Ávarp forsætisráðherra á málþingi Umhyggju
Herra forseti Íslands, ágætu fyrirlesarar, foreldrar og aðrir góðir gestir.
Mér er sérstakur heiður af þátttöku í málþingi Umhyggju á 30 ára afmæli félagsins og tel mér mikill sómi sýndur.
Framundan eru áhugaverð erindi um þróun barnalækninga á Íslandi, um andlegan þátt barnalækninga. Við fáum að kynnast reynslu foreldra og sjúklinga af legu á Barnaspítölum sem spannar 50 ára tímabil og síðast en ekki síst verður horft til þess sem famundan er á næstu árum í heilbrigðisþjónustu við langveik börn.
Væntanlegri barnsfæðingu fylgir jafnan mikil eftirvænting og tilhlökkun en þó oft blandin ákveðnum kvíða. Spurningin um það hvort barnið verði heilbrigt er undirliggjandi hjá verðandi foreldrum. Blessunarlega er það langoftast raunin – en þó ekki alltaf. Ef barn er veikt og ef veikindin eru alvarleg hefur það gífurleg áhrif á líf foreldra og fjölskyldu.Í fyrstu fylgir því áfall og sorg sem þarf að vinna úr en jafnframt dregur það oftast fram mikinn styrk foreldranna sem vilja annast barnið eins vel og nokkur kostur er og berjast fyrir velferð þess.
Samfélagið hefur miklum skyldum að gegna gagnvart veikum börnum og fjölskyldum þeirra. Þessar skyldur krefjast mikils af heilbrigðiskerfinu, félagslega kerfinu og menntakerfinu sem verða að vera í stakk búin til að mæta fjölbreyttum og einstaklingsbundnum þörfum barna og foreldra þeirra.
Við höfum um langt skeið getað státað af góðri heilbrigðisþjónustu, vel búnum sjúkrahúsum, færum sérfræðingum og öðru fagfólki. Undirstaða allrar þjónustu er vel menntað starfsfólk og öflug sérfræðiþekking. Þetta er allt fyrir hendi hjá okkur. Svo er það spurning hvernig við spilum úr því sem við höfum, hvernig við skipuleggjum þjónustuna, gerum hana aðgengilega þeim sem þurfa hennar með, beitum forvörnum og tryggjum að vandamál séu greind og gripið inní eins fljótt og auðið er.
Ég sá vel hve víða var pottur brotinn í þjónustu við börn og fjölskyldur þeirra þegar ég tók til starfa í félagsmálaráðuneytinu árið 2007. Það var mér því mikið ánægju- og gleðiefni þegar Alþingi samþykkti einum rómi áætlun til fjögurra ára sem ég lagði fram um aðgerðir til að styrkja stöðu barna og ungmenna. Sett var á fót samsráðsnefnd til að vinna að framgangi áætlunarinnar en verkefni hennar spönnuðu vítt svið og heyrðu undir mörg ráðuneyti sem mikilvægt var að ynnu saman að þessum málum.
Í aðgerðaáætluninni var meðal annars kveðið á um hækkun barnabóta til tekjulágra fjölskyldna, lengingu fæðingarorlofs, stuðning við foreldra í uppeldisstarfi, eflingu forvarna og aðgerðir gegn vímuefnaneyslu. Þá voru þar tilgreindar aðgerðir í þágu barna og ungmenna með þroskafrávik, hegðunarerfiðleika og geðraskanir, langveikra barna og barna sem eiga við vímefnavanda að etja, auk aðgerða til að vernda börn og ungmenni gegn kynferðisbrotum og til að styrkja stöðu barna innflytjenda.
Þessari aðgerðaáætlun var fylgt vel eftir þó ýmislegt hafi þurft undan að láta vegna hrunsins eins og lenging fæðingarorlofsins. Ég nefni þó hér að á einu ári var fé til verkefna sem heyrðu undir félagsmálaráðuneytið og vörðuðu börn og barnafjölskyldur aukið um 45% að raunvirði, að undanskildum þeim útgjaldaauka sem fólst í hækkun barnabóta. Í tengslum við áætlunina voru einnig felld niður komugjöld barna og ungmenna á heilsugæslustöðvum og sjúkrahúsum. Á þessum tíma voru gríðarlega langir biðlistar eftir greiningu hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og samþykkti ríkisstjórnin að settir yrðu fjármunir í sérstakt átak til að vinna á biðlistunum.
Átakið hjá Greiningarstöðinni gekk vel, en það verður að segjast sem er að eftir því sem greiningum fjölgaði kom æ betur í ljós skortur á meðferð og úrræðum. Sömuleiðis varð þetta til að draga fram þá togstreitu sem er alltof áberandi milli ráðuneyta, ríkis og sveitarfélaga um framkvæmd og kostnað vegna meðferðar og annarra úrræða sem bitna á þjónustunni. Sumar aðgerðir sem grípa þarf til eru á gráu svæði og stundum togast þær á milli, ýmist innbyrðis milli ráðuneyta eða milli ríkis og sveitarfélaga, tekist er á um hver á að framkvæma hlutina og hver á að borga fyrir meðferð og úrræði. Á meðan líða börnin og foreldrar þeirra, og reyndar fagfólkið líka sem horfir upp á brýna þörf en getur ekkert gert þar sem kostnaðurinn er orðinn bitbein milli þessara aðila.
Þessari togstreitu er vel lýst í vandaðri skýrslu um þjónustuþörf langveikra barna, sem unnin var af starfshópi sem ég skipaði undir forystu Ingibjargar Georgsdóttur, barnalæknis á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Þetta er vönduð skýrsla með tillögum um úrlausnir. En þegar við rýnum í lausnirnar þá rekumst við á veggi vegna þess að óljóst er hver ber fjárhagsleg ábyrgð og undir hvaða verksvið málið fellur og það tefur fyrir lausn mála.
Nú stendur fyrir dyrum sameining félags- og tryggingamálaráðuneytisins og heilbrigðisráðuneytisins í nýtt velferðarráðuneyti og með þeirri breytingu bind ég miklar vonir við að múrar falli og rutt verði úr vegi margvíslegum hindrunum sem allt of oft verða á vegi foreldra sem þurfa á þjónustu að halda fyrir börnin sín.
Það hefur lengi verið mér sérstakt hugðarefni að þjónusta við börn og fjölskyldur þeirra sé veitt í eins miklum mæli og kostur er inni á heimilum og í nærumhverfi barnanna. Svokölluð fjölkerfameðferð sem nú er farið að veita á vegum Barnaverndarstofu miðar að þessu. Meðferðin snýr að fjölskyldum unglinga með fjölþættan hegðunarvanda sem er kominn á það alvarlegt stig að vistun utan heimilis er talin koma til greina. Ráðið hefur verið til starfa fagfólk í tvö teymi til að sinna meðferðinni, annað hóf störf í nóvember 2008 og hið síðara í mars á þessu ári.
Annað þjónustuform sem ég hef miklar væntingar til er svokölluð ,,notendastýrð persónuleg aðstoð.” Í tengslum við fyrirhugaðan flutning á málefnum fatlaðra til sveitarfélaganna um komandi áramót liggja fyrir drög að frumvarpi um breytingar á lögum um málefni fatlaðra. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir bráðabirgðaákvæði um þessa þjónustu sem sérstakt samstarfsverkefni ríkis, sveitarfélaga og heildarsamtaka fólks með fötlun. Miðað er við að þjónustan verði skipulögð á forsendum notandans og undir verkstjórn hans um leið og hún verði sem heildstæðust milli ólíkra þjónustukerfa. Þetta síðastnefnda tel ég mjög mikilvægt, því það er óþolandi þegar þeir sem þurfa á þjónustu að halda þurfa að gjalda fyrir þrönga kerfishugsun og stíf stjórnsýslumörk.
Ég sé fyrir mér að þetta þjónustuform geti orðið fötluðum börnum og foreldrum þeirra mikil stoð og aukið möguleika þeirra til að lifa lífi sínu eins og aðrar fjölskyldur með börn og gert börnum með mikla þörf fyrir aðstoð í daglegu lífi mögulegt að búa heima hjá sér.
Í fyrra var gerður samstarfssamningur þriggja ráðuneyta og samstarfs sveitarfélaga um tilraunaverkefni til styrktar langveikum börnum og börnum með ofvirkni og athyglisbrest. Auglýst var eftir umsóknum frá sveitarfélögum um styrki til verkefna með það að markmiði að efla stuðnings- og nærþjónustu við þessi börn. Fjöldi umsókna barst og var úthlutað 80 milljónum króna í styrki til fjölbreyttra verkefna á þessu sviði. Það er ánægjulegt að segja frá því að verkefnið heldur áfram og auglýsti félags- og tryggingamálaráðuneytið styrki til umsóknar um liðna helgi.
Góðir gestir.
Það eru erfiðir tímar í samfélaginu, við stöndum frammi fyrir miklum niðurskurði í ríkisútgjöldum sem því miður er óhjákvæmilegur. Það er vandaverk að forgangsraða verkefnum við svo erfiðar aðstæður. Við sem höldum um stjórnvölinn verðum að leggja allt kapp á að haga aðgerðum þannig að velferðarkerfið skaðist ekki, því það er ein mikilvægasta stoð samfélagsins, það sjáum við best á þrengingartímum eins og þeim sem nú eru.
Með þetta að leiðarljósi ákvað ríkisstjórnin, þrátt fyrir miklar hagræðingar– og sparnaðaraðgerðir, að verja fjárveitingar til áætlunar um aðgerðir til að styrkja stöðu barna og ungmenna og jafnframt að lítillega yrði bætt við hana. Velferð barna í dag er jafnframt grundvöllur velferðar samfélagsins í dag og í framtíðinni. Við verðum því að fylgjast grannt með áhrifum niðurskurðarins á börnin okkar og ungmennin. Þar má ekkert bresta.
Við megum ekki missa kjarkinn. Okkur mun takast að vinna okkur út úr vandanum. Við skulum því horfa til framtíðar, spila eins vel og við getum úr því sem við höfum, vera framsýn og bjartsýn, vera í sókn, ekki vörn. Þannig mun okkur vel farnast.