Grein eftir Ingibjörgu Pálmadóttur
heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra

Á undanförnum árum hefur orðið mikil þróun í heiminum á sviði mannréttinda. Mikil áhersla er lögð á að tryggja betur grundvallar- mannréttindi og réttindi borgaranna gagnvart ríkisvaldinu og hafa þessi réttindi verið skýrð rýmra en áður. Hér á landi sér þessa stað á ýmsum sviðum, svo sem í stjórnsýslulögum, lögum um kerfisbundna skráningu persónuupplýsinga (tölvulög) og fleiri sviðum sem öll miða að því að tryggja persónufrelsi, mannréttindi og mannhelgi.
       Mikilvægur hluti af mannréttindum eru réttindi þeirra sem þurfa á heilbrigðisþjónustu að halda. Brýnt er að skýrt sé kveðið á um hvaða réttinda þeir njóta og að þeir hafi tryggingu fyrir því að ekki sé gengið á þau, enda eiga sjúklingar oft erfitt með að gæta eigin hagsmuna þegar veikindi steðja að. Reynir þar oft á starfsfólk heilbrigðisstofnana sem hefur axlað þetta hlutverk með mikilli prýði. Til þess að tryggja enn betur réttindi sjúklinga var nefnd falið að hefja vinnu að samningu frumvarps um þetta málefni. Nefndin var skipuð fulltrúum Landlæknis, Læknafélags Íslands, Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga, Samtaka heilbrigðisstétta, Neytendasamtakanna og heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins og vann nefndin mjög vel að gerð þessa frumvarps. Kallaði nefndin til sín fjölmarga aðila úr heilbrigðiskerfinu og fulltrúa 45 sjúklingahópa og aðstandenda sjúklinga til að fá ábendingar um þau vandamál sem þeir stæðu andspænis og atriði sem þeir teldu mikilvægt að tekið yrði á í frumvarpinu.
        Markmiðið með samningu frumvarpsins var að auka og tryggja réttindi sjúklinga og kveða skýrt á um þau í lagatexta, þannig að á þeim leiki enginn vafi fyrir sjúklinga, aðstandendur þeirra né starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar.
        Frumvarp til laga um réttindi sjúklinga var lagt fram á Alþingi síðastliðinn vetur og hefur hlotið mikla umræðu og umfjöllun fjölmargra umsagnaraðila. Viðbrögð hafa yfirleitt verið jákvæð og flestir umsagnaraðilar telja mikilvægt að meginreglur í þessu efni verði lögfestar. Ýmsar efnislegar athugasemdir hafa komið fram og er starfsfólk ráðuneytisins nú að vinna úr þeim og mun endurskoðað frumvarp verða lagt fyrir Alþingi í haust.
        Nokkurs misskilnings hefur gætt í umfjölluninni um þetta mikilvæga mál. Því hefur verið haldið fram að með frumvarpinu sé verið að forgangsraða, þannig að aldraðir séu settir aftar í forgangsröðun, en það er alvarlegur misskilningur. Í frumvarpinu er kveðið á um að m.a. eigi að taka tillit til aldurs sjúklinga við meðferð og aðhlynningu. Verulega hefur áunnist í þeim efnum hvað varðar aldraða og heldur uppbygging á aðstöðu fyrir þá áfram af fullum krafti. Þessu ákvæð er fyrst og fremst ætlað að tryggja að allir fái þjónustu og aðbúnað sem hæfi aldri þeirra ekki síst börn og unglingar. Við núverandi aðstæður fullnægjum við ekki nægilega vel ýmsum aldursbundnum þörfum þeirra. Þeim verður ekki fullnægt nema með nýrri aðstöðu sem er sérhönnuð með þarfir þeirra fyrir augum. Þá hefur sú staðreynd sem orðuð er í frumvarpinu, að heilbrigðisþjónustan býr við fjárhagsramma innan hvers árs verið misskilin sem ný þrenging á þjónustu við sjúklinga. Þessi ákvæði hafa verið misskilin á þann hátt að með þeim sé verið að draga úr rétti sjúklinga. Það er alls ekki tilgangur frumvarpsins og því hef ég ákveðið að breyta nokkrum ákvæðum þess áður en það verður lagt fyrir Alþingi að nýju í haust, þannig að ekki sé hætta á misskilningi og mistúlkun.
        Með þessu frumvarpi er tekið á mörgum mikilvægum þáttum sem tímabært er að lögfesta. Þar á meðal á að tryggja að sjúklingar fái upplýsingar um sjúkdóm, meðferð og batahorfur. Lögð er áhersla á rétt hans til ákvarðanatöku um meðferð. Einnig eru ákvæði um kæru og kvartanaleiðir sjúklinga, auk ákvæða sem tryggja eiga gæði og samfelldari í þjónustu.
        Ég tel nauðsynlegt að þetta mikilvæga mál fái ítarlega umræðu á Alþingi og ekki síður meðal almennings. Frumvarp til laga um réttindi sjúklinga er framfaraspor og vænti ég þess að góð samstaða náist um að lögfesta í vetur þau grundvallarréttindi sem frumvarpið kveður á um að sjúklingar í okkar þjóðfélagi eigi að njóta.