Ágætu ráðstefnugestir.

Það er mér mikil ánægja að eiga þess kost að ávarpa ykkur hér í dag og samfagna ykkur á þrítugasta afmælisári Landssamtakanna Þroskahjálpar. Ég er nú óðum að kynnast betur því sviði sem þið látið ykkur varða og sé að þar er mjög margt vel gert. Það er dýrmætt fyrir mig sem hef starfað á vettvangi heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins að fá nú tækifæri til þess að kynnast öðrum hliðum okkar ágæta velferðarkerfis á vettvangi félagsmálaráðuneytisins. Ég finn það vel hve snertifletirnir eru margir á milli þessara tveggja ágætu ráðuneyta og það er afar mikilvægt að við séum meðvituð um þá og látum ekki uppbyggingu stjórnsýslunnar okkar koma í veg fyrir að þjónusta sé veitt þeim sem hennar þurfa með.

En þetta er ekki einungis afmælishátíð hér hjá ykkur í dag heldur einnig metnaðarfull ráðstefna sem haldin er af þessu tilefni í samvinnu Landssamtakanna, Öryrkjabandalags Íslands og félagsmálaráðuneytisins. Því ber að fagna að frumkvæði af slíku tagi sé tekið og það er einnig til marks um frjóa og jákvæða samvinnu ráðuneytisins og þessara tveggja heildarsamtaka.

Það er engum vafa undirorpið að bæði samtökin hafa lagt þung lóð á vogarskálarnar til þess að þoka áfram réttindamálum, þjónustu og öðrum málefnum fatlaðra barna og fullorðinna á undanförnum áratugum. Okkur er öllum ljóst að fyrsta baráttumál Þroskahjálpar, ný lög um aðstoð við þroskahefta sem tóku gildi 1980, olli á sínum tíma straumhvörfum í málaflokknum svo líkja má við byltingu. Þá varð til sá lagagrunnur og sett fram sú hugmyndafræði sem við höfum í meginatriðum byggt á síðan og hefur staðist vel tímans tönn. Og lögin um málefni fatlaðra sem samþykkt voru 1983 og breytt 1992 sameinuðu síðan undir einum hatti öll málefni fatlaðra barna og fullorðinna.

Enn er stefnt fram á við – Nýir tímar - ný sýn er yfirskrift þessarar ráðstefnu. Sannarlega eru nýir tímar og ég tel óhætt að fullyrða að ný sýn komi fram í hinni umfangsmiklu stefnumótun félagsmálaráðuneytisins í málaflokknum fyrir næsta áratug. Að henni hefur verið unnið vel á annað ár og hún er nú á lokastigi. Hún hefur verið unnin í góðu samráði við fulltrúa Landssamtakanna Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins sem og starfsfólk í málaflokknum sem tók þátt í mótun hennar á upphafsstigi. Ég áforma að kynna stefnuna í næsta mánuði eftir að skýrsla um hana hefur verið send báðum samtökunum til trúnaðarumsagnar svo unnt sé að fara yfir ábendingar þeirra og bregðast við þeim áður en til opinberrar kynningar kemur. Eftir það verður hún tiltæk á vefsíðu ráðuneytisins, einnig sérstök samantekt hennar og útgáfa á auðlesnu formi. Ég geri ráð fyrir að stefnan verði komin í endanlegt horf í sumar.

Mikil vinna hefur verið lögð í hugmyndafræðilega undirstöðu stefnunnar og umfjöllun um mannréttindi enda lítur ráðuneytið svo á að réttindabarátta fatlaðra sé fyrst og fremst mannréttindabarátta. Hugmyndafræðin er ígrunduð rækilega og greining á þeim aðstæðum sem hún sprettur úr og mótast af. Því er óhætt að fullyrða að stefnan standi á traustum grunni. Ég vil fara nokkrum orðum um þann grunn.

• Í hinni nýju stefnu er lögð áhersla á að fötlun felst ekki einungis í þeirri skerðingu á færni eða sjúkdómi sem einstaklingur kann að búa við. Mikilvægt er að hafa hugfast að fyrir því eru einnig félagslegar ástæður að fólk með skerta færni eigi þess ekki kost að taka fullan þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Með því er athygli beint að þeim félags- og umhverfisþáttum sem takmarka jafnræði, til dæmis tjáskiptum og aðgengi að upplýsingum og menntun. Ennfremur ber að nefna tækifæri til eðlilegra búsetuhátta og þátttöku í atvinnulífinu. Aukið jafnræði og ráðstafanir til að draga úr fötlun snúa því bæði að því að styrkja forsendur einstaklingsins til þátttöku og laga aðgengi að samfélaginu að þörfum hans.
• Þá eru almenn mannréttindi fyrirferðarmikil í þeim grunni sem stefnan byggir á. Það er gert í ljósi þess að réttindi fatlaðs fólks séu fyrst og fremst mannréttindi eins og ég gat um áðan. Í stjórnarskránni er að finna þau grunngildi sem við viljum byggja á þegar kemur að almennum mannréttindum landsmanna, hvort sem þeir búa við fötlun eður ei. Fatlað fólk nýtur að sjálfsögðu allra þeirra réttinda sem ófatlaðir njóta en um það gilda einnig sérstök réttindi sem eru til komin vegna fötlunarinnar.

Ég vil í því sambandi rifja upp hér það sem segir í 65. gr. stjórnarskrárinnar, jafnræðisreglunni, sem kveður á um að allir skuli vera jafnir fyrir lögum og njóta mannréttinda án tillits til kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti. Það er óumdeilt að orðalagið „stöðu að öðru leyti“ nær einnig til fólks sem býr við fötlun. Dæmi er um að Hæstiréttur Íslands hafi vísað til jafnræðisreglunnar við uppkvaðningu dóms um jafnan rétt fatlaðs fólks til náms við Háskóla Íslands. Mikilvægi jafnræðisreglunnar felst fyrst og fremst í því að vera almenn leiðbeiningarregla um bann við mismunun sem beri ávallt að hafa að leiðarljósi bæði við lagasetningu og skýringu laga.

Hins vegar er að geta 76. gr. stjórnarskrárinnar sem kveður á um að öllum sem þess þurfa skuli tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku, elli, atvinnuleysis, örbirgðar og sambærilegra atvika. Þar er að finna rétt fatlaðs fólks til þjónustu.

Ég sé á dagskrá þessarar ráðstefnu að eitt meginþema hennar er það sem nefnt hefur verið notendastýrð þjónusta. Ég get upplýst hér að þeirri leið í þjónustu við fatlað fólk er gefinn sérstakur gaumur í drögum að nýrri stefnu ráðuneytisins. Reyndar er þetta ekki ný leið hér á landi því fyrstu tilraunir í þessa veru voru gerðar 1994 og æ síðan hefur þetta þjónustuform verið við lýði með ýmsum hætti þótt það hafi ekki verið í stórum stíl.

Enn fremur má segja að svonefnd frekari liðveisla, sem hefur verið viðhöfð hérlendis um langt árabil, sé grein á sama meiði. En í nýju stefnudrögunum er tekið fram að áfram skuli unnið að þróun notendastýrðrar þjónustu hérlendis enda hefur hún reynst vel í ýmsum nágrannalöndum okkar austan hafs og vestan og því full ástæða til þess að þróa hana áfram. Að þessu leyti eins og svo mörgu öðru eru hagsmunasamtök fatlaðs fólks og ráðuneytið samstíga. Ef við lítum til norrænna nágranna okkar þá hefur þjónusta af þessu tagi verið lengst við lýði í Danmörku, um aldarfjórðung. Nýleg rannsókn þar í landi leiðir í ljós að yfirgnæfandi meirihluti notenda er ánægður með tilhögun þjónustunnar og fram kemur að svo er einnig í Noregi og Svíþjóð. Raunar er fullyrt af notendum að erfitt sé að hugsa sér betra fyrirkomulag.

Ég vil einnig geta hér um nokkur grundvallarsjónarmið og meginmarkmið sem koma fram í hinni nýju stefnu til þess að gefa ykkur nokkra innsýn í hana. Þar segir m.a. um réttindagæslu að brýnt sé að skýr ákvæði séu í lögum um öfluga og virka réttindagæslu til handa fötluðum börnum og fullorðnum í því skyni að tryggja rétt þeirra til þjónustu og sjálfsákvörðunarrétt fullorðinna. Í því sambandi hefur vaknað sú hugmynd, sem ég varpa hér fram til umhugsunar, að víkka út jafnréttishugtak jafnréttislaga þannig að það nái einnig til fatlaðs fólks. Í stað sérstakrar löggjafar um réttindagæslu þeirra sem búa við fötlun yrðu þau málefni hluti af almennri löggjöf um jafnréttismál. Það er í anda viðhorfa um að dregið sé úr sérgreiningu þeirra.

Þá kemur fram í drögum að nýrri stefnu að félagsmálaráðuneytið muni leita etir því við umboðsmann barna að fylgjast sérstaklega með réttindamálum fatlaðra barna. Jafnframt er því varpað fram í drögunum að fötluðu fólki verði gefinn kostur á að kalla til sérstaka persónulega talsmenn sé þess óskað í tilteknum málum. Ráðuneytið telur þörf fyrir að þeir sem búa við fötlun geti óskað eftir slíkum talsmanni eða trúnaðarmanni til að gæta hagsmuna sinna þegar sérstakar aðstæður kalla á og velji eftir föngum sjálfir hvern þeir vilja fá til þess. Það getur átt við þegar fólk telur brotið á hagsmunum sínum eða er ósátt við þá þjónustu sem það nýtur og treystir sér ekki sjálft til þess að leita til viðkomandi stjórnvalds eða þjónustuaðila til að fylgja málum sínum eftir eða treystir ekki þessum aðilum. Ekki hefur verið tekin afstaða til þess að svo komnu máli hvernig farið yrði að því að finna aðila til að gegna slíku hlutverki en vel má hugsa sér að hagsmunasamtök fatlaðs fólks hefðu milligöngu í einhverjum tilvikum, aðstandendur þeirra sem í hlut eiga ellegar þeir sjálfir með beinum hætti.

Ég vil undirstrika það hér að málefni fatlaðs fólks varða öll svið þjóðlífsins; menntamál, atvinnumál, fjármál, samgöngumál, dóms- og kirkjumál, húsnæðismál, heilbrigðis- og tryggingamál og umhverfismál svo helstu svið séu hér nefnd. Þar eru hvorki ríki né sveitarfélög eða stofnanir þeirra undanskilin. Því þarf að hafa hugfast að ábyrgðin á jafnrétti, jafnræði og aðgengi fatlaðs fólks hvílir hvarvetna sem teknar eru ákvarðanir um umgjörð og innviði samfélagsins, hvort sem er af félagslegum eða fjárhagslegum toga. Þetta er undirstrikað í fyrirliggjandi drögum að stefnu í málefnum fatlaðra.

Önnur mikilvæg atriði sem ég vil nefna eru fagleg þekking og gæðastarf. Í þeim efnum er í stefnudrögunum lögð áhersla á að byggð verði enn frekar upp fagleg þekking og gæðastarf í þjónustu við fötluð börn og fullorðna. Þjónustan sé einstaklingsmiðuð, byggð á heildstæðri og sveigjanlegri þarfagreiningu í samráði við notendur á hverjum tíma. Gæðum þjónustunnar og viðhorfum notenda til hennar verði fylgt eftir með reglubundnum hætti, meðal annars könnunum meðal notenda og starfsfólks og mati á árangri út frá sérstökum mælikvörðum sem komið verði á í því skyni til ytra og innra eftirlits. Með því móti verði fylgst með því að settum markmiðum sé náð. Áhersla er lögð á að skapa traust milli stjórnenda, starfsfólks, notenda og aðstandenda þeirra, meðal annars með því að bregðast fljótt og örugglega við kvörtunum og ábendingum. Þá sé fylgst vel með nýjungum í þjónustunni jafnframt því að gæta hagkvæmni í rekstri.

Ég vil að lokum víkja hér stuttlega að meginmarkmiðum fjögurra þeirra fyrstu málasviða sem gengið er útfrá í drögum að nýrri stefnu og fela í sér hina eiginlegu, beinu þjónustu við notendur. Það er jú allra mikilvægasti þátturinn, snertiflöturinn við fólkið sjálft. Fólkið sem við stjórnmálamennirnir erum kjörnir til þess að þjóna.

Hvað varðar börn 0–17 ára og fjölskyldur þeirra leggur ráðuneytið megináherslu á að þjónustan sé sniðin að þörfum notenda hverju sinni samkvæmt mati í kjölfar greiningar. Hún byggi því á heildstæðri, einstaklingsmiðaðri þjónustuáætlun sem sé endurskoðuð reglulega. Með því móti verði sveigjanleiki tryggður sem og réttur barna til þess að alast upp hjá fjölskyldum sínum. Stuðningur við fjölskyldur miðist ennfremur við að foreldrar geti stundað nám eða gegnt starfi og notið frístunda til jafns við aðra. Ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð hjá einum þjónustuaðila í heimabyggð í samráði við fjölskylduna. Það nýmæli er í stefnunni að þegar þroskaröskun barns verður ljós hafi þjónustuaðili frumkvæði að því að gera aðstandendum ljóst hvaða þjónusta og stuðningur þeim býðst.

Í allri stoðþjónustu við þá sem eru 18 ára og eldri er lögð áhersla á þá meginreglu að fatlað fólk njóti almennrar félags- og heilbrigðisþjónustu en að jafnframt sé í boði öflug sértæk stoðþjónusta á borð við skammtímavistun, sálfræðilega ráðgjöf og félagsráðgjöf, þroska- og iðjuþjálfun og aðra sérfræðiráðgjöf eða þjálfun ef þörf krefur. Kostur sé ennfremur á fjárhagslegum stuðningi til náms og til þess að fólk geti skapað sér sjálfstætt starf. Jafnframt sé í boði liðveisla til heimilishalds og frístunda og fjölbreytileg ferðaþjónusta í því skyni að stuðla að sem sjálfstæðastri búsetu og innihaldsríku lífi.

Hvað búsetu áhrærir er áhersla lögð á þá meginreglu að fatlað fólk velji sjálft búsetuhætti sína og að þeir séu hliðstæðir því sem almennt gerist. Stuðningur til búsetu sé þannig sniðinn að einstaklingsbundnum þörfum íbúans með hliðsjón af óskum hans og/eða aðstandenda hans. Hvatt sé til eins sjálfstæðs heimilishalds og kostur er. Húsnæðið sé almenn eignar- eða leiguíbúð eða sérstök þjónustuíbúð í almennu íbúðahverfi. Sé íbúðarhúsnæði með sameiginlegu rými eigi hver íbúi þess kost að halda sjálfstætt heimili með nægilegu einkarými. Sé húsnæði ætlað fleirum en einum eigi íbúar val um sambýlisfólk.

Í atvinnumálum er undirstrikað að allt fatlað fólk fái tækifæri til atvinnu eða annarra verka í samræmi við áhuga, styrk og hæfileika og sé haft með í ráðum þar að lútandi. Það er ein helsta lífæð þess við samfélagið. Í því skyni lítur félagsmálaráðuneytið svo á að í boði þurfi að vera fjölbreytt og sveigjanleg úrræði en vinna á almennum vinnumarkaði gangi þó ávallt framar öðrum kostum og sé keppikefli þegar fólk óskar þess og á þess nokkurn kost.

Réttur fatlaðs fólks á almennum vinnumarkaði sé ennfremur í hvívetna hinn sami og annarra landsmanna og stuðningi til atvinnuleitar og atvinnuþátttöku sé skipað með þjónustu við aðra landsmenn.

Þetta er að mínu mati eitt af grundvallaratriðunum þegar við ræðum um réttindi fatlaðra og ég vil segja hér réttindi samfélagsins alls til þess að njóta krafta þeirra. Þetta er ekki bara á annan veginn því í þessum hópum sem við erum að fjalla um hér býr mikill mannauður, mikill og dýrmætur mannauður. Það vil ég undirstrika hér. Ég hef sjálfur kynnst því hve fatlaðir einstaklingar geta auðgað mannlífið og ég tel að það sé afar mikilvægt fyrir þá sem teljast heilbrigðir að fá tækifæri til þess að vinna með þessu fólki.

Ég hef nú lagt fyrir Alþingi frumvarp til laga um vinnumarkaðsaðgerðir sem er ætlað að skapa grundvöll og ramma að framtíðaruppbyggingu starfsendurhæfingar. Meginmarkmið með frumvarpinu er horft sé til getu hvers og eins og möguleika viðkomandi til þess að starfa með sérhæfðum úrræðum eða á almennum vinnumarkaði. Ég bind miklar vonir við þetta frumvarp og þá sýn sem þar birtist. Hún er í anda þess að við veitum einstaklingsmiðaða þjónustu sem ekki byggir fyrirfram á flokkun í tiltekna hópa. Ég vil líka geta þess hér að sérstök nefnd starfar nú á vegum forsætisráðuneytisins þar sem m.a. mun verða fjallað um fjármögnun starfsendurhæfingarúrræða í samræmi við yfirlýsingu ríkisstjórnarinnar frá 15. nóvember sl. Þar er gert ráð fyrir því að ríkissjóður og aðilar vinnumarkaðarins komi sameiginlega að fjármögnun starfsendurhæfingarúrræða til frambúðar. Ég hef fundið fyrir miklum áhuga hjá fulltrúum atvinnulífsins og lífeyrissjóða fyrir því að koma að þessum málum í framtíðinni og er það vel. Um þetta ætti að skapa þjóðarsátt, ef svo má að orði komast og við ættum öll að vinna saman að því að svo gæti orðið.

Ágætu ráðstefnugestir.

Ég hef hér í stuttu máli kynnt meginatriði í drögum nýrri stefnu félagsmálaráðuneytisins í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna. Með því vil ég gefa ykkur nokkra hugmynd um hverjar megináherslur ráðuneytisins eru. Réttmætt er að spyrja hvað sé nýtt í stefnunni. Það er fjölmargt eins og þið munið sjá þegar hún verður kynnt. Ég vil aðeins árétta hér þá áherslu sem lögð er á einstaklingsmiðaða og sveigjanlega þjónustu, aukinn stuðning við fjölskyldur fatlaðra barna sem heild, aukna þjónustu utan stofnana og að ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð og á höndum eins þjónustufulltrúa. Ennfremur er það nýlunda þegar gert er ráð fyrir því að þjónustuaðilar hafi frumkvæði að því að kynna aðstandendum hvaða stuðningur er í boði þegar þroskaröskun barns verður ljós. Þá er þess að geta að ekki hefur áður verið sett fram stefna í málaflokknum þar sem meginmarkmið eru brotin upp í einstök starfsmarkmið og leiðir að markmiðum tilgreindar með tímasetningum og ábyrgðaraðilum. Slík vinnubrögð eru til fyrirmyndar enda eiga stjórnvöld og ráðuneytin að leggja mikla áherslu á vel undirbyggða stefnumótun á sem flestum sviðum.

Eins og ég gat um í upphafi er þess nú skammt að bíða að stefnan verði kynnt og gerð verði frekari grein fyrir henni. Þá gefst ykkur tækifæri til þess að sjá hvernig við hyggjumst útfæra nánar þau meginatriði sem ég hef nefnt. Ég bind miklar vonir við stefnudrögin og hlakka til að kynna hana í næsta mánuði. Ég er þess fullviss að hér er á ferðinni vegvísir til framtíðar sem mun koma okkur í fremstu röð þjóða ef vel tekst til með framkvæmd hennar.

Þau þrjú almennu markmið sem í stefnudrögunum felast eru metnaðarfull:

• Að árið 2016 njóti allt fatlað fólk á Íslandi sambærilegra lífskjara og lífsgæða og aðrir þegnar þjóðfélagsins.
• Að árið 2016 verði fagleg þekking og færni starfsfólks á við það sem best gerist í Evrópu.
• Að árið 2016 verði verklag og gæði þjónustunnar á við það sem best gerist í Evrópu.

Þetta eru háleit markmið og í þeim felst mikil áskorun fyrir okkur öll; stjórnvöld, hagsmunasamtök og síðast en ekki síst einstaklingana sjálfa.

Þakka ykkur fyrir.