Ávarp Óttars Proppé heilbrigðisráðherra á málþingi Einstakra barna og
Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar – 28. febrúar 2017

Herra forseti Íslands, góðir gestir.

Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma hefur verið haldinn ár hvert frá árinu 2008. Til dagsins var stofnað til að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum.

Tilgangurinn er m.a. að fræða almenning um þessi mál – en ekki síður að draga fram og efna til umræðu um stöðu þeirra sem greinst hafa með sjaldgæfa sjúkdóma og aðstandenda þeirra og hafa þannig áhrif á stefnu og ákvarðanir sem varða heilsu og líf þeirra sem í hlut eiga.

Ég segi fyrir sjálfan mig að málþing sem þetta er kærkomið fyrir nýjan heilbrigðisráðherra. Auðvitað hef ég margt að læra og tek því fagnandi á móti upplýsingum og ábendingum frá þeim sem gerst þekkja til, jafnt fagfólks og þeirra sem sjálfir búa við sjaldgæfa sjúkdóma eða fatlanir eða eru aðstandendur fólks, - barna eða fullorðinna – sem eru í þeim sporum.

Eftir því sem ég kemst næst er nokkuð á reiki hvernig „sjaldgæfir sjúkdómar“ eru skilgreindir þegar um málið er fjallað. Almennt er vísað til þess að um sé að ræða að langstærstum hluta meðfædda og erfðafræðilega flókna og alvarlega sjúkdóma – og í Evrópu hefur verið notað það viðmið að hann greinist hjá færri en einum einstaklingi á móti hverjum tvöþúsund.

Samkvæmt þessari skilgreiningu eru yfir 7000 sjúkdómar í Evrópu sem teljast sjaldgæfir og er talið að yfir 30 milljón einstaklingar þjáist af sjaldgæfum sjúkdómum.

Það er alveg ljóst að hjá fámennri þjóð eins og okkur er erfitt og í sumum tilvikum ómögulegt að byggja upp og viðhalda þekkingu og færni sem tryggir örugga greiningu sjaldgæfra sjúkdóma, meðhöndlun þeirra og endurhæfingu.

Okkur er bráðnauðsynlegt að taka þátt í alþjóðlegu samstarfi hvað þetta varðar og því hefur verið sinnt í vaxandi mæli á allra síðustu árum. Þar vísa ég til samráðsvettvangs Evrópuþjóða sem Ísland hóf þátttöku í árið 2011.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins á þar áheyrnarfulltrúa og hefur þannig fengið aðgang að þeirri þekkingu og reynslu sem Evrópusambandi býr yfir á þessu sviði.

Greiningar- og ráðgjafarstöðin hefur einnig tekið þátt í samstarfi á vegum Norrænu ráðherranefndarinnar um sjaldgæfa sjúkdóma og allt er þetta okkur mikils virði.

Málefni þeirra sem eru eru með sjaldgæfa sjúkdóma varða mörg svið og því mikilvægt að þeir sem bera formlega ábyrgð á einstökum þáttum vinni saman.

Í velferðarráðuneytinu erum við tveir ráðherrar sem höfum hlutverkum að gegna. Ég með heilbrigðismálin á minni könnu og félags- og jafnréttismálaráðherra með þau svið sem snúa að félagslegum þáttum.

Hlutur mennta- og menningarmálaráðuneytisins er síðan stór vegna skólamálanna og sömuleiðis sveitarfélaganna sem bera ábyrgð á rekstri og starfi leik- og grunnskóla

Eins og fram kom í kynningu með dagskrá þessa þings er ætlunin að beina sjónum að skólamálum, m.a. að skóla án aðgreiningar og ræða um gráu svæðin í velferðarþjónustunni eins og þau snúa að börnum og ungmennum og foreldrum þeirra.

Eftir því sem reynslan hefur kennt mér er svokölluðum gráum svæðum í þjónustu yfirleitt um að kenna óljósri ábyrgð, ónógri upplýsingagjöf og síðast en ekki síst skorti á samvinnu milli aðila sem hlutverki hafa að gegna, bæði á milli stofnana og einnig þvert á stjórnsýslustig, það er á milli ríkis og sveitarfélaga. Þess vegna legg ég mikla áherslu á að efla samvinnu og samráð.

Við eigum að beina sjónum okkar að því að leysa þá hnúta sem þarf að leysa. Það gerum við með samvinnu og lagni – en alls ekki með átökum.

Samband sveitarfélaga hefur kortlagt hin gráu svæði velferðarþjónustu í ágætri skýrslu sem gjarna er kölluð Grábók og dregur fram margar áhugaverðar hliðar á þessum vanda.

Guðjón Bragason mun eflaust fjalla um þetta í erindi sínu hér á eftir en ég leyfi mér að hvetja ykkur sem ekki hafið þegar lesið skýrsluna til að gera það.

Eitt er það sem blasir við og það er að gráu svæðin bitna einkum á hópum sem segja má að séu jaðarsettir. Yfirleitt eru þetta fámennir hópar með margþættan vanda sem krefst teymisvinnu og þverfaglegrar nálgunar.

Annað sem líka blasir við er að þegar kerfin svokölluðu fara að benda hvert á annað í stað þess að vinna saman að lausn, þá bitnar það á þeim sem síst skyldi, þ.e. á þeim sem þarf á þjónustunni að halda.

Kerfisflækjur af þessu tagi eru að öllu leyti óheppilegar. Þær geta seinkað mikilvægri þjónustu og skapað þannig stærri vanda en ef gripið væri inn í snemma – og oft gerist það að á endanum er gripið til dýrustu úrræðanna sem henta jafnvel ekki þörfum þess sem á í hlut.

---------------------------------

Góðir gestir.

Ég vil að lokum beinum orðum mínum að skólamálum sem eru hér í brennidepli. Mér er vel ljóst að það eru oft - og þurfa að vera margvíslegir snertifletir milli skóla- og heilbrigðiskerfisins til að tryggja rétt barna með sjaldgæfa sjúkdóma til þeirra skólagöngu og menntunar sem þeim ber.

Samþætting þjónustu og einstaklingsmiðuð þjónusta held ég að séu lykilorð í þessu samhengi.

Við erum lítið samfélag og nógu fá til þess að það ætti að vera tiltölulega einfalt að tryggja yfirsýn yfir aðstæður þeirra einstaklinga sem þurfa á mikilli og þverfaglegri þjónustu að halda.

Okkur ber að gera betur - við getum bætt okkur og við viljum það örugglega öll.

-----------------------------------
(Talað orð gildir)