Góðir gestir og skipuleggjendur þessarar ráðstefnu.

Nú eru 20 eru liðin frá stofnun ADHD samtakanna sem upphaflega hétu því ágæta og rammíslenska nafni Foreldrafélag misþroska barna. Síðan hefur mikið vatn runnið til sjávar.

Þekkingu á vanda barna og fullorðinna sem glíma við athyglisbrest og ofvirkni hefur fleygt fram og þekkingu á orsökum og umfangi vandans sömuleiðis.

ADHD er alþjóðlega viðurkennd röskun á taugaþroska sem kemur fram sem frávik í athygli, virkni og sjálfsstjórn sem eru það mikil að þau valda einstaklingnum sjálfum, fjölskyldu hans og umhverfi víðtækum og langvinnum vanda.

Ég veit að aðrir hér eru betur til þess fallnir en ég að fara út í fræðilega umfjöllun um ADHD. Skipulag þjónustu við þá sem eru með ADHD og stefnumótun á því sviði er hins vegar á mínu borði, en reyndar einnig á borðum menntamálaráðuneytis og heilbrigðisráðuneytis og hjá sveitarfélögunum eins og ég kem að síðar.

Mér er fyllilega ljóst að þjónustu við börn og unglinga með athyglisbrest og ofvirkni er að ýmsu leyti áfátt. Fyrir því eru ýmsar ástæður, en þó virðist mér helst sem stærsti vandinn liggi í dag í óskýrum mörkum milli stjórnvalda og óljósri verkaskiptingu.

Leik- eða grunnskóli er oft fyrsti staðurinn þar sem grunur vaknar um ADHD. Heilbrigðiskerfið þarf í sumum tilvikum að koma að málum, skólarnir hafa skyldum að gegna til að mæta sérþörfum nemenda með ADHD, félags- og tryggingamálaráðuneytið sinnir málefnum fatlaðra og málefnum langveikra barna og gegnir því einnig veigamiklum skyldum gagnvart þessum hópi.

Í upplýsingabæklingi ADHD samtakanna segir meðal annars að ADHD sé ekki sjúkdómur en ýmsar vel þekktar leiðir séu til að draga úr einkennum og halda þeim í skefjum. Til þess þurfi meðferð að byggjast á læknisfræðilegri, sálfræðilegri og uppeldis- og kennslufræðilegri íhlutun ásamt hegðunarmótandi aðferðum. Þessi tilvitnun lýsir því í hnotskurn hvað ábyrgðin liggur víða og hve samvinna og samábyrgð er nauðsynleg.

Eitt minna fyrstu verka sem félags- og tryggingamálaráðherra var að skipa nefnd til að fjalla um hvernig bæta megi þjónustu við börn og unglinga með athyglisbrest og ofvirkni, ADHD og aðrar skyldar raskanir og koma með tillögur til úrbóta.

Fulltrúi félags- og tryggingamálaráðuneytisins leiddi starf nefndarinnar en í henni áttu einnig sæti fulltrúar menntamálaráðuneytis, heilbrigðisráðuneytis, Sambands íslenskra sveitarfélaga, Barna- og unglingageðdeildar Landspítala, Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins og ADHD samtakanna.

Nefndin hefur skilað mér skýrslu með tillögum til úrbóta og dregur þar fram verkefni sem hún telur brýnust þegar horft er til næstu þriggja ára.

Ég tel mig vita að margir hafi fengið sig fullsadda af skýrslugerð og tillögum þegar kemur að málefnum barna og unglinga með ADHD. Allmargar skýrslur hafa verið unnar um málið, ekki síst af hálfu heilbrigðisyfirvalda, með tillögum til bættrar þjónustu sem sumar hverjar hafa komið til framkvæmda en aðrar ekki.

Hvað sem líður skýrsluleiða skulum við samt halda okkur í þá staðreynd að orð eru til alls fyrst. Fagleg umfjöllun stuðlar líka að útbreiðslu þekkingar og frekari umfjöllun sem eykur almenna vitneskju um ADHD vinnur gegn fordómum og stuðlar að viðhorfsbreytingum í samfélaginu.

Ég er mjög ánægð með fyrrnefnda skýrslu nefndarinnar sem ég skipaði til að fjalla um þetta efni. Mér finnst ekki síst mikilvægt að niðurstöður hennar byggjast á sameiginlegum niðurstöðum fagfólks og sérfræðinga þriggja ráðuneyta, fulltrúa sveitarfélaga og ADHD samtakanna.

Þá skiptir miklu að í tillögum hennar er að vissu leyti tekið á þeim vanda sem stafar af óljósri verkaskiptingu eins og ég nefndi áðan. Verkefni eru tilgreind, ábyrgðaraðili skilgreindur, samstarfsaðilar tíundaðir og jafnframt er hverju verkefni settur tímarammi og það kostnaðarmetið.

Í samstarfi ráðuneytanna er nú unnið hörðum höndum að því að koma skipulagi á þjónustuna í samræmi við niðurstöður nefndarinnar og tryggja þannig að deilur um keisarans skegg standi ekki í vegi fyrir þjónustu. Þegar upp er staðið er hér um að ræða nýtingu á fé skattgreiðenda í þágu samfélagsins og því ótækt að láta deilur um það úr hvaða vasa fjármunirnir eru teknir standa þjónustunni fyrir þrifum.

Þetta verkefni er meðal annarra einnig á könnu samráðsnefndar sem ég skipaði í fyrra til að fylgja eftir aðgerðaáætlun til fjögurra ára til að styrkja stöðu barna og ungmenna. Án þess að ég fari ítarlega í einstök verkefni aðgerðaáætlunarinnar þá snúa þau meðal annars að bættri þjónustu við börn og ungmenni með ADHD.

Í samráðsnefndinni eiga sæti fulltrúar félags- og tryggingamálaráðuneytis, heilbrigðisráðuneytis, menntamálaráðuneytis, dómsmálaráðuneytis og fjármálaráðuneytis. Þetta er því kjörinn vettvangur til að skilgreina og skýra verkaskiptingu vegna þjónustu við þann hóp sem hér er til umfjöllunar í dag.

Ég ætla ekki að fjalla mikið um efni skýrslunnar um bætta þjónustu við börn og unglinga með ADHD eða tillögurnar sem þar koma fram. Eins og sést á dagskránni mun Þór G Þórarinsson, starfsmaður ráðuneytisins, kynna hana ítarlega hér á eftir.

Eitt atriði vil ég þó nefna sérstaklega sem fram kemur í skýrslunni, en þar segir að sennilega sé enginn einn þáttur jafn öflugur til forvarna og tímanleg greining á ADHD og í framhaldi af því rétt meðferð og stuðningur við einstaklinginn á öllum sviðum daglegs lífs.

Varðandi greiningar- og ráðgjafarþáttinn hefur mikið verið gert til úrbóta að undanförnu og á síðustu árum. Sálfræðingar hafa verið ráðnir til starfa á mörgum heilsugæslustöðvum og sums staðar hefur tekist náin samvinna heilsugæslu og ráðgjafarþjónustu sveitarfélaga í þjónustu við börn með ADHD. Einnig hefur greiningarteymi hjá Miðstöð heilsuverndar barna verið eflt.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins gegnir veigamiklu hlutverki við greiningu fatlaðra barna að 18 ára aldri en algengt er að ADHD sé hluti af vanda barna sem þangað koma til greiningar.

Eins og flestum hér er kunnugt var komið í algjört óefni vegna þess hve bið eftir greiningu þar var löng. Eitt af mínum fyrstu verkefnum sem ráðherra var að setja aukið fé til stöðvarinnar til að bregðast við þessu og með samstilltu átaki og góðu framlagi starfsfólks stöðvarinnar hefur tekist að bæta verulega úr þessum vanda. Í þessu sambandi nefni ég einnig stóraukið fé sem heilbrigðisráðherra veitti til Barna- og unglingageðdeildar Landspítala þar sem sami vandi var uppi á teningnum.

Það segir sig sjálft að greining dugir ekki ein og sér. Greining á að vera ávísun á þjónustu og þá þurfa úrræðin að vera til staðar. Mér virðist að hægt sé að grípa til ýmissa úrræða til að bæta þjónustu vegna ADHD án þess að kostnaður þurfi að vera svo ýkja mikill.

Fyrst og fremst þarf að ryðja úr vegi hindrunum sem stafa af óljósri ábyrgð og verkaskiptingu og valda því að verkefni lenda á gráu svæði og enginn vill axla ábyrgðina. Þetta er eitthvað sem er hægt að leysa og stjórnvöldum ber að gera það hið fyrsta.

Mér er mikið kappsmál að greiða úr þeim kerfisflækjum sem hingað til hafa verið þjónustunni fjötur um fót. Ég vil leggja mitt af mörkum í þeim efnum og lít á það sem eitt af forgangsverkefnunum í mínu ráðuneyti og eins og ég sagði áðan trúi ég því að bráðlega sjáum við lands í þessum efnum.

Góðir ráðstefnugestir.

Ég tel að flestum sé orðið ljóst hve mikilvægt er að börn með ofvirkni og athyglisbrest og aðrar skyldar raskanir fái tímanlega greiningu og að þeim sé tryggð meðferð, stuðningur og úrræði við hæfi.

Ef svo er ekki vitum við að afleiðingarnar geta verið mjög alvarlegar, fyrir einstaklinginn sjálfan, fjölskyldu hans og raunar samfélagið allt. Í versta falli er hætta á að börn og ungmenni leiðist út í hegðun sem er skaðleg þeim sjálfum og umhverfinu.

Ég nefni einnig að í þjónustu við börn með ADHD er ákaflega mikilvægur stuðningur við foreldra og samvinna þeirra og greiningar- og meðferðaraðila sem skiptir afar miklu til að árangur náist.

Ég tel ótvírætt að við eigum ADHD samtökunum mikið að þakka í þessum efnum. Á tuttugu ára starfsferli sínum hefur þeim tekist að opna augu samfélagsins fyrir þeirri staðreynd að ADHD er raunverulegt, það er unnt að greina og meðhöndla með góðum árangri.

Samtökin hafa unnið gegn fordómum, stundað markvissa fræðslu og breitt út þekkingu á aðstæðum barna og ungmenna með ADHD og fjölskyldum þeirra. Þau hafa staðið fyrir námskeiðum fyrir foreldra um uppeldi barna með ADHD og einnig haldið námskeið fyrir fagfólk.

Þá hafa samtökin verið leiðandi í greiningu á ADHD, bæði hjá börnum og ekki síður hjá fullorðnum og hafa ráðið til sín sérstaka starfsmenn til að sinna þeim greiningum. Áhersla samtakanna á vanda fullorðinna með ADHD er einnig lofsverð, en fullorðið fólk með ADHD virðist mér að enn frekar en börnin þurfi að glíma við fordóma og þekkingarleysi um þessar mundir.

Stöðu þeirra hefur ekki verið gefinn mikill gaumur og þar tel ég að þurfi að bæta úr. Líklega höfum við efni í aðra ráðstefnu um þau mál.

Ég vil nota þetta tækifæri til að þakka ADHD samtökunum og burðarásum þess fyrir allt þeirra mikilvæga og óeigingjarna starf á undanförnum árum. Forystuhlutverk samtakanna í málefnum einstaklinga með ADHD hefur þegar gjörbreytt aðstæðum þúsunda Íslendinga til hins betra og á næstu árum tekst okkur vonandi að stíga enn frekari framfaraskref á þeirri vegferð framfara sem samtökin hafa leitt.

Ráðstefnan hér í dag mun væntanlega verða vegvísir á þeirri leið.

Til hamingju með daginn og gangi ykkur vel!