér:

 
• Litið er svo á að réttindi fatlaðra séu í raun mannréttindi og að réttindagæsla þurfi því að vera öflug og virk.

• Litið er á fötlun frá félagslegu sjónarhorni en það felur í sér að greint verði á milli skertrar færni einstaklings og þeirra félagslegu aðstæðna sem hann býr við. Fyrir því séu einnig félagslegar ástæður að fólk með skerta færni eigi þess ekki kost að taka fullan þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Því verði einnig að styrkja félagsleg úrræði til að koma til móts við það og draga úr áhrifum skerðingarinnar.

• Lögð er mikil áhersla á faglega þekkingu, gæðastarf og skipulega verkferla.

• Áréttað er að þjónusta við fötluð börn og fjölskyldur þeirra sé sniðin að þörfum notenda hverju sinni samkvæmt mati í kjölfar greiningar. Hún byggi á heildstæðri, einstaklingsmiðaðri þjónustuáætlun sem sé endurskoðuð reglulega. Stuðningur við fjölskyldur miðist við að foreldrar geti stundað nám eða gegnt starfi og notið frístunda til jafns við aðra. Ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð hjá einum þjónustuaðila í heimabyggð í samráði við fjölskylduna. Þegar fötlun barns verður ljós hafi þjónustuaðili frumkvæði að því að gera aðstandendum ljóst hvaða þjónusta og stuðningur býðst.

 
Þetta eru aðeins nokkur brot úr stefnunni til að gefa hugmynd um inntak hennar en verkefnið er nú á lokastigi og þess er skammt að bíða að stefnan verði kynnt í heild sinni.

Góðir málþingsgestir.

Ég hef í þessu stutta ávarpi nefnt nokkur atriði sem koma upp í hugann á tímamótum sem þessum. Ég vil að lokum segja að greiningar- og ráðgjafarstarf – grunnþátturinn í allri þjónustu við þá sem búa við fötlun – er að sjálfsögðu meðal helstu málasviða í hinni nýju stefnu í málaflokknum. Sú starfsemi sem nú fer fram í Greiningar- og ráðgjafarstöðinni verður því enn sem fyrr einn af burðarásunum í þjónustunni og mun skipa mikilvægan sess í framtíðarskipulagi hennar. Mikils er vænst af þeirri miklu reynslu og þekkingu sem byggð hefur verið upp í stöðinni á undanförnum árum og því metnaðarfulla starfi sem þar er unnið.

Ég óska okkur öllum til hamingju með 20 ára afmælið og óska Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og starfsfólki hennar alls velfarnaðar í framtíðinni.

Þakka ykkur fyrir.