Ágætu ráðstefnugestir.                                                             

Ég vil þakka fyrir að fá að vera með ykkur hér á þessum morgni. Hér sé ég að er saman kominn hópur fólks með mikla þekkingu og reynslu sem hefur unnið mikið brautryðjendastarf.

Notendastýrð þjónusta, sem er hér til umfjöllunar í dag, er mjög gott dæmi um það hvernig brautryðjendur þróa þjónustu við fatlaða einstaklinga. Ég vil þakka þeim sem standa að þessari ráðstefnu fyrir það frumkvæði að efna til umræðu um notendastýrða þjónustu sem segja má að við séum að byrja að móta hér á landi.

Ráðstefnan hér í dag ber yfirskriftina „Að vita sjálfur hvar skórinn kreppir“ er virðingarvert framlag til umræðunnar um stefnur og strauma í velferðar­þjónustunni. Í dag fáum við tækifæri til þess að skoða frá ýmsum sjónarhornum hvað notendastýrð þjónusta er og leiðir sem hægt er að nota við framkvæmd hennar.

Það er vissulega mikilvægt að notendur sjálfir, hagsmunasamtök og fulltrúar þeirra séu sífellt vakandi yfir því hvernig hægt sé að styrkja og styðja við þá þjónustu sem er í boði á hverjum tíma og það eiga stjórnvöld ekki síður að vera. Í ljósi þróunar og reynslu eigum við að bjóða upp á nýja valkosti sem veita notendum þjónustunnar og aðstandendum þeirra innihaldsríkara líf. Við eigum að hlusta á þá sem vita sjálfir hvar skórinn kreppir, notendur þjónustunnar.

Á undanförnum árum hafa sjónir manna beinst í æ ríkari mæli að þjónustu utan stofnana þar sem svonefnd notendastýrð þjónusta er einn þeirra valkosta sem horft hefur verið til.

Segja má að hugmyndin um notendastýrða þjónustu sé ekki ný af nálinni. Með lagasetningu fyrri ára voru settir upp vegvísar með skýrum markmiðum um að auka og styrkja samfélagsþátttöku fólks með fötlun.

Hugmyndin að baki frekari liðveislu er grein af þessum sama meiði. Jafna má frekari liðveislu við notendastýrða þjónustu að því leyti að sá sem hennar nýtur á að hafa mikil áhrif á fyrirkomulag hennar. Notandinn á að geta sett fram óskir sínar um það hvernig aðstoð og stuðningi við hann sé háttað.

Rannsóknir hafa sýnt að notendastýrð þjónusta eykur sjálfræði, sjálfstæði, styrkir sjálfsmynd og styður við sjálfseflingu þeirra sem hennar njóta.

Ekki þarf að fara mörgum orðum um þau áhrif sem það hefur á aðstæður og andlega líðan einstaklinga með fötlun að geta stjórnað eigin lífi og búið heima með fjölskyldu sinni, farið um og tekið virkan þátt í samfélaginu og jafnvel stundað vinnu. Með því móti eru áhrif skerðingar á færni milduð umtalsvert og að sama skapi dregið úr fötlun þess er í hlut á.

Undanfarin ár hefur verið fjallað um notendastýrða þjónustu á vettvangi félags- og tryggingamálaráðuneytisins og heilbrigðisráðuneytisins með það að markmiði að búa formlega umgjörð um hana hér á landi. Víða hefur verið leitað fanga og ráðgjöf meðal annars sótt í smiðju Dana, Svía og Norðmanna.

Tilhögun þjónustunnar á Norðurlöndunum er nokkuð mismunandi. Í Danmörku hefur þjónustan fyrst og fremst náð til tiltölulega þröngs hóps alvarlega hreyfihamlaðs fólks, og er víðtæk og sveigjanleg hvað þann hóp varðar. Ekki virðist horft í það hve miklum tíma er varið til þjónustu við hvern og einn en ákvörðun um það byggist á sameiginlegu mati notanda og þjónustuaðila.

Í Noregi og Svíþjóð nær þjónustan til allra fatlaðra barna og fullorðinna, að minnsta kosti ef fötlun er umtalsverð. Í Noregi stendur þjónustan einnig þeim til boða sem metnir eru í þörf fyrir hana vegna sjúkdóms, aldurs eða annarra aðstæðna. Reglur um umfang þjónustu sem hverjum einstaklingi er veitt í tímum talið er mismunandi á milli landanna.

Það er nauðsynlegt fyrir okkur að skoða reynslu nágrannaþjóðanna þegar við þróum íslensku leiðina í notendastýrðri þjónustu, hvað hefur gengið vel og hvað síður.

Í mínum huga er nauðsynlegt að við ræðum opinskátt um kosti og galla notendastýrðrar þjónustu þannig að okkur farnist sem best við útfærsluna. Markmið okkar á alltaf að vera það að sníða þjónustuna sífellt betur að þörfum notandans eða fjölskyldunnar, auka sveigjanleika þjónustunnar og bæta skilvirkni. Mikilvægt er að við töpum aldrei sjónum af því.

Notendastýrð þjónusta getur til dæmis farið fram á heimili notanda og vinnustað, við frístundaiðju eða sem aðstoð við að sækja aðra þjónustu í samfélaginu.

Notendastýrð þjónusta er að ýmsu leyti vandasamt úrlausnarefni og hana verður að skoða í stóru samhengi við aðra velferðarþjónustu sem í dag er veitt.

Ég vil að við skoðum þjónustuna meðal annars út frá því að þjónusta við fatlaða verði flutt frá ríki til sveitarfélaga. Ég tel að þau sveitarfélög sem hafa undanfarið tekið að sér þjónustu við fatlaða hafi sýnt mikið frumkvæði í þróun þjónustunnar og sýnt fram á það hve miklu sveigjanleiki í þjónustu fær áorkað í þágu notenda hennar. Við erum öll ólík með ólíkar þarfir frá einum tíma til annars. Hvorki þjónustan né starfsfólkið sem veitir hana á að byggjast á forsendum kerfis sem ekki má hrófla við. Þjónustan á að snúast um sá sem hennar njóta. Því megum við aldrei gleyma.

Ég vil að þið sem hér eruð í dag og aðrir fulltrúar notenda, aðstandenda og hagsmunahópa hafið áhrif á þá þróun sem mun eiga sér stað á sviði notendastýrðrar þjónustu og ég tel að það muni gerast best samhliða flutningi þjónustu við fatlaða frá ríki til sveitarfélaga. Við höfum markað vissa fjármuni í þessa þjónustu og okkur ber skylda til að tryggja að þeir nýtist notendum og fjölskyldum þeirra.

Ég hef átt þess kost að hitta þá sem njóta þessarar þjónustu og heyra hve vel þeim líkar að geta stjórnað því hvar létt er undir og hvaða verk eru unnin í hverju tilviki fyrir sig. Þjónusta af þessu tagi er ef vel tekst til eitt besta dæmi um sveigjanlega nærþjónustu sem við getum hugsað okkur.

Í félags- og tryggingamálaráðuneytinu er nú unnið af fullum krafti við undirbúning tilfærslu þjónustu frá ríki til sveitarfélaga. Markmið með tilfærslu þjónustunnar eru eins og ykkur öllum er sjálfsagt kunnugt að meðal annars:

• Bæta þjónustu við fatlaða og auka möguleika til að laga hana að þörfum hvers og eins.
• Stuðla að samþættingu nærþjónustu við íbúa sveitarfélaga.
• Efla félagsþjónustu sveitarfélaga.
• Styrkja sveitarstjórnarstigið.
• Einfalda verkaskipan ríkis og sveitarfélaga.

Yfirfærsla ábyrgðar á þjónustu við fatlaða frá ríki til sveitarfélaga yrði því rökrétt framhald á þróun þeirra hugmynda og framkvæmdar sem átt hefur sér stað innan félagsþjónustu á Íslandi og í nágrannalöndunum.

Ágætu ráðstefnugestir.

Í félags- og tryggingamálaráðuneytinu er verið að vinna að fjölmörgum verkefnum sem hafa það markmið að styrkja stöðu þeirra sem búa við þroskahömlun. Ég vil nota þetta tækifæri til að fara yfir það helsta sem á döfinni er.

Í febrúar síðastliðnum var skipaður starfshópur sem skyldi kanna hvort lög og reglugerðir hér á landi uppfylla kröfur sem lagðar eru á þau ríki sem fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun. Sérstakur sérfræðingur hefur verið fenginn til þess að vinna greinargerð um það efni.

Gert er ráð fyrir því að starfshópurinn muni innan tíðar skila lokatillögum sínum til mín um hvernig standa megi að innleiðingu á Íslandi og munu þær tillögur meðal annars byggjast á greinargerð sérfræðingsins. Jafnframt er afar mikilvægt að vel verði staðið að almennri kynningu á samningnum þannig að samfélagið allt þekki innihald hans og þau markmið sem hann byggir á.

Þá mun nefnd á vegum félags- og tryggingamálaráðuneytisins á næstunni skila tillögum sínum um réttindagæslu fatlaðra og um persónulega talsmenn. Nefndin skoðaði einnig þvingun og valdbeitingu gagnvart einstaklingum með fötlun. Tillögurnar eru nú í ráðuneytinu til skoðunar.

Einnig er starfandi í ráðuneytinu starfshópur sem vinnur að nýrri reglugerð um búsetumál fatlaðra.

Loks vil ég nefna hér að á vettvangi ráðuneytisins er nú unnið að því að færa umsjón með vinnumálum fatlaðra, sem rekin hefur verið af svæðisskrifstofum og öðrum þjónustuaðilum, til Vinnumálastofnunar. Gert er ráð fyrir því að þessi breyting geti átt sér stað um næstu áramót. Er þetta gert í samræmi við þær meginhugmyndir sem fram koma í lögum um vinnumarkaðsaðgerðir. Jafnframt tengist verkefnið áformum stjórnvalda um að stórefla starfsendurhæfingu og efla þannig tækifæri fatlaðra, geðfatlaðra og þroskaheftra til virkrar þátttöku í samfélaginu, jafnt á vinnumarkaði sem á öðrum vettvangi. Ég vil jafnframt að þær áherslur endurspeglist í yfirstandandi endurskoðun og einföldun á almannatryggingakerfinu. Að það kerfi verði sveigjanlegt og byggist á mati á hæfni, aðstæðum og markmiðum hvers einstaklings. Við lítum ekki síst til Norðurlandanna í þeirri vinnu og lítum á tækifæri bæði í menntun og atvinnulífi. Ég tel afar mikilvægt að samhliða verði mótuð markviss og heildstæð stefna í starfsendurhæfingu, starfsmenntun og allri almennri hæfingu.

Margir hafa verið og eru að vinna frábært starf á þessum sviðum og við þurfum að nýta það sem best hefur verið gert enn betur. Við þekkjum það öll að við þurfum að hafa mismunandi úrræði í boði eftir þörfum og óskum hvers og eins en á sama tíma þurfum við að tryggja glögga yfirsýn yfir þau úrræði sem í boði eru og þau þurfa að spila vel með greiðslukerfi almannatrygginga.

Ég leyfi mér að fullyrða að öll þau verkefni sem ég hef rakið hér að framan séu í raun í órofa tengslum við notendastýrða þjónustu þar sem einstaklingsbundnar þarfir eru í forgrunni.

Málefni fatlaðra eru meðal allra mikilvægustu mála sem unnið er að í samfélagi okkar. Það vil ég undirstrika hér með ykkur í dag.

Ágætu ráðstefnugestir.

Ég vona að ráðstefnan í dag verði dýrmætt framlag í frekari þróun þjónustunnar.

Ég óska ykkur alls góðs í störfum ykkar.