Vorráðstefna Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins 2016
Ávarp Eyglóar Harðardóttur, félags- og húsnæðismálaráðherra

Góðir gestir.

Það er mér heiður að fá að setja Vorráðstefnu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins sem haldin er á 30 ára afmælisári stofnunarinnar.

Fyrsta vorráðstefnan var haldin sama ár og Greiningarstöðin var sett á fót árið 1986, þannig að þessi árvissi viðburður á líka þrítugsafmæli. Það þarf þó enginn að efast um að margt hefur breyst í ráðstefnuhaldinu frá þeirri ráðstefnu sem fyrst var haldin. Og eitt er víst að þekkingu á þeim fjölbreyttu fötlunum barna sem Greiningarstöðin sinnir hefur fleygt fram.

Stefán Hreiðarsson, barnalæknir og sérfræðingur í fötlunum barna, gæti sagt okkur allt um þær breytingar sem orðið hafa á starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar sl. 30 ár. Hann gæti frætt okkur um þróun þekkingar, um viðhorfsbreytingar samfélagsins til fatlana og fatlaðs fólks – um gleði og sorgir, vonir og þrár, um baráttu stofnunarinnar fyrir framþróun og nýjungum, um sigra og ósigra í þeim efnum og svo mætti áfram halda.

Þrenningin; Stefán, Greiningar- og ráðgjafarstöðin og Vorráðstefnan hafa nefnilega átt samleið, allt frá því að stöðin tók til starfa 1. janúar 1986. Hann hefur staðið við stjórnvölinn í 30 ár, en lét nýlega af störfum sem forstöðumaður. Mig langar því, áður en ég hef eiginlega setningarræðu mína að kveðja Stefán með blómum og nokkrum þakkarorðum.

Stefán er einn helsti og virtasti sérfræðingur landsins í fötlunum barna og hefur unnið ómetanlegt starf sem allt hefur miðað að því að bæta lífsgæði barna og fjölskyldna þeirra. Undir forystu hans hafa orðið miklar og jákvæðar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvarinnar. Þjónustan og starfshættir stofnunarinnar hafa verið í stöðugri endurskoðun og þróun til hagsbóta fyrir notendur hennar. Áhersla hefur verið lögð á mikilvægi snemmtækrar íhlutunar, þar sem gripið er inní með markvissum aðgerðum til að hafa jákvæð áhrif á þroska og horfur þess barns sem í hlut á, jafnframt því að veita fjölskyldumiðuð stuðningsúrræði sem taka mið af aldri og aðstæðum barnsins og þörfum fjölskyldunnar.

Rannsóknir og fræðsla hafa alltaf skipað veglegan sess hjá Greiningarstöðinni undir stjórn Stefáns. Sérfræðingar stofnunarinnar hafa annast kennslu háskólanema og eins hefur stofnunin átt í samstarfi við erlenda háskóla og stofnanir. Við yfirfærslu sértækrar félagsþjónustu fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga tók Greiningarstöðin að sér að staðla og innleiða SIS matskerfið (Supports Intensity Scale) sem metur þörf fatlaðs fólks fyrir stuðning. Kerfið gegndi mikilvægu hlutverki í yfirfærslu málaflokksins á sínum tíma, en það er enn í þróun.

Stefán býr yfir þeim mikilvægu eiginleikum að vera bæði framsýnn og metnaðarfullur og undir hans stjórn hefur stofnunin vaxið og dafnað og orðið sú mikilvæga þjónustu- og þekkingarstofnun sem þið öll hér þekkið svo vel.

Góðir gestir.

Sem betur fer er það alltaf þannig að maður kemur í manns stað og hjólin halda áfram að snúast. Greiningar- og ráðgjafarstöðin heldur áfram að sinna sínum verkefnum, fylgjast með, innleiða nýjungar og þróa starfsemi sína til að sinna sem best börnum með fatlanir og foreldrum þeirra.

Soffía Lárusdóttir, nýr forstöðumaður Greiningarstöðvarinnar, er kona með reynslu og góða þekkingu á þeim verkefnum sem nú eru á  hennar borði. Faglega tekur hún við góðu búi og þar skiptir miklu sú öfluga liðsheild reynslumikils og vel menntaðs fagfólks sem fyrir er hjá stofnuninni. Verkefnin framundan eru engu að síður mörg og stór og margt þarf að bæta þegar kemur að þriðja stigs þjónustu við börn og ungmenni sem glíma við fjölþættan vanda, fatlanir og geðraskanir.

Ríkisendurskoðun birti í febrúar á þessu ári skýrslu til Alþingis um geðheilbrigðisþjónustu við börn og unglinga – þar sem sjónum var beint að þjónustu á öðru og þriðja þjónustustigi. Margt er áhugavert í þessari skýrslu og enginn vafi á því að þar koma fram upplýsingar og ábendingar sem hægt og og ber að nýta til úrbóta. Ýmislegt sem þar er dregið fram hljómar kunnuglega þar sem bent er á vandamál sem svo oft hafa verið til umfjöllunar en ekki tekist að finna á þeim viðunandi lausnir. Þar vegur þungt umfjöllun um samstarf milli stjórnsýslustiga og þjónustukerfa og skörun þar á milli, eða svokölluð grá svæði.

Í skýrslu Ríkisendurskoðunar er lýst því lögbundna hlutverki Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar að sinna börnum og ungmennum sem eru með svo alvarlegar þroskaraskanir að þær leiða til fötlunar. Eins og Ríkisendurskoðun bendir á fellur starfsemin einungis að hluta til undir geðheilbrigðisþjónustu, enda sinnir Greiningarstöðin til að mynda einnig hreyfihömluðum börnum. Aftur á móti kemur fram að miða megi við að allt að 40% þeirra sem glíma við alvarlega fötlun eigi einnig við einhvers konar geðheilsuvanda að etja. Geti þá bæði verið um að ræða taugaþroskaröskun að ræða sem leitt hefur til fötlunar eða annars konar geðheilsuvanda.

Ég ætla ekki að þreyta ykkur með því að lýsa þeim gráu svæðum eða þeirri skörun sem Ríkisendurskoðun fjallar um í skýrslu sinni. Þið þekkið það nógu vel og eruð sjálfsagt mörg að glíma við þann vanda í daglegum störfum ykkar. Þetta er ekki einfalt úrlausnarefni – en við verðum öll að hafa í huga þá skyldu að gera allt sem í okkar valdi stendur til þess að kerfislægur vandi bitni ekki á þeim sem þurfa á þjónustu að halda.

Fyrir skömmu var mjög fróðlegt viðtal í Spegli RÚV við Evald Sæmundsen, sviðsstjóra Greiningar- og ráðgjafastöðvarinnar þar sem hann talaði um brotalamir í kerfinu sem snúa einkum að börnum með einhverfu – en sem tvímælalaust má yfirfara á stærri hóp. Þarna er m.a. bent á að tíðni einhverfu meðal barna á Íslandi sé óþekkt, þjónusta við hópinn illa skipulögð og kerfið umhverfis greiningarnar sé gallað. Bent er á að börnum með geðraskanir sé beint í einn farveg en börnum með taugaþroskaraskanir í annan farveg, þótt þessar raskanir fari oft saman.

Góðir gestir.

Það finnast yfirleitt lausnir á öllum vandamálum, eða a.m.k. nýjar og betri leiðir til að takast á við þau ef að er gáð. Svo ég vitni áfram til viðtalsins í Speglinum þá kemur þar fram að af hálfu Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar hefur verið talað fyrir landshlutateymum sem myndu veita börnum þjónustu óháð því hvort þau væru með röskun í taugaþroska eða geðröskun. Engin vandamál barna væru þessum teymum óviðkomandi og þar með væri girt fyrir núverandi ástand þar sem börn falla á milli kerfa og fá ekki lögbundna þjónustu vegna stofnanalegra skilgreininga.

Greiningar sem gjaldmiðill er annað kerfislægt vandamál sem oft hefur verið rætt en ekki tekið á sem skyldi. Þetta hljómar ekki vel, en efnislega er með þessu vísað til þess að læknisfræðilegar greiningar frá BUGL, Greiningarstöðinni eða Þroska- og hegðunarstöðinni séu nánast skilyrði þess að börn fái þá þjónustu sem þau þurfa inn í skólunum, því slíkum greiningum fylgja fjármunir.

Það er ekki óvarlegt að álykta að fyrirkomulag eins og hér er lýst skapi óeðlilegan hvata til greininga, sem aftur veldur löngum biðlistum og margvíslegum erfiðleikum fyrir alla sem hlut eiga að máli.

Það má enginn taka því svo að ég sé með þessu að draga í efa heilindi og fagmennsku sérfræðinga sem starfa á þessu sviði. Það er eðlilegt að þeir sem vinna með þarfir veikra eða fatlaðra barna að leiðarljósi geri það sem þarf til að tryggja þeim viðeigandi þjónustu. Það er aftur á móti nokkuð víst að það skortir verulega á sveigjanleika í kerfinu ef ekki er hægt að mæta ólíkum og breytilegum þörfum barna innan þess svo neinu nemur, heldur þurfi fyrst formlega greiningu með undirskrift og stimpli. Þessu þurfum við að breyta.

Gott fólk.

Ég ætla ekki að að hafa ræðu mína mjög langa. Mér finnst ástæðulaust að rekja vandamál í löngu máli – ég held að allir hér séu vel meðvitaðir um hvar skórinn kreppir helst í þjónustunni – og saman erum við líkleg til að finna leiðir til að gera kerfið betra og bæta þjónustuna.

Nú stendur yfir vinna við gerð framkvæmdaáætlunar í málefnum fatlaðs fólks sem ég stefni á að birta til umsagnar í byrjun næsta hausts. Ég framlengdi eldri framkvæmdaáætlun og miða við að hún gildi þar til ný er tilbúin en hún hefur þjónað vel hlutverki sínu og reynst góður leiðarvísir í mörgum efnum.

Í tengslum við gerð nýrrar framkvæmdaáætlunar hef ég rætt ég við forstöðumann Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar um áherslur inn í áætlunina sem orðið geta til þess að styrkja og styðja við þjónustuhlutverk stofnunarinnar. Nú liggja fyrir tillögur hvað þetta varðar í sex liðum frá fulltrúum Greiningarstöðvarinnar í nefnd um framkvæmdaáætlunina og það er ánægjulegt að segja hér að þær munu allar fá verðugan sess í nýrri framkvæmdaáætlun

Meðal annars er lagt til að sett verði í áætlun viðmið um biðlista fyrir greiningar hjá börnum, einnig verði sett markmið um hámarksbið eftir þjónustu ásamt aðgerðaáætlun til að ná því markmiði. Í tillögunum er einnig lögð áhersla á hlutverk Greiningarstöðvarinnar á sviði ráðgjafar og fræðslu og lagt til að því verkefni verði einnig sinnt fyrir aldurshópinn 18 – 24 ára.

Stofnun sérstakra landshlutateyma eins og ég talaði um hér að framan er einnig ein af tillögunum um áhersluþætti inn í nýja framkvæmdaáætlun. Í mínum huga er hún afar mikilvæg og ég tel orðið algjörlega nauðsynlegt að koma slíkum teymum á fót. Með þeim er tvímælalaust hægt að auka samfellu í þjónustu, veita meiri þjónustu og stuðning í nærumhverfinu og auka þar með lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Binda má vonir við að með því að efla þjónustuna út um land og efla þannig sérfræðiþjónustu sem veitt er hjá sveitarfélögunum muni skapast aukið svigrúm þriðja stigs þekkingar- og þjónustustofnana til að annast þau sérhæfðu verkefni sem þeim eru ætluð. Ef þetta gengur eftir er það í allra þágu.

Góðir gestir.

Það er mikið framundan hjá ykkur. Tveir dagar fullir af fróðleik, samveru lærðra og leika, skoðanaskipta og skemmtana í bland. Þetta er kokteill sem getur ekki klikkað – blanda sem hlýtur að bragðast vel.

Ég segi hér með 31. Vorráðstefnu  setta og óska ykkur ánægjulegra stunda í starfi og leik.