Hvað ræður för?
Málþing Sjónarhóls um börn og ungmenni með hegðunar- og/eða geðraskanir
Hótel Hilton Reykjavík, 29. mars 2012
Ávarp Guðbjarts Hannessonar velferðarráðherra

Góðir gestir, hvað ræður för? Þessi spurning er yfirskrift málþings Sjónarhóls hér í dag þar sem fjallað er um börn og ungmenni með hegðunar- eða geðraskanir. Það er ágætt að ræða málin á þessum nótum. Ég held að við séum nokkuð sammála um hvert við stefnum en þá er líka gott að velta fyrir sér hvernig við högum förinni og höldum um stjórnvölinn.

Ég tel óhætt að segja að síðari ár hafi málefni þeirra barna og ungmenna sem hér eru til umfjöllunar fengið aukna athygli samfélagsins, stofnana þess og stjórnvalda. Orð eru ævinlega til alls fyrst og umræða liðinna ára hefur tvímælalaust gefið byr í seglinn.

Forveri minn yfir þessum málaflokki og núverandi forsætisráðherra, Jóhanna Sigurðardóttir, sýndi málefnum barna og ungmenna með hegðunar- og geðraskanir mikinn áhuga í starfi en eitt af fyrstu verkum hennar sem félagsmálaráðherra árið 2007 var að skipa nefnd um bætta þjónustu við börn og unglinga með athyglisbrest og ofvirkni og aðrar skyldar raskanir. Tillögum nefndarinnar til að bæta þjónustu við þennan hóp var fylgt eftir í samráðsnefnd sem Jóhanna skipaði ári síðar um framvindu fjögurra ára aðgerðaáætlunar til að styrkja stöðu barna og ungmenna. Mörg verkefnin sneru að bættri þjónustu við þennan hóp barna og ungmenna og meðal annars var ráðist í átak til að vinna á löngum biðlistum hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Í ávarpi sem Jóhanna flutti á 20 ára afmæli ADHD samtakanna 2008 sagði hún einn stærsta vanda þessa málaflokks liggja í óskýrum mörkum milli stjórnvalda og óljósri verkaskiptingu sem leiddu til þess að verkefni lentu á gráu svæði og enginn axlaði ábyrgðina. „Þetta er eitthvað sem hægt er að leysa og stjórnvöldum ber að gera það hið fyrsta“ sagði ráðherrann við þetta tækifæri.

Og það er óhætt að segja að margt hafi breyst síðan þótt ekki sé langt um liðið. Annars vegar hafa tvö þeirra ráðuneyta sem höfðu mikilvægu hlutverki að gegna gagnvart þessum hópi verið sameinuð í eitt velferðarráðuneyti og hins vegar hefur orðið sú breyting að ábyrgð á þjónustu við fatlað fólk er nú komin á hendur sveitarfélaganna. Ég er ekki í nokkrum vafa um að með þessu hafi þegar tekist að greiða úr margvíslegum kerfisflækjum sem áður stóðu þjónustu fyrir þrifum.

Góðir gestir.

Þegar við veltum því fyrir okkur hvað ræður för vil ég leggja áherslu á þekkingu og reynslu. Við eigum að nýta okkur þekkingu þess fagfólks sem best þekkir til. Við eigum að hlusta á notendur þeirrar þjónustu sem við veitum og tryggja aðkomu foreldra og aðstandenda að ákvörðunum um skipulag hennar. Við eigum að byggja á fenginni reynslu, jafnt hér heima og erlendis – styrkja og efla það sem vel er gert – viðurkenna mistök þegar þau eru gerð og læra af þeim.

Skýr framtíðarsýn, áætlanagerð um þróun og úrbætur, raunhæf markmið og skilgreind tímasett verkefni eru geysilega mikilvæg hverjum málaflokki og geta skipt miklu um markvissa vinnu og þar með árangur. Tillaga til þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks til ársins 2014 sem ég lagði fram á Alþingi fyrir nokkru og er þar til umfjöllunar er að mínu mati dæmi um verklag eins og hér hefur verið lýst. Ég vona svo sannarlega að málið fái góða afgreiðslu í þinginu og að tillagan verði samþykkt, en þar er fjallað um ýmis mikilvæg mál sem varða þjónustu við börn og ungmenni með hegðunar- eða geðraskanir.

Rétt áður en flutningur ábyrgðar á þjónustu við fatlað fólk til sveitarfélaganna varð að veruleika lét velferðarráðuneytið gera viðamikla rannsókn á stöðu þessara mála sem Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands framkvæmdi. Rannsóknin tók jafnt til notenda þjónustunnar, aðstandenda og starfsfólks og veitir mikilvægar upplýsingar um það sem vel hefur verið gert og það sem betur má fara.

Mér sýnist koma skýrt fram í niðurstöðunum að áherslur liðinna ára um draga sem allra mest úr aðgreiningu í samfélaginu og styðja fatlað fólk til fullrar samfélagsþátttöku hafi skilað okkur verulega áleiðis. Þetta sést meðal annars þar sem könnuð var afstaða til skólagöngu barns eftir því hvort það var í almennum skóla með stuðningi eða án stuðnings, í sérdeild í almennum skóla eða í sérskóla. Afstaðan var jafnan jákvæðust þar sem fötluð börn fengu kennslu í almennum skólum með stuðningi, ánægja barnanna sjálfra var mest þar og eins var áberandi að þar urðu börnin síst fyrir stríðni, áreitni eða einelti. Auðvitað þarf að hafa alla fyrirvara á þegar niðurstöður eru túlkaðar, en vísbendingarnar eru sterkar.

Góðir gestir.

Í október síðastliðnum lá fyrir úttekt barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna á stöðu barna á Íslandi. Þar var bent á ýmsa þætti sem þarf að bæta í aðstæðum barna sem greind eru með ofvirkni og athyglisbrest eða svipaðar raskanir. Sérfræðingar velferðarráðuneytisins hafa að undanförnu fjallað um athugasemdirnar, rætt við ýmsa sérfræðinga hjá stofnunum ríkisins sem sinna börnum og fjölskyldum og í samráði við þá undirbúið ráðstafanir til að bæta úr ýmsum ágöllum, meðal annars varðandi eftirlit með lyfjagjöfum og fyrirkomulag greiningar- og meðferðartilboða.

Árið 2007 gaf Embætti landlæknis út klínískar leiðbeiningar um vinnulag við greiningu og meðferð athyglisbrests og ofvirkni. Leiðbeiningarnar hafa nú verið endurskoðaðar og eru aðgengilegar í skýrslu á vef embættisins sem kom út 7. mars síðastliðinn. Ég vek athygli á því að þarna eru upplýsingar sem gagnast ekki aðeins fagfólki sem vinnur við athugun, greiningu og meðferð á ADHD heldur geta einstaklingarnir sjálfir, fjölskyldur þeirra og starfsfólk skóla, félagsþjónustu og heilbrigðisþjónustu einnig haft af þeim gagn.

Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins er langstærsti greiningaraðili vegna ADHD og skyldra raskana og sinnir þjónustu við börn um allt land. Starfsemin hefur vaxið og dafnað á liðnum árum. Auk greiningar og faglegrar þjónustu sinnir hún ráðgjafarviðtölum við foreldra um meðferð og æskilegar uppeldisaðferðir og annast meðal annars sérhæfð námskeið fyrir mismunandi hópa foreldra barna og fagfólk um aðferðir í uppeldi og meðferð til að fyrirbyggja eða draga úr vanda og byggja upp færni.

Gott fólk.

Við höfum verk að vinna því enn þarf að taka á fjölmörgum þáttum til að bæta þjónustu við börn og ungmenni með hegðunar- og geðraskanir og fjölskyldur þeirra. Verkefnin eru viðvarandi, því við getum alltaf gert betur þegar um er að ræða þjónustu við fólk og það á alltaf að vera markmið okkar.

Þekkingu fleygir fram, við eigum gott fagfólk með mikla og breiða sérþekkingu á málefnum barna og ungmenna með hegðunar- og geðraskanir. Áhugi og skilningur á mikilvægi þverfaglegs samstarfs á þessu sviði fer sívaxandi og það skilar okkur árangri. Ekki síður skiptir miklu máli sú þróun sem átt hefur séð stað á liðnum árum að skoða vanda þessara barna í víðara samhengi með áherslu á virka aðkomu og þátttöku fjölskyldunnar í meðferð og þar með faglega ráðgjöf og stuðning fagfólks við fjölskyldur þessara barna.

Ég ætla ekki að hafa þessi orð fleiri en þakka Sjónarhóli kærlega fyrir að efna til umræðu um þessi mál og öllum þeim sem leggja sitt af mörkum til málþingsins hér í dag og deila með okkur faglegri þekkingu sinni og reynslu.

 - - - - - - - - - - - - -
Talað orð gildir