Ávarp Guðbjarts Hannessonar við setningu landsþings Þroskahjálpar 2011.
21. október 2011

Ágætu gestir og fullrúar á landsþingi Þroskahjálpar.

Að breyta fjalli er heiti á þekktri bók eftir Stefán Jónsson sem kom út árið 1987 og segir frá bernskuminningum hans á Djúpavogi um 1930. Þetta er merkilegur titill og tilurð hans skýrist við lesturinn í magnaðri frásögn Stefáns af fjallgöngu með föður sínum á Búlandstind. Sú ganga reynist aldeilis ekki auðveld en upp komast þó báðir tveir. Ég ætla hins vegar ekki að taka ánægjuna af þeim sem ekki hafa lesið bókina um það hvað felst í því að breyta fjalli, eins og faðir Stefáns vissulega gerði.

Fjallgöngur reyna á og það er vissulega ekkert áhlaupaverk að breyta fjalli. En svo er sagt að trúin flytji fjöll og í því er fólginn mikill sannleikur.

Ég segi þetta vegna þess hve ríkur þáttur í starfi Þroskahjálpar í gegnum tíðina hefur verið að fást við viðhorf í samfélaginu gagnvart fötlun og fötluðu fólki, að auka sýnileika og breyta ímynd, líkt og fjallað verður um á ráðstefnu Þroskahjálpar á morgun. Rétt eins og að breyta fjalli er hægara sagt en gert að breyta viðhorfum. Í þessum efnum hefur Þroskahjálp hins vegar orðið mikið ágengt með starfi sínu og án efa átt stóran þátt í þeim breytingum hvað þetta varðar sem orðið hafa í samfélaginu á liðnum áratugum. Þetta krefst þrotlausrar vinnu, en dropinn holar steininn, það höfum við séð.

Af einstökum verkefnum langar mig að nefna sérstaklega verkefnið „List án landamæra“ sem hefur vaxið og dafnað ár frá ári og fengið afar miklar og góðar viðtökur. Eins þóttu mér sjónvarpsþættirnir „Með okkar augum“ einstaklega vel heppnaðir og vona að sem flestir hafi séð þá.

Þroskahjálp hefur ekki aðeins unnið mikilvægt starf í því að breyta viðhorfum. Félagið hefur einnig verið brautryðjandi í innleiðingu nýjunga og veitt stjórnvöldum mikilvægt aðhald og innblástur.

Um síðustu áramót urðu mikil tímamót þegar ábyrgð á þjónustu við fatlað fólk var flutt frá ríki til sveitarfélaga. Þessi tilfærsla á sér langan aðdraganda, því söguna má rekja allt aftur til ársins 1992 þegar Landssamtökin Þroskahjálp gerðu um þetta samþykkt á landsþingi sínu og síðan kom fram fyrsta ályktun Sambands íslenskra sveitarfélaga um yfirtöku á málefnum fatlaðra, á landsþingi sambandsins haustið 1994.

Yfirfærslan um áramótin gekk vel en samhliða henni var tekin ákvörðun um framkvæmd margvíslegra verkefna sem tengjast málaflokknum og var kveðið á um þau með bráðabirgðaákvæðum í tengslum við lagabreytingar vegna flutningsins.

Með breytingu á lögum um málefni fatlaðra um síðustu áramót – sem við endurskoðun laganna fengu heitið lög um málefni fatlaðs fólks – var meðal annars kveðið á um að velferðarráðherra skuli leggja fyrir Alþingi tillögu til þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks þar sem sett verði fram stefna í málaflokknum, skýr forgangsröðun verkefna, markiss aðgerðaáætlun og skilgreindir árangursmælikvarðar. Var jafnframt kveðið á um að þar skuli tímasetja aðgerðir vegna lögfestingar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, vegna aðgengismála, biðlista eftir þjónustu, atvinnumála fatlaðs fólks og samræmds mats á þjónustu.

Vinna við gerð þessarar framkvæmdaáætlunar stendur nú sem hæst í velferðarráðuneytinu.

Lagabreytingin um síðustu áramót fól einnig í sér fjórtán önnur stór verkefni sem hrinda þarf í framkvæmd á þessu ári eða ljúka að fullu. Ég ætla að nefna þau helstu hér á eftir:

• Settar hafa verið tvær reglugerðir, annars vegar um þjónustu við fatlað fólk á heimilum þess og reglugerð um trúnaðarmenn sem voru skipaðir síðsumars og eru átta talsins og starfa um allt land.
• Alþingi samþykkti í vor ný og mikilvæg lög um réttindagæslu fyrir fatlað fólk.
• Nú er á lokastigi í velferðarráðuneytinu gerð frumvarps um aðgerðir gegn beitingu nauðungar við fatlað fólk og er stefnt að því að leggja það fram á Alþingi á næstu vikum.
• Að störfum er starfshópur um framtíðarskipulag atvinnumála fatlaðs fólks og er stefnt að því að sá hópur ljúki störfum fyrir næstu áramót.
• Lokið hefur verið við gerð þriggja svokallaðra leiðbeinandi reglna sem ráðherra er heimilt að setja, í fyrsta lagi reglur um stuðningsfjölskyldur, í öðru lagi reglur vegna náms- og tækjakaupa og loks reglur um ferðaþjónustu. Þessar reglur eru nú í umsagnarferli en vonandi fæ ég þær til staðfestingar fljótlega.
• Verkefnisstjórn um notendastýrða persónulega aðstoð hefur verið að störfum frá því í maí á þessu ári og stefnir að því að leggja fram stöðuskýrslu í næsta mánuði ásamt leiðbeiningum til sveitarfélaga um meðferð umsókna um þessa þjónustu.
• Fulltrúar fimm ráðuneyta hafa unnið að verkefnum sem tengjast fullgildingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og er áætlað að þeirri vinnu ljúki næsta vor. 
• Ég nefni einnig hér vinnu við svokallað SIS-kerfi vegna mats á þjónustuþörf fatlaðs fólks. Í því felst að gera vandað mat á þörfum fatlaðs fólks fyrir stuðning og þjónustu og ég tel ótvírætt að SIS-matskerfið muni verða mikilvægur liður í gæðastjórnun þjónustu við fatlað fólk samhliða margvíslegum öðrum ávinningi af kerfinu.

Að lokum minni ég á opna ráðstefnu um aðstæður fatlaðs fólks, aðbúnað, þjónustu, viðhorf, líðan og sjálfræði sem haldin verður í Hörpu 26. október næstkomandi. Þar verða kynntar niðurstöður viðamikillar rannsóknar sem Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands vann fyrir velferðarráðuneytið í því skyni að afla upplýsinga um stöðu málefna fatlaðs fólks svo unnt sé að meta faglegan ávinning af flutningi hans frá ríki til sveitarfélaga. Ég hvet ykkur öll til að mæta.

Góðir gestir.

Ég ætla ekki að hafa þessi orð fleiri en óska ykkur góðs þings og áhugaverðrar ráðstefnu á morgun.

- - - - - - - - - - - - -
(Talað orð gildir)