Ágætu námskeiðsþátttakendur.

Ég ætla að byrja á því að þakka fyrir að vera boðið að ávarpa ykkur hér í upphafi þessa námskeiðs.

Mrs. Pauline M. Pope, it is a pleasure to be able to come here and address the participants on this course who have come here to learn from your expertise. The problems that you will be addressing here are increasing in this country and the solutions and advice that you will be presenting here are very important. We must thank, Guðný Jónsdóttir, for bringing you here. For years she has been a tireless advocate for people with severe complex neurological disabilities here in Iceland.

Í dag erum við að tala um hvernig búa megi að fólki með útbreidda taugaskaða og hreyfihömlun svo það fái notið sín sem best, þrátt fyrir alvarlega hreyfihömlun. Þetta er kannski einhver blanda af lækningu og líkn, einhvers konar þriðja leið. Þið eruð hingað komin til að læra að beita öðrum aðferðum og setja önnur markmið en nám ykkar miðaði kannski að í upphafi.

Ég hef kynnt mér viðfangsefni þessa námskeiðs svolítið og Guðný Jónsdóttir, sjúkraþjálfari hefur sagt mér heilmikið frá þeirri hugmyndafræði sem námskeiðið grundvallast á. Þessi nálgun ,,Postural management”, sem ég veit ekki hvað er kallað á íslensku, (kannski ,,líkamsstöðu stjórnun”) er tiltölulega ný af nálinni og í rauninni mjög ný hér á landi. Þar er höfuðáherslan lögð á að búa fólki með mikla hreyfihömlun vegna taugaskaða þær aðstæður, að það geti sem best notið þeirrar getu sem það býr yfir og jafnframt að koma í veg fyrir afleidda sjúkdóma og kvilla. Þetta er gert með því að fólk sé í alltaf í vel studdri líkamsstöðu sem veitir sem mest frelsi til athafna eða hvíldar og kemur í veg fyrir óþægindi og verki eftir því sem hægt er. Þá er rík áhersla lögð á að fólk fái notið allra þeirra hjálpar- og stuðningstækja sem létt geta þeim lífið. Við það að vera vel studd og í góðri líkamsstöðu getur fólk notað krafta sína til að gera eitthvað ánægjulegt og njóta þess sem þeim stendur til boða í umhverfinu í stað þess að beita allri sinni orku í að reyna að koma sér einhvern veginn, misjafnlega illa, fyrir. Þetta er ekki klukkutíma meðferð á dag, þetta er viðfangsefni allan sólarhringinn og allra þeirra sem koma að umönnun og þjónustu við hreyfihamlað fólk.

Þetta er afar mikilvægt. Sífellt fleiri lifa lengi með alvarlega hreyfihömlun. Þeim mun ekki fækka á næstu árum, þvert á móti mun þeim fjölga. Fólk með framsækna taugasjúkdóma, ekki síst vöðvarýrnunarsjúkdóma mun lifa lengur í framtíðinni en þeir hafa gert fram að þessu. Ákvörðun um að bjóða upp á langtíma öndunarvélastuðning mun m.a. hafa þau áhrif. Það fólk mun einnig njóta góðs af þeirri þekkingu sem hér verður fram borin, ekki aðeins þeir sem eru með alvarlega heilaskaða.

Þið sem eruð hér í dag vinnið væntanlega flest með börn og fullorðna með útbreidda taugaskaða. Það þarf bæði úthald og þrautseigju til að vinna það starf sem þið hafið kosið ykkur þar sem árangurinn mælist oft í mjög hægum framförum eða því að halda í horfinu og koma í veg fyrir að ástand versni. Og í sumum tilvikum versnar ástandið sama hvað gert er. En þið vitið líka hversu mikið gagn þið gerið, hvort sem ástandið batnar, versnar eða er óbreytt. Framlag ykkar allra til aukinna lífsgæða mikið fatlaðra einstaklinga er geysilega mikilvægt og þið eruð mjög mikilvægur stuðningur fyrir hina fötluðu og fjölskyldur þeirra.

Ég átti þess nýlega kost að heimsækja Guðnýju Jónsdóttur og hennar fólk í Endurhæfingu ehf. í Kópavogi. Þar fékk ég að sjá hversu miklu ,,postural management” getur áorkað. Það var alveg frábært að sjá hversu greinilega tókst að auka lífsgæði fólksins sem þar var og þótt ekki væri hægt að lækna grunnvandamálið var svo sannarlega hægt að bæta heilmargt. Ég vil þakka Guðnýju Jónsdóttur fyrir að standa að námskeiðinu og fá Pauline M. Pope hingað til lands til að útbreiða þessa hugmyndafræði og þekkingu. Ég vona að námskeiðið verði ykkur og skjólstæðingum ykkar til mikils gagns og óska ykkur alls góðs í störfum ykkar í framtíðinni.

Talað orð gildir.