Ráðstefna um notendastýrða persónulega aðstoð, 10. febrúar 2012
Ávarp Guðbjarts Hannessonar velferðarráðherra

Komið þið sæl og velkomin öll til þessarar ráðstefnu um notendastýrða persónulega aðstoð, þar sem fjallað verður um hugmyndafræðina að baki þessari tegund þjónustu, framkvæmd hennar og skipulag, samninga vegna hennar og fjármögnun.

Þetta er yfirgripsmikið umfjöllunarefni, málefnið er nokkuð flókið og hér er til umræðu þjónustuform sem varðar mikla og viðkvæma hagsmuni einstaklinga.

Ég veit að ýmsum hefur þótt sækjast seint að gera þetta þjónustuform að raunverulegum valkosti fatlaðs fólks. Við skulum samt hafa í huga að góðir hlutir gerast hægt og þegar verkefni eru jafnt flókin og varða jafn ríka hagsmuni og velferð einstaklinga eins og hér er raunin er betra að flýta sér hægt með áherslu á að vanda til verka.

Ég vil áður en lengra er haldið þakka öllum þeim sem unnið hafa á liðnum árum að undirbúningi þess að taka upp notendastýrða persónulega aðstoð hér á landi. Mikið starf hefur þegar verið unnið, við höfum öðlast nokkra reynslu í gegnum tilraunaverkefni sem hafa gefið okkur innsýn í hvað felst í þessari tegund þjónustu og átt þess kost að kynna okkur reynslu annarra Norðurlandaþjóða. Árið 2009 vann Rannsóknastofnun í barna- og fjölskylduvernd við Háskóla Íslands úttekt á tilraunum sem gerðar höfðu verið með notendastýrða þjónustu fyrir þáverandi félags- og tryggingamálaráðuneyti. Þar fengum við mikilvægar upplýsingar að vinna úr sem komið hafa að góðum notum.

Svo ég geri langa sögu stutta var brotið í blað í júní 2010 þegar Alþingi samþykkti tillögu til þingsályktunar um að fela félags- og tryggingamálaráðherra, nú velferðarráðherra, að koma á fót notendastýrðri aðstoð við fatlað fólk.

Enn mikilvægari áfangi varð að veruleika með lagabreytingu sem tók gildi 1. janúar 2011 sem fól meðal annars í sér flutning ábyrgðar á þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga. Þar var sérstaklega kveðið á um samstarfsverkefni ríkis, sveitarfélaga og heildarsamtaka fatlaðs fólks um innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar og skipun verkefnisstjórnar til að leiða samstarfsverkefnið. Verkefnisstjórnin hefur sannarlega staðið undir væntingum og unnið þetta mál áfram af miklum dugnaði. Ráðstefnan hér er meðal annars til marks um það.

Ég tel að flutningur á ábyrgð þjónustu við fatlað fólk til sveitarfélaganna sé meðal mikilvægra forsenda þess að taka upp notendastýrða persónulega aðstoð. Nærþjónusta á að vera á hendi sveitarfélaga og þetta nýja þjónustuform fellur svo sannarlega undir nærþjónustu.

Önnur mikilvæg forsenda að mínu mati er setning laga um réttindagæslu fatlaðs fólks en þau lög voru samþykkt á Alþingi í júní á liðnu ári. Í stuttu máli gilda þau um réttindagæslu fyrir fólk sem vegna fötlunar þarf stuðning við undirbúning upplýstrar ákvörðunar um persónuleg málefni eða aðstoð við að leita réttar síns hvort sem er gagnvart opinberum þjónustuaðilum, öðrum stjórnvöldum eða einkaaðilum. Markmið laganna er að tryggja fötluðu fólki viðeigandi stuðning við gæslu réttinda sinna og skal við framkvæmd laganna taka mið af samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Í þessu samhengi má nefna að líkt og lögin kveða á um verður sett á fót sérstök réttindavakt á vegum velferðarráðuneytisins sem meðal annars á að fylgjast með störfum réttindagæslumanna fatlaðs fólks, safna upplýsingum um réttindamál þess og þróun hugmyndafræði og þjónustu við fatlað fólk og koma á framfæri ábendingum um það sem betur má fara og einnig að fylgjast með nýjungum á sviði hugmyndafræði og þjónustu við fatlað fólk sem kunna að leiða til betri þjónustu og aukinna lífsgæða þess.

Loks vil ég geta sérstaklega um tillögu til þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks til ársins 2014 sem ég mælti fyrir á Alþingi í janúar síðastliðnum og er nú til umfjöllunar í velferðarnefnd þingsins. Áætlunin á að taka mið af samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, auk annarra alþjóðlegra mannréttindasáttmála sem Ísland er aðili að. Framkvæmdaáætlunin sem þarna er lögð fram hefur yfirskriftina „Eitt samfélag fyrir alla“ og felur í sér tillögur um margvíslegar aðgerðir á fjölmörgum sviðum til að skapa fötluðum aðstæður í samfélaginu í samræmi við það.

Eitt af mörgum mikilvægum atriðum sem framkvæmdaáætlunin tekur til er fullgilding Samnings sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem unnið verði að af hálfu innanríkisráðuneytisins í samstarfi við önnur ráðuneyti og er samkvæmt þingsályktunartillögunni miðað við að frumvarp til fullgildingar samningsins verði lagt fram á vorþingi 2013.

Góðir gestir. 

Það verður fjallað sérstaklega um hugmyndafræði notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar hér á eftir og ég geri ráð fyrir að flestir eða allir hér þekki hana að minnsta kosti í grófum dráttum. Það er varla annað hægt en að hrífast af þessari hugmyndafræði, því notandinn er í miðju þjónustunnar – hann er gerandinn, hann tekur ákvarðanirnar og er við stjórnvölinn í hvívetna. Reynsla þeirra sem notið hafa þessa þjónustuforms er alla jafna mjög góð að þeirra mati og virðist auka lífsgæði þeirra umtalsvert.

Það er ekki erfitt að gera sér í hugarlund muninn á því fyrir fólk að geta ákveðið sjálft hvernig og hvenær athöfnum daglegs lífs er sinnt þegar mikillar aðstoðar er þörf. Að vera ekki háður tímaáætlunum sem aðrir setja, eða vaktaskiptum og verkaskiptingu hjá starfsfólki á stórum vinnustað – eða jafnvel á tveimur eða fleiri vinnustöðum eins og á við þegar fólk þarf aðstoð félagsþjónustu og heimahjúkrunar sem veitt er annars vegar af hálfu sveitarfélaga en hins vegar ríkinu í flestum tilvikum.

Við mótun og skipulag notendastýrðar persónulegrar aðstoðar verðum við hins vegar að hafa hugfast að ef vel á að vera þarf að svara mörgum spurningum og hnýta marga lausa enda svo allt gangi upp og þjónustan verði sú réttarbót og framför í þágu notendanna sem henni er ætlað. Einn mikilvægur og vandasamur þáttur snýr að jafnræði við veitingu þjónustunnar og ákvörðunar um það hverjir eigi rétt til þessa þjónustuforms. Annar þáttur snýr að mismunandi getu þeirra sem þjónustunnar eiga að njóta til þess að vera við stjórnvölinn og hagsmunagæslu þeirra. Líkt og við á um alla þjónustu er faglegt eftirlit mikilvægt og nauðsynlegt er því að skapa umgjörð með slíku eftirliti vegna notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar.

Fjármögnun þjónustunnar er svo sannarlega atriði sem kallar á mikla umfjöllun og skynsamlega útfærslu, bæði þegar kemur að því að ákveða umfang þjónustu til hvers og eins út frá mati á þjónustuþörf, hve miklum fjármunum á að verja til þessar þjónustu í heild og hvernig á að tryggja jafnræði hvað þetta varðar gagnvart einstaklingum og eins gagnvart sveitarfélögunum, líkt og fjallað verður um hér á eftir varðandi aðkomu Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga að greiðslum vegna NPA.

Fyrirkomulag starfsmannamála er enn einn þáttur sem þarf að huga vel að, margra hluta vegna. Svara þarf spurningum um ráðningarsamband og hvernig því skuli háttað, gæta þarf réttinda aðstoðarfólksins, það þarf sinn stuðning, fræðslu og þjálfun og svo mætti áfram telja.

Sambandið milli þess sem þjónustunnar nýtur og aðstoðarfólksins er vandmeðfarið og kallar á gagnkvæman skilning, hæfileika til að setja sig í spor annarra og gerir almennt kröfu um víðsýni og tillitssemi af beggja hálfu.

Góðir gestir.

Ég hef nefnt fjölmargar spurningar sem varða útfærslu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar sem nauðsynlegt er að svara á skýran hátt til að fyrirbyggja vandkvæði sem ella geta komið upp þegar á reynir. Verkefnisstjórnin sem vinnur að þessu máli hefur nú þegar fjallað um margar þessara spurninga og lagt fram hugmyndir að svörum sem munu skýrast frekar í starfinu framundan.

Í fyrstu útgáfu handbókar sem verkefnisstjórnin hefur unnið og er aðgengileg á vefsíðu verkefnisins sem verður opnuð í dag og er aðgengileg í gegnum vef velferðarráðuneytisins geta áhugasamir glöggvað sig á stefnu verkefnisins. Þar verða einnig aðgengilegar leiðbeinandi reglur um NPA fyrir sveitarfélögin. Áhersla er lögð á að endanleg útfærsla er á þeirra hendi en leiðbeiningarnar verða þeim án efa mikilvægur stuðningur og í samvinnu verkefnisstjórnar og sveitarfélaganna verður þetta mótað og slípað eftir því sem málinu vindur fram.

Ég hvet alla sem áhuga hafa á að kynna sér notendastýrða persónulega aðstoð og vinnu verkefnisstjórnarinnar til að nýta sér vefsíðuna sem ég nefndi áðan. Ætlunin er að vinna þetta verkefni í anda opinnar stjórnsýslu þar sem gögn eru aðgengileg og birt eftir því sem þau verða til. Eins er gert ráð fyrir að gestir síðunnar geti lagt sitt til málanna og komið á framfæri fyrirspurnum og ábendingum til verkefnisstjórnarinnar.

Áður en ég lýk máli mínu vil ég færa miklar þakkir verkefnisstjórninni og því fólki sem unnið hefur að skipulagningu ráðstefnunnar hér í dag. Það hefur svo sannarlega ekki verið kastað til höndum við undirbúninginn – hér er allt til fyrirmyndar og vel hugað að ólíkum þörfum þeirra sem hér koma saman varðandi aðgengismál, meðal annars með textun á því sem hér fer fram, táknmálstúlkun og túlkun fyrir daufblinda og eins og fram hefur komið er ráðstefnan jafnframt send út á Netinu sem ég vona að margir nýti sér.

Þetta er merkileg ráðstefna um mikilvægt málefni sem örugglega verður okkur innblástur og hvatning í þeirri vinnu sem framundan er við innleiðingu notendastýrðar persónulegrar aðstoðar á Íslandi.

 - - - - - - - - - - -
Talað orð gildir