Ávarp Kristján Þórs Júlíussonar heilbrigðisráðherra

Komið þið sælir góðir gestir og aðstandendur Frumtaka sem fagna tíu ára afmæli samtakanna með þessu málþingi sem ég vona að hafi verið áhugavert og uppbyggilegt, um leið og ég þakka fyrir að fá að eiga síðasta orðið hér í dag.

Ég hjó alveg sérstaklega eftir kynningu málþingsins sem mér þótti góð. Samkvæmt henni hefur verið rætt um stórar spurningar í þessu samhengi, s.s: Hvort spurt sé um fjármuni þegar líf er annars vegar? Hvort draga eigi mörkin einhvers staðar og þá hvar? og loks hvort við getum og hvort við eigum að reka fullkomnasta heilbrigðiskerfið sem völ er á að veita?

Ég tel eðlilegt að nálgast þessa umræðu á grundvelli laga um heilbrigðisþjónustu, í hverjum segir að markmið laganna sé „...að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita.“

Þetta er mjög mikilvægt og inntakið í grundvallaratriðum alveg skýrt. Það fjallar um jafnan rétt allra landsmanna til heilbrigðisþjónustu – það felur í sér metnað og kröfur varðandi innihald og gæði þjónustunnar – og loks er með orðalaginu „...sem á hverjum tíma eru tök á að veita“ sett nauðsynleg umgjörð um veitingu heilbrigðisþjónustu sem meðal annars færir hinu lýðræðislega kjörna Alþingi,

sem fer með löggjafar- og fjárveitingarvaldið, mikilvæga ábyrgð og leggur því jafnframt ríkar skyldur á herðar.

Þetta síðastnefnda má segja að hafi verið staðfest á afgerandi hátt í nýlega föllnum dómi héraðsdóms í Harvoni-málinu svokallaða, með vísan til stjórnarskrárinnar, að fjárstjórnarvaldið sé hjá Alþingi og að ekkert gjald megi greiða nema heimild sé til þess í fjárlögum eða fjáraukalögum. Þetta er geysilega mikilvægt.

Það er hins vegar líka alveg skýrt að það má ekki mismuna sjúklingum á grundvelli þess að fjármunir séu ekki fyrir hendi. Ákvarðanir um veitingu heilbrigðisþjónustu verða alltaf að vera faglegar og málefnalegar og ef hópur sjúklinga er í sömu þörf fyrir sömu þjónustu, þá er útilokað að þjónusta hluta hópsins en neita svo hluta hans með vísan til fjárskorts. – Höfum svo hugfast að faglega matið sem liggur að baki ákvörðun um hver fær hvaða þjónustu, lyf eða hvað annað er og verður alltaf á hendi fagfólksins sem eru sérfræðingar á viðkomandi sviði. Slíkar ákvarðanir eru ekki teknar og má aldrei taka af öðrum en fagfólki. Það eru engar ýkjur þegar ég segi að ein stærsta áskorunin sem stjórnendur í  heilbrigðismálum mæta – og af ört vaxandi þunga, jafnt hér á landi sem annars staðar, snúi að vaxandi framboði nýrra og afar dýrra líftæknilyfja.

Forstjóri Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar, Dr. Margaret Chan, sagði til að mynda árið 2013 að af tólf krabbameinslyfjum sem komið höfðu ný á markað árið áður hefðu ellefu þeirra verið svo dýr að kostnaður við meðferð eins sjúklings á ársgrundvelli var yfir þrettán milljónir íslenskra króna.

Hún sagði jafnframt að þetta verð væri óviðráðanlegt fyrir flesta sjúklinga, flest heilbrigðiskerfi og flest tryggingakerfi, jafnt hjá ríkum sem fátækjum þjóðum.

Ég nefni annað nærtækt dæmi. Í Danmörku hefur því verið haldið fram að ef engin forgangsröðun og áætlanagerð væri viðhöfð um innleiðingu nýrra lyfja myndu allar fjárveitingar til sjúkrahúsa fara í dýr sjúkrahússlyf árið 2020.

Nærtækt dæmi um kostnaðarsamt lyf er umtalaða lyfið Harvoni við lifrarbólgu C. Þótt auðvelt sé að nefna mörg miklu dýrari lyf þegar horft er til meðferðar hvers einstaklings þá er vandinn í þessu máli ekki síður sá að um er að ræða mjög svo fjölmennan hóp sjúklinga sem myndi gagnast lyfið. – Nú hefur þetta mál reyndar fengið farsælar lyktir, líkt og kynnt var opinberlega í morgun og það er stórkostlegt fagnaðarefni að nú sé unnt að bjóða þessum viðkvæma sjúklingahópi bestu mögulega meðferð – og þá öllum sjúklingum sem smitaðir eru af þessum alvarlega sjúkdómi.

Ég ætla samt aðeins að varpa ljósi á umfangið og hverju heilbrigðisyfirvöld stóðu frammi fyrir varðandi það að veita þessa bestu fáanlega lyfjameðferð. Hér á landi kostar meðferð sjúklings með þessum nýju lyfjum á bilinu sjö til þrettán milljónir króna. Talið er að ef hér á landi séu um 800 – 1000 einstaklingar með virkt lifrarbólgusmit. Ef heilbrigðisyfirvöld hefðu ætlað sér að tryggja öllu þessu fólki bestu meðferð með þessum nýju lyfjum hefði kostnaðurinn vegna þess verið allt að tíu milljarðar króna.

Ef við skoðum þetta í stóra samhenginu, þá má geta þess til samanburðar að heildarkostnaður allra S-merktra lyfja á þessu ári er samkvæmt fjárlögum áætlaður um 6,5 milljarður króna! Með öðrum orðum: Öll fjárheimildin sem ætluð er til S-merktra lyfja myndi ekki hrökkva til.

Þótt þetta mál sé leyst standa eftir sambærileg mál og slíkum málum mun bara fjölga. Það verður alltaf nauðsynlegt að forgangsraða innan fjárheimilda og þá verður að láta þá njóta forgangs sem veikastir eru.

Góðir hálsar.

Ég vona að enginn hér taki það óstinnt upp þótt ég fari nokkrum orðum um lyfjaverð og leyfi mér að segja að stundum blöskrar mér hvernig lyfjafyrirtæki eiga það til að haga sinni verðlagningu. Auðvitað veit ég vel að það er langt og strangt ferli að þróa ný lyf og koma því á markað. Að baki liggur mikil vinna, oft margra ára og jafnvel áratuga langar rannsóknir og síðan langt ferli prófana og svo framvegis og svo framvegis. Allt kostar þetta stórkostlega fjármuni og að sjálfsögðu vilja fyrirtækin ná þeim til baka og gott betur.

Það er eðlilegt, en við höfum því miður ýmis dæmi um verðlagningu sem er útilokað að kalla eðlilega, heldur er miklu nærtækara að kalla alvarlega misnotkun fyrirtækja á aðstöðu sinni. Ég ætla að nefna nokkur dæmi:

Nýlega hækkaði lyfið Daraprim úr 13,5 dollurum í 750 dollara í kjölfar þess að ungur athafnamaður keypti einkaleyfi fyrir lyfinu.

Söluverð lyfsins var þar með orðið þúsundfalt framleiðsluverð þess. Eftir mikla pólitíska umræðu og fjölmiðlaumfjöllun var hækkunin dregin til baka, a.m.k. að hluta til.

Við höfum nýlegt dæmi hér á landi sem SÁÁ vakti athygli ráðuneytisins á, þegar fimm ampúllur af b-vítamín stungulyfi sem stofnunin hafði keypt árum saman á 525 krónur hækkuðu skyndilega í verði og fóru í rúmar 25.000 krónur vegna þess að nýtt sérlyf með markaðsleyfi var komið á markaðinn. Í nýjasta hefti Times eru dæmi af sama toga þar sem ný lyf sem komu í stað eldri lyfja með sömu verkun leiddu til 8.000% verðhækkunar.

Ég hef ítrekað tekið upp við norræna samstarfsráðherra mína að við tökum höndum saman, Norðurlandaþjóðirnar, og efnum til samstarfs á sviði lyfjamála, ekki hvað síst með það í huga að ná niður útgjöldum. Nú er ljóst að það er vilji fyrir samstarfi af þessu tagi. Settur var á laggirnar stýrihópur til að móta samstarfið og fyrir mína hönd á þar sæti lyfjamálastjóri velferðarráðuneytisins.

Ég legg áherslu á að nýta alla möguleika í þessu samstarfi og sé fyrir mér að þar verði hægt að fjalla um ákvarðanir um aðgengi að nýjum og kostnaðarsömum lyfjum, verðlagningu og samningum um verð, greiðsluþátttöku, lyfjainnkaup, útboð og fleira.

Gera þarf ákveðna breytingu á lögum um opinber innkaup til að auðvelda þátttöku Íslands í sameiginlegum útboðum og innkaupum lyfja með öðrum EES löndum og ég bind vonir við að slík lagabreyting verði samþykkt á þessum þingvetri.

Góðir gestir.

Ég er búinn að tala lengi og á samt enn eftir að nefna nýja lyfjastefnu sem verið hefur í mótun að undanförnu og ég vonast til að geta staðfest og birt sem opinbera stefnu í þessum mikilvæga málaflokki á næstunni. Lyfjastefnunni er ætlað að verða leiðarhnoða okkar á komandi árum en hún fjallar um grundvallaratriði sem varða aðgengi að lyfjum og skynsamlega notkun þeirra innan þeirra fjárheimilda sem við höfum úr að spila á hverjum tíma. Stefnan miðar að því að efla þá ferla sem skapa þessum grundvallaratriðum umgjörð og sömuleiðis þær stofnanir sem sýsla með þessi vandasömu og mikilvægu úrlausnarefni. Auk þessa liggur fyrir ákvörðun um endurskoðun lyfjalaga og raunar er sú vinna komin vel á veg. Þar munu endurspeglast þær áherslur sem fram koma í lyfjastefnunni. Þetta er mér mikið metnaðarmál.

Ég er líklega búinn að svindla á tímanum sem mér var gefinn og fer að nú að ljúka máli mínu. Vera kann að ykkur finnist ég hafa verið óþarflega harðorður í garð lyfjafyrirtækja í þessu erindi þar sem áður var búið að brýna fólk um að láta argaþrasið eiga sig.

Ég vil því ljúka þessu á ljúfu nótunum og fagna því ágæta samstarfi sem náðst hefur við lyfjafyrirtækið Gilead um stórkostlegt átaksverkefni og merkilegt lýðheilsumál sem miðar að því að uppræta lifrarbólgu C hér á landi og veita öllum sjúklingum sem smitaðir eru aðgang að nýjustu og bestu lyfjameðferð við þessum alvarlega sjúkdómi.

Eflaust er þetta nokkuð einstakt mál, en ég nefni þetta þó hér sem dæmi um það að þegar aðilar eru reiðubúnir að hugsa út fyrir boxið er allt mögulegt. Hver veit nema fleiri merk samstarfsverkefni geti orðið að veruleika þegar fram líða stundir þar sem samfélagsleg ábyrgð og ólíkir hagsmunir geta farið saman.