20 ár frá stofnun Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna
Ávarp Guðbjarts Hannessonar velferðarráðherra

Forseti Íslands, frumkvöðlar og stjórnendur Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, góðir gestir og velunnarar félagsins.

Hann líður hratt, tíminn. Þeim sem til þekkja finnst sjálfsagt mörgum að vart séu liðin nema nokkur ár frá því að Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var formlega stofnað árið 1991.

Sagan er þó mun lengri og hófst stofnun félagsins 9. febrúar árið 1983 þegar foreldrar sjö krabbameinssjúkra barna komu saman á heimili Helgu Karlsdóttur, hjúkrunarfræðings á Barnaspítala Hringsins, ásamt Guðmundi Jónmundssyni lækni og Hertu W. Jónsdóttur hjúkrunarframkvæmdastjóra og stofnuðu óformlega Félag foreldra barna með illkynja sjúkdóma. Félagið tók síðar upp nafnið Samhjálp foreldra þegar það gekk í Krabbameinsfélag Íslands árið 1986. Tilgangur félagsins var að gefa foreldrum kost á að kynnast svo að þeir gætu leitað til annarra foreldra og fengið stuðning og upplýsingar um sjúkdóm barna sinna. Frá þessu öllu er sagt í áhugaverðri Sögu Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna eftir Benedikt Axelsson.

Styrktarfélagið hefur alla tíð haft að markmiði að létta líf krabbameinssjúkra barna og fjölskyldna þeirra, vera þeim stoð og styrkur, jafnt félagslega og fjárhagslega. Óhætt er að segja að félagið hafi staðið vel að baki þessum markmiðum og staðið fyrir fjölbreyttum verkefnum í þessu skyni. Það yrði langur listi ef telja ætti þau öll upp hér.

Ég vil þó geta sérstaklega um merkilegan áfanga sem varð snemmsumars þegar hvíldarheimilið Hetjulundur var vígður formlega. Heimilið er griðastaður fyrir börn sem greinst hafa með krabbamein og fjölskyldur þeirra meðan á veikindum stendur. Góðgerðafélagið Á allra vörum gerði þennan draum að veruleika með átaki sem fékk stóran hluta landsmanna til að ganga um með glansandi bros eftir að hafa lagt málefninu lið með kaupum á glossi. Margir fleiri styrktu framkvæmdina með fé og vinnu og lóðina fékk félagið að gjöf en húsið er í landi Ketilsstaða í Holta- og Landsveit.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna er merkileg stærð í samfélaginu. Það hefur mikið að gefa sem gerir það að verkum að svo margir vilja færa því gjafir. Fólk, félög og fyrirtæki vilja koma að þeim góðu málefnum sem styrktarfélagið stendur fyrir og leggja þannig sitt af mörkum. Allt starf félagsins einkennist af samstöðu félagsmanna, sterkum vilja og yfirbragði sem tryggir gott samstarf við þá fjölmörgu sem félagið vinnur með, eins og starfsfólk Barnaspítala Hringsins og fjölda annarra, fagaðila og ýmissa velgjörðarmanna.

Það er stórt áfall að greinast með krabbamein og þegar börn eiga í hlut er það mikið reiðarslag fyrir alla fjölskylduna, vini og ættingja. Meðferðin er krefjandi og reynir auðvitað mest á börnin sjálf, en líka á foreldra og systkini. Fjölskyldan þarf öll á stuðningi að halda og í þeim efnum er starf Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna ómetanlegt.

Miklar framfarir hafa orðið í meðferð krabbameina á síðustu árum og batahorfur eru í mörgum tilvikum mjög góðar. Það breytir þó ekki því að þessi sjúkdómsgreining er alltaf alvarleg og þess vegna skiptir miklu að veita þeim sem í hlut eiga sem mestan mögulegan stuðning. Heilbrigðisþjónustan, skólakerfið og almannatryggingakerfið skipta hér miklu máli. Það þarf samt meira að koma til og ég veit að ef styrktarfélagið væri ekki með öll sín góðu verk myndi blasa við stórt skarð í þjónustunni og tómarúm sem erfitt væri að fylla.

Störf almannaheillasamtaka; frjálsra félagasamtaka, styrktarfélaga og aðstandendafélaga, eru ómetanleg í íslensku samfélagi. Að baki þeim stendur mikill fjöldi fólks sem er drifinn er áfram af hugsjónum og vilja til þess að hafa áhrif og vinna öðrum gagn. Þau veita stjórnvöldum og opinberum aðilum einnig sterkt aðhald og oft eiga þau frumkvæðið að því að efna til verkefna og þjónustu sem síðar meir verður sjálfsagður þáttur í verkefnum hins opinbera.

Góðir gestir.

„Þegar maður á lífsblóm byggir maður hús“ sagði sá hrjúfi maður Bjartur í Sumarhúsum í Sjálfstæðu fólki. Þar var mikið sagt miðað við hver átti í hlut enda gekk hann trúlega aldrei jafn langt í því að láta tilfinningar sínar í ljós.

Þessi orð eiga kannski vel við um störf Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, en þá ekki síður í óeiginlegri merkingu en eiginlegri.

Ég óska ykkur öllum til hamingju með daginn og velfarnaðar í framtíðinni.